Программа №342

Комисарчук Светлана

Дата рождения: 19.12.2013

Диагноз: единый желудочек сердца с транспозицией магистральных сосудов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.05.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Светочка наша растёт и радует нас. В декабре ей исполнилось пять лет!

Зимой мы ездили в Москву к И. А. Ковалёву на обследование. Нам отменили гормональный препарат «Буденофальк». Мы очень боялись, что белок в крови опять начнёт падать, но он уже четыре месяца в пределах нормы! Ура! Однако мы всё равно стараемся придерживаться безжировой диеты.

А как Светочка радовалась снегу в Москве! Такой искренний восторг! Даже прохожие останавливались и улыбались.

В садик наша Светуля ходит очень редко, но мы продолжаем посещать дважды в неделю развивающие занятия. Этой зимой у Светы стало получаться выговаривать букву «р» — рычание стояло на весь дом!

Также дочка обожает кататься на самокате, и для неё это лучший способ передвижения. Она не очень устаёт и преодолевает большие расстояния.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, что продолжаете следить за жизнью маленького человечка по имени Света! Мы желаем Вам добра, здоровья и благополучия!

С уважением, мама Светочки

Новости от мамы от 30.11.2018:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Живя на юге России, где ещё стоит хорошая погода, мы ловим последние солнечные денёчки и стараемся много гулять.

Мы потихоньку отменяем гормональный препарат, который нам назначили при белковой энтеропатии. Многие знакомые, кто давно нас не видел, удивляются, какие у Светульки густые чёрные ресницы и брови. А это побочный эффект гормонального препарата. А ещё в середине декабря мы планируем поездку на консультацию в Москву.

Наша Светуля хоть и редко, но ходит в садик, а также на развивающие занятия. Не всё получается, но желание есть, и это главное!

Ещё раз огромная благодарность всем неравнодушным людям! Здоровья Вам и счастья!

С уважением, мама Светы

Новости от мамы от 14.09.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Вот и закончилось лето, которое мы провели очень активно. Были и походы в горы, и море, благо Светулькино самочувствие позволяет нам так отдыхать.

Помимо всех наших препаратов, которые мы принимаем уже 2 года после операции, 4 месяца мы пьём гормональный препарат, помогающий при нашей белковой энтеропатии. Конечно, стали видны небольшие побочные эффекты (как у кота Матроскина — повышенная волосатость), но самое главное, что самочувствие хорошее и белок крови стабилен, хоть и низковат.

С наступлением осени Светуля начала ходить на развивающие занятия и подготовку к школе. Ей очень нравится, прямо бежит туда.

Еще раз огромное спасибо всем, кто помогает деткам и их родителям!

С уважением, мама Светы

Новости от мамы от 19.07.2018:

Добрый день, наши уважаемые благотворители!

Наступили жаркие летние дни. Светочка очень много времени проводит на свежем воздухе: гуляет в парках, а по утрам мы стараемся ежедневно выбираться на море.

Доченька опять начала посещать садик до обеда. Также у неё расширился словарный запас, что очень нас радует.

Состояние здоровья доченьки стабильное. Через 3 месяца по рекомендации С.Б. Овруцкого мы поедем в Москву на проверку.

Сейчас мы наслаждаемся морем, солнцем и хорошим настроением, чего и Вам желаем! Спасибо Вам за всё!

С уважением, мама Светы

Новости от родителей от 24.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

На днях мы вернулись из Берлина, где Свете сделали зондирование. Сомнения доктора Овруцкого о возможном сужении стента не подтвердились. Но врачам не понравилось, что в верхней доле правого лёгкого низкая сатурация. Нам была дополнительно сделана КТ, а также мы сдали некоторые анализы. В итоге врачи определили, что причиной нашего тяжёлого состояния оказалась одна из разновидностей гриппа. Это вызвало сильную разбалансировку организма. Теперь мы будем потреблять много фруктов и витаминов для восстановления организма.

Спасибо Вам большое, что помогаете таким деткам, как Света, и даёте их родителям надежу и веру, что их детям окажут профессиональную помощь на высоком медицинском уровне.

С уважением и благодарностью, семья Комисарчук

Новости от мамы от 05.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спешу поделиться с Вами нашими новостями.

Пробыв в московской клинике 5 дней, мы прибыли в Берлин. Благодаря оперативности немецких сотрудников мы сразу же прошли все обследования. Доктор Овруцкий посмотрел Светочку на УЗИ. Он предполагает, что диаметр стента, установленного в прошлый раз, скорее всего сузился. На зондировании, которое, возможно, состоится на следующей неделе, всё будет ясно. Ещё нам назначили гормональный препарат, который помогает при белковой энтеропатии. В случае ухудшения состояния (уменьшения количества белка в крови) нам будет показано стационарное наблюдение.

На следующей неделе сообщим наши новости. Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь состоянием Светочки.

С уважением, мама Светы

Новости от мамы от 01.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы сейчас находимся в Москве под наблюдением И. А. Ковалева. Состояние Светы немного стабилизировалось. Сохраняются небольшие отёки, белок ещё низкий, но держится на одной отметке, не прыгает. Так как наши даты обследования в Берлине уже прошли, то мы в ожидании новой информации от секретариата.

Ещё раз благодарим Вас за участие в судьбе Светы!

С уважением, мама Светы

Новости от родителей от 11.05.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

За несколько дней до отъезда у Светочки поднялась высокая температура, стали сильно отекать руки, ноги, лицо. Мы легли в больницу. По анализам выяснилось, что у нас осложнение после операции Фонтена: выброс белка из крови. Это очень опасное состояние.

Мы связались с доктором Овруцким. Он посоветовал стабилизировать наше состояние в Москве у профессора Ковалёва, а потом уже приезжать к ним на зондирование. Поэтому мы собираемся в Москву на лечение. Надеемся, что всё будет хорошо.

Будем держать Вас в курсе.

С уважением, семья Комисарчук

Новости от мамы от 08.05.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы потихоньку готовимся к поездке, на которую возлагаем большие надежды. Визы готовы, и билеты куплены.

У Светочки всё более-менее стабильно, правда, в последнее время иногда по утрам она стала отекать, и периодически поднимается температура. Обследование всё покажет. В последнее время мы даже в садик не ходим — подстраховываемся.

Как будут новости, сразу же сообщим!

С уважением, мама Светы

Новости от родителей от 07.03.2018:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Спешим поделиться с Вами хорошими новостями! Клиника прислала нам даты обследования: 14 мая — УЗИ, 17 мая — зондирование. Хорошо, что можно спокойно заняться визами и билетами, хотя время летит так быстро, что не успеем оглянуться, как придёт май.

Светочка ходит в садик до обеда. Ей очень нравится общение с детьми. Она участвует в утренниках. Доченька очень любит гулять на улице, но быстро устаёт и просится на ручки, и наша прогулка заканчивается. Однако мы нашли выход — самокат! Ей он так нравится! Теперь наши прогулки длинные и продуктивные!

Ещё раз хотим поблагодарить всех, кто неравнодушен к судьбам наших деток. Низкий Вам поклон.

С уважением, семья Светочки

Новости от 05.02.2018:

Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Комисарчук Светланы.

Новости от мамы от 29.01.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Время летит очень быстро, и уже год прошёл после нашей операции. Светочка чувствует себя хорошо, ежедневно принимает лекарства. Лекарства очень дорогие. Сейчас нас ими обеспечивает государство, но, как дела будут обстоять в будущем, никто не знает.

Недавно разговаривала с доктором Овруцким, спрашивала, можно ли нам уменьшить дозировку или совсем отменить этот препарат. Он ответил, что необходимо провести зондирование, и только тогда можно будет принять решение.

