Программа №673

Волков Михаил

Дата рождения: 13.12.2013

Диагноз: двустворчатый аортальный клапан, стеноз аорты.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.10.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С радостью хотим поделиться нашими новостями.
Мишенька чувствует себя прекрасно! Он много гуляет, ездит на самокате, да ещё так быстро, что приходится его притормаживать. Я беспокоюсь, что это даёт нагрузку на его сердце, и делюсь с ним своими переживаниями, на что сынок мне отвечает, что его сердечко вылечили врачи и беспокоиться теперь не стоит. Я в такие моменты еле сдерживаю слёзы. Ведь это была не последняя наша операция, и, сколько ещё предстоит пройти нашему Мише, известно только богу.
Практически все выходные мы проводим, гуляя в парках Казани, либо выезжаем за город на пикник. Миша просто расцветает в этот момент, то и дело напевая песенку из мультфильма про семейку котиков, которые тоже выезжали на природу. На свежем воздухе сынок с удовольствием ест всё, что я беру с собой, запивая это чаем из термоса.
В парках он тоже не скучает: исследует все детские площадки, ездит на машинках, катается с горок. Мы стараемся не лишать его таких детских мелочей, как сладкая вата, прыжки на батуте, катание на паровозике. Радость ребёнка — это самое прекрасное, что может быть на свете. От этого становится тепло и радостно в первую очередь нам, родителям.
На днях подошло время очередного обследования Мишиного сердечка, но нам сообщили, что наш врач заболела, так что теперь мы ждём (не скрою, с тревогой) назначения новой даты. Если створка клапана прижилась и не будет значимых ухудшений в работе сердца, мы планируем начать водить Мишу в детский сад и бассейн. И так как сынок ещё очень любит петь и танцевать, мы подыскиваем ему музыкальную студию неподалёку от дома.
Дорогие благотворители, огромное спасибо за Ваши добрые сердца, за то, что не забываете интересоваться самочувствием нашего сына. Шлём Вам лучики здоровья и благополучия!
С искренней благодарностью и уважением, мама Михаила»

Новости от мамы от 07.08.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
С удовольствием сообщаем Вам, что Миша после успешно проведённой операции идёт на поправку!
По приезде в Казань мы записались на эхокардиоскопию к нашему любимому врачу-кардиологу, у которой мы с рождения наблюдаемся. Мне было крайне важно знать её мнение относительно результатов проведённой операции, так как она обследовала сердечко Миши каждые 3 месяца и знает его лучше, чем кто-либо другой. Результаты эхокардиоскопии нас обрадовали: недостаточность на оперированном клапане 1-ой степени, и это отличный показатель! Следующее обследование предстоит через 3 месяца, а это значит, что сейчас можно расслабиться и полностью насладиться тёплыми летними деньками, полакомиться ягодками на даче и вдоволь наплаваться в тёплом бассейне у бабушки с дедушкой. На даче Михаил с удовольствием занимается рисованием, лепкой и конструированием автомобилей LEGO. Кроме того, ему интересны подвижные игры: стрельба из лука, детский баскетбол, катание на самокате. Радует, что у него всегда хорошее настроение и есть силы для игр! Парень растёт и развивается. Мы очень надеемся, что в этом году он наконец-то сможет посещать детский сад и заниматься плаванием.
Мы сердечно благодарим Вас за оказанную поддержку, материальную и моральную. Благодарим и друзей за всемерную помощь! Без Вас, дорогие наши, состояние здоровья Михаила было бы под очевидной угрозой. Спасибо и персоналу клиники за добросовестно выполненную работу. Без Вас, господа медицинские работники, нам было бы совсем плохо!
С уважением, мама Михаила Волкова»

Новости от мамы от 10.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Врачи клиники во главе с профессором Асфуром успешно провели Мише операцию по восстановлению аортального клапана. Операция длилась около 6 часов. Сразу по её окончании нас пригласил профессор и рассказал, что ему удалось сделать повторную реконструкцию клапана. Шансов, что будет повторная пластика, было немного. Однако профессор Асфур сумел сохранить клапан Миши и установил на место прежней створки створку из очищенного биоматериала лошади. Также он очистил две родные створки клапана и сделал их более тонкими и подвижными. Мы, конечно, очень обрадовались, что нам удалось избежать более сложной операции Росса, и надеемся, что после этой коррекции Миша сможет жить полноценной жизнью и, как обычный мальчишка, бегать, играть в футбол и кататься на велосипеде.
Сейчас Миша постепенно восстанавливается, а шов на груди с каждым днём беспокоит всё меньше. У сына появился аппетит, и мне, как маме, так приятно слышать от ребёнка, что он проголодался и хочет есть, а уж наши бабушки-то как рады!
Мы очень ждём результатов обследования в Казани и непременно расскажем Вам об этом. А пока мы вновь хотим поблагодарить Вас, наши уважаемые благотворители, за то, что Миша сейчас с нами, что этот озорной мальчишка каждый день радует нас, дарит нам свою улыбку и тепло своего сердечка. Храни Вас Бог!
С уважением и огромной благодарностью, мама Михаила»

