Программа №1314

Топоров Тимофей

Дата рождения: 23.02.2019

Диагноз: двусторонняя атрезия слуховых наружных проходов, микротия слева

Место жительства: Сынково село

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.06.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Тимофей себя чувствует замечательно, мы проводим лето в деревне.

Сейчас мы завершаем процесс подачи документов на визы и ждем собеседование в Казахстане.

Мы морально готовимся к предстоящей операции по восстановлению слуха. Проведение хирургического вмешательства назначили на 10 августа. Не верится, что уже этой осенью одно ушко Тимофея будет слышать!

Мы благодарим всех причастных к этому важному для нас событию!

С уважением, мама Тимофея

Новости от мамы от 05.04.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Тимоша чувствует себя хорошо. Он заметно повзрослел за последний месяц. В речи у сына появилось много новых фраз, четче стала дикция, и это не может не радовать.

18 марта мы госпитализировались в СПб НИИФ Минздрава России для проведения операции на позвоночник. Хирургическое вмешательство длилось 3,5 часа и прошло успешно. Специалисты вместо старой установили новую конструкцию бóльших размеров. Сейчас мы все еще находимся в больнице, малыш потихоньку восстанавливается. Впереди предстоит еще ряд операций на позвоночник с целью коррекции конструкции по мере роста ребенка.

Также в дальнейшем мы планируем начать занятия спортом, потому что для поддержания коррекции позвоночника нужно укреплять мышечный корсет. Впереди лето, и мы будем надеяться, что солнце, воздух и спорт помогут малышу быстро реабилитироваться!

С уважением, мама Тимофея

Новости от родителей от 17.02.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Тимофей отлично себя чувствует, активно занимается с логопедом, осваивает новые звуки.

Скоро Тимоше предстоит провести операцию на позвоночник. Мы все морально готовимся и надеемся, что он пройдет это испытание с минимальными последствиями.

А в августе нас уже ждут в клинике Global Hearing. Осталось полгода до того дня, как Тимоше откроется мир звуков. Мы с нетерпением ждем этого!

Большое Вам спасибо!

С уважением, родители Тимофея

Новости от 02.02.2022:

Фонд перечислил 70.000,00 USD в клинику CALIFORNIA EAR INSTITUTE, INC. в США на оплату операции Топорова Тимофея.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

От всего сердца мы благодарим всех, кто участвовал в сборе средств на хирургическое вмешательство для Тимоши. Вы подарили нашему ребенку шанс на полноценную жизнь! Пусть Ваше добро вернется Вам сторицей!

Этот сбор показал нам и всем, кто наблюдал за процессом, что мир полон добрых, милосердных, отзывчивых людей!

Мы очень верим и надеемся, что благодаря операции в американской клинике наш сынок будет расти и развиваться, в полной мере слыша все звуки этого мира.

С уважением, мама Тимофея

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются мама и папа Топорова Тимофея.

При рождении врачи поставили Тимоше синдром ассоциации VACTERL (детки с таким диагнозом появляются на свет с «букетом» аномалий развития). На вторые сутки после рождения Тимофею устранили атрезию пищевода с трахеопищеводным свищом. Закрытие свища дало свои последствия: постоянную хрипоту, частые приступы ложного крупа, пневмонии.

Затем в течение четырех месяцев доктора бужировали (расширяли) пищевод, чтобы пища могла свободно проходить в желудок. Первые полгода жизни мы интенсивно работали над тем, чтобы Тима мог просто нормально есть и дышать.

В 7,5 месяцев мы решили пройти обследование слуха, так как Тима родился без левой ушной раковины. Мы надеялись, что с правым ухом все в порядке и оно слышит за оба уха, но аудиограмма шокировала нас результатом. Правое ухо слышал еще хуже, чем левое. Тиме поставили кондуктивную тугоухость 3-4 степени.

С этого момента начался процесс получения слуховых аппаратов от фонда социального страхования. Все это из-за коронавируса затянулось на год с небольшим. Когда Тиме было 11 месяцев, нам выделили один временный слуховой аппарат.

Параллельно мы занимались проблемой врожденного сколиоза. По причине аномального развития позвонков в грудном и поясничном отделах уже в год было видно сильное искривление позвоночника. Когда мы первый раз сделали КТ, то были в ужасе от того, как на снимке располагались позвонки сына. Хирурги ФГБУ «СПб НИИФ» Минздрава России успешно прооперировали Тимошу. В 1 год и 7 месяцев на позвоночник была установлена металлоконструкция. Ее необходимо корректировать каждые год-полтора по мере роста ребенка (то есть до 18-20 лет). Поэтому у Тимы впереди еще много операций.

Все это время мы искали информацию о том, возможно ли восстановить слух. Мы много общались с родителями таких же деток с микротией и атрезией слухового прохода. От них мы узнали, что первопроходцы в лечении нашей болезни — американские специалисты из клиники Global Hearing. В течение 30 лет они практикуются только на открытии слуховых проходов и восстановлении ушной раковины. Именно там возможно за одну операцию вернуть ребенку и ухо и слух.

Мы ждали, пока Тиме исполнится 2 года, чтобы выслать в Global Hearing КТ и результаты аудиограммы. И вот пришло заветное письмо. Тимофей — кандидат на операцию по восстановлению слуха! Мы не верили счастью, ведь врачи в России нам говорили, что у Тимоши очень сложные аномалии развития среднего уха, не достает слуховых косточек. Мы боялись, что шансов на исправление ситуации нет.

К счастью, это не так, слух можно вернуть! Однако есть одно препятствие — стоимость операции. Счет, который нам прислали из клиники, равен 147 100 USD. Это сумма непосильна для нашей семьи… Мы сразу обратились в фонды, но, к сожалению, везде получали отказы. Тогда мы начали самостоятельный сбор через соцсети. Друзья, знакомые и просто добрые люди откликнулись на нашу просьбу о помощи. Мы накопили почти половину суммы и узнали, что фонд WorldVita взял нас на сбор. Шанс для Тимоши обрести слух стал еще реальнее! Сейчас осталось собрать около 70 000 USD.

Наш малыш очень активный, сообразительный и жизнерадостный. Сейчас у него есть небольшие проблемы в речевом развитии. При таком диагнозе, как у Тимоши, часто страдает дикция. Ему нужно просто помочь, ведь с появлением полноценного слуха качество речи улучшится! Мы знаем много историй, когда после операции дети начинали говорить.

Тимоша очень любит музыку, обожает петь, и мы с нетерпением ждем той минуты, когда он услышит живые мелодии, не искаженные слуховыми аппаратами.

Дорогие волшебники, мы верим, что Вы откликнитесь!

С уважением, родители Тимоши

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...