Поэтому мы вновь вынуждены обратиться к Вам! Нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!

С благодарностью, мама Светочки

Новости от мамы от 24.07.2017:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Время летит очень быстро, и нашей Светульке уже 3,5 года! В силу возраста ей очень хочется общаться, но с речью пока туговато. Ходим на развивающие занятия, но прогресс идет маленькими шажочками. В сентябре пойдем в садик.

В начале июля ездили в Москву на обследование, все неплохо, главное - стабильно. Препараты оставили в тех же дозировках.

Спасибо всем, кто неравнодушен к чужим проблемам и помогает нашим деткам быть здоровыми и счастливыми!

Новости от родителей от 06.03.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Время летит незаметно, и вот прошло уже полгода после операции. Светочка чувствует себя хорошо, самое главное - все стабильно! Благодаря доктору Овруцкому теперь на осмотр регулярно ездим в Москву к профессору Ковалеву. Ходим на развивающие занятия в детский центр.

Еще раз хотим выразить благодарность всем, кому небезразлична чужая беда, и Вы вновь и вновь готовы прийти на помощь! Спасибо Вам! От души поздравляем Вас с весенними праздниками!

Новости от мамы от 28.12.2016:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Вот мы и вернулись домой. Даже не верится! Правда, на недельку пришлось задержаться в Москве в клинике, которую посоветовал доктор Овруцкий. Но самое главное, что Светочка чувствует себя хорошо, старшие дети не дают ей ни минуты покоя: целуют, обнимают, играют, катают на спине, кружат!

И все это счастье у нас есть благодаря Вам, уважаемые благотворители! Спасибо Вам! Пусть этот Новый Год принесет Вам радость, счастье, удачу и, конечно, здоровье!

С уважением, мама Светочки.

Новости от 23.12.2016:

Фонд перечислил 15.984,52 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Комисарчук Светланы.

Новости от мамы от 13.12.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже 2.5 месяца мы находимся в Берлине. По приезду Светуле было проведено исследовательское зондирование. После него в течение нескольких недель врачами принималось решение о методе проведения дальнейших действий. Многие хирурги были "за" полостную операцию, так как риски, что что-то пойдет не так, минимальны. Но специалисты по зондированию решили рискнуть, заранее предупредив, что в случае осложнения процедуры ее сразу переведут в операционную.

22 ноября целых долгих 6 часов длилось зондирование. 4 хирурга проводили эту сложную и очень редкую (всего несколько случаев в их практике) мини-операцию. Хоть и после этой процедуры сатурация опустилась до 85, но теперь и сердечку стало полегче, и главное - перестала скапливаться жидкость в легких! Теперь, благодаря Вашей поддержке, Светуля чувствует себя стабильно, и постоянное чувство страха за доченьку отступает.

Пока еще мы в Берлине. Доктор Овруцкий наблюдает за состоянием Светы, добавил прием нового препарата. Но очень скоро мы поедем домой. Ведь по нам очень-очень соскучились старшие брат и сестра. Кода я звоню домой, то всегда одно и тоже: "Мам привет, а как Света?". С ней они по телефону могут разговаривать часами, хотя Светин словарный запас - 5 слов.

Уважаемые благотворители! Спасибо Вам большое, что Вы есть! Мы всегда будем благодарны Вам!

С уважением, мама Светочки.

Новости от мамы от 14.11.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Уже почти полтора месяца мы здесь, в Берлине, и, где этот "свет в конце тоннеля", никто сказать не может. Медсестры смеются, говорят, в Рождество здесь очень красиво, и мы его увидим. На днях получили посылку с зимними вещами. Все смеются над нами, говорят легче на ПМЖ сюда переехать. Но мы патриоты и оптимисты!

Прогнозы никто пока не дает, когда жидкости в легких становится больше, встает вопрос о пунктировании (откачивании), потом ее становится меньше, вопрос снимается. В общем, как на американских горках, то вверх, то вниз.

