Программа №793

Клостер Сергей

Дата рождения: 19.09.2018

Диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 18.05.2021:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Мы спешим поделиться с Вами хорошими новостями!

Сергей повзрослел, регулярно посещает детский сад. Он быстро привык к коллективу, отлично ладит с детьми и воспитателями.

Как и планировали, в январе мы побывали на консультации у доктора Ковалева. Обследование прошло хорошо, у Сергея все стабильно, и если бы у сына был нормальный вес, то нам бы отменили лекарства... Увы, проблема с весом пока остается.

Результат генетического анализа известен нам пока только наполовину (по нему никаких отклонений у Сережи не выявлено).

Сын растет очень активным, любит всем помогать по дому: подметать, укладывать посуду в мойку и белье в стиральную машину. Однако больше всего на свете Сергей любит готовить... Он активно помешивает готовящиеся на плите блюда, солит, регулирует температуру.

Зима выдалась снежной и холодной, весна тоже нас особо не балует теплом и солнцем. Тем не менее Сережа очень любит играть на улице, он начал осваивать велосипед. Надеемся, что лето подарит нам теплые дни, ведь бабушка и дедушка приобрели для Сережи бассейн.

После операции прошло почти 2 года. Мы просто не можем представить себе, как Сережа бы жил, если бы Вы, наши добрые волшебники, не поддержали нас, не откликнулись на нашу просьбу о помощи... Мы не устаем Вас за это благодарить, искренне желая Вам только добра и здоровья! Спасибо, что Вы с нами!

С уважением, мама Сережи

Новости от мамы от 18.12.2020:

Уважаемые благотворители, добрый день!

Мы очень признательны Вам за внимание к нашей семье!

В конце августа мы побывали у профессора И.А. Ковалева в Москве, прошли ставшие для нас уже обычными обследования, по результатам которых Сергею немного увеличили дозу лекарства. Теперь профессор ждет нас в конце января.

Прямо из Москвы мы отправились в долгожданный отпуск в Анапу. Первую неделю всё было хорошо, Сергей ходил на пляж, плескался в морской воде, с удовольствием играл с песком вместе с другими детками. Потом Сережа подхватил инфекцию, и мы попали в больницу, отпуск пришлось прервать и отправиться домой. Запланированное посещение сурдолога в Москве мы тоже отложили. По приезде домой сын быстро пошел на поправку.

Также мы сделали все необходимые прививки, прошли врачей и отправились в детский сад. Правда, посещает его пока сынок не очень регулярно, периодически болеет. Сереже нравится ходить в садик.

И еще одна важная новость: мы сдали кровь на дорогостоящий генетический анализ, который сделают в Москве, и мы наконец-то выясним причину плохого набора веса.

Не устаем Вас всех благодарить за Вашу помощь и отзывчивость. В канун новогодних праздников мы искренне желаем Вам крепкого здоровья и, конечно, счастья!

С уважением, мама Сережи

Новости от мамы от 09.08.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

К сожалению, ситуация с пандемией внесла свои корректировки и в наши планы. Поездка в Москву к профессору И.А. Ковалеву, запланированная на начала июня, не состоялась.

Мы начали разбираться с другими диагнозами Сережи. До пандемии мы обратились за помощью к генетикам в Москве. После осмотра нам назначили бесплатные анализы и, в случае если они ничего не покажут, написали рекомендации на платное обследование. Из-за высокой стоимости обследования мы пока что не можем его оплатить.

Также мы были на обследовании у сурдолога. Врач заподозрила, что правое ушко плохо слышит, поэтому мы ждем направления на более детальное обследование в Санкт-Петербурге.

Есть улучшения со стороны опорно-двигательного аппарата. Благодаря нашему опытному массажисту и Сережиному усердию мышцы ног окрепли и Сережа начал ходить!! Малыш он очень активный. Он ко всему проявляет интерес, любит кататься с горки и на велосипеде, играть в песочнице.

На даче у бабушки он полюбил лейку, лопату и грабли — растет настоящий помощник. Также Сережа обожает ягоды (клубнику, малину, с удовольствием кушает черешню). Проблемы с набором веса сохраняются, но мы стараемся.

Сейчас мы по плану делаем прививки и готовимся пойти в сентябре в детский сад.

