Программа №1414

Килькеев Алан

Дата рождения: 03.10.2011

Диагноз: нейробластома правого надпочечника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.06.2022:

Здравствуйте, дорогие друзья-благотворители!

Алан прошел третий курс иммунотерапии немного легче предыдущих. У сына наблюдался синдром отмены опиоидов в виде перепадов настроения, плаксивости, ночных кошмаров, заторможенности. Во время лечебного курса обострились герпес и пневмония, поэтому докторами были назначены двухнедельные ингаляции.

Уколы с «Неостимом» Алан перенес хорошо. К вечеру у сына поднималась температура, была слабость, но, благо, «Нурофена» было достаточно, чтобы с этим справиться.

Сейчас, в перерыве между курсами иммунотерапии, Аланчик чувствует себя хорошо, аппетит и настроение у него в норме. Нам удалось погулять по Санкт-Петербургу (с обязательным использованием солнцезащитных кремов и ношением солнцезащитных очков). Также мы смогли попасть на гала-концерт по приглашению нашей знаменитой землячки — скрипачки Людмилы Выговской, получившей высшую награду на конкурсе юных дарований.

На неделю нас даже отпустили домой, в родной город Чехов, чтобы восстановиться, переключиться. Сыну удалось очно сдать экзамен по фортепиано на «4+». Дома и стены лечат.

Впереди еще два курса иммунотерапии, а пока мы набираемся сил. MIBG-сцинтиграфия показала положительную динамику, а это значит, что иммунотерапия помогает, метастазы в костях постепенно исчезают.

От всей души мы благодарим все добрые сердца, наших благотворителей! Только благодаря Вашей доброте мой сын может хорошо завершить лечение. Он получает лекарственный препарат, многократно увеличивающий эффективность иммунотерапии! Мы желаем Вам крепкого здоровья, успехов во всем, счастья и всех благ!

С уважением, мама Килькеева Алана

Новости от 23.05.2022:

Фонд перечислил 882.090, 00 рублей на закупку препарата Неостим, пр-во Китай, для Килькеева Алана.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие наши волшебники и помощники!

Спасибо за Ваши добрые сердца! Всем, кто проявил милосердие и протянул руку помощи в нашей беде, я хочу выразить искреннюю благодарность!

Мы очень рады, что Вы помогли моему сыночку на пути к выздоровлению, на пути к победе над коварной рецидивирующей нейробластомой! Мы очень надеемся, что лекарственный препарат, на который велся сбор, усилит эффективность иммунотерапии. Также мы верим, что сын выздоровеет и вернется к обычной жизни, забыв про больничные тяготы.

Я желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья и счастья!

С уважением, мама Килькеева Алана

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Моему сыну, Алану Килькееву, очень нужна Ваша помощь в приобретении дорогостоящего зарубежного препарата для продолжения лечения, которое он проходит в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Без Вас нам не справиться!

Родился Алан 3 октября 2011 года. Он рос и развивался здоровым мальчиком, ничего не предвещало беды. Опухоль надпочечника была обнаружена случайно при обследовании сына, когда ему было 5,5 лет.

Заболевание давало о себе знать частыми носовыми кровотечениями, быстрой утомляемостью и ночными кошмарами. Поскольку показатели крови и онкомаркеров были в норме, сына сразу прооперировали, удалив опухоль. Мы долго ждали результаты гистологии, и у ребенка оказался рак — нейробластома правого надпочечника... В голове не укладывалось, как такое могло произойти с нашим сыном и как дальше жить?!

Однако мы не одни с таким диагнозом, есть мировой позитивный опыт терапии. За 5 лет лечения мы прошли 8 курсов высокодозной химиотерапии, терапию с применением радиации (MIBG-терапия), пересадку собственных стволовых клеток Алана (ауто-ТКМ). Далее было 12 курсов высокодозного витамина А (сын принимал сухую химию «Роаккутан»).

Благодаря лечению мы вышли на 3 месяца частичной ремиссии и обычной школьной жизни. 3 месяца без больничного режима и приездов в дневной стационар! Это был очень счастливый период! Однако случился рецидив…

Химиотерапия давала лишь стабилизацию состояния, картину «без динамики». Тогда мы попросились в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой на клиническую линию лечения. За год пребывания там сын прошел 3 курса химиотерапии, пересадку донорского костного мозга (донором стал папа). Это придало дополнительных сил организму и большую отсрочку, болезнь притихла. Были и трудности, побочные эффекты после пересадки (гипофункция трансплантата, аспергиллез легких, РТПХ кожи и печени, удаление фрагментов легкого после осложнений из-за ковида и аспергиллеза).

Со всеми осложнениями Алан стойко справлялся и продолжает бороться, веря в исцеление. Сейчас ему требуется проведение иммунотерапии с применением дорогостоящего зарубежного препарата «Неостим». Для закупки необходимого количества флаконов лекарства требуется почти 900 тысяч рублей!

Самим приобрести препарат «Неостим» нам не под силу… В связи с длительным лечением вдали от дома мы столