Программа №342

Комисарчук Светлана

Дата рождения: 19.12.2013

Диагноз: единый желудочек сердца с транспозицией магистральных сосудов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.10.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Время летит очень быстро, особенно когда твоя доченька чувствует себя хорошо и состояние ее стабильно. Мы сейчас находимся в Москве на обследовании в «НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева». Кровь, УЗИ, рентген, холтер — всё прошли. И.А. Ковалев доволен результатом, сказал, что если и дальше белок крови будет держаться на одном уровне (пусть и низком) и не падать без гормональных препаратов, то можно показаться докторам через год. Конечно, для нас это большая радость! Ведь собираться в больницу на обследование для мамы — это головная боль. Только ребенок это воспринимает как веселое приключение: прокатиться на поезде на верхней полке, пообщаться и подружиться с детьми в палате...

Нашей Светочке в декабре будет семь лет. В школу она в этом году не пошла. Мы решили ей продлить беззаботное детство. Куда спешить? Дочка с большим удовольствием ходит в садик, играет на площадке, катается на велосипеде.

В следующем году нам хотелось бы, конечно, попасть на зондирование в Берлинский кардиоцентр, но в связи с обстановкой в мире загадывать пока еще рано. Мы живем здесь и сейчас.

Благодарим Вас, наши дорогие благотворители, что идете рядышком с нами по жизни, не бросаете нас! Большое Вам сердечное спасибо!

С уважением, мама Светы

Новости от мамы от 04.03.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В ноябре мы были на обследовании в НИИ Педиатрии им. Вельтищева. Анализы более-менее нормальные, белок в крови потихоньку приближается к норме. И.А. Ковалёв принял решение после Нового года отменить приём гормонального препарата «Буденофальк», так как рекомендованный период приёма — полгода.

Перед отменой препарата в конце декабря показатели были в норме — 60. Сейчас мы сдали кровь, и за 2 месяца уровень белка начал падать до 48. Через 2 месяца мы будем опять консультироваться в Москве по поводу дальнейшей тактики лечения, потому что белковая энтеропатия — одно из тяжёлых осложнений.

Нашей Светочке в декабре исполнилось 6 лет. Мы решили в этом году в школу не идти и продлить дочке беззаботное детство. Мы потихонечку занимаемся с ней дома. Она очень любит рисовать, а также устраивать дома концерты: усаживает всех на диван, продает билеты и потом с упоение выступает! От счастья слёзы наворачиваются на глаза. И это всё благодаря Вашей поддержке и помощи!

С уважением, мама Светы

Проиграть видео

Новости от мамы от 22.09.2019:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Вот и лето быстро пролетело. Хорошо, что в этом году оно выдалось умеренно жарким. Мы постарались его провести по возможности активно: ходили в лес, купались на море и много времени проводили на свежем воздухе. Это у нас была «реабилитация» после перенесённой в конце весны ветрянки.

Болела наша Светочка очень тяжело: температура держалась больше недели, даже пришлось антибиотики подключить. Только дочка стала отходить и восстанавливать иммунитет, как новая напасть: она стала отекать. Мы сдали анализы — опять низкий белок!

Мы срочно связались с И.А. Ковалёвым, который назначил опять гормональный препарат «Буденофальк». Пьём мы его уже третий месяц. Сейчас состояние дочки намного лучше, хотя показатели белка крови не дотягивают даже до нижней нормы.

Спасибо, дорогие благотворители, что дали нашей доченьке шанс жить и радоваться каждому дню. Спасибо Вам большое!!

С уважением, мама Светочки

Новости от мамы от 01.05.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Светочка наша растёт и радует нас. В декабре ей исполнилось пять лет!

Зимой мы ездили в Москву к И. А. Ковалёву на обследование. Нам отменили гормональный препарат «Буденофальк». Мы очень боялись, что белок в крови опять начнёт падать, но он уже четыре месяца в пределах нормы! Ура! Однако мы всё равно стараемся придерживаться безжировой диеты.

А как Светочка радовалась снегу в Москве! Такой искренний восторг! Даже прохожие останавливались и улыбались.

В садик наша Светуля ходит очень редко, но мы продолжаем посещать дважды в неделю развивающие занятия. Этой зимой у Светы стало получаться выговаривать букву «р» — рычание стояло на весь дом!

Также дочка обожает кататься на самокате, и для неё это лучший способ передвижения. Она не очень устаёт и преодолевает большие расстояния.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, что продолжаете следить за жизнью маленького человечка по имени Света! Мы желаем Вам добра, здоровья и благополучия!