Светуля чувствует себя хорошо, активная, кувыркается на кровати, пытается прыгать, а когда набегается, то показывает на правый бок, там, где у нас 200 мл жидкости, наверное, это вызывает дискомфорт. Доктор Овруцкий уверен, что это пройдет, поэтому мы просто ждем.

Еще раз огромное спасибо Вам! Будем держать Вас в курсе!

Новости от мамы от 25.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы приехали в Берлин 29 сентября, а 5 октября нам сделали зондирование, чтобы выяснить причины скопления жидкости в легких. Откачали 210 мл жидкости. Мы опасались, что с новым кровотоком в легких возрастет давление, но напрасно. Все в порядке! Просто во время полостных операций "разрезают" и лимфатические сосуды, крупные повреждения зашивают, но средние и мелкие повреждения трудно обнаружить, т.к. эти сосуды прозрачные. Поэтому всем после полостных операций ставят дренажи. Но у одних эти повреждения "зарастают" через несколько дней, у других - через пару недель, а у нас уже четвертый месяц пошел. К тому же продолжаем держать безжировую диету.

Мы до сих пор в Берлине, каждый день ходим на проверку в клинику. Светуля чувствует себя намного лучше, а то, когда ехали сюда , она в основном лежала, ей даже трудно было сидеть. Спасибо Вам, что не оставили нас в это трудное время!

Новости от 13.10.2016:

Фонд перечислил 13.000,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Комисарчук Светланы.

Новости от мамы от 26.09.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Две недели назад, после 3-х месяцев нахождения в Берлине, мы вернулись домой! Нашей радости не было предела! Мы так соскучились!

Операцию Светуля перенесла хорошо, сама задышала, и уже на следующий день нас перевели на отделение. На отделении мы пролежали месяц из-за скапливающейся в легких жидкости. И еще месяц находились на амбулаторном лечении.

По приезду домой старшие дети стараются не отходить от Светули, проводят с ней каждую свободную минуту.

Но радость наша длилась недолго. На осмотре кардиолог ошарашил нас новостью - опять жидкость! В Детской городской больнице у Светочки откачали жидкость (справа - 200мл, слева - 50мл). Местные хирурги связались с детской Краевой кардиохирургией по вопросу дальнейшего лечения, ответ нас шокировал: «Где оперировались, там пусть и лечатся».

Мы связались с доктором Овруцким, клиника готова нас принять в любое время. Необходимо выяснить и устранить причину этого состояния, для этого необходимо провести зондирование. К сожалению, наши финансовые возможности окончательно исчерпаны длительным пребывание в Берлине и мы не можем сами оплатить выставленный счет (13 000 евро), поэтому мы снова обращаемся к Вам за помощью, уважаемые благотворители! Мы верим, что с Вашей помощью мы все преодолеем, и наша сильная девочка будет прыгать и скакать, как все дети, а не сидеть и тяжело дышать в сторонке.

Низкий поклон всем-всем благотворителям от всех родителей! За три месяца нахождения в Берлине мы встретили более 15 семей, которым Вы помогли. Спасибо Вам!

Новости от мамы от 12.08.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже полтора месяца мы в Берлине. Сначала мы Вам не писали, потому как не было новостей, а потом - не было времени.

Мы прилетели в Берлин 21 июня. 27 июня было проведено зондирование, которое показало, что организм к проведению операции Фонтена готов. Ура! И только 15 июля нас прооперировали. Операция прошла успешно! И вот уже три недели мы находимся в клинике, так как в легких скапливается жидкость. Но Светочка сильная девочка и стойко переносит все манипуляции (перевязки и сдачи анализов). Очень надеемся, что скоро пойдем на поправку и следующие новости будем сообщать уже из дома!

Будем держать Вас в курсе! Спасибо, что переживаете за нас!

