Программа №380
Трутнев Николай
Дата рождения: 15.03.2016
Диагноз: атрезия легочной артерии 2 тип, приустьевой стеноз правой легочной артерии
Место жительства: г. Пермь
Поделиться:
Новости
Коля раз в год проходит необходимые обследования, показатели стабильные, клапан в хорошем... →
В декабре мы прошли плановое обследование сердца (УЗИ, ЭКГ, суточный мониторинг). Отрицательной динамики нет, клапан и сердце справляются с нагрузкой. →
Не так давно Коле сделали УЗИ сердца. Никакой отрицательной динамики не выявлено, искусственный клапан работает исправно. Осенью был проведен... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Мы от всей души благодарим Вас за помощь, которую Вы оказали нашей семье! Спасибо каждому, кто не остался равнодушным и не прошел мимо нашего горя! Впереди нелегкий путь к выздоровлению, но мы верим, что наш малыш со всем справится, и мы услышим от врачей заветные слова, что он здоров! Это самое главное для всех родителей.
Мы желаем Вам и Вашим близким благополучия, крепкого здоровья и чтобы Вас окружали такие же добрые и отзывчивые люди!
С уважением, семья Трутневых.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы с мужем очень хотели ребенка, готовились к беременности. И вот я наконец забеременела! Два месяца счастья , а потом первый скрининг... Уже на 13-й неделе беременности нам поставили диагноз - сложный порок сердца. Конечно, врачи говорили, что необходимо прервать беременность, что порок очень тяжелый, но мы с мужем даже думать не могли, чтобы согласится на аборт, мы так ждали этого малыша! Все оставшееся время беременности, конечно, было тяжелым, это мучительное ожидание...
15 марта 2016 родился наш долгожданный и самый любимый малыш - Трутнев Николай Павлович. К сожалению, порок сердца подтвердился. За время беременности я почти смирилась со всем, хотя надежда меня никогда не покидала.
В первый же день Колю перевезли в Пермский федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии. Там был поставлен диагноз: «Праворасположенное правосформированное сердце, атрезия легочной артерии 2 тип, стеноз легочной артерии». Также зеркально отражены печень и селезенка. Но не смотря на такой сложный порок, Коля родился с нормальным весом 3200 и 8/9 баллов по Апгар.
На следующий день после рождения Коле сделали паллиативную операцию. Был поставлен анастомоз, закрыт открытый артериальный проток. Эта операция была необходима для сохранения жизни нашего ребенка. Через 2 недели нас выписали домой. После операции Коля быстро начал набирать вес, почти ничем не отличается от других детей, не считая синего носогубного треугольника и постоянной одышки. Он у нас очень сильный, со всем справляется!
Следующую операцию, как сказали врачи, необходимо будет сделать, когда Коле будет полгода. Всего потребуется несколько операций на открытом сердце.
В начале августа мы снова ездили на проверку в центр, где делали операцию. Колю хотели сразу госпитализировать из-за низкой сатурации (70%), но по результатам УЗИ еще отпустили домой на 2 месяца. После УЗИ к нашему диагнозу еще прибавилась корригированная транспозиция магистральных сосудов. По словам кардиолога, это и есть самое тяжелое в нашем случае. Какая следующая операция будет, нам сказать не может, т.к. случай очень тяжелый, необходимо ждать. Но ожидание для нас критично, из-за низкой сатурации страдают все внутренние органы!
По совету врачей мы обратились в клиники Германии. В Берлине есть клиника, которая может сделать радикальную операцию, если состояние ребенка до операции не ухудшится, а именно двужелудочковую коррекцию. Доктор Овруцкий говорит, что у нас есть все шансы на проведение успешной операции, и, возможно, им удастся закрыть все пороки за одну операцию!
Клиника выставила нам счет за операцию - 37 680 евро! Для нас это просто астрономическая сумма! Я сейчас сижу в декрете, муж работает учебным мастером в политехническом университете. Средний доход в месяц вместе с пенсией по инвалидности ребенка составляет примерно 45-50 тысяч рублей, поэтому сумму на лечение нашего малыша нам самим никак не собрать! Мы просим помощи у Вас!
Коля у нас очень улыбчивый мальчик! Не смотря на такой порок, он постоянно улыбается, очень активный, ручки и ножки постоянно в движении. Он не капризный, очень любознательный. Конечно, у него постоянная одышка, только когда засыпает дыхание становится более спокойным. Но он у нас очень сильный! После операции и 5 дней реанимации мне принесли такого слабенького синенького хрипящего ребенка, но он сразу взял грудь. Это было огромным счастьем! Он хорошо набирает вес, как обычный ребенок. Сейчас Коля умеет переворачиваться на животик и обратно, хорошо играет с погремушками, уже немного пытается ползать.
Мы так хотим увидеть, как растет наш малыш, его первые шаги, первый класс... Пожалуйста, помогите нам вылечить сына! Без Вас мы не справимся!
С уважением, мама Коли.