Программа №725

В самый счастливый для нашей семьи день, в день выписки из роддома, врачи услышали шум в сердце новорождённой малышки и обратили внимание на неестественный цвет кожи. Поэтому вместо выписки Полину отправили в Детскую городскую больницу №1.

На следующий день кардиолог сообщил нам, что у Полины тяжелейший порок сердца и необходима срочная операция. Был поставлен диагноз: «Несбалансированный атриовентрикулярный канал. Единственный желудочек. D-Транспозиция магистральных артерий. Атрезия лёгочной артерии. Правая дуга аорты». Для того чтобы Полина жила, нужно было провести три операции.

Сначала Полине была проведена операция Норвуд, а через восемь месяцев Гленна. Оба хирургических вмешательства прошли успешно. Планировалось, что через три года будет проведена третья операция — Фонтен. Все эти годы Полина наблюдалась в ДГБ №1 и чувствовала себя неплохо. Сатурация держалась на уровне 80–82 %. Мы очень благодарны всем нашим врачам за внимание и заботу о здоровье нашей малышки.

К сожалению, операцию Фонтена в 3 года провести не удалось: у Поленьки начался насморк, и её выписали до наступления выздоровления. Проболела доченька, как всегда, очень долго.

На этом наши злоключения не закончились. Муж называл дочку Дюймовочкой и как-то сказал: «Не могу представить, что Поля когда-то станет красивой девушкой». Эти слова оказались пророческими. В нашей семье вскоре произошла страшная трагедия: в автомобильной аварии погиб её папа. Поленька очень тяжело переживала эту потерю и тосковала по папе. Наверное, по этой причине она и проболела практически весь год.

В 2015 мы решились на операцию Фонтена и поехали в Москву, в НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева. Во время проведения диагностического зондирования сердце у Полины остановилось!

Врачи справились и восстановили сердечную деятельность, но поставили под сомнение целесообразность проведения операции, объяснив, что частые болезни физически ослабили ребёнка, и на данный момент шанс успешного исхода очень невелик. В связи с этим мы не стали настаивать на проведении операции и вернулись домой.

В этом году Полина тоже часто болела ОРВИ, тяжело перенесла ротавирусную инфекцию, попала в больницу и находилась в отделении интенсивной терапии. При последнем кардиологическом обследовании выяснилось, что сатурация значительно снизилась и достигла 62 %! Такие показатели создают большой риск для жизни.

Полина стала чувствовать себя значительно хуже. Бегать вместе с детьми на детской площадке доченька не может, задыхается, поэтому в основном она сидит на качелях либо играет в песочнице. Синюшно-сиреневые пальчики и губки часто вызывают вопросы у родителей, гуляющих со своими детьми, но давать объяснения нет сил, и мы часто уходим оттуда домой. После прогулки мы поднимаем Поленьку на руках, на пятый этаж, так как сама она подняться не может.

Несмотря на своё тяжёлое физическое состояние, Полина остаётся жизнерадостной и старается не отставать от других детей. Она увлекается рисованием, любит лепить из пластилина и глины, читать книги. Когда ей позволяли силы, она посещала детскую театральную студию, где участвовала в спектаклях и читала стихи. Однажды она стала лауреатом конкурса.

Полина как-то у меня спросила, почему она не может так же бегать, как и все дети. Я объяснила ей, что просто у неё очень маленькое сердечко, но скоро доктор вылечит его, оно подрастёт и станет, как и у других детей. Полина этого очень ждёт и надеется, что сбудется её мечта: пойти в первый класс и продолжить занятия в театральной студии.

В связи с тем что операция серьёзная, риск послеоперационных осложнений, к сожалению, очень велик. При нас был случай в ДГБ №1, когда операцию Фонтена проводили ребёнку в возрасте 6 лет и послеоперационный период проходил очень сложно. Спасти малыша не удалось. Это и стало причиной нашего обращения в клиники Германии, поскольку немецкие врачи имеют больший опыт проведения операций Фонтена и выхаживанию тяжёлых пациентов. Мы получили положительный ответ из клиники «Асклепиос» и нас пригласили для проведения зондирования и операции.

Конечно, мы очень обрадовались, что увеличилась вероятность успешного проведения операции. Однако из «Асклепиоса» пришло 2 счёта, на зондирование (14 000 EUR) и операцию (35 500 EUR). К сожалению, наша семья не в состоянии собрать такую сумму. Я не работаю, так как Поля не посещает детский сад в связи с частыми болезнями и тяжёлым пороком сердца. Нам помогает бабушка, но её заработная плата тоже невелика.

Наша семья очень надеется на финансовую помощь, ведь дорог каждый месяц. Доченьке тяжело: она быстро устаёт, и у неё сильная одышка.

Мы заранее благодарны всем, кто откликнется на помощь, и верим, что нам удастся спасти жизнь Поленьки и её звонкий смех не оборвётся внезапно.

С уважением, мама Полины