Программа №2644
Кострова Адель
Дата рождения: 16.08.2025
Диагноз: нейрофиброматоз первого типа
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Саратовская область, г. Балаково
Необходимо собрать:
3 720 000 ₽
Осталось собрать:
3 720 000 ₽
Таргетная терапия остановит рост опухоли Адели
Есть на свете 2 занятия, которыми Адель может увлекаться часами. Первое — возиться с музыкальными игрушками. И обязательно, чтобы огоньки мерцали! Но даже больше игрушек девочке нравится кусать папины пальцы. Адели только-только исполнился годик, и она ни одного дня еще не жила без боли. У нее нейрофиброматоз. Это значит — постоянно растут новообразования, опухоли.
«Они доброкачественные, но возможен риск преобразования в злокачественные. Мозг затронут, носоглотка, ухо, обе орбиты глаз»
— мама Адели.
Мама вспоминает: сразу после родов дочку куда-то унесли. И через несколько часов стало понятно, почему.
«Почувствовала боль, когда узнала об этом. Наверное, только мама может понять… Это наш ребенок, мы не можем отказаться от нее потому, что у нее диагноз серьезный. Это невозможно. Мы ее очень сильно любим все»
— мама Адели.
У Адели всего за год жизни набралась внушительная папка с выписками и эпикризами из разных больниц: Балаково, Саратов, Москва… Своя коробка с огромным количеством лекарств. Ведь у ее болезни все новые проявления. Опухоль давит, из-за этого у малышки теперь еще и тяжелая форма эпилепсии. Она может полностью потерять зрение — двусторонняя глаукома.
«Бывают моменты, когда боль не дает ей покоя. Она плачет, капризничает, снова плачет, плачет и плачет»
— мама Адели.
Папа Адели уверен: тяжелый диагноз передался по наследству.
«Эта болезнь передалась от меня. Я сам недавно после операции. У меня тоже удалили опухоль нейрофиброматоза»
— папа Адели.
Вот только у Адели удалить опухоль невозможно.
«Она неоперабельная. Туда добраться нет возможности. Никто из хирургов не возьмется»
— мама Адели.
Болезнь прогрессирует с каждым днем. У Адели есть задержка развития, хотя девочка очень старается садиться, пытается даже вставать.
«Вот она танцует. Несмотря ни на что, танцует!»
— мама Адели.
Если ничего не предпринять в самые ближайшие недели, последствия могут быть кошмарными.
«Опухоль разрастется, может прорастать в мозг, а значит, будут плачевные последствия: перекроется дыхание, глотание… Если лечения не будет, ребенок останется глубоким инвалидом»
— мама Адели.
Уже сейчас Адель может есть только жидкую пищу. И становится только хуже.
«Мы не можем ее кормить, она не может глотать. Язык начинает опухать…»
— папа Адели.
Но девочка не собирается сдаваться!
«Она настоящий боец. Несмотря на то, что она такая маленькая, она терпит. Терпит и старается!»
— мама Адели.
Лечение существует. Это называется таргетная терапия — когда препарат воздействует на сам механизм роста опухоли. В большинстве случаев она не просто перестает увеличиваться в размерах, а уменьшается. Но стоит такая терапия 3 миллиона 720 тысяч рублей.
«Ты никогда не подумаешь, что это может тебя коснуться. Смотришь эти суммы огромные, чтобы спасти жизнь маленького ребеночка. Ты думаешь, что это невозможно…»
— мама Адели.
Для семьи из маленького городка эта сумма запредельная. Мама вынуждена была уволиться из-за болезни дочки, папа работает на заводе.
«Если все занять, продать, суммы не собрать»
— папа Адели.
Вся надежда на Вашу отзывчивость. Семье Костровых нужна помощь прямо сейчас — завтра для Адели может уже не быть. Родители мечтают об одном.
«Что будет один прекрасный день: мы проснемся, нам скажут, что мы сможем приступить к лечению… Это будет мечта, к которой я шла с момента рождения дочери»
— мама Адели.
И этот день обязательно должен наступить. И тогда у Адель будет шанс остановить рост опухолей и просто жить, как все остальные здоровые дети.
© РЕН ТВ