Новости от мамы от 24.06.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешу сообщить наши новости. Мы уже в Берлине! Сегодня и завтра у нас взятие анализов и обследования, 27.06 - зондирование, а 14.07-операция. Еще раз от души благодарим всех, кто помог нам! Будем сообщать наши новости.

Новости от 22.06.2016:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Комисарчук Светланы.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

От всей души благодарим Вас за эту возможность! Меня очень хорошо поймут те родители, у кого в семье есть «особенные» детки. Какое это счастье - получить шанс оперировать ребенка в лучших клиниках! И этот шанс выпадает только благодаря Вам!

Низкий поклон, что не остались равнодушны к нашей беде и помогли нам в эту трудную минуту! Спасибо всем, кто нашел время просто прочитать нашу историю и сопереживал нам! Желаем Вам здоровья, добра и процветания!

С уважением, семья Комисарчук.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Обращается к Вам многодетная мама. У нас в семье трое детей. Старшим - 11 и 8 лет, младшей, Светуле, всего 2 года, но в ее небольшой жизни уже были больницы, реанимации, и даже слова «прощайтесь с ребенком, до утра не дотянет».

Hа 33-й неделе беременности на плановом УЗИ врач сказала: «Что-то мы не видим перегородку в сердце. Лучше езжайте в краевую больницу - там и специалисты получше, и аппаратура поновее». Так мы и сделали. Диагноз поверг нас в шок: «Единый желудочек сердца с транспозицией магистральных сосудов».

Как? Почему? Откуда? Ведь старшие дети здоровы! Сколько было пролито слез и сколько было молитв о чуде - не передать!

После рождения доченьки кардиолог сказал, что через месяц необходимо делать операцию. Но через три недели началось покашливание, потом жуткий кашель с остановкой дыхания и рвотой - это был коклюш! Мою малышку положили в реанимацию, стала развиваться сердечная недостаточность, и вот тогда реаниматолог сказал фразу, врезавшуюся в память навсегда: «Идите прощайтесь с ребенком, до утра не дотянет». Но мы очень хотели жить и мы дотянули! И в 2,5 месяца нам сделали первую операцию по сужению легочной артерии.

Первый год ее жизни у нас ассоциируется только с больницами - постоянные бронхиты, пневмонии, снова бронхиты. Сатурация не поднималась выше 70. В 11 месяцев нам сделали вторую операцию - операцию Гленна. Доченька провела неделю в реанимации и еще две - в отделении. Думали, что все, теперь будет легче, но не тут-то было! Следующие 2 месяца Света очень плохо спала, кричала по ночам, а сатурация упала до 60-62. Опять реанимация, и оказалось, что у нас жидкость в легких и высокое легочное сопротивление. Нам откачали жидкость и прописали жизненно важный препарат Траклир.

Из-за низкого насыщения крови кислородом у Светика слабые ножки, поэтому самостоятельно ходить дочь начала только в 1 год и 8 месяцев. Сейчас нам 2 годика. Скоро предстоит заключительный этап операции. От качества проведения последней операции зависит Светина дальнейшая жизнь. Поэтому врачи посоветовали нам обратиться в Берлинский Кардиоцентр, потому что у там у врачей есть большой опыт проведения подобных операции.

Мы мечтаем видеть рядом с собой улыбающуюся, розовощекую доченьку. Мы не унываем и верим в лучшее!

Старшие дети обожают Светулю, постоянно с ней рисуют, лепят, играют. Не отходят от нее и на детской площадке, чтобы никто не толкнул, чтобы не упала. Недавно дочурка открыла для себя рисование красками, и мы каждый вечер всей семьей отмываем и Светика, и весь дом. Ее любимый мультик - это «Маша и медведь», и мне порой кажется, что доча становится похожей на эту проказницу.

Мы - многодетная семья и, к сожалению, не в силах самостоятельно оплатить счет из клиники! Поэтому обращаемся к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите! Помогите еще одному сердечку! Нам очень нужна Ваша помощь!

С уважением, семья Комисарчук.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...