Программа №1220

Неведомский Максим

Дата рождения: 21.12.2016

Диагноз: гемоглобинопатия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Выражаю Вам благодарность за то, что не остались в стороне от нашей беды! Сбор средств на лечение Максима закрыт! От всей души я хочу сказать огромное спасибо каждому и Вас! Теперь у моего мальчика есть шанс на беззаботное детство и здоровую жизнь!

Конечно же, сыну еще предстоит пройти долгое лечение, но благодаря Вам наш путь к счастливому будущему уже начался. Мы уверены, что с Вашей поддержкой обязательно преодолеем все трудности!

Как здорово, что на свете так много людей с добрым сердцем! Дорогие спасители, я желаю Вам здоровья и семейного благополучия! Пусть беды обходят Вас и Ваших близких стороной, а жизнь пестрит яркими красками!

С уважением, мама Максима

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама четырехлетнего Максима! Врачи диагностировали у моего сына опасное генетическое заболевание. Он очень нуждается в Вашей поддержке!

Максим — второй ребенок в нашей семье. Беременность протекала хорошо, не считая легкой анемии, из-за которой я принимала препараты для повышения гемоглобина. Сынок появился на свет 21 декабря 2016 года, 8/9 баллов по шкале Апгар.

После выписки мы столкнулись с тем, что у малыша долго не проходила желтуха. Нас госпитализировали в больницу, где Максиму назначили фототерапию (лечение с помощью ультрафиолетовой лампы), чтобы снизить содержание билирубина.

В возрасте двух месяцев у сына начал падать гемоглобин. Врачи выписали ему витамины группы B в виде уколов. Показатели улучшились, но ненадолго. После отмены инъекций все вернулось в исходную точку.

Когда моему мальчику было пять месяцев, его положили в Детскую городскую больницу № 1 г. Санкт-Петербурга из-за критически низкого гемоглобина. Там же Максиму впервые провели переливание крови. Гематолог заподозрил у сына генетическое заболевание и направил нас в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева на сдачу анализов. К нашему ужасу, опасения подтвердились. Специалисты поставили ребенку страшный диагноз: «гемоглобинопатия, обусловленная аномальным гемоглобином Manucau».

Я не сразу приняла услышанную новость. Казалось, мне вот-вот перезвонят и сообщат об ошибке, однако этого не произошло. Начались постоянные переливания крови, которые продолжаются и по сей день.

С виду Максим выглядит как обычный ребенок. Многие мои знакомые даже не подозревают, что он болен. Мне и самой до сих пор кажется, что весь этот ужас происходит во сне. Хочется проснуться и увидеть сына абсолютно здоровым.

Макс — добрый и ласковый мальчик, который постоянно говорит мне: «Я тебя люблю. А ты меня любишь?». Сыночку нравится собирать лего и играть в машинки. Также он хорошо рисует, лепит. Они с сестрой часто придумывают различные игры, переворачивают дом вверх дном, как и все дети.

Из-за частых переливаний железо стало сильно перегружать жизненно важные органы сына, поэтому ему срочно нужно лечение. Единственное решение нашей проблемы — трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (пересадка костного мозга). Мы надеялись, что донором для Максима станет его родная сестра. К огромному сожалению, она не подошла.

Во время консультации в НИИ им. Р.М. Горбачевой врачи сообщили нам, что подходящие для сына доноры есть только в Германии. Их поиск и активация стоят огромных денег — 2 108 356 рублей. Для нас эта сумма непосильна! Так сложилось, что сейчас в нашей семье работает только папа. Кроме того, своими силами мы должны будем оплатить транспортировку материала и препараты, которые понадобятся после пересадки.

По словам врачей, скоро в организме Максима начнутся патологические изменения (из-за нехватки кислорода страдают все органы). Становится жутко, когда я думаю о том, сколько трудностей ждет впереди моего мальчика. Однако выход у нас только один: идти на все эти риски и верить в положительный результат. Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нам! Без Вас мы не справимся!

С уважением, мама Максима

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...