Программа №2228
Скобелкина Елизавета
Дата рождения: 26.02.2024
Диагноз: пилоидная астроцитома
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Новосибирская обл., п. Маяк
Препараты позволят остановить рост опухоли у Лизы в мозгу
26 февраля Лизоньке исполнился всего год. За это время малышка не расставалась с мамой ни на секунду — от первого прикладывания к груди до ежевечернего поцелуя перед сном. Вместе они вынесли уже очень многое: МРТ, несколько операций, капельницы, уколы, изоляцию в больничной палате и страх возможной потери зрения. Опухоль, расположившаяся в мозгу маленькой девочки, превратила каждый миг жизни в тяжелую борьбу. И только мама своей любовью помогает Лизе перенести многочисленные трудности.
«Беременность протекала просто чудесно. Мы наслаждались этим прекрасным периодом: радовались каждому снимку УЗИ, каждому пиночку. С нетерпением ожидали появления дочки. И тут такое…»
— мама Лизы.
До 6 месяцев Лиза росла счастливым ребенком. Мама, папа и старший брат оберегали ее от всех невзгод и бережно заботились. Девочка крайне редко плакала, а также довольно рано научилась вставать на четвереньки, ползать и самостоятельно садиться. Развитие проходило своим чередом, но вскоре близкие стали замечать, что зрачки девочки иногда без причины двигаются в случайном порядке.
«Иногда глазки внезапно начинали "бегать", будто дочка едет в машине и следит за мелькающими в окне предметами. Это, как мы узнали позже, называется нистагм»
— мама Лизы.
По итогам приема у нескольких специалистов, которым обеспокоенные родители показали дочку, Лизу направили на осмотр в Новосибирскую областную клиническую больницу. Изначально врачи считали, что причиной непроизвольного движения зрачков является гидроцефалия, однако МРТ расставила все на свои места. У малышки обнаружили обширную опухоль в головном мозге.
«В тот день для нас, кажется, мир рухнул. Наступил момент, разделивший жизнь на до и после. Онкологи стали отправлять запросы в лучшие медицинские центры России, где умеют работать с такими опухолями»
— мама Лизы.
В итоге на лечение Лизу согласился принять Центр им. Дмитрия Рогачева. Здесь почти сразу же малышке провели сложнейшую операцию по удалению двух опухолевых кист, в ходе которой пришлось совершить трепанацию черепа, чтобы подобраться к нужным участкам мозга.
«Затем у доченьки развилась гидроцефалия. Пришлось принимать срочные меры: для отвода жидкости установили шунт. Лизоньке полегчало»
— мама Лизы.
Однако основная проблема не исчезла — неоперабельная часть опухоли по-прежнему находится у малышки в мозге и негативно влияет на обменные процессы в организме. На фоне этого до критических отметок падают важные показатели крови, из-за чего Лиза круглосуточно лежит под капельницей. Также новообразование давит на зрительный нерв, что способствует катастрофическому снижению зрения.
«Лизонька — настоящий боец. Стойко переносит все выпавшее на ее долю. Она приспособилась к частичной слепоте и научилась очень хорошо распознавать звуки и голоса. Даже пытается на своем детском языке поддерживать разговор»
— мама Лизы.
Для решения вопросов о дальнейшем лечении врачи клиники организовали круглый стол с зарубежными коллегами-онкологами, в результате чего было принято решение о назначении Лизе двух дорогостоящих препаратов. С ними у малышки появится шанс заново научиться сидеть, ползать, играть и радоваться жизни. Возможно, даже удастся сохранить остатки зрения. Стоимость терапии слишком велика — почти 4 миллиона рублей!
«Все средства сейчас уходят на поддержание быта в больничной палате. Тем более мы прекрасно понимаем: позже Лизоньке предстоит долгая реабилитация и работа со специалистами. Очень надеюсь, что с помощью неравнодушных людей получится дать доченьке возможность на счастливое детство и, самое главное, жизнь!»
— мама Лизы.