Программа №380

Трутнев Николай

Дата рождения: 15.03.2016

Диагноз: атрезия легочной артерии 2 тип, приустьевой стеноз правой легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 15.08.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Коля чувствует себя замечательно. Он растет и развивается наравне со сверстниками.

К сожалению, плановое обследование сердца не получилось пройти из-за карантина. Мы все же надеемся, что в ближайшее время сможем попасть на УЗИ и сделать суточный мониторинг, чтобы ничего не упустить.

С середины марта мы не водим Колю в детский сад. Конечно, он скучает по ребяткам, и ему не хватает общения. Надеемся, что скоро все наладится и Коля снова пойдет в садик.

Лето у нас впервые за несколько лет выдалось жаркое. Мы каждый день ходили купаться на речку. Колька так любит воду, что вытащить его из воды без криков было почти невозможно.

А еще у нас в семье произошло радостное событие: у Коли родился братик Ваня! Мы переживали, как Коля примет брата... К нашему счастью, он хорошо отнесся к Ванюше. Первые дни почти не отходил от него. Сейчас Коля поет ему песенки и целует.

Вот такие наши новости. Спасибо всем за участие в жизни нашего мальчика.

С уважением и благодарностью, семья Трутневых

Новости от родителей от 24.01.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Рады поделиться с Вами новостями о нашем сыне.

В первую очередь, конечно, хотим сообщить, что со здоровьем у Коли всё хорошо. По последним результатам УЗИ изменений в работе сердца нет, чувствует наш сыночек себя замечательно. Все показатели, за которыми нам необходимо следить, в пределах нормы, чему мы очень рады. В марте у нас запланировано УЗИ и ЭхоКГ, так как ритм тоже нужно контролировать. В некоторых случаях при нашем ВПС могут наблюдаться сбои ритма при росте сердца.

Коля с удовольствием посещает детский сад, уже собрался целый альбом всевозможных поделок. Коля всё лучше и лучше говорит, поёт, рассказывает стишки, начинает сам придумывать сказки. В общем развитие на месте не стоит, а общение с другими ребятками этому способствует.

Новый год мы отметили в кругу семьи. Дед Мороз подарил Коле конструктор. За время новогодних праздников мы успели побывать на двух новогодних представлениях. Коля с удовольствием танцевал вокруг ёлки.

Мы очень счастливы, что у нас есть такой мальчик. Спасибо всем, кто помог нам в трудной ситуации.

С уважением, семья Трутневых

Новости от родителей от 24.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С радостью делимся с Вами новостями о Коле.

Весной мы планово прошли обследование у кардиолога, который сказал, что в работе сердца всё стабильно. А в июне по рекомендации хирурга Коле сделали операцию по удалению паховой и пупочной грыжи. Сама операция и восстановление прошли по плану. Уже через два дня Колька бегал и играл. Из больницы выписываться совсем не хотел, ему там очень понравилось: мама была всегда рядом, вокруг много деток его возраста, новые игрушки, прогулки и никаких болезненных процедур.

Лето Коля проводит дома, катается на беговеле, ходит на речку бросать камушки. Искупаться пока не удалось, потому что погода холодная и дождливая. На месяц закрыли детский сад, и Коля сидит дома с бабушкой. Сыночек много разговаривает, легко запоминает стихи и песенки, любит рассказывать сказки. Он хорошо знает счёт и цифры, а вот алфавит пока ему не поддаётся.

Спасибо всем благотворителям за участие в жизни нашего ребёнка!

С уважением и благодарностью, семья Трутневых

Новости от родителей от 05.02.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вновь делимся с Вами новостями о нашем сыне.

Как и было запланировано, в ноябре Коля прошёл плановое обследование. Были проведены УЗИ сердца, ЭКГ, измерение артериального давления и консультация кардиолога. Результаты УЗИ нас порадовали! В работе сердца всё стабильно, без каких-либо изменений. Клапан лёгочной артерии, который Коле поставили в Берлине, функционирует хорошо, градиент на нём прежний. Артериальное давление находится в пределах нормы для этого возраста. Результаты ЭКГ тоже оцениваются доктором как удовлетворительные для Колиной анатомии сердца.

По состоянию здоровья у кардиолога к Коле только одна рекомендация —поменьше болеть инфекционными заболеваниями. Однако, конечно, совсем не болеть не получается. Перед плановым обследованием мы успели полежать неделю в больнице с обструктивным бронхитом и ещё неделю лечились дома. После болезни Коля с удовольствием вернулся в садик. Благодаря детскому садику Колечка стал самостоятельно одеваться, немного улучшилась речь. Сынок повторяет все буквы и слоги, но складывает в слова всё так же плохо. Но даже при такой речи он много разговаривает и любит, когда с ним говорят.

Новый год мы встретили дома. Дед Мороз подарил Коле железную дорогу и машинку и много-много конфет, так как мы успели побывать на нескольких новогодних ёлках.

Вот и все наши новости. Мы всегда рады поделиться с Вами нашими успехами и результатами по состоянию здоровья.

С уважением и благодарностью, семья Трутневых

Новости от родителей от 20.08.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

С середины мая Коля начал ходить в садик. Конечно, без слёз не обошлось, но понемногу он привык к новому распорядку и сейчас с удовольствием его посещает. Мы надеемся, что благодаря большему общению у Коли улучшится речь. Пока он говорит плохо для своего возраста, но при этом он всё понимает.

Коле поставили заключительную прививку Пентаксим. Вообще сынок хорошо переносит вакцинацию, но вот после второй прививки, так совпало, он заболел ангиной. Болел он очень сильно, а температура 40 °C держалась 4 дня.

В июле после болезни Коле сделали плановый суточный мониторинг, ЭКГ и УЗИ сердца. К слову сказать, Коля не боится врачей, а наоборот, с удовольствием идёт на приём. Он сам открывает рот, чтобы показать горло, и подсказывает доктору, где нужно слушать его сердечко. Поэтому проблем с осмотром у нас не возникает.

Результаты обследования нас обрадовали. С сердцем и ритмом всё стабильно. Наш кардиолог отменил нам последний препарат. Мы этого очень ждали, так как принимали его больше года.

Следующее плановое обследование назначено на ноябрь, и мы обязательно поделимся с Вами нашими новостями.

Огромное спасибо всем, кто помогал нам добиться таких хороших результатов в лечении нашего ребёнка!

С уважением, семья Трутневых

Новости от родителей от 23.04.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Недавно Коле исполнилось 2 годика, и мы решили отдать его в детский сад. Сейчас проходим медкомиссию. Коля у нас общительный и активный ребёнок. Мы надеемся, что общение с детьми пойдёт ему на пользу, и он начнёт больше разговаривать.

Наш кардиолог наконец-то разрешила ставить прививки. Мы этого очень ждали. Первую прививку «Пентаксим» Коля перенёс хорошо. Плановое УЗИ назначено на май, скорее всего, по его результатам отменят последний препарат.

Мы очень благодарны всем неравнодушным людям, которые помогли нам в лечении нашего ребёнка. Такой тяжёлый путь мы прошли благодаря Вам.

С уважением, семья Трутневых

Новости от родителей от 17.12.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В начале декабря прошли плановое УЗИ сердца. Результаты нас порадовали. Состояние по сердцу стабильное, градиент на кондуите даже немного снизился с момента операции.

Коля чувствует себя хорошо. С сентября начал уверенно ходить. По-немногу прибавляет в весе, аппетит у него хороший, чему мы очень рады. В остальном живём обычной жизнью, как будто и не было всех трудностей.

Спасибо всем, кто нам помогает и поддерживает нас!

С уважением, семья Трутневых

Новости от родителей от 13.09.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

На днях мы вернулись из Берлина, где проходили плановое обследование. Врачи довольны результатами работы сердца и общего состояния Коли после столь сложной операции. По результатам УЗИ и суточного мониторинга был отменён аспирин и снижена доза одного из диуретиков, остальные препараты ещё оставили минимум на полгода.

Есть некоторые моменты, за которыми необходимо пристально следить, один из них — это незначительный стеноз правой лёгочной артерии. Но, по словам доктора, стеноз может пройти с ростом ребёнка, если же он будет нарастать, то необходимо будет делать баллон. Сейчас это никак не влияет на работу сердца, и мы очень надеемся, что так будет и дальше.

И наконец-то Коля начал ходить, шагов 10-15, и только если захочет сам, но для нас это важное и радостное событие.

Вот такие у нас хорошие новости! Надеемся, что и дальше будем делиться с Вами только нашими успехами и достижениями. Всем огромное спасибо за нашего малыша!