С уважением, мама Светочки

Новости от мамы от 30.11.2018:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Живя на юге России, где ещё стоит хорошая погода, мы ловим последние солнечные денёчки и стараемся много гулять.

Мы потихоньку отменяем гормональный препарат, который нам назначили при белковой энтеропатии. Многие знакомые, кто давно нас не видел, удивляются, какие у Светульки густые чёрные ресницы и брови. А это побочный эффект гормонального препарата. А ещё в середине декабря мы планируем поездку на консультацию в Москву.

Наша Светуля хоть и редко, но ходит в садик, а также на развивающие занятия. Не всё получается, но желание есть, и это главное!

Ещё раз огромная благодарность всем неравнодушным людям! Здоровья Вам и счастья!

С уважением, мама Светы

Новости от мамы от 14.09.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Вот и закончилось лето, которое мы провели очень активно. Были и походы в горы, и море, благо Светулькино самочувствие позволяет нам так отдыхать.

Помимо всех наших препаратов, которые мы принимаем уже 2 года после операции, 4 месяца мы пьём гормональный препарат, помогающий при нашей белковой энтеропатии. Конечно, стали видны небольшие побочные эффекты (как у кота Матроскина — повышенная волосатость), но самое главное, что самочувствие хорошее и белок крови стабилен, хоть и низковат.

С наступлением осени Светуля начала ходить на развивающие занятия и подготовку к школе. Ей очень нравится, прямо бежит туда.

Еще раз огромное спасибо всем, кто помогает деткам и их родителям!

С уважением, мама Светы

Новости от мамы от 19.07.2018:

Добрый день, наши уважаемые благотворители!

Наступили жаркие летние дни. Светочка очень много времени проводит на свежем воздухе: гуляет в парках, а по утрам мы стараемся ежедневно выбираться на море.

Доченька опять начала посещать садик до обеда. Также у неё расширился словарный запас, что очень нас радует.

Состояние здоровья доченьки стабильное. Через 3 месяца по рекомендации С.Б. Овруцкого мы поедем в Москву на проверку.

Сейчас мы наслаждаемся морем, солнцем и хорошим настроением, чего и Вам желаем! Спасибо Вам за всё!

С уважением, мама Светы

Новости от родителей от 24.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

На днях мы вернулись из Берлина, где Свете сделали зондирование. Сомнения доктора Овруцкого о возможном сужении стента не подтвердились. Но врачам не понравилось, что в верхней доле правого лёгкого низкая сатурация. Нам была дополнительно сделана КТ, а также мы сдали некоторые анализы. В итоге врачи определили, что причиной нашего тяжёлого состояния оказалась одна из разновидностей гриппа. Это вызвало сильную разбалансировку организма. Теперь мы будем потреблять много фруктов и витаминов для восстановления организма.

Спасибо Вам большое, что помогаете таким деткам, как Света, и даёте их родителям надежу и веру, что их детям окажут профессиональную помощь на высоком медицинском уровне.

С уважением и благодарностью, семья Комисарчук

Новости от мамы от 05.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спешу поделиться с Вами нашими новостями.

Пробыв в московской клинике 5 дней, мы прибыли в Берлин. Благодаря оперативности немецких сотрудников мы сразу же прошли все обследования. Доктор Овруцкий посмотрел Светочку на УЗИ. Он предполагает, что диаметр стента, установленного в прошлый раз, скорее всего сузился. На зондировании, которое, возможно, состоится на следующей неделе, всё будет ясно. Ещё нам назначили гормональный препарат, который помогает при белковой энтеропатии. В случае ухудшения состояния (уменьшения количества белка в крови) нам будет показано стационарное наблюдение.

На следующей неделе сообщим наши новости. Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь состоянием Светочки.

С уважением, мама Светы

Новости от мамы от 01.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы сейчас находимся в Москве под наблюдением И. А. Ковалева. Состояние Светы немного стабилизировалось. Сохраняются небольшие отёки, белок ещё низкий, но держится на одной отметке, не прыгает. Так как наши даты обследования в Берлине уже прошли, то мы в ожидании новой информации от секретариата.

Ещё раз благодарим Вас за участие в судьбе Светы!

С уважением, мама Светы

Новости от родителей от 11.05.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

За несколько дней до отъезда у Светочки поднялась высокая температура, стали сильно отекать руки, ноги, лицо. Мы легли в больницу. По анализам выяснилось, что у нас осложнение после операции Фонтена: выброс белка из крови. Это очень опасное состояние.

Мы связались с доктором Овруцким. Он посоветовал стабилизировать наше состояние в Москве у профессора Ковалёва, а потом уже приезжать к ним на зондирование. Поэтому мы собираемся в Москву на лечение. Надеемся, что всё будет хорошо.

Будем держать Вас в курсе.

С уважением, семья Комисарчук

Новости от мамы от 08.05.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы потихоньку готовимся к поездке, на которую возлагаем большие надежды. Визы готовы, и билеты куплены.

У Светочки всё более-менее стабильно, правда, в последнее время иногда по утрам она стала отекать, и периодически поднимается температура. Обследование всё покажет. В последнее время мы даже в садик не ходим — подстраховываемся.

Как будут новости, сразу же сообщим!

С уважением, мама Светы

Новости от родителей от 07.03.2018:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Спешим поделиться с Вами хорошими новостями! Клиника прислала нам даты обследования: 14 мая — УЗИ, 17 мая — зондирование. Хорошо, что можно спокойно заняться визами и билетами, хотя время летит так быстро, что не успеем оглянуться, как придёт май.

Светочка ходит в садик до обеда. Ей очень нравится общение с детьми. Она участвует в утренниках. Доченька очень любит гулять на улице, но быстро устаёт и просится на ручки, и наша прогулка заканчивается. Однако мы нашли выход — самокат! Ей он так нравится! Теперь наши прогулки длинные и продуктивные!

Ещё раз хотим поблагодарить всех, кто неравнодушен к судьбам наших деток. Низкий Вам поклон.

С уважением, семья Светочки

Новости от 05.02.2018:

Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Комисарчук Светланы.

Новости от мамы от 29.01.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Время летит очень быстро, и уже год прошёл после нашей операции. Светочка чувствует себя хорошо, ежедневно принимает лекарства. Лекарства очень дорогие. Сейчас нас ими обеспечивает государство, но, как дела будут обстоять в будущем, никто не знает.

Недавно разговаривала с доктором Овруцким, спрашивала, можно ли нам уменьшить дозировку или совсем отменить этот препарат. Он ответил, что необходимо провести зондирование, и только тогда можно будет принять решение.

Поэтому мы вновь вынуждены обратиться к Вам! Нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!

С благодарностью, мама Светочки

Новости от мамы от 24.07.2017:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Время летит очень быстро, и нашей Светульке уже 3,5 года! В силу возраста ей очень хочется общаться, но с речью пока туговато. Ходим на развивающие занятия, но прогресс идет маленькими шажочками. В сентябре пойдем в садик.

В начале июля ездили в Москву на обследование, все неплохо, главное - стабильно. Препараты оставили в тех же дозировках.

Спасибо всем, кто неравнодушен к чужим проблемам и помогает нашим деткам быть здоровыми и счастливыми!

Новости от родителей от 06.03.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Время летит незаметно, и вот прошло уже полгода после операции. Светочка чувствует себя хорошо, самое главное - все стабильно! Благодаря доктору Овруцкому теперь на осмотр регулярно ездим в Москву к профессору Ковалеву. Ходим на развивающие занятия в детский центр.

Еще раз хотим выразить благодарность всем, кому небезразлична чужая беда, и Вы вновь и вновь готовы прийти на помощь! Спасибо Вам! От души поздравляем Вас с весенними праздниками!

Новости от мамы от 28.12.2016:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Вот мы и вернулись домой. Даже не верится! Правда, на недельку пришлось задержаться в Москве в клинике, которую посоветовал доктор Овруцкий. Но самое главное, что Светочка чувствует себя хорошо, старшие дети не дают ей ни минуты покоя: целуют, обнимают, играют, катают на спине, кружат!

И все это счастье у нас есть благодаря Вам, уважаемые благотворители! Спасибо Вам! Пусть этот Новый Год принесет Вам радость, счастье, удачу и, конечно, здоровье!

С уважением, мама Светочки.

Новости от 23.12.2016:

Фонд перечислил 15.984,52 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Комисарчук Светланы.

Новости от мамы от 13.12.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже 2.5 месяца мы находимся в Берлине. По приезду Светуле было проведено исследовательское зондирование. После него в течение нескольких недель врачами принималось решение о методе проведения дальнейших действий. Многие хирурги были "за" полостную операцию, так как риски, что что-то пойдет не так, минимальны. Но специалисты по зондированию решили рискнуть, заранее предупредив, что в случае осложнения процедуры ее сразу переведут в операционную.

22 ноября целых долгих 6 часов длилось зондирование. 4 хирурга проводили эту сложную и очень редкую (всего несколько случаев в их практике) мини-операцию. Хоть и после этой процедуры сатурация опустилась до 85, но теперь и сердечку стало полегче, и главное - перестала скапливаться жидкость в легких! Теперь, благодаря Вашей поддержке, Светуля чувствует себя стабильно, и постоянное чувство страха за доченьку отступает.

