Программа №553

Сонечка — наша долгожданная девочка, наш первый и пока единственный ребёнок. Мы были очень счастливы, когда обнаружили, что скоро станем родителями! С трепетом ходили на все УЗИ, на приёмы к врачу и на лекции для молодых мам и пап. На первом скрининге врач сказал своему коллеге: «Посмотрите, как тут всё замечательно!». Я порядком напугала мужа, выйдя из кабинета со слезами на глазах. Как же он был счастлив узнать, что это слёзы счастья!

Ещё будучи в животике, наша малышка вызывала у нас чувство гордости! Так и прошла вся наша беременность: в радостном, счастливом ожидании! Когда же мы увидели нашу девочку, нашему счастью не было предела! Такая уже родная и любимая!

Единственное, что насторожило: Соня была синего, почти фиолетового цвета, но врачи сказали, что всё хорошо, поставили 8/9 баллов по шкале Апгар, и мы успокоились. В день выписки врач услышала шум в сердце нашей дочки, но успокоила нас, сказав, что в большинстве случаев это небольшое отклонение, которое никак не влияет на здоровье ребёнка. Дома педиатр тоже услышала шумы и заметила синеву носогубного треугольника, после чего выписала направление на УЗИ сердца. Сейчас я понимаю, что это были самые счастливые дни: лишь иногда было тревожно, мелькали мысли: «А вдруг…», но мы старались не думать о плохом. Доченька радовала нас, плакала редко, много улыбалась, мы были безмерно счастливы!

На одиннадцатый день жизни мы пошли на УЗИ, надеясь отбросить все худшие подозрения. Врач долго смотрела на монитор, с кем-то созванивалась, а потом попросила нас подождать. Пришла кардиолог, посмотрела Соню и поставила нам диагноз: «Врождённый порок сердца, большой дефект межжелудочковой перегородки (13 мм!)». В этот момент как будто земля ушла из-под ног.

Нас госпитализировали тут же. Сонечку взял на руки врач и понес в реанимацию, а я со слезами шла за ними, прося не забирать мою девочку, дать мне ещё побыть с ней. Только когда мне объяснили, что там Соня будет под наблюдением врачей круглосуточно, а я буду рядом, всего на несколько этажей выше, и смогу навещать её один раз в сутки, я смогла успокоиться.

Я жила в ожидании этих минут. Соня выглядела хорошо, как мне казалось, только заклеенные глаза (она лежала под лампой) и катетер в её маленькой ручке пугали до слёз. Иногда мне разрешали кормить её, держа на руках, это были радостные мгновения, не хотелось её отдавать и уходить.

Выяснилось, что у Сони на фоне порока развилась пневмония лёгких. Как только её купировали, нас на скорой перевезли в кардиологическое отделение краевого клинического центра г. Владивостока. Там диагноз подтвердили, только дефект оказался больше: 16 мм! Нас отпустили домой через две недели, на месяц. Врачи краевого центра подготовили все необходимые документы и сделали запрос в НИИ Патологии Кровообращения им. Е.Н. Мешалкина г. Новосибирска. Через две недели нам пришло приглашение на госпитализацию на 30 мая 2017 г.

Мы ждали операции со страхом, но и с надеждой, что скоро сердечко нашей доченьки будет здоровым. Но судьба распорядилась иначе…

Перелёт наша путешественница перенесла прекрасно, всё ей было интересно, она много улыбалась и почти не капризничала. В первый же день пребывания в клинике на УЗИ нам ставят диагноз: «Единственный желудочек сердца»! Слова хирурга: «Ничего хорошего вам сказать не могу, делаются операции для продления жизни». Я оцепенела. Такого ужаса я никогда раньше не испытывала! Я ничего не понимала! Как так? Был же другой порок, который можно устранить одной операцией! Сколько нужно перенести операций моей девочке? На сколько продлить жизнь? Вопросы встали комом в горле, я могла только рыдать, держа в объятиях свою доченьку.

Так я проплакала несколько часов. Как я дошла до отделения, уже и не помню, я на автомате кормила Соню и всё не могла на неё наглядеться. Да, у неё есть одышка, да, она немного синее других детей, но я никак не могла поверить, что у неё такой сложный порок, радикальной операции для которого не существует. Соня же всё это время смотрела на меня своими большими чистыми глазами и улыбалась! Только это придало мне сил держаться, только понимание того, что моей доченьке нужна сильная мама, не дало окончательно упасть духом. Более-менее мне всё объяснили про операции Гленна и Фонтен, только дождавшись, когда я хоть немного успокоюсь. На мои вопросы о том, почему диагнозы так разнятся, мне ответили, что правый желудочек Сониного сердечка очень маленький, поэтому радикальную коррекцию они делать не решаются.

На следующий день нам сделали операцию по суживанию ствола лёгочной артерии. Эта вспомогательная операция была сделана для того, чтобы мы смогли подрасти и окрепнуть для следующего этапа коррекции единственного желудочка. Только благодаря этой операции у нас ещё есть время, но никогда в жизни время не казалось таким быстротечным. Соня задышала сама через 9 часов. На следующий день после реанимации мне принесли мою девочку. Очень тяжело видеть своё чадо таким слабеньким, отёкшим, синеватым, с зондом в носике, с катетером в бедре и дренажем. Но Сонечка была молодцом! Моя смелая девочка через день уже кушала сама. Ещё через пару дней, она подарила мне самую красивую на свете улыбку!

Через две с половиной недели мы были дома. Благодаря добрым и отзывчивым людям мы смогли связаться с врачом из Берлинского кардиологического центра, где нам дали надежду на сохранение 4-х камер сердца. Сердечко нашей любимой Сонечки может стать полноценным, как у здоровых деток! В России нам сказали, что надежды на это равны практически нулю. Мы не можем рисковать самым дорогим, что у нас есть, здоровьем нашей доченьки, поэтому мы просим Вас дать нам возможность пройти дальнейшее лечение там, где больше шансов на лучший результат! Клиника уже прислала нам счёт на оплату лечения, они нас ждут. К сожалению, собственными силами мы не сможем собрать такую сумму, поэтому мы слёзно просим Вас помочь нам оплатить лечение нашей любимой единственной доченьки.

Соня очень любознательная девочка. Ей нужно видеть всё вокруг, наблюдать за домочадцами, а уж если кто в гости пришёл, то от её внимания этот человек не ускользнёт, очень ей интересны новые знакомства. Обожает купаться и проявляет явное недовольство, когда её достают из ванны. Сейчас у Сони сильная одышка даже во сне, присутствует цианоз. Сонечке стало тяжело кушать, едим с перерывами, плохо набираем в весе. Быстро устаёт и сильно потеет.

Пожалуйста, помогите нашей девочке стать здоровой и жить полноценной жизнью!

С уважением, родители Хомик Сони.