Поездка в Анапу перенесена на 25 августа. Перед поездкой состоится визит в институт педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева к И.А. Ковалеву. Обязательно Вам расскажем, как прошло наше путешествие. Мы очень надеемся, что поездка к морю окажет позитивное влияние на здоровье и самочувствие Сергея.

Спасибо Вам, наши волшебники, за внимание и, конечно, Вашу помощь. Без Вас мы сейчас не смогли бы радоваться тому, как наш малыш растет и познает окружающий мир.

С уважением, мама Сережи

Новости от мамы от 18.03.2020:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Мы очень рады, что остаёмся в поле Вашего внимания. Последними новостями мы делились с Вами накануне зимы, а сейчас уже вовсю весна. За это время мы уже дважды (в декабре прошлого и марте текущего года) побывали в Москве на приёме у профессора И.А. Ковалёва. Результаты УЗИ сердца остаются на прежнем уровне, отрицательной динамики нет. По-прежнему особое внимание было уделено работе лёгочного клапана, так как в дальнейшем Серёже предстоит ещё одна операция по его реконструкции.

В остальном Серёжа, как и все детки, очень активный малыш. Он регулярно посещает с мамой занятия по лечебной физкультуре. А ещё у него уже много зубов.

Сейчас весна, и мы стараемся проводить больше времени на свежем воздухе. В июне у нас запланирована поездка к Чёрному морю, в Анапу. Очень надеемся, что после поездки у нашего мальчика проснётся аппетит, и он начнёт хорошо кушать. Тогда наконец-то решится проблема с набором веса.

Хотим ещё раз поблагодарить всех и каждого в отдельности за сочувствие и внимание к нашему мальчику. Без Вашей помощи мы бы не справились. Мы очень рады, что Вы с нами.

С уважением, мама Серёжи Клостер

Новости от родителей от 21.11.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Спешим поделиться с Вами нашими последними новостями.

Свой первый день рождения, который состоялся 19 сентября, Серёжа отпраздновал в кругу семьи, как положено, с множеством шаров и, конечно, тортом.

После визита в Москву (в сентябре текущего года) Серёжа прошёл двухнедельную реабилитацию в детской городской больнице. Курсы массажа и лечебной физкультуры пошли ему на пользу — он начал ползать и довольно быстро. Теперь за ним глаз да глаз!

Кроме того, Серёжа с мамой прошёл обследование почек и мочеполовой системы. Слава богу, никаких серьёзных отклонений врачи не установили. Наш малыш с удовольствием собирает пирамидку, пытается рисовать, очень любит возиться с домашними животными у бабушки на даче.

Мы стали гораздо больше проводит время на воздухе, несмотря на довольно прохладную, почти зимнюю погоду у нас в Карелии.

Очередное обследование в Москве у профессора И.А. Ковалёва назначено на 3 декабря. Билеты уже куплены. Мы очень надеемся, что по результатам обследования нам отменят часть медицинских препаратов. Единственное, что вызывает у нас огорчение, это Серёжин аппетит. Наш малоежка плохо прибавляет в весе, несмотря на наши усилия.

Каждый день, глядя на сыночка, мы не устаём благодарить всех, кто не остался равнодушным к нашей судьбе, за то, что только благодаря Вашим добрым сердцам у Серёжи есть шанс догнать своих сверстников. Здоровье ребёнка — это счастье для родителей. Спасибо, что Вы с нами.

С уважением, семья Серёжи

Новости от родителей от 23.08.2019:

Уважаемые благотворители, добрый день!

Время после возвращения из Берлина бежит стремительно, и у нас накопился ряд новостей...

В июле Серёжу пришлось везти в Санкт-Петербург, в Детскую городскую больницу, где ему устранили стеноз слёзного канала. Глазик у сына постоянно гноился, но теперь всё наладилось.

13 августа мы побывали в Москве, в Клиническом институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева, на приёме у профессора И.А. Ковалёва. Серёже сделали необходимые обследования. В целом Игорь Александрович остался доволен состоянием сына, правда, ему не понравились лёгочный клапан и повышение лейкоцитов в крови. Малышу отменили один мочегонный препарат, а также ему были рекомендованы реабилитация и вакцинация при нормализации анализов. Теперь нас ждут в Москве через три месяца.

Несмотря на довольно прохладное лето, Серёжа с удовольствием приезжает к бабушке на дачу, где очень любит потрепать домашних животных: собачку Кнопу и кошек, которых аж три! Он громко смеётся, когда собака лает и прыгает.

