Программа №1203

Крамарев Игорь

Дата рождения: 10.01.2020

Диагноз: тяжелая комбинированная иммунная недостаточность

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 20.06.2022:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Наконец-то мы с сыном дома! Когда мы попали в родные стены, радости Игореши не было предела!

Врачи в Москве отменили ряд препаратов, которые мы получали в профилактических целях. Иммунитет у Игоря потихоньку начинает формироваться, правда, пока не вырабатываются антитела.

Дома мы столкнулись с проблемами приобретения и выдачи иммуноглобулина человека, в регионах есть острая нехватка данного лекарства.

В июле мы поедем в санаторий при Центре им. Дмитрия Рогачева, «Русское поле», встретимся с профессором и обсудим дальнейшую тактику лечения и восстановления после ТГСК. Также мы пройдем плановое обследование, чтобы оценить состояние сына после отмены препаратов. Это пока все наши планы на ближайшее время.

Спасибо, что интересуетесь состоянием сына! Здоровья и добра Вам!

С уважением, мама Игоря

Новости от мамы от 28.02.2022:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Мы все так же находимся в дневном стационаре НМИЦ им. Дмитрия Рогачева и проживаем в пансионате Центра. Иммунитет Игоря восстанавливается медленно, но мы ждем и надеемся, что все будет хорошо.

Новый год и День рождения Игореши мы отмечали здесь же (оба своих дня рождения сынок провел в стенах больницы). Мы вместе пекли торт «Наполеон», задували свечи и загадывали самое заветное желание: поскорее выздороветь и вернуться домой!

На Новый год к нам в гости приходили Дед Мороз и Снегурочка, они подарили сыну много подарков. А еще Игорь посетил свой первый в жизни новогодний утренник! Там было так весело!

Спасибо Вам, что интересуетесь нашей жизнью, нам важна Ваша поддержка!

С уважением, мама Игоря

Новости от мамы от 15.12.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Нас с сыном снова перевели на дневной стационар в пансионат при Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Показатели пришли в норму, сейчас мы сдаем анализы 2 раза в неделю.

Мы прошли обследование на +180 день после ТГСК, все в пределах возрастной нормы. Химеризм у Игоря донорский, начал формироваться иммунитет. Пока еще сын получает гормональную терапию, которую мы постепенно снижаем. Будем надеяться, что она нам больше не понадобится.

С наступающим Вас Новым годом, дорогие наши волшебники!

С уважением, мама Игоря

Новости от мамы от 01.11.2021:

Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

Сейчас мы с сыном находимся в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. ОРВИ, которым болел Игорь, переросла в пневмонию.

Помимо этого, клетки костного мозга (лейкоциты, тромбоциты, эритроциты) не производятся в нужном объеме, поэтому приходится переливать донорские тромбоциты и эритроциты, а также вводить препарат, который стимулирует костный мозг производить необходимое количество лейкоцитов и нейтрофилов.

По результатам мультиспиральной компьютерной томографии с пневмонией Игорь справился, а вот костный мозг пока не вернулся в свое прежнее, рабочее состояние. Мы сдали кровь на химеризм и иммунофенотипирование, это два самых важных для нас анализа, ждем результаты. От них будет зависеть наше дальнейшее лечение.

Мы желаем всем добра и хорошего настроения. Спасибо, что Вы с нами!

С уважением, мама Игоря

Новости от мамы от 30.09.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы с сыночком все еще находимся под наблюдением специалистов в Центре имени Дмитрия Рогачева.

Необходимые обследования успешно пройдены, а на днях из лаборатории пришли результаты анализа на химеризм: он полностью донорский! Ура, это наша маленькая победа!

С помощью гормональный терапии врачам удалось побороть реакцию «трансплантат против хозяина» и нормализовать все показатели. Сейчас препараты отменены.

Однако с приходом осени и внезапных холодов мой малыш заболел ОРВИ (парагрипп 3 типа), и показатели снова ухудшились. Вирус мы вылечили, но теперь на восстановление организма снова потребуется время.

Мы ждем, когда состояние Игоря стабилизируется. Только после этого сын сможет вернуться домой, где он не был уже 1,5 года.

Спасибо, что интересуетесь нашей историей! Желаю всем добра, тепла и домашнего уюта!

С уважением, мама Игоря

Новости от родителей от 26.08.2021:

Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Мы до сих пор находимся в пансионате НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, посещаем дневной стационар. Игореша постепенно восстанавливается после повторной трансплантации. У него появились заветные иммунные клетки (Т-лимфоциты), но, к сожалению, они вызвали РТПХ (реакцию трансплантата против хозяина) кожи 1 степени. Появилась сыпь на теле, лихорадка, а показатели крови стали постепенно падать. Игорю была назначена гормональная терапия, которую мы сейчас и проходим.

Мы приближаемся к очередной отчетной точке после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, 90–100 дней. Затем мы будем проходить всех специалистов и сдавать кровь на химеризм. Надеемся, что все будет хорошо.

Спасибо Вам за помощь и заботу!

С уважением, родители Игоря

Новости от родителей от 05.07.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

У нас для Вас замечательные новости! После повторной трансплантации Игорь пошел на поправку. Слава Богу, костный мозг прижился и уже начал функционировать. Сейчас мы начали проходить стандартное обследование, которое назначают на 30-е сутки после трансплантации.

Мы уже прошли УЗИ и ЭКГ, все показатели в пределах возрастной нормы. Также мы сдали очень важный анализ на химеризм, который покажет, из чьих клеточек состоит костный мозг малыша. Мы очень надеемся, что он будет полностью донорским.

Нас перевели в пансионат при больнице и разрешили выходить на прогулки. Игорю очень нравится гулять, он с интересом изучает окружающий мир.

Спасибо Вам за все! Продолжаем молиться за нашего сыночка! Вместе мы справимся!

С уважением, семья Игоря

Новости от родителей от 07.06.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Анализы Игоря стали ухудшаться, показатели крови упали: сначала перестали расти тромбоциты, затем лейкоциты и нейтрофилы. Также держалась температура 38 градусов без видимых на то причин.

Исследование показало, что у малыша 50 % собственных клеток костного мозга, а уже через 2 недели их стало 90 %. Что могло спровоцировать отторжение донорского костного мозга: перенесенные инфекции или же реакция трансплантата против хозяина, — неизвестно никому. В связи с этим было принято решение экстренно провести повторную трансплантацию стволовых клеток, донором стала мама Игоря, подошедшая так же, как и папа, на 50 %.

28 мая была проведена пересадка костного мозга. Сейчас Игорь находится в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, ожидает приживления трансплантата, которое занимает от 14 до 21 дней. Состояние ребенка стабильное. Мы очень надеемся на благоприятный исход!

С уважением, родители Игоря

Новости от 26.05.2021:

Фонд перечислил 620.000, 00 рублей на закупку препарата Иларис, пр-во Швейцария, для Крамарева Игоря.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Хотелось бы выразить каждому из Вас слова искренней благодарности! Спасибо Вам за доброту и милосердие, за протянутую руку помощи!

Даже не верится, что нас окружает столько отзывчивых людей! Благодаря Вашей поддержке у Игоря появился реальный шанс на выздоровление!

Мы желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья! Только находясь в сложной жизненной ситуации, понимаешь, насколько это важно. Пусть совершенное добро вернется к Вам в многократном размере! Счастья Вашему дому! Еще раз огромное спасибо за помощь!

С уважением, мама Игоря

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу рассказать Вам нашу историю и попросить о помощи!

Мы живем в городе Воронеже. Игорь — единственный и долгожданный ребенок в семье. Беременность протекала отлично, без патологий. 10 января 2020 года наш мальчик появился на свет, и уже на четвертые сутки после родов нас выписали домой. Когда малышу исполнился месяц, мы пошли в поликлинику на плановый осмотр. Врачи сказали, что Игорь полностью здоров. Тогда мы с мужем и подумать не могли, что судьба уготовила нам сложные испытания.

Спустя время перед очередной прививкой доктор сообщил нам о низком гемоглобине сына и порекомендовал пройти обследование. Затем мы с шестимесячным Игорем оказались в грудном отделении Воронежской областной детской больницы, где у него обнаружили пневмонию и новообразование в брюшной полости с возможными метастазами в легких. Я не проронила ни слова, молча вышла в коридор и пошла собирать вещи для перевода в онкологическое отделение. Гематологи провели кучу обследований и решили незамедлительно отправить нас на лечение в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, так как у Игоря выявили еще и проблемы с иммунитетом.

В сентябре 2020 года мы приехали в московский онкоцентр, где нам поставили страшный диагноз: «тяжелая комбинированная иммунная недостаточность». Как выяснилось, у моего мальчика совсем нет Т-лимфоцитов, следовательно, абсолютно любая инфекция может оказаться для него смертельной. Врачи объяснили мне, что единственный вариант в нашей ситуации — это пересадка костного мозга.

Чтобы трансплантация прошла успешно, нам необходимо было решить проблему с образованием в брюшной полости, обнаруженным еще в Воронеже. Биопсия показала, что это конгломерат воспалившихся лимфоузлов — последствие сделанной в роддоме прививки против туберкулеза. Специалисты назначили сыну курс противоинфекционной терапии.

Тем временем велась подготовка к пересадке. Поскольку у меня плохое зрение (- 6,5), что является противопоказанием к донорству, врачи сразу же стали проверять папу. Он подошел на 50 %, и 6 ноября 2020 года состоялась трансплантация. Казалось, что наш мальчик пошел на поправку, но у него внезапно поднялась температура без видимых на то причин. Доктор сказал, что это воспалительный синдром в ответ на существовавшую до трансплантации инфекцию.

Игорь — активный мальчик, очень улыбчивый, любит вселиться и хохотать. Сейчас он начинает делать свои первые шаги. Сын, как и все настоящие мужчины, любит вкусно поесть. Его любимые блюда — суп и котлеты. Игорь обожает «Синий трактор», он постоянно поет песенки из этого мультфильма. У моего мальчика имеется целый автопарк строительных машин: от бульдозера до подъемного крана. Сынок любит слушать голоса животных, строить крепости из кубиков и собирать пирамидку.

Сейчас жизни Игоря угрожает опасность. Помочь ему сделать последний рывок к выздоровлению может только зарубежный препарат «Иларис», стоимость которого — 620 000 рублей. Без него весь проделанный путь напрасен! Для нас, простой семьи из Воронежа, эта огромная сумма неподъемна!

Дорогие наши волшебники, без Вас мы не справимся! Нам очень нужна Ваша поддержка! Помогите Игорю начать новую, а, главное, здоровую и полноценную жизнь!

С уважением, мама Игоря

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...