Пока еще мы в Берлине. Доктор Овруцкий наблюдает за состоянием Светы, добавил прием нового препарата. Но очень скоро мы поедем домой. Ведь по нам очень-очень соскучились старшие брат и сестра. Кода я звоню домой, то всегда одно и тоже: "Мам привет, а как Света?". С ней они по телефону могут разговаривать часами, хотя Светин словарный запас - 5 слов.

Уважаемые благотворители! Спасибо Вам большое, что Вы есть! Мы всегда будем благодарны Вам!

С уважением, мама Светочки.

Новости от мамы от 14.11.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Уже почти полтора месяца мы здесь, в Берлине, и, где этот "свет в конце тоннеля", никто сказать не может. Медсестры смеются, говорят, в Рождество здесь очень красиво, и мы его увидим. На днях получили посылку с зимними вещами. Все смеются над нами, говорят легче на ПМЖ сюда переехать. Но мы патриоты и оптимисты!

Прогнозы никто пока не дает, когда жидкости в легких становится больше, встает вопрос о пунктировании (откачивании), потом ее становится меньше, вопрос снимается. В общем, как на американских горках, то вверх, то вниз.

Светуля чувствует себя хорошо, активная, кувыркается на кровати, пытается прыгать, а когда набегается, то показывает на правый бок, там, где у нас 200 мл жидкости, наверное, это вызывает дискомфорт. Доктор Овруцкий уверен, что это пройдет, поэтому мы просто ждем.

Еще раз огромное спасибо Вам! Будем держать Вас в курсе!

Новости от мамы от 25.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы приехали в Берлин 29 сентября, а 5 октября нам сделали зондирование, чтобы выяснить причины скопления жидкости в легких. Откачали 210 мл жидкости. Мы опасались, что с новым кровотоком в легких возрастет давление, но напрасно. Все в порядке! Просто во время полостных операций "разрезают" и лимфатические сосуды, крупные повреждения зашивают, но средние и мелкие повреждения трудно обнаружить, т.к. эти сосуды прозрачные. Поэтому всем после полостных операций ставят дренажи. Но у одних эти повреждения "зарастают" через несколько дней, у других - через пару недель, а у нас уже четвертый месяц пошел. К тому же продолжаем держать безжировую диету.

Мы до сих пор в Берлине, каждый день ходим на проверку в клинику. Светуля чувствует себя намного лучше, а то, когда ехали сюда , она в основном лежала, ей даже трудно было сидеть. Спасибо Вам, что не оставили нас в это трудное время!

Новости от 13.10.2016:

Фонд перечислил 13.000,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Комисарчук Светланы.

Новости от мамы от 26.09.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Две недели назад, после 3-х месяцев нахождения в Берлине, мы вернулись домой! Нашей радости не было предела! Мы так соскучились!

Операцию Светуля перенесла хорошо, сама задышала, и уже на следующий день нас перевели на отделение. На отделении мы пролежали месяц из-за скапливающейся в легких жидкости. И еще месяц находились на амбулаторном лечении.

По приезду домой старшие дети стараются не отходить от Светули, проводят с ней каждую свободную минуту.

Но радость наша длилась недолго. На осмотре кардиолог ошарашил нас новостью - опять жидкость! В Детской городской больнице у Светочки откачали жидкость (справа - 200мл, слева - 50мл). Местные хирурги связались с детской Краевой кардиохирургией по вопросу дальнейшего лечения, ответ нас шокировал: «Где оперировались, там пусть и лечатся».

Мы связались с доктором Овруцким, клиника готова нас принять в любое время. Необходимо выяснить и устранить причину этого состояния, для этого необходимо провести зондирование. К сожалению, наши финансовые возможности окончательно исчерпаны длительным пребывание в Берлине и мы не можем сами оплатить выставленный счет (13 000 евро), поэтому мы снова обращаемся к Вам за помощью, уважаемые благотворители! Мы верим, что с Вашей помощью мы все преодолеем, и наша сильная девочка будет прыгать и скакать, как все дети, а не сидеть и тяжело дышать в сторонке.

Низкий поклон всем-всем благотворителям от всех родителей! За три месяца нахождения в Берлине мы встретили более 15 семей, которым Вы помогли. Спасибо Вам!

Новости от мамы от 12.08.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже полтора месяца мы в Берлине. Сначала мы Вам не писали, потому как не было новостей, а потом - не было времени.