Серёжа подрос, уверенно сидит, пытается ползти. Он стал более активным и любознательным. Меню его стало более разнообразным: куриный бульон, мясные пюре, творожок с фруктовыми наполнителями.

Через месяц у сыночка день рождения. Это год был очень непростым для нашей семьи, но с Вашей помощью и поддержкой, уважаемые благотворители, мы уверенно идём к выздоровлению. Спасибо, что Вы с нами!

С уважением, семья Серёжи Клостер

Новости от родителей от 10.07.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Спешим поделиться с Вами прекрасными новостями! 19 июня команда немецких хирургов провела нашему Серёже радикальную коррекцию сердечных пороков, и она, слава богу, прошла успешно!! Этот день очень символичен для нас: ровно 9 месяцев назад, в 15.40 по московскому времени, наш мальчик родился в Санкт-Петербурге, и ровно в 15.40 19 июня в Берлине, в Немецком кардиологическом центре, Серёжа родился во второй раз!

2 дня в реанимации, 4 дня в отделении в клинике, неделя на амбулансе... Сынок немного потемпературил, но в целом вёл себя как настоящий мужчина. Персонал клиники был им очень доволен.

4 июля мы благополучно вернулись домой. Надеемся, что теперь у Серёжи есть все шансы догнать в развитии своих сверстников. Недавно мы первый раз посетили парикмахерскую, так как у Серёжи были уже очень длинные волосы.

Когда наш малыш подрастёт, мы обязательно расскажем ему, сколько хороших людей помогло ему жить — жить полноценно, с четырёхкамерным сердцем. Мы всех Вас сердечно благодарим за помощь и поддержку, в трудной жизненной ситуации Ваша помощь неоценима, а наша благодарность безмерна.

С уважением, семья Серёжи Клостера

Новости от родителей от 17.06.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Спешим сообщить Вам, что в настоящий момент мы уже в Германии. Дорогу до Берлина Серёжа перенёс хорошо и в поезде и в самолёте вёл себя спокойно.

6 и 7 июня мы прошли все необходимые обследования и в настоящее время ожидаем назначения операции.

В свободное время мы очень много гуляем по Берлину. Погода стоит очень тёплая, что даёт нам возможность как можно чаще бывать на свежем воздухе. Серёжа улыбается всем прохожим, а неравнодушные немцы пытаются с ним поговорить... В ответ наш малыш лепечет на своём, пока непонятном для всех нас языке.

В развитии Серёжа добился некоторого прогресса: пытается сидеть, но пока с нашей поддержкой.

Мы очень ждём, что предстоящая операция пройдёт успешно. Ещё раз благодарим всех и каждого из Вас за помощь и возможность стать здоровыми.

С уважением, семья Серёжи Клостера

Новости от родителей от 27.05.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

У нас, действительно, есть ряд новостей... Сначала не совсем хорошие. Серёжа в начале мая заболел, и в течение трёх дней у него была высокая, до 39 градусов температура, но мы справились и начали подготовку к поездке. Документы на визу поданы, и мы с нетерпением ждём их получения. Билеты на поезд и самолёт уже куплены. 5 июня мы должны улететь в Берлин!

Серёжа уже довольно быстро переворачивается, но, к сожалению, пока не сидит и не ползает, так как не хватает силёнок. Рацион сыночка стал более разнообразным, он с удовольствием есть мясные пюре с говядиной, телятиной и кроликом. На перекус овощные пюрешки с кабачками и морковью, а вот сладенькие Серёжа пока игнорирует. После болезни мы стараемся бывать на свежем воздухе, хотя у нас в Карелии довольно холодно.

Ещё раз благодарим Вас, уважаемые благотворители, за Вашу помощь и поддержку. Без Вас мы бы не справились.

С уважением и благодарностью, семья Серёжи Клостера

Новости от 22.05.2019:

Фонд перечислил 34.140,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Клостера Сергея.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Наша семья выражает огромную благодарность всем, кто не остался равнодушным к судьбе нашего маленького Серёжи. Только благодаря Вам, людям с добрыми сердцами, у малыша есть все шансы стать здоровым! Вы, граждане нашей большой страны, помогли спасти наше сердечко.

Низкий Вам поклон, и пусть в Ваши дома никогда не постучится беда, а все Ваши близкие и родные люди всегда будут здоровы.