Новости от 26.06.2018:

«Фонд перечислил 41.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Волкова Михаила.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Наша семья сердечно благодарит за неоценимую помощь, которую Вы оказали нашему сыну. Благодаря Вам, отзывчивым и неравнодушным людям с огромными добрыми сердцами, у нас теперь есть возможность провести Мише сложную операцию по восстановлению его сердечка. Спасибо каждому, кто не прошёл мимо. Мы абсолютно уверены, что Ваше добро вернётся к Вам в многократном размере!

Мы мысленно благодарим каждого, знакомого и незнакомого для нас человека, кто оказался рядом и поддержал нас в непростой жизненный период. Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С глубоким уважением и сердечной благодарностью, родители Михаила»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. У моего сына Михаила сложный врождённый порок сердца: двустворчатый аортальный клапан, критический стеноз аортального клапана, фиброэластоз эндокарда левого желудочка.

О том, что у сыночка врождённый порок сердца, я узнала ещё на 25-ой неделе беременности. После очередного ультразвукового исследования вердикт врачей был неутешителен, и они не давали никаких гарантий: они не знали, будет ли ребёнок жить после рождения и сможет ли сам дышать. В тот момент у меня земля ушла из-под ног. Что может быть страшнее для мамы, чей ребёнок, которого она носит под сердцем, может умереть, если своевременно не сделать операцию?

Спустя некоторое время, успокоившись, мы стали рассматривать варианты лечения нашего ещё не родившегося сыночка. Мы сходили на консультацию к генетикам, которые установили, что порок изолированный и других патологий у ребёночка нет. Также мы были у руководителя кардиоцентра Республики Татарстан, который нам подробно рассказал про наш порок и варианты его корригирования в зависимости от степени его тяжести.

Спустя 3 месяца Миша появляется на свет. Кардиологи успокаивают и говорят, что всё неплохо, и отпускают нас домой.

Однако наше счастье было недолгим: спустя месяц Миша стал терять в весе, перестал кушать, появилась сильная одышка и сердечный кашель. Мы незамедлительно поспешили в больницу, где нас ждали неутешительные новости: «Состояние ребёнка критическое. Сердечная недостаточность, критический стеноз аортального клапана, недостаточность митрального клапана. Высокая лёгочная гипертензия. Необходимо срочно оперировать». С того времени жизнь разделилась на до и после. Всё было как в тумане. Нас ждали долгие три месяца в больнице, где каждый день Мишенька боролся за свою жизнь.

Почти месяц в реанимации после неудачно проведённой эндоваскулярной операции на клапане, разрыв лёгкого, осложнения на почки, остановка сердца, многочисленные капельницы адреналина, без которого сердечко Миши отказывалось работать... Сложно вспоминать всё это без слёз. До сих пор многочисленные шрамы и швы на его теле от трубочек и дренажа напоминают нам о том нелёгком периоде в жизни. Однако, несмотря на все эти трудности, Мишенька оставался оптимистом и даже в реанимации улыбался. Когда наши взгляды встречались, он крепко сжимал мои пальцы своею ручкой, как бы говоря: «Не уходи, побудь ещё…» «Он у вас борец, выйдет из больницы и всем нам ещё покажет!» — говорила старшая медсестра.

Успех второй эндоваскулярной операции (спустя 2 месяца после первой баллонной пластики) был неоднозначный: с одной стороны, врачи смогли расширить проходное отверстие на аорте, но с другой стороны, возникла недостаточность аортального клапана, так как он был в буквальном смысле разорван и не выполнял своей функции в полной мере. По-прежнему Миша находился под капельницами кардиотонических средств, которые помогали сердечку сокращаться, но, к сожалению, как только дозу адреналина снижали, нашему сыночку становилось хуже... Оставалось надеяться только на чудо. И вот спустя 3 недели после второй операции на сердце Мишу удалось отсоединить от многочисленных капельниц, и нас постепенно стали готовить к выписке. Моему счастью не было предела!

Дома приходилось принимать серьёзные препараты, чтобы поддерживать сердечную деятельность нашего малыша. Через полгода, когда Миша немного окреп и стал потихоньку набирать вес, мы стали готовиться к проведению серьёзной операции по реконструкции аортального клапана в Германии. В России на тот момент подобные операции таким малышам не проводились, а с Мишиной сердечной недостаточностью они просто боялись, что после очередного оперативного вмешательства он не проснётся...

