Программа №1369

Ильина Милана

Дата рождения: 19.08.2021

Диагноз: остеопетроз

Необходимо собрать на лечение:

18 108 262 ₽

Осталось собрать:

15 539 739 ₽

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители Миланочки Ильиной.

В октябре 2015 года мы создали нашу семью, в которой вскоре родился долгожданный сыночек, чему мы были очень рады. Мечтой нашего папы теперь стало рождение еще и дочки — так на свет появилась наша Миланочка.

Беременность протекала хорошо: все было в порядке, анализы были в норме. Доченька родилась 19 августа 2021 года. Однако когда нашей малышке исполнилось 2 месяца и мы обследовались, были выявлены отклонения: в крови обнаружился низкий уровень тромбоцитов, поэтому мы вынуждены были находиться в больнице г. Чебоксары под тщательным наблюдением.

Врач настоял сделать генетический анализ крови, предвещая не лучшие результаты. Впоследствии подтвердилось то, чего мы так сильно боялись, — страшный смертельный диагноз — остеопетроз, или мраморная болезнь. Узнав о заболевании у нашей доченьки, мы были в таком состоянии, что не передать словами… Нас охватили страх и безысходность, мы не знали, как справиться с этой болезнью, но были точно уверены в том, что хотим спасти нашу малышку.

Изучив информацию об остеопетрозе, проконсультировавшись с большим количеством врачей и встретившись с семьями, чьи дети так же были подвержены этой смертельной болезни, мы выяснили о клинике «Хадасса» в Израиле. Врачи этой клиники успешно борются со многими страшными заболеваниями, в том числе и с мраморной болезнью, что дало нам надежду на спасение Миланочки, которая только-только появилась на свет.

В скором времени мы связались с профессором Полиной Степенски, на консультации у которой нам обещали помочь. Для спасения доченьки как можно раньше нужно сделать ТКМ (трансплантацию костного мозга) — это дорогостоящая операция, стоимость которой в пересчете на рубли составляет больше 18 миллионов!! Наша семья, даже со всеми близкими, которые помогают нам и вместе с нами заботятся о Миланочке, не сможет в такие короткие сроки собрать эту огромную сумму... Вся надежда только на Вас!

Каждый день на счету: болезнь постоянно прогрессирует, а ее последствия необратимы. Операция Миланочке необходима именно за границей, потому что врачи-профессионалы зарубежных клиник годами специализируются на смертельных заболеваниях и на их счету есть множество спасенных жизней. В России опыт работы с лечением остеопетроза и реабилитацией после ТКМ невелик.

Сейчас нашей Миланочке уже восемь месяцев. Доченька очень любит слушать детские песенки и подпевать, у малышки звонкий голос, и нам кажется, что из нее выйдет прекрасная актриса или певица. Когда Милана слышит голоса мамы и папы, бабушек и дедушек, она очень радуется, улыбается и начинает махать ручками и ножками.

К сожалению, у Миланочки уже проявился нистагм (непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты). Наша маленькая дочь немного отстает в физическом развитии, поэтому необходимо как можно раньше провести ТКМ. Одни мы не справимся, нам нужна помощь каждого из Вас, кому небезразлична судьба деток со смертельными болезнями!

Самое главное для нас — спасти нашу девочку, маленькую улыбающуюся кроху, несомненно, прекрасного и солнечного человечка в будущем! Мы очень боимся за нашу доченьку, но не теряем надежду, хотя коварная мраморная болезнь понемногу отнимает у деток зрение и слух…

Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку, ведь только вместе мы сможем спасти Миланочку и подарить ей бесценную жизнь!

С уважением, родители Миланы

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...