Программа №2032
Шевелина Марта
Дата рождения: 20.07.2023
Диагноз: митохондриальная миопатия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Нижний Новгород
Поделиться:
Новости
Марте стало намного лучше, все мышцы работают прекрасно: ручки, ножки в порядке. →
Фонд перечислил 9.486.000, 00 рублей на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые зрители канала РЕН ТВ и все неравнодушные люди, которые оказали помощь в закупке препаратов для Марты! Благодарю Вас от всего сердца!
Сердце радуется, когда есть вера и надежда на лучшее.
Благодаря Вам у нас есть путь, по которому мы пойдем дальше!
Следующим шагом для нас будет закупка дополнительного специализированного оборудования для дыхания, инвалидные коляски, ортопедические изделия...Но это такие мелочи по сравнению с тем, что дали Вы! Без специальных препаратов все было бы бесполезно... 9,5 миллионов рублей! Даже если мы продадим нашу квартиру, этого все равно не хватило бы.
Благодарю Господа за неравнодушных людей вокруг. Спасибо всем благотворителям за то, что даете нам время на жизнь.
После того, как мышцы окрепнут, мы начнём курс реабилитации и работу со специалистами ЛФК. Уверена, что все получится.
Пусть в сердце каждого из Вас продолжает светить радость и добро, которые Вы так щедро проявляете в мир! Здоровья Вам и Вашим семьям.
С величайшей благодарностью, мама Марты
Марте необходимо как можно скорее начать терапию
Дарья поневоле осваивает профессию врача, каждая минута ее жизни посвящена лишь одному — спасению дочери, 10-тимесячной Марты.
«Мышцы рук и ног слабые, и в том числе дыхание»
— мама Марты.
Помассировать руки и ноги, поправить капельницы, вывести мокроту из легких, чтобы девочка не задохнулась, а затем долго, до боли в пальцах, держать кислородную маску — из этого сейчас складывается весь ее день.
«Десять раз в день сидишь по полчаса дышишь с ребенком вместе»
— мама Марты.
У Марты редчайшее генетическое заболевание, один случай на несколько миллионов — митохондриальная миопатия, серьезное нарушение в функционировании клеток, вырабатывающих энергию и снабжающих ткани кислородом.
«У нас болезнь редкая, орфанная. Нас 12 человек по России. И с того момента, как нам поставили диагноз, уже одна девочка умерла»
— мама Марты.
Диагноз страшный: постоянно прогрессирующая болезнь приводит к атрофии всех мышц, органов зрения и слуха, дыхательной недостаточности, отеку мозга и скорой смерти.
— Не будем тебя обижать, погладим, погладим.
Жизнь маленькой Марты поддерживают с помощью десятков препаратов и лекарств: она получает питание внутривенно через катетер.
«У нас были капельницы по 17 часов в день. Ребенок постоянно с катетером, все вены исколоты. Приносишь ее в реанимацию, где ставят катетеры, они говорят: "Берегите этот катетер как зеницу ока, потому что больше у вас вен нет"»
— мама Марты.
Когда девочка отдыхает от капельниц, родители и старший брат заставляют ее двигаться, ползать, иначе — паралич. С тех самых пор, как они узнали о диагнозе, вся их жизнь — это постоянная борьба со смертью.
«Это, конечно, был шок. И я провалился в такой вакуум, бессмысленность существования»
— папа Марты.
Родители тяжело переживают болезнь дочери, чувствуя свою беспомощность перед страшным заболеванием.
«Самое тяжелое — это когда ты не можешь помочь другому человеку, не можешь за него все прожить»
— мама Марты.
Еще недавно этот диагноз звучал как приговор. Теперь появилась надежда: в прошлом году в Петербурге изобрели экспериментальный препарат, который снабжает клетки пациента недостающими ферментами. Но по ОМС его не дадут — он еще не прошел всех испытаний и не получил регистрационное удостоверение.
«Нам говорили, что мы можем обратиться в Фонд социальной поддержки. Но опять же — это месяц, это 2, это нужно доказывать, собирать бумаги. У нас нет этого времени. У нас есть 20 дней»
— мама Марты.
На то, чтобы препарат зарегистрировали, могут уйти месяцы. А нужен он прямо сейчас, иначе будет поздно. Пока получить его можно только за деньги, и немалые. Первый — самый важный и дорогостоящий курс обойдется почти 9,5 миллионов рублей. Для семьи с двумя детьми и одним работающим родителем сумма фантастическая.
«Получение ферментов должно быть пожизненное. И даже если мы продадим все, что у нас есть, этого все равно не хватит»
— мама Марты.
Первого курса хватит на пару лет. Возможно, за это время препарат зарегистрируют. Но у них нет времени заглядывать так далеко вперед. У родителей всего 3 недели на то, чтобы найти деньги и приобрести лекарство. Быстро собрать такую сумму можем мы, неравнодушные люди, вместе, всем миром. Цена этой помощи очень высока — жизнь маленькой Марты.
© РЕН ТВ