Наш кардиолог посоветовала обратиться к известному профессору Виктору Храшка, который работал тогда в Германии. Кардиохирург с большой буквы, мастер своего дела, брался за детишек с серьёзными патологиями сердца, которым другие врачи отказывали в помощи. Посмотрев видео нашего ультразвукового исследования, профессор уверил нас, что сможет произвести реконструкцию собственного клапана, избежав более сложных операций с протезами и искусственными клапанами.

В феврале 2015 года годовалому Мишеньке была проведена успешная операция по пластической реконструкции аортального и митрального клапанов сердца, после которой сыночку стало значительно лучше. Вернувшись домой, Мишка ожил: стал интересоваться техникой и автомобилями. Это его самое большое увлечение и по сей день! Он знает практически все марки автомобилей, и в его коллекции сотни различных машин. Более того, Мишутка часами может из Лего конструировать собственные, не похожие на изделия из инструкций автомобили. А какие сюжеты он создаёт на «дорогах»! Гонки по серпантину, по подвесным горкам и мостам!

Это необыкновенно увлекающийся человечек с сильным характером и доброй душой. Играя в прятки, он обязательно старается стать водящим, забивая голы в футболе, всегда старается победить деда, при этом не проявляя никакой агрессии. Мишутка уже сочиняет стихи и очень любит говорить в рифму. Его интересно слушать, особенно когда он выводит какое-то своё недетское умозаключение.

Он очень ласковый и воспитанный ребёнок. При встрече с соседями по дому всегда здоровается, чем-то интересуется, задаёт вопросы. Частенько думаешь, откуда это у него – гены, небольшой жизненный опыт или воспитание. А как Мишутка увлекается сказками и прочими житейскими историями, которые мы вместе придумываем! Он очень любит сказки, внимательно их слушает, полностью погрузившись в рассказ. Сынок очень хорошо поёт и часто в компании дедушки, которого он называет лучшим другом.

Всё было прекрасно 2 года, казалось, что болезнь отступила навсегда. Однако спустя 2,5 года, после перенесённого ОРЗ, в плановом порядке мы пошли делать рентген грудной клетки, чтобы исключить патологию в лёгких. Рентген показал увеличенное сердце. Я до последнего надеялась, что это ошибка, но УЗИ сердца действительно показало, что левый желудочек значительно увеличился в размерах и развилась недостаточность аортального клапана 3 степени. Кардиохирурги ДРКБ г. Казани диагностировали, что третья створка клапана, сделанная из аутоперикарда, кальцинировались и стала малоподвижной. Это, в свою очередь, создаёт нагрузку на левый желудочек, который не справляется с потоком крови и утрачивает свою сократительную способность. Это означает, что спустя непродолжительное время из-за утолщения створок и дегенерации тканей аортальный клапан перестанет действовать и сердце моего сынули может остановиться.

Решение проблемы врачи видят в повторной пластической реконструкции клапана, в крайнем случае — в проведении операции Росса, при которой аортальный клапан заменяется собственным лёгочным клапаном, а в позицию лёгочного клапана ставится протез. Наш врач-кардиолог, зная непростую Мишину историю и то, как он боролся за жизнь в свой первый год жизни, а также учитывая особенности протекания его болезни, проконсультировалась с несколькими кардиохирургами и настоятельно порекомендовала проводить операцию в Европейских клиниках, где опыт реконструкции аортального клапана у таких малышей максимальный. Операция очень рискованная и технологически сложная, требующая тщательного послеоперационного наблюдения и восстановления. Тем более она будет проводиться с повторным вскрытием грудной клетки и остановкой сердца ребёнка.

Кардиохирурги клиники «Асклепиос» г. Санкт-Августин, где первоначально делалась операция на открытом сердце, готовы провести операцию по восстановлению здоровья моего сына. Риск повторного вмешательства, проводимого в данной клинике, будет гораздо меньшим, так как опыт проведения подобных операций у них огромен.

Однако эта процедура дорогостоящая. Предполагаемая сумма операции — 41000 EUR. На заработную плату нашей семьи и пенсию по инвалидности мы не в состоянии осилить такую сумму.

Прошу Вас, помогите, пожалуйста, в лечении моего сына. Мишутка — это самое большое счастье в нашей жизни! Благодаря ему я живу... Он дарит ежедневную радость и счастье нашим родителям, которые наотрез отказываются верить, что болезнь возвращается и нам снова предстоит непростой этап в жизни.

Благодаря помощи и поддержке великодушных людей, а также профессиональной работе высококлассных немецких врачей Миша жив. Сейчас, когда вновь состояние его сердечка приближается к критическому, я очень прошу Вас помочь! Надеюсь, что Вы не оставите нас наедине с нашей бедой. Операцию по восстановлению аортального клапана врачи рекомендуют сделать как можно скорее, так как сердце Миши увеличено в размерах.

С уважением и неиссякаемой надеждой на Вашу помощь, мама Михаила»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь