Программа №673

Спустя некоторое время, успокоившись, мы стали рассматривать варианты лечения нашего ещё не родившегося сыночка. Мы сходили на консультацию к генетикам, которые установили, что порок изолированный и других патологий у ребёночка нет. Также мы были у руководителя кардиоцентра Республики Татарстан, который нам подробно рассказал про наш порок и варианты его корригирования в зависимости от степени его тяжести.

Спустя 3 месяца Миша появляется на свет. Кардиологи успокаивают и говорят, что всё неплохо, и отпускают нас домой.

Однако наше счастье было недолгим: спустя месяц Миша стал терять в весе, перестал кушать, появилась сильная одышка и сердечный кашель. Мы незамедлительно поспешили в больницу, где нас ждали неутешительные новости: «Состояние ребёнка критическое. Сердечная недостаточность, критический стеноз аортального клапана, недостаточность митрального клапана. Высокая лёгочная гипертензия. Необходимо срочно оперировать». С того времени жизнь разделилась на до и после. Всё было как в тумане. Нас ждали долгие три месяца в больнице, где каждый день Мишенька боролся за свою жизнь.

Почти месяц в реанимации после неудачно проведённой эндоваскулярной операции на клапане, разрыв лёгкого, осложнения на почки, остановка сердца, многочисленные капельницы адреналина, без которого сердечко Миши отказывалось работать... Сложно вспоминать всё это без слёз. До сих пор многочисленные шрамы и швы на его теле от трубочек и дренажа напоминают нам о том нелёгком периоде в жизни. Однако, несмотря на все эти трудности, Мишенька оставался оптимистом и даже в реанимации улыбался. Когда наши взгляды встречались, он крепко сжимал мои пальцы своею ручкой, как бы говоря: «Не уходи, побудь ещё…» «Он у вас борец, выйдет из больницы и всем нам ещё покажет!» — говорила старшая медсестра.

Успех второй эндоваскулярной операции (спустя 2 месяца после первой баллонной пластики) был неоднозначный: с одной стороны, врачи смогли расширить проходное отверстие на аорте, но с другой стороны, возникла недостаточность аортального клапана, так как он был в буквальном смысле разорван и не выполнял своей функции в полной мере. По-прежнему Миша находился под капельницами кардиотонических средств, которые помогали сердечку сокращаться, но, к сожалению, как только дозу адреналина снижали, нашему сыночку становилось хуже... Оставалось надеяться только на чудо. И вот спустя 3 недели после второй операции на сердце Мишу удалось отсоединить от многочисленных капельниц, и нас постепенно стали готовить к выписке. Моему счастью не было предела!

Дома приходилось принимать серьёзные препараты, чтобы поддерживать сердечную деятельность нашего малыша. Через полгода, когда Миша немного окреп и стал потихоньку набирать вес, мы стали готовиться к проведению серьёзной операции по реконструкции аортального клапана в Германии. В России на тот момент подобные операции таким малышам не проводились, а с Мишиной сердечной недостаточностью они просто боялись, что после очередного оперативного вмешательства он не проснётся...

Наш кардиолог посоветовала обратиться к известному профессору Виктору Храшка, который работал тогда в Германии. Кардиохирург с большой буквы, мастер своего дела, брался за детишек с серьёзными патологиями сердца, которым другие врачи отказывали в помощи. Посмотрев видео нашего ультразвукового исследования, профессор уверил нас, что сможет произвести реконструкцию собственного клапана, избежав более сложных операций с протезами и искусственными клапанами.

В феврале 2015 года годовалому Мишеньке была проведена успешная операция по пластической реконструкции аортального и митрального клапанов сердца, после которой сыночку стало значительно лучше. Вернувшись домой, Мишка ожил: стал интересоваться техникой и автомобилями. Это его самое большое увлечение и по сей день! Он знает практически все марки автомобилей, и в его коллекции сотни различных машин. Более того, Мишутка часами может из Лего конструировать собственные, не похожие на изделия из инструкций автомобили. А какие сюжеты он создаёт на «дорогах»! Гонки по серпантину, по подвесным горкам и мостам!