Мы прилетели в Берлин 21 июня. 27 июня было проведено зондирование, которое показало, что организм к проведению операции Фонтена готов. Ура! И только 15 июля нас прооперировали. Операция прошла успешно! И вот уже три недели мы находимся в клинике, так как в легких скапливается жидкость. Но Светочка сильная девочка и стойко переносит все манипуляции (перевязки и сдачи анализов). Очень надеемся, что скоро пойдем на поправку и следующие новости будем сообщать уже из дома!

Будем держать Вас в курсе! Спасибо, что переживаете за нас!

Новости от мамы от 24.06.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешу сообщить наши новости. Мы уже в Берлине! Сегодня и завтра у нас взятие анализов и обследования, 27.06 - зондирование, а 14.07-операция. Еще раз от души благодарим всех, кто помог нам! Будем сообщать наши новости.

Новости от 22.06.2016:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Комисарчук Светланы.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

От всей души благодарим Вас за эту возможность! Меня очень хорошо поймут те родители, у кого в семье есть «особенные» детки. Какое это счастье - получить шанс оперировать ребенка в лучших клиниках! И этот шанс выпадает только благодаря Вам!

Низкий поклон, что не остались равнодушны к нашей беде и помогли нам в эту трудную минуту! Спасибо всем, кто нашел время просто прочитать нашу историю и сопереживал нам! Желаем Вам здоровья, добра и процветания!

С уважением, семья Комисарчук.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Обращается к Вам многодетная мама. У нас в семье трое детей. Старшим - 11 и 8 лет, младшей, Светуле, всего 2 года, но в ее небольшой жизни уже были больницы, реанимации, и даже слова «прощайтесь с ребенком, до утра не дотянет».

Hа 33-й неделе беременности на плановом УЗИ врач сказала: «Что-то мы не видим перегородку в сердце. Лучше езжайте в краевую больницу - там и специалисты получше, и аппаратура поновее». Так мы и сделали. Диагноз поверг нас в шок: «Единый желудочек сердца с транспозицией магистральных сосудов».

Как? Почему? Откуда? Ведь старшие дети здоровы! Сколько было пролито слез и сколько было молитв о чуде - не передать!

После рождения доченьки кардиолог сказал, что через месяц необходимо делать операцию. Но через три недели началось покашливание, потом жуткий кашель с остановкой дыхания и рвотой - это был коклюш! Мою малышку положили в реанимацию, стала развиваться сердечная недостаточность, и вот тогда реаниматолог сказал фразу, врезавшуюся в память навсегда: «Идите прощайтесь с ребенком, до утра не дотянет». Но мы очень хотели жить и мы дотянули! И в 2,5 месяца нам сделали первую операцию по сужению легочной артерии.

Первый год ее жизни у нас ассоциируется только с больницами - постоянные бронхиты, пневмонии, снова бронхиты. Сатурация не поднималась выше 70. В 11 месяцев нам сделали вторую операцию - операцию Гленна. Доченька провела неделю в реанимации и еще две - в отделении. Думали, что все, теперь будет легче, но не тут-то было! Следующие 2 месяца Света очень плохо спала, кричала по ночам, а сатурация упала до 60-62. Опять реанимация, и оказалось, что у нас жидкость в легких и высокое легочное сопротивление. Нам откачали жидкость и прописали жизненно важный препарат Траклир.

Из-за низкого насыщения крови кислородом у Светика слабые ножки, поэтому самостоятельно ходить дочь начала только в 1 год и 8 месяцев. Сейчас нам 2 годика. Скоро предстоит заключительный этап операции. От качества проведения последней операции зависит Светина дальнейшая жизнь. Поэтому врачи посоветовали нам обратиться в Берлинский Кардиоцентр, потому что у там у врачей есть большой опыт проведения подобных операции.

Мы мечтаем видеть рядом с собой улыбающуюся, розовощекую доченьку. Мы не унываем и верим в лучшее!

Старшие дети обожают Светулю, постоянно с ней рисуют, лепят, играют. Не отходят от нее и на детской площадке, чтобы никто не толкнул, чтобы не упала. Недавно дочурка открыла для себя рисование красками, и мы каждый вечер всей семьей отмываем и Светика, и весь дом. Ее любимый мультик - это «Маша и медведь», и мне порой кажется, что доча становится похожей на эту проказницу.

Мы - многодетная семья и, к сожалению, не в силах самостоятельно оплатить счет из клиники! Поэтому обращаемся к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите! Помогите еще одному сердечку! Нам очень нужна Ваша помощь!

С уважением, семья Комисарчук.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...