С уважением, семья Серёжи Клостера

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошу прочитать мою историю. Мы очень надеемся на Вашу помощь!

После первой прервавшейся беременности новость о том, что у нас с мужем будет малыш, была одной из самых светлых и счастливых. С этого дня я очень внимательно стала относиться к своему здоровью, встала на учёт в женской консультации и начала строго выполнять все рекомендации врачей. Тревога после первой неудачной беременности не оставляла меня.

Результаты первого скрининга заставили нас не на шутку расстроиться, так как некоторые параметры указывали на отклонение в хромосомном наборе плода. Мы сделали кариотипирование, и, слава богу, всё оказалось в порядке.

Однако спокойствие длилось недолго: уже на втором скрининге у нашего малыша обнаружились проблемы с сердечком. Нас срочно отправили в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова.

Результаты УЗИ подтвердили у нашего будущего малыша ВПС. Доктора сказали, что для принятия решения о прерывании беременности у нас есть ещё немного времени. Но разве можно было с этим согласиться?! Конечно, нет!

Мы сходили к другим специалистам, и, по их словам, порок операбельный, и детки после хирургического вмешательства ни в чём не ограничены — нельзя лишь заниматься профессиональным спортом.

Оставшееся время до появления моего сыночка я изучала наш предварительный диагноз, методы лечения и успешность операций.

Серёженька родился в срок и очень маленьким: 46 см ростом и весом 2430 граммов в перинатальном центре в Санкт-Петербурге. Слава богу, он задышал самостоятельно.

Из-за маленького веса операцию отложили. Врачи поставили нам задачу — к четырём месяцам набрать вес в 4,5-5 кг, чтобы успешно можно было провести радикальную коррекцию.

Через месяц пребывания в центре мы уехали домой в Карелию набирать вес, хотя для нас это была непростая задача: мы находились на зондовом питании…

Через 4 месяца, то есть в январе 2019 года, мы с Серёжей, который к этому времени весил 5 кг, приехали в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова на радикальную операцию. Однако что-то пошло не так, и при прохождении обследования выяснилось, что ни о какой радикальной операции речи не идёт. Врачи выглядели растерянными, да и я не понимала, что происходит. Про успех паллиативной коррекции также никто не говорил.

Многократные попытки установить периферический венозный доступ оказались безуспешными, провести зондирование в больнице не увенчалась успехом.

Кроме того, у нашего малыша есть и другие побочные заболевания, которые, к сожалению, не улучшают его состояние, такие как дисплазия тазобедренных суставов (мы до сих пор носим стремена Павлика), гипоплазия желчного пузыря и другие. Сопутствующие диагнозы значительно увеличивают риски, которые могут возникнуть во время операции!!

Учитывая сложность заболевания и состояние малыша, боясь, что мы его потеряем, мы обратились в Германию, Немецкий кардиологический центр в Берлине, отправив им всю документы и выписки.

В течение суток из Берлинского кардиологического центра пришёл ответ, что они готовы нам помочь. По словам врачей, можно провести радикальную коррекцию порока с использованием машины «сердце-лёгкие». Я весь день плакала от радости — нашему сыночку могут помочь, и его сердечко будет биться правильно!!

Однако стоимость операции для нас неподъёмная и составляет 34 140 EUR. В семье работает только папа, у нас кредиты, а имущества в собственности, которое мы могли продать, нет.

Сейчас Серёже 7 месяцев. При виде знакомых лиц во время прогулки он широко улыбается и вовсю гулит. Такой улыбки, как у моего мальчика, я ни у кого не видела! Дома же он любит качаться на электрокачелях и наблюдать за игрушками. А ещё сынок обожает мягкую игрушку в виде сердечка, как будто знает о своём недуге.

Наш малыш научился переворачиваться и держать голову, но болезнь не даёт ему полноценно развиваться: в свои семь месяцев Серёжа ещё не сидит. Также он быстро устаёт, и часто у него появляется одышка. С приёмом пищи у Серёжи тоже проблемы — он до сих пор, к сожалению, питается через зонд. Рацион сыночка не богат, но к тому же он постоянно принимает лекарства, назначенные врачами.

Мы очень надеемся на Вас, Вашу отзывчивость и сострадание, уважаемые благотворители. Пожалуйста, помогите нашему крохе, он очень хочет жить!

С уважением и надеждой на Ваше участие в спасении жизни нашего сына, мама Серёжи

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...