Программа №793

Клостер Сергей

Дата рождения: 19.09.2018

Диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 10.07.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Спешим поделиться с Вами прекрасными новостями! 19 июня команда немецких хирургов провела нашему Серёже радикальную коррекцию сердечных пороков, и она, слава богу, прошла успешно!! Этот день очень символичен для нас: ровно 9 месяцев назад, в 15.40 по московскому времени, наш мальчик родился в Санкт-Петербурге, и ровно в 15.40 19 июня в Берлине, в Немецком кардиологическом центре, Серёжа родился во второй раз!

2 дня в реанимации, 4 дня в отделении в клинике, неделя на амбулансе... Сынок немного потемпературил, но в целом вёл себя как настоящий мужчина. Персонал клиники был им очень доволен.

4 июля мы благополучно вернулись домой. Надеемся, что теперь у Серёжи есть все шансы догнать в развитии своих сверстников. Недавно мы первый раз посетили парикмахерскую, так как у Серёжи были уже очень длинные волосы.

Когда наш малыш подрастёт, мы обязательно расскажем ему, сколько хороших людей помогло ему жить — жить полноценно, с четырёхкамерным сердцем. Мы всех Вас сердечно благодарим за помощь и поддержку, в трудной жизненной ситуации Ваша помощь неоценима, а наша благодарность безмерна.

С уважением, семья Серёжи Клостера

Новости от родителей от 17.06.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Спешим сообщить Вам, что в настоящий момент мы уже в Германии. Дорогу до Берлина Серёжа перенёс хорошо и в поезде и в самолёте вёл себя спокойно.

6 и 7 июня мы прошли все необходимые обследования и в настоящее время ожидаем назначения операции.

В свободное время мы очень много гуляем по Берлину. Погода стоит очень тёплая, что даёт нам возможность как можно чаще бывать на свежем воздухе. Серёжа улыбается всем прохожим, а неравнодушные немцы пытаются с ним поговорить... В ответ наш малыш лепечет на своём, пока непонятном для всех нас языке.

В развитии Серёжа добился некоторого прогресса: пытается сидеть, но пока с нашей поддержкой.

Мы очень ждём, что предстоящая операция пройдёт успешно. Ещё раз благодарим всех и каждого из Вас за помощь и возможность стать здоровыми.

С уважением, семья Серёжи Клостера

Новости от родителей от 27.05.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

У нас, действительно, есть ряд новостей... Сначала не совсем хорошие. Серёжа в начале мая заболел, и в течение трёх дней у него была высокая, до 39 градусов температура, но мы справились и начали подготовку к поездке. Документы на визу поданы, и мы с нетерпением ждём их получения. Билеты на поезд и самолёт уже куплены. 5 июня мы должны улететь в Берлин!

Серёжа уже довольно быстро переворачивается, но, к сожалению, пока не сидит и не ползает, так как не хватает силёнок. Рацион сыночка стал более разнообразным, он с удовольствием есть мясные пюре с говядиной, телятиной и кроликом. На перекус овощные пюрешки с кабачками и морковью, а вот сладенькие Серёжа пока игнорирует. После болезни мы стараемся бывать на свежем воздухе, хотя у нас в Карелии довольно холодно.

Ещё раз благодарим Вас, уважаемые благотворители, за Вашу помощь и поддержку. Без Вас мы бы не справились.

С уважением и благодарностью, семья Серёжи Клостера

Новости от 22.05.2019:

Фонд перечислил 34.140,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Клостера Сергея.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Наша семья выражает огромную благодарность всем, кто не остался равнодушным к судьбе нашего маленького Серёжи. Только благодаря Вам, людям с добрыми сердцами, у малыша есть все шансы стать здоровым! Вы, граждане нашей большой страны, помогли спасти наше сердечко.

Низкий Вам поклон, и пусть в Ваши дома никогда не постучится беда, а все Ваши близкие и родные люди всегда будут здоровы.

С уважением, семья Серёжи Клостера

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошу прочитать мою историю. Мы очень надеемся на Вашу помощь!

После первой прервавшейся беременности новость о том, что у нас с мужем будет малыш, была одной из самых светлых и счастливых. С этого дня я очень внимательно стала относиться к своему здоровью, встала на учёт в женской консультации и начала строго выполнять все рекомендации врачей. Тревога после первой неудачной беременности не оставляла меня.

Результаты первого скрининга заставили нас не на шутку расстроиться, так как некоторые параметры указывали на отклонение в хромосомном наборе плода. Мы сделали кариотипирование, и, слава богу, всё оказалось в порядке.

Однако спокойствие длилось недолго: уже на втором скрининге у нашего малыша обнаружились проблемы с сердечком. Нас срочно отправили в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова.

Результаты УЗИ подтвердили у нашего будущего малыша ВПС. Доктора сказали, что для принятия решения о прерывании беременности у нас есть ещё немного времени. Но разве можно было с этим согласиться?! Конечно, нет!

Мы сходили к другим специалистам, и, по их словам, порок операбельный, и детки после хирургического вмешательства ни в чём не ограничены — нельзя лишь заниматься профессиональным спортом.

Оставшееся время до появления моего сыночка я изучала наш предварительный диагноз, методы лечения и успешность операций.

Серёженька родился в срок и очень маленьким: 46 см ростом и весом 2430 граммов в перинатальном центре в Санкт-Петербурге. Слава богу, он задышал самостоятельно.

Из-за маленького веса операцию отложили. Врачи поставили нам задачу — к четырём месяцам набрать вес в 4,5-5 кг, чтобы успешно можно было провести радикальную коррекцию.

Через месяц пребывания в центре мы уехали домой в Карелию набирать вес, хотя для нас это была непростая задача: мы находились на зондовом питании…

Через 4 месяца, то есть в январе 2019 года, мы с Серёжей, который к этому времени весил 5 кг, приехали в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова на радикальную операцию. Однако что-то пошло не так, и при прохождении обследования выяснилось, что ни о какой радикальной операции речи не идёт. Врачи выглядели растерянными, да и я не понимала, что происходит. Про успех паллиативной коррекции также никто не говорил.

Многократные попытки установить периферический венозный доступ оказались безуспешными, провести зондирование в больнице не увенчалась успехом.

Кроме того, у нашего малыша есть и другие побочные заболевания, которые, к сожалению, не улучшают его состояние, такие как дисплазия тазобедренных суставов (мы до сих пор носим стремена Павлика), гипоплазия желчного пузыря и другие. Сопутствующие диагнозы значительно увеличивают риски, которые могут возникнуть во время операции!!

Учитывая сложность заболевания и состояние малыша, боясь, что мы его потеряем, мы обратились в Германию, Немецкий кардиологический центр в Берлине, отправив им всю документы и выписки.

В течение суток из Берлинского кардиологического центра пришёл ответ, что они готовы нам помочь. По словам врачей, можно провести радикальную коррекцию порока с использованием машины «сердце-лёгкие». Я весь день плакала от радости — нашему сыночку могут помочь, и его сердечко будет биться правильно!!

Однако стоимость операции для нас неподъёмная и составляет 34 140 EUR. В семье работает только папа, у нас кредиты, а имущества в собственности, которое мы могли продать, нет.

Сейчас Серёже 7 месяцев. При виде знакомых лиц во время прогулки он широко улыбается и вовсю гулит. Такой улыбки, как у моего мальчика, я ни у кого не видела! Дома же он любит качаться на электрокачелях и наблюдать за игрушками. А ещё сынок обожает мягкую игрушку в виде сердечка, как будто знает о своём недуге.

Наш малыш научился переворачиваться и держать голову, но болезнь не даёт ему полноценно развиваться: в свои семь месяцев Серёжа ещё не сидит. Также он быстро устаёт, и часто у него появляется одышка. С приёмом пищи у Серёжи тоже проблемы — он до сих пор, к сожалению, питается через зонд. Рацион сыночка не богат, но к тому же он постоянно принимает лекарства, назначенные врачами.

Мы очень надеемся на Вас, Вашу отзывчивость и сострадание, уважаемые благотворители. Пожалуйста, помогите нашему крохе, он очень хочет жить!

С уважением и надеждой на Ваше участие в спасении жизни нашего сына, мама Серёжи

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...