Программа №1374

Федоров Роман

Дата рождения: 05.01.2021

Диагноз: остеопетроз

Место жительства: Ядрин

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 04.08.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться хорошими новостями.

У Романа все хорошо, самочувствие прекрасное, понемногу сын набирает в весе. Уже месяц мы находимся на дневном стационаре. Два раза в неделю мы ходим сдавать анализы. Слава богу, все показатели в порядке. Ну и, конечно же, сын принимает много лекарств: он противится, плачет, но пьет.

Неделю назад мы сдавали анализы на вирусы. Если придут отрицательные результаты, нас смогут отпустить на месяц домой. По Ромашке сильно скучают сестра и папа. И мы с Ромой так сильно соскучились по родным!

А пока мы очень много гуляем, Роману нравится быть на улице, особенно когда мы катаемся на качелях. Сынок радуется, смеется, и я вместе с ним благодаря Вам, наши дорогие друзья!

Спасибо, что Вы есть на нашем пути к выздоровлению!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 27.06.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Май для нас был очень тяжелым месяцем. Малышу проводили базовую иммуносупрессию и антикоагулянтную терапию с применением препаратов «Сепротин» и «Бусульфан» (благо, Фонд выставил гарантию и докторам не пришлось прерывать лечение).

Организм сына ответил на терапию: быстро снижался билирубин, восстановились темпы диуреза. Однако на фоне отмены «Такролимуса» развилась РТПХ с поражением кожи и желудочно-кишечного тракта.

Роме назначили вторую иммуносупрессию с препаратом «Руксолитиниб», и у сына восстановился стул, диурез, появился аппетит.

На сегодняшний день Роман в целом чувствует себя хорошо. Он прибавил в весе, стал активнее. Однако пока нас не торопятся выписывать: мы будем находиться под наблюдением замечательных врачей.

Огромное спасибо всем Вам за помощь и поддержку!

С уважением к Вам, мама Ромы

Новости от 24.06.2022:

Фонд перечислил 511.000, 00 рублей на закупку препарата Сепротин, пр-во Австрия, и 334.575, 12 рублей на закупку препарата Бусульфан, пр-во Испания, для Федорова Романа.

Новости от мамы от 16.05.2022:

Уважаемые благотворители, добрый день!

Большое спасибо за Вашу бесценную помощь!

12 апреля у сына появились лейкоциты (клеточки, противостоящие инфекциям). Это было очень хорошей новостью для нас!

17 числа мы сдали анализ на химеризм, он определяет, чьи клеточки работают. Я очень переживала и, конечно же, надеялась, что мои клетки смогут прижиться. 21 числа пришел результат анализа: все прижилось.

Оказывается, радоваться было рано: 23 апреля у Ромашки поднялась температура, появилась рвота, слабость.

Роман немного пожелтел, так как у него поднялся билирубин в 5 раз выше нормы. Ему сделали УЗИ, и оказалось, что есть скопление жидкости в животе, печень увеличена. Роману поставили диагноз: веноокклюзионная болезнь печени (это тяжелое нарушение, при котором закупориваются небольшие вены и другие кровеносные сосуды, расположенные внутри печени).

На данный момент Роман очень плохо себя чувствует. Доктора назначили применение препаратов «Сепротин» и «Бусульфан» общей стоимостью более 800 тысяч рублей! Мы вновь вынуждены обратиться к Вам за помощью... Самим нам не справиться... Необходимо продолжать лечение, и я надеюсь, что организм сына ответит на терапию.

Огромное спасибо всем Вам за то, что Вы беспокоитесь о самочувствие Ромашки!

С уважением и благодарностью, мама Ромы

Новости от 13.05.2022:

Фонд перечислил 850.787, 50 рублей на закупку препарата Привиджен, пр-во Швейцария, для Федорова Романа.

Новости от мамы от 08.04.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

30 марта прошла трансплантация, Роман в этот день чувствовал себя хорошо, играл, улыбался, вставал на четвереньки (это его любимое занятие). 1 и 2 апреля температура у сына была в норме, только вот ел он очень мало. Круглосуточно вводились лекарства.

3 апреля у сына изменился голос, появился мукозит, из-за этого ему трудно было глотать. Также у Романа понизился гемоглобин до 62 г/дл, не было сил, сынок постоянно плакал, перестал кушать. Рому перевели на парентеральное питание. С 5 апреля у сыночка появилась диарея, поднялась температура 38,5 градусов, также его беспокоили язвочки во рту. На этом этапе Роману решили поставить круглосуточное обезболивающее «Фентанил». Сын стал больше спать и меньше кричать.

Для того чтобы иммунитет Романа восстановился, нужна терапия с применением дорогостоящего препарата «Привиджен», стоимость которого на весь курс составляет 850 тысяч рублей!! Препарат нужен срочно, и нам самим неоткуда взять столь большую сумму так быстро… Однажды Вы уже помогли нам. Пожалуйста, не пройдите мимо нашей беды и в этот раз!

С уважением и верой в лучшее, мама Романа

Новости от мамы от 29.03.2022:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Мы с сыном находимся в Петербурге, в клинике Института детской гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачевой. 10 марта нас с сыном госпитализировали. Первые три дня Роме вводили иммуноглобулины, на фоне этого была температура, но на четвертые сутки все стабилизировалось.

На данный момент у Ромашки все хорошо, самочувствие у него прекрасное. Подготовка к трансплантации прошла успешно. Благодаря Вам, дорогие благотворители, ведь Вы помогли приобрести нужные лекарства!

Завтра, 30 марта, у нас с Ромашкой будет очень волнительный день, который мы так ждали: состоится операция по пересадке костного мозга. Я переживаю за сыночка, как он все выдержит. Однако Роман — молодец, он сильный мальчик! Вместе мы все преодолеем.

С уважением, мама Ромы

Новости от 22.03.2022:

Фонд перечислил 6.143.512, 00 рублей в ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России на закупку лекарственных препаратов для Федорова Романа.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всей нашей семьи мы хотим выразить огромную благодарность в сборе средств для приобретения дорогостоящих препаратов для лечения нашего мальчика! Мы всегда знали, что мир состоит из добрых людей!

Трудно найти слова, чтобы описать радость от известия, что у Романа появился шанс жить и расти здоровым! Оказав нам помощь, Вы подарили не просто материальную ценность, а веру в счастливое будущее.

Мы очень надеемся, что теперь наш малыш вылечится и будет радовать нас своими успехами.

Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам! Желаю Вам всяческих благ, крепкого здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути!

Низкий Вам поклон! Спасибо большое Вам от всей нашей семьи!

С уважением, мама Романа

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама маленького Ромы! У моего сыночка прогрессирует остеопетроз, и сейчас ему требуется трансплантация костного мозга с дорогостоящими сопроводительными препаратами. Без Вашей помощи нам не справиться!

Моя беременность была самой долгожданной, так как мы с мужем долгих 7 лет не могли зачать ребенка. Вынашивание малыша проходило без осложнений. Мы с нетерпением ждали, когда же увидим это чудо природы. И вот 5 января 2021 года на свет появился наш Ромочка.

Роман родился здоровым и активным ребенком. Однако нас не торопились выписывать из роддома. Доктора ничего мне не говорили, что не так с нашим малышом, а 8 января нас перевели в отделение патологии новорожденных. Оказалось, что у сыночка церебральная ишемия 1 степени, синдром гипервозбудимости и синдром нарушения мышечного тонуса.

На тот момент никаких процедур мы не проходили, только наблюдались в отделении. 18 января нас выписали домой, так как сын чувствовал себя хорошо. Он был подвижным малышом, но 12 марта наш кроха стал себя плохо чувствовать. Мы немедленно вызвали скорую помощь, и нас привезли в РДКБ г. Чебоксар. После КТ нас отправили на рентген. По его результатам врачи заподозрили у Романа остеопетроз.

15 марта мы сдали анализы, и 26 апреля пришло известие о страшном подтверждении этого диагноза! Остеопетроз, или мраморная болезнь, является наследственным заболеванием, проявляющимся в диффузном уплотнении костей скелета, ломкости костей, недостаточности костномозгового кроветворения.

В отделении гематологии, где мы находились, Роману стало еще хуже из-за атрофии головного мозга. У малыша начались судороги, и его забрали в реанимацию. Это было самое страшное время для меня... Тем же вечером мне сообщили, что сыну нужно срочно сделать шунтирование. Установленный шунт помогал выводить лишнюю жидкость из головы ребенка.

После 12 дней, проведенных в реанимации, мы были переведены в отделение гематологии. Там мы находились еще месяц на реабилитации. Самочувствие сыночка улучшилось, он начал гулить, выговаривать слоги, активно играть погремушкой, двигать ножками и ручками.

В настоящее время мы находимся дома и никакого лечения не проходим. Однако болезнь прогрессирует и не дает полноценно расти ребенку. Наш малыш нуждается в трансплантации костного мозга! Доктора из ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова уже ждут нас.

Однако для успешной подготовки к пересадке и для ее проведения требуются зарубежные препараты «Ретио», «Дефителио» и «Бусильвекс» общей стоимостью более 6,5 миллионов рублей! Мы, родители, к большому сожалению, не можем помочь в этом своему ребенку, потому что таких денег у нас нет и никогда не было. Я нахожусь в декрете по уходу за Романом, а наш папа является инвалидом 1 группы. Поэтому мы обращаемся к Вам, добрые люди! Пожалуйста, помогите нам в нашей трудной ситуации!

5 января Ромашке исполнился 1 годик. Несмотря на болезнь, наш малыш очень подвижный, он может переворачиваться со спины на животик. Рома любит хлопать в ладошки, улыбаться, также он старается говорить слова «мама» и «папа». Свою сестру сынок называет «няней» и всегда ждет ее после школы. Он у нас очень симпатичный мальчишка!

Уважаемые благотворители, пожалуйста, помогите нам оплатить жизненно необходимые лекарства, так как сами мы не в состоянии этого сделать! Только благодаря Вашему участию мы сможем подарить нашему ребенку счастье и здоровье!

С уважением, мама Романа

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...