Программа №2572
Золотаревский Макар
Дата рождения: 30.01.2024
Диагноз: митохондриальная миопатия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Республика Карелия, г. Олонец
Необходимо собрать:
7 498 000 ₽
Осталось собрать:
7 498 000 ₽
С Вашей поддержкой Макар вернется к обычной жизни
Макару всего 2 года. Он уже знает все буквы и считает до десяти. Совсем недавно родители еле за ним успевали: ребенок бегал без остановки, танцевал под музыку. А сейчас мальчик учится заново держать голову. В специальном корсете и бандаже Макар каждый день. У мальчика редкое генетическое заболевание — «митохондриальная миопатия». Болезнь дала о себе знать не сразу. Все изменилось после обычной простуды.
«Стали замечать, что на ровном месте падает. Стоит — упадет, шаг сделает — падает. Сидеть сложно ему. Спина прогибалась так, что полторы — две минутки сидит и с диким плачем просится на руки. Прогибается весь, голова то вперед падает, то назад»
— мама Макара.
Даже поесть самому сложно — мальчик утратил жевательные навыки. Болезнь редкая и смертельная, если ее срочно не лечить.
«В организме Макара не хватает вещества — тимидинкиназы, которое отвечает за энергию на клеточном уровне. Дай Бог, чтобы болезнь отступила»
— мама Макара.
Спасти Макара можно. Есть специальные препараты, которые останавливают прогрессирование болезни, но медлить ни в коем случае нельзя! Врачи строго предупреждают: буквально ни дня перерыва. Каждый пропуск — потерянный этап, наверстать который уже не получится. Проблема в цене. Сумма спасительных лекарств — 7 миллионов 498 тысяч рублей!
«Таблетки стоят нереальных денег, которые мы не заработаем даже за всю жизнь! А для Макара эти таблетки жизненно необходимы»
— папа Макара.
Сейчас Макар ходит только с опорой: сделает несколько шагов и устает. Видеть, как он потихоньку угасает, родителям невыносимо. Ребенку нельзя болеть: любой вирус бьет по и так ослабленному организму. Из-за этого мальчик почти ни с кем не общается. Но родители делают все, чтобы он развивался. Макар обожает считать и слушать, как мама читает сказки. Только игры теперь чередуются с приемом таблеток и замерами сатурации.
«Он сильный очень. Понимает, что происходит с ним. Мы хотим, чтобы он был как все: пошел в садик, пошел в школу, жил полноценной жизнью!»
— папа Макара.
Все вместе мы можем помочь родителям собрать нужную сумму для того, чтобы страшная болезнь не победила и не отняла их младшего сына. И ребенок смог жить!
© ТВ ЦЕНТР