Программа №2554
Чекашкин Иван
Дата рождения: 14.09.2018
Диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Приморский край, с. Устиновка
Необходимо собрать:
1 996 940 ₽
Осталось собрать:
1 996 940 ₽
Сопроводительные препараты поддержат иммунитет Вани после ТКМ
Его мир сейчас — это маленькая палата. 10 неуверенных шагов в одну сторону и сразу обратно. Сил на большее у Вани нет. Ребенок отворачивается к стене: живот болит так, что хочется плакать. Пока другие дети учатся в школе, Ваня учится терпеть боль.
— Здесь не болит? Везде болит?
Ваня и его старший брат Андрей росли здоровыми. 4 года назад семья узнала о диагнозе, название которого сложно произнести: «Х-сцепленная адренолейкодистрофия», редкое и очень тяжелое генетическое заболевание. Сначала его нашли у Андрея. За считанные месяцы мальчик стал тяжелым инвалидом. Сам не дышит, подключен к аппарату ИВЛ. Надежды спасти старшего сына рухнули — коварная болезнь опередила. Теперь она пришла за Ваней. Обратный отсчет уже пошел.
«У меня сразу все, что с Андрюшей было связано, перед глазами пробежало. Когда мы прошли этот путь и когда это подтвердилось у Вани, мне стало страшно, что это опять повторно все надо проходить и сможем ли мы успеть это сделать, чтобы спасти ребенка. Не знаю… Очень страшно было и до сих пор страшно»
— мама Вани.
Смертельная болезнь разрушает защитную оболочку нервных волокон. Мозг теряет способность передавать сигналы, ребенок начинает стремительно угасать. Мама мальчика знает, что будет дальше, если Ване не успеют помочь.
«Сначала ребенок теряет зрение, потом слух, потом речь. Затем перестает ходить, становится лежачим. У него начинаются судороги, приступы. И потом он перестает глотать и дышать»
— мама Вани.
Ване срочно провели трансплантацию костного мозга. Только это сейчас способно остановить развитие болезни и спасти ему жизнь. Тяжелый момент ожидания: приживутся ли донорские клетки быстрее, чем смертельный недуг вновь прогрессирует? Гонка, в которой нельзя опоздать. Чтобы ее выиграть и поддержать иммунитет, нужны специальные сопроводительные препараты, которые помогут избежать смертельных осложнений — почти 2 миллиона рублей! Работает только папа, мама разрывается между детьми.
«Помогите, пожалуйста, нашему сыну. Есть возможность его вылечить, но у нас нет финансов, чтобы все это оплатить. Вся надежда на Вас!»
— мама Вани.
Лечение идет тяжело, но Ваня держится. Он знает флаги стран, любит велосипеды и часами собирает пазлы.
«Вкусно хочу пообедать! Чтобы было клубники много было!»
— Ваня.
Ваня очень хочет домой к родным. Рисует рыбу-меч и лес Приморья, где вся семья собирает грибы и ягоды. Жизнь в этих рисунках яркая, подвижная, настоящая. Такая, какой она и будет после лечения, если успеть.
© ТВ ЦЕНТР