Программа №1374

Федоров Роман

Дата рождения: 05.01.2021

Диагноз: остеопетроз

Место жительства: Ядрин

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

15.11.2022

В течение месяца Роман проходит обследование в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. →

23.09.2022

На следующий неделе Рома поедет в Санкт-Петербург на обследование. →

04.08.2022

Неделю назад мы сдавали анализы на вирусы. Если придут отрицательные результаты, нас смогут отпустить на месяц домой. По Роме сильно скучают... →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всей нашей семьи мы хотим выразить огромную благодарность в сборе средств для приобретения дорогостоящих препаратов для лечения нашего мальчика! Мы всегда знали, что мир состоит из добрых людей!

Трудно найти слова, чтобы описать радость от известия, что у Романа появился шанс жить и расти здоровым! Оказав нам помощь, Вы подарили не просто материальную ценность, а веру в счастливое будущее.

Мы очень надеемся, что теперь наш малыш вылечится и будет радовать нас своими успехами.

Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам! Желаю Вам всяческих благ, крепкого здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути!

Низкий Вам поклон! Спасибо большое Вам от всей нашей семьи!

С уважением, мама Романа

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама маленького Ромы! У моего сыночка прогрессирует остеопетроз, и сейчас ему требуется трансплантация костного мозга с дорогостоящими сопроводительными препаратами. Без Вашей помощи нам не справиться!

Моя беременность была самой долгожданной, так как мы с мужем долгих 7 лет не могли зачать ребенка. Вынашивание малыша проходило без осложнений. Мы с нетерпением ждали, когда же увидим это чудо природы. И вот 5 января 2021 года на свет появился наш Ромочка.

Роман родился здоровым и активным ребенком. Однако нас не торопились выписывать из роддома. Доктора ничего мне не говорили, что не так с нашим малышом, а 8 января нас перевели в отделение патологии новорожденных. Оказалось, что у сыночка церебральная ишемия 1 степени, синдром гипервозбудимости и синдром нарушения мышечного тонуса.

На тот момент никаких процедур мы не проходили, только наблюдались в отделении. 18 января нас выписали домой, так как сын чувствовал себя хорошо. Он был подвижным малышом, но 12 марта наш кроха стал себя плохо чувствовать. Мы немедленно вызвали скорую помощь, и нас привезли в РДКБ г. Чебоксар. После КТ нас отправили на рентген. По его результатам врачи заподозрили у Романа остеопетроз.

15 марта мы сдали анализы, и 26 апреля пришло известие о страшном подтверждении этого диагноза! Остеопетроз, или мраморная болезнь, является наследственным заболеванием, проявляющимся в диффузном уплотнении костей скелета, ломкости костей, недостаточности костномозгового кроветворения.

В отделении гематологии, где мы находились, Роману стало еще хуже из-за атрофии головного мозга. У малыша начались судороги, и его забрали в реанимацию. Это было самое страшное время для меня... Тем же вечером мне сообщили, что сыну нужно срочно сделать шунтирование. Установленный шунт помогал выводить лишнюю жидкость из головы ребенка.

После 12 дней, проведенных в реанимации, мы были переведены в отделение гематологии. Там мы находились еще месяц на реабилитации. Самочувствие сыночка улучшилось, он начал гулить, выговаривать слоги, активно играть погремушкой, двигать ножками и ручками.

В настоящее время мы находимся дома и никакого лечения не проходим. Однако болезнь прогрессирует и не дает полноценно расти ребенку. Наш малыш нуждается в трансплантации костного мозга! Доктора из ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова уже ждут нас.

Однако для успешной подготовки к пересадке и для ее проведения требуются зарубежные препараты «Ретио», «Дефителио» и «Бусильвекс» общей стоимостью более 6,5 миллионов рублей! Мы, родители, к большому сожалению, не можем помочь в этом своему ребенку, потому что таких денег у нас нет и никогда не было. Я нахожусь в декрете по уходу за Романом, а наш папа является инвалидом 1 группы. Поэтому мы обращаемся к Вам, добрые люди! Пожалуйста, помогите нам в нашей трудной ситуации!

5 января Ромашке исполнился 1 годик. Несмотря на болезнь, наш малыш очень подвижный, он может переворачиваться со спины на животик. Рома любит хлопать в ладошки, улыбаться, также он старается говорить слова «мама» и «папа». Свою сестру сынок называет «няней» и всегда ждет ее после школы. Он у нас очень симпатичный мальчишка!

Уважаемые благотворители, пожалуйста, помогите нам оплатить жизненно необходимые лекарства, так как сами мы не в состоянии этого сделать! Только благодаря Вашему участию мы сможем подарить нашему ребенку счастье и здоровье!

С уважением, мама Романа

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...