С уважением и благодарностью, семья Трутневых.

Новости от родителей от 10.08.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Недавно Коле делали плановое УЗИ и суточное мониторирование. В целом результаты хорошие, есть некоторые отклонения в ритме, но и они допустимы. Наш кардиолог всем доволен.

31 августа нас ждут в клинике в Берлине для планового обследования, по результатам которого должны отменить некоторые препараты.

Состояние Коли хорошее, практически нет одышки (она сохранялась после операции ещё несколько месяцев). Коля хорошо растёт и развивается, но самостоятельно ходить всё ещё боится, при этом может сам стоять и уверенно ходит за ручку. Любит целовать и обнимать маму с папой.

Мы много времени проводим на улице, пару раз успели искупаться в реке.

Спасибо ещё раз всем благотворителям за возможность жить полноценной жизнью и быть спокойными за здоровье нашего ребёнка.

С уважением, семья Трутневых.

Новости от родителей от 07.03.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться нашими счастливыми новостями, но обо все по порядку. Накануне нашей поездки Коля переболел кишечным гриппом, но к дате вылета состояние более-менее стабилизировалось, и мы все-таки решили не откладывать поездку. Долетели мы хорошо и уже на следующий день зарегистрировались в клинике, и прошли необходимое обследование, по результатам которого выяснилось, что сатурация всего 56-60% и гемоглобин в крови очень низкий. Нам назначили переливание крови и предупредили о возможном дополнительном зондировании, чтобы установить причину такого низкого содержания кислорода в крови. Сутки мы провели в стационаре, Коле сделали переливание, после чего сатурация повысилась до 75, и зондирование было отменено. Нас отпустили домой ждать операцию.

Предварительную дату операции плановый отдел перенёс с 31 января на 16 февраля и сообщил, что Колю будет оперировать шеф клиники профессор Фотиадис. Мы, конечно, расстроились переносу даты, но за это время Коля поправился на полкилограмма, а вес очень важен перед операцией, т.к. стал лучше кушать, и полностью окреп после болезни. Мы много гуляли по местным паркам. Погода нас очень радовала, из уральской зимы мы приехали в весну. Коля научился показывать привет и пока, ходить вдоль манежа, показывать и давать игрушки, которые у него попросишь. Ну, конечно, все физические нагрузки ему давались тяжело, он начинал дышать, как паровозик.

И вот, наконец, 15 февраля нас положили в стационар. Перед операцией с нами побеседовал профессор Фотиадис. Он сообщил, что они планируют выполнить одну из сложнейших опериций в кардиохирургии - операцию Растелли и поставить клапан легочной артерии. Также сказал, что есть риски повреждения проводящих путей, нарушения ритма и установки кардиостимулятора, и т.к. у Коли ДМЖП больших размеров, то есть некоторые риски, что мышечной массы желудочков не хватит для их изолирования, и придется оставлять единый желудочек, но все-таки они считают, что у есть большие шансы на радикальную коррекцию порока.

Сыночка забрали рано утром, мы проводили его до операционной. Он счастливый помахал нам ручкой, и его увезли врачи. Мы, конечно, как и все родители, переживали пока длилась операция, но в то же время было спокойствие и уверенность, что все пройдёт, как нужно, что Колечка в надежных руках. Операция длилась 8 часов. Все, что было запланировано, получилось! Нам смогли сохранить четырехкамерное сердце! Была проведена операция Растелли, восстановлен нормальный кровоток, ушит ДМЖП, поставлен клапан легочной артерии. Ритм восстановился сразу, и не потребовалась установка кардиостимулятора. Грудную клетку зашили только на пятый день после операции, т.к. был отек, и сердцу было бы тесно в груди. Но это стандартная практика, и об этом нас предупреждали перед операцией.

В реанимации Коля находился 11 дней, все это время состояние было стабильным, требовалось время для отключения от ИВЛ и постепенной отмены наркоза. От наркоза Коля отходил нелегко, был беспокойным и капризным. Сатурация после операции стала 99-100! Мы впервые увидели у сыночка розовые пальчики и ноготочки. Сейчас нам еще неделю необходимо провести в стационаре и около недели на амбулаторном лечении.

В будущем нас еще ждёт замена клапана легочной артерии, т.к. Коля растёт, клапан становится маленьким и постепенно изнашивается. Но эта операция считается более лёгкой для организма, потому что проходит на правой стороне сердца, без аппарата искусственного кровообращения. А сейчас можно жить обычной жизнью и не бояться за сердечко, только необходимо наблюдение и периодическая консультация у кардиолога.

После стольких неутешительных прогнозов с Вашей помощью нам смогли подарить здоровое сердечко! Мы благодарим всех, кто помог нам поехать лечиться в этот кардиоцентр! Это огромное счастье видеть своего ребёнка здоровым! Спасибо!

С уважением и благодарностью, семья Трутневых.

Новости от родителей от 25.12.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Клиника прислала нам даты нашей поездки: 19.01 нас ждут для проведения обследования, 30.01 - госпитализация и 31.01 - операция. Мы уже купили билеты, подали документы на визы.

Коля у нас не капризный ребенок, но после опыта первой поездки в этот раз мы решили ехать втроем, вместе с мужем. Коля все такой же активный и любознательный, любит новых людей, быстро идет на контакт. В весе прибавляет медленно, не смотря на хороший аппетит, но, по словам педиатра, для своего возраста рост и вес в норме. Пытается самостоятельно сидеть, но это у него еще не совсем получается, заваливается на бок, зато хорошо стоит на ножках с поддержкой. Сейчас мы вновь с верой и надеждой ждем предстоящую поездку. Будем держать Вас в курсе наших новостей!

С уважением и благодарностью, семья Трутневых.

Новости от родителей от 27.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

5 октября мы прилетели в Берлин. Коля хорошо перенес перелет. 6 октября мы прошли регистрацию в клинике, были взяты необходимые анализы и проведены обследования. На первом приеме сатурация была всего 60-62. Это очень мало, но как отметили врачи, по ребенку не видно, что насыщение крови кислородом такое низкое. Коля был веселый, активный, не синий. Доктор Овруцкий провел УЗИ, по результатам которого он подтвердил наш порок, объяснил, что сатурация низкая в следствие перегибания и зарастания анастомоза. Также Станислав Борисович сообщил, что возможно придется уехать домой на несколько месяцев, т.к. легочные артерии по УЗИ не достаточного размера для проведения операции дабл свитч, но для более точной картины необходимо дождаться результатов зондирования.

Накануне зондирования у Коли поднялась температура, появился насморк, поэтому зондирование было перенесено до выздоровления. Температура была только один день, и Коля быстро поправился.

19 октября было проведено зондирование, которое длилось 3 часа. Коля его перенес хорошо. После наркоза почти не капризничал, а потом и совсем оживился, начал улыбаться. В больнице мы провели сутки. Все это время Коля лежал в кровати под наблюдением. Во время зондирования был установлен стент в анастомозе и проведена балонная дилатация правой легочной артерии. Все это привело к стабилизации и увеличению сатурации до 75, что для нас, по словам врачей, на данный момент нормальный показатель.

После обсуждения на консилиуме нас было решено отправить домой на 3-4 месяца. За это время должны подрасти легочные артерии, и малыш должен набрать еще 3 кг (сейчас наш Коля весит 7 кг). В следующий приезд планируют поставить клапан легочной артерии и устранить корригированную транспозицию магистральных сосудов (КТМС) с помощью операции дабл свитч.

На днях мы вернулись домой и наконец-то начинаем вводить прикорм. За время поездки у Коли вылез второй зуб. Колюша у нас все такой же жизнерадостный и улыбчивый, по нему и не скажешь, что у него такой тяжелый порок сердца. И сейчас наша главная задача - набирать вес и стараться не болеть.

Мы еще раз говорим СПАСИБО всем неравнодушным людям за помощь в лечение нашего малыша!

С уважением и благодарностью, семья Трутневых.

Новости от мамы от 16.09.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Клиника прислала долгожданное приглашение на лечение! 6 октября назначено обследование, 11 — зондирование и 16 - дата операции. Мы уже купили билеты на 5 октября на меня и на Колю. Сейчас готовим документы для оформления визы. Коля чувствует себя хорошо, очень активный и веселый, несмотря на одышку.

Сатурация у нас стабильная: 70-71 в активном состоянии и 80-82, когда спит. Доктор Овруцкий говорит, что это нормально при таком пороке. Мы очень ждем эту поездку и верим, что наш малыш со всем справится! Спасибо Вам!

С уважением и благодарностью, мама Коли.

Новости от 31.08.2016:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Трутнева Николая.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Мы от всей души благодарим Вас за помощь, которую Вы оказали нашей семье! Спасибо каждому, кто не остался равнодушным и не прошел мимо нашего горя! Впереди нелегкий путь к выздоровлению, но мы верим, что наш малыш со всем справится, и мы услышим от врачей заветные слова, что он здоров! Это самое главное для всех родителей.

Мы желаем Вам и Вашим близким благополучия, крепкого здоровья и чтобы Вас окружали такие же добрые и отзывчивые люди!

С уважением, семья Трутневых.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с мужем очень хотели ребенка, готовились к беременности. И вот я наконец забеременела! Два месяца счастья , а потом первый скрининг... Уже на 13-й неделе беременности нам поставили диагноз - сложный порок сердца. Конечно, врачи говорили, что необходимо прервать беременность, что порок очень тяжелый, но мы с мужем даже думать не могли, чтобы согласится на аборт, мы так ждали этого малыша! Все оставшееся время беременности, конечно, было тяжелым, это мучительное ожидание...

15 марта 2016 родился наш долгожданный и самый любимый малыш - Трутнев Николай Павлович. К сожалению, порок сердца подтвердился. За время беременности я почти смирилась со всем, хотя надежда меня никогда не покидала.

В первый же день Колю перевезли в Пермский федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии. Там был поставлен диагноз: «Праворасположенное правосформированное сердце, атрезия легочной артерии 2 тип, стеноз легочной артерии». Также зеркально отражены печень и селезенка. Но не смотря на такой сложный порок, Коля родился с нормальным весом 3200 и 8/9 баллов по Апгар.

На следующий день после рождения Коле сделали паллиативную операцию. Был поставлен анастомоз, закрыт открытый артериальный проток. Эта операция была необходима для сохранения жизни нашего ребенка. Через 2 недели нас выписали домой. После операции Коля быстро начал набирать вес, почти ничем не отличается от других детей, не считая синего носогубного треугольника и постоянной одышки. Он у нас очень сильный, со всем справляется!

Следующую операцию, как сказали врачи, необходимо будет сделать, когда Коле будет полгода. Всего потребуется несколько операций на открытом сердце.

В начале августа мы снова ездили на проверку в центр, где делали операцию. Колю хотели сразу госпитализировать из-за низкой сатурации (70%), но по результатам УЗИ еще отпустили домой на 2 месяца. После УЗИ к нашему диагнозу еще прибавилась корригированная транспозиция магистральных сосудов. По словам кардиолога, это и есть самое тяжелое в нашем случае. Какая следующая операция будет, нам сказать не может, т.к. случай очень тяжелый, необходимо ждать. Но ожидание для нас критично, из-за низкой сатурации страдают все внутренние органы!

По совету врачей мы обратились в клиники Германии. В Берлине есть клиника, которая может сделать радикальную операцию, если состояние ребенка до операции не ухудшится, а именно двужелудочковую коррекцию. Доктор Овруцкий говорит, что у нас есть все шансы на проведение успешной операции, и, возможно, им удастся закрыть все пороки за одну операцию!

Клиника выставила нам счет за операцию - 37 680 евро! Для нас это просто астрономическая сумма! Я сейчас сижу в декрете, муж работает учебным мастером в политехническом университете. Средний доход в месяц вместе с пенсией по инвалидности ребенка составляет примерно 45-50 тысяч рублей, поэтому сумму на лечение нашего малыша нам самим никак не собрать! Мы просим помощи у Вас!

Коля у нас очень улыбчивый мальчик! Не смотря на такой порок, он постоянно улыбается, очень активный, ручки и ножки постоянно в движении. Он не капризный, очень любознательный. Конечно, у него постоянная одышка, только когда засыпает дыхание становится более спокойным. Но он у нас очень сильный! После операции и 5 дней реанимации мне принесли такого слабенького синенького хрипящего ребенка, но он сразу взял грудь. Это было огромным счастьем! Он хорошо набирает вес, как обычный ребенок. Сейчас Коля умеет переворачиваться на животик и обратно, хорошо играет с погремушками, уже немного пытается ползать.

Мы так хотим увидеть, как растет наш малыш, его первые шаги, первый класс... Пожалуйста, помогите нам вылечить сына! Без Вас мы не справимся!

С уважением, мама Коли.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...