Это необыкновенно увлекающийся человечек с сильным характером и доброй душой. Играя в прятки, он обязательно старается стать водящим, забивая голы в футболе, всегда старается победить деда, при этом не проявляя никакой агрессии. Мишутка уже сочиняет стихи и очень любит говорить в рифму. Его интересно слушать, особенно когда он выводит какое-то своё недетское умозаключение.

Он очень ласковый и воспитанный ребёнок. При встрече с соседями по дому всегда здоровается, чем-то интересуется, задаёт вопросы. Частенько думаешь, откуда это у него – гены, небольшой жизненный опыт или воспитание. А как Мишутка увлекается сказками и прочими житейскими историями, которые мы вместе придумываем! Он очень любит сказки, внимательно их слушает, полностью погрузившись в рассказ. Сынок очень хорошо поёт и часто в компании дедушки, которого он называет лучшим другом.

Всё было прекрасно 2 года, казалось, что болезнь отступила навсегда. Однако спустя 2,5 года, после перенесённого ОРЗ, в плановом порядке мы пошли делать рентген грудной клетки, чтобы исключить патологию в лёгких. Рентген показал увеличенное сердце. Я до последнего надеялась, что это ошибка, но УЗИ сердца действительно показало, что левый желудочек значительно увеличился в размерах и развилась недостаточность аортального клапана 3 степени. Кардиохирурги ДРКБ г. Казани диагностировали, что третья створка клапана, сделанная из аутоперикарда, кальцинировались и стала малоподвижной. Это, в свою очередь, создаёт нагрузку на левый желудочек, который не справляется с потоком крови и утрачивает свою сократительную способность. Это означает, что спустя непродолжительное время из-за утолщения створок и дегенерации тканей аортальный клапан перестанет действовать и сердце моего сынули может остановиться.

Решение проблемы врачи видят в повторной пластической реконструкции клапана, в крайнем случае — в проведении операции Росса, при которой аортальный клапан заменяется собственным лёгочным клапаном, а в позицию лёгочного клапана ставится протез. Наш врач-кардиолог, зная непростую Мишину историю и то, как он боролся за жизнь в свой первый год жизни, а также учитывая особенности протекания его болезни, проконсультировалась с несколькими кардиохирургами и настоятельно порекомендовала проводить операцию в Европейских клиниках, где опыт реконструкции аортального клапана у таких малышей максимальный. Операция очень рискованная и технологически сложная, требующая тщательного послеоперационного наблюдения и восстановления. Тем более она будет проводиться с повторным вскрытием грудной клетки и остановкой сердца ребёнка.

Кардиохирурги клиники «Асклепиос» г. Санкт-Августин, где первоначально делалась операция на открытом сердце, готовы провести операцию по восстановлению здоровья моего сына. Риск повторного вмешательства, проводимого в данной клинике, будет гораздо меньшим, так как опыт проведения подобных операций у них огромен.

Однако эта процедура дорогостоящая. Предполагаемая сумма операции — 41000 EUR. На заработную плату нашей семьи и пенсию по инвалидности мы не в состоянии осилить такую сумму.

Прошу Вас, помогите, пожалуйста, в лечении моего сына. Мишутка — это самое большое счастье в нашей жизни! Благодаря ему я живу... Он дарит ежедневную радость и счастье нашим родителям, которые наотрез отказываются верить, что болезнь возвращается и нам снова предстоит непростой этап в жизни.

Благодаря помощи и поддержке великодушных людей, а также профессиональной работе высококлассных немецких врачей Миша жив. Сейчас, когда вновь состояние его сердечка приближается к критическому, я очень прошу Вас помочь! Надеюсь, что Вы не оставите нас наедине с нашей бедой. Операцию по восстановлению аортального клапана врачи рекомендуют сделать как можно скорее, так как сердце Миши увеличено в размерах.

С уважением и неиссякаемой надеждой на Вашу помощь, мама Михаила