Программа №2238
Павлий Есения
Дата рождения: 08.07.2023
Диагноз: первичный комбинированный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Краснодар
Поддержите Есению в борьбе с первичным иммунодефицитом
Есения растет любознательной, активной и не по годам умной девочкой. Больше всего ей нравится играть с машинками и слушать, как мама читает книжки. Недавно к этому прибавилось и еще одно любимое занятие — разглядывание мира за окном. Малышка очень скучает по прогулкам на улице. Сейчас для нее покидать палату слишком опасно. Несколько месяцев назад у Есении обнаружили первичный иммунодефицит.
«Дочка была здоровой и счастливой, развивалась без патологий. Случившееся стало для нас полнейшей неожиданностью»
— мама Есении.
В ноябре 2024 года Есения весело играла с папой. Все было как обычно, пока мужчина случайно не заметил у дочки небольшую выпуклость на теле. Сначала родители недолгое время самостоятельно наблюдали за шишечкой, но, когда она не исчезла, записались к педиатру. Специалист назначил УЗИ, по результатам которого в передней грудной клетке обнаружились два новообразования. Их природу и причину появления назвать никто не мог.
«По совету заведующего мы обратились в Москву. К счастью, нас быстро приняли и положили в отделение онкологии и детской хирургии»
— мама Есении.
Столичные врачи провели медицинский консилиум и решили полностью удалить образования. Биопсия после операции показала: тревожащая ранее малышку шишечка оказалась абсцессом. Чтобы выяснить, почему такое могло произойти с полностью здоровым ребенком, Есении назначили множество лабораторных анализов. Уже через несколько дней родителям назвали шокирующий диагноз «первичный комбинированный иммунодефицит, генерализованная инфекция».
«Услышав это, я была ошарашена, как и все мамочки, узнавшие о генетических поломках своих детей. В голове крутились вопросы "как?" и "почему?"»
— мама Есении.
Дальнейшие исследования показали: вид иммунодефицитного синдрома у Есении чрезвычайно редкий. Из-за нарушения работы белка интерликин 12/23 девочка становится особенно восприимчивой к микроорганизмам, почти не способным вызвать заболевания у обычного человека. Ситуацию усложняет и то, что лекарств, помогающих при данной уникальной поломке гена, очень мало.
«Мне больно видеть, как дочке тяжело переносить осмотры, анестезии и длительное нахождение вне дома. Но врачи дают очень хорошие прогнозы на нормализацию состояния, если ребенок пройдет годовой курс подкожных уколов дорогостоящим лекарством»
— мама Есении.
Зарубежный препарат «Имукин» подтолкнет иммунитет Есении самостоятельно начать борьбу с опасными вирусами и микроорганизмами. Благодаря ему девочка наконец-то сможет покинуть больничную палату, выйти на улицу и вернуться к привычной жизни. Стоимость курса лечения составляет более 2 миллионов рублей.
«Такой баснословной суммы в нашей семье просто нет, поэтому я вынуждена просить каждого неравнодушного человека о помощи!»
— мама Есении.