Программа №2666
Ручкин Илья
Дата рождения: 01.09.2017
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Тюмень
Необходимо собрать:
5 704 658 ₽
Осталось собрать:
5 704 658 ₽
Дорогостоящий препарат замедлит прогрессирование миодистрофии у Ильи
Двигаться, говорить и справляться с повседневными делами для 9-летнего Ильи — кошмарное испытание. Мальчик старается изо всех сил и пытается рассказать о своей самой большой мечте.
«Водить машину, рулить хочу»
— Илья.
О том, что сын смертельно болен, родители узнали не сразу. В родном Донецке врачи говорили о задержке развития: у ребенка с самого раннего детства были сложности с речью и движениями. В 2022 году из-за украинских обстрелов семья была вынуждена оставить свой дом и уехать в безопасное место. Сейчас Илья с мамой и папой живет в Тюмени. Здесь врачи и выявили страшное заболевание — прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна.
«Слабость мышц. Это у нас сердце, ноги, спина. Белок дистрофин не вырабатывается, и из-за этого мышцы не развиваются. Из-за того, что мы принимаем очень много лекарств, тормозится рост. То есть сыну 9 лет, а у него рост 116 сантиметров»
— мама Ильи.
Жизнь Ильи, которая вот-вот может оборваться, состоит теперь из больниц, лекарств, капельниц. Но это поддерживающая терапия. Она лишь ненадолго облегчает состояние.
Илья мужественно проходит через все испытания, но смертельная болезнь продолжает прогрессировать. Сначала ребенок окажется в инвалидном кресле, затем начнется поражение сердца и легких. Это тоже мышцы, которые уничтожает страшное заболевание. И тогда мальчик умрет. Мама старается быть сильной ради сына. Но есть страх, к которому невозможно привыкнуть: что однажды она не сможет ему помочь.
«Не хочу пережить своих детей… Я буду всегда помогать, всегда оставаться на его стороне, чтобы он мог дольше жить!»
— мама Ильи.
И шанс на спасение есть благодаря новому лекарству, которое поможет остановить смертельное разрушение мышц и позволит Илье жить, расти и развиваться. Но зарубежный препарат не зарегистрирован в России и стоит почти 6 миллионов рублей. Самостоятельно собрать такую сумму родители, которые и так потеряли все, не могут. Папа месяцами работает на вахте. Мама все время рядом с сыном. Семье очень нужна помощь тех, кто не может пройти мимо чужой беды.
«Прошу помощи всех неравнодушных в сборе денег на лекарство для моего любимого сыночка Ильи, так как наша семья не может осилить эту сумму. Если не принимать лекарства, тогда дети очень часто умирают к 18—19 годам»
— мама Ильи.
Мама не в силах признаться сыну, что его болезнь смертельна. Серьезный не по годам, он очень редко улыбается. А увлечения у него вполне взрослые: машины, роботы, военная техника.
— Танк!
Мальчик мечтает вырасти и служить в полиции. Он очень хочет стать взрослым. И только вместе мы можем помочь и подарить Илье шанс, чтобы это будущее для него обязательно наступило.
© ТВ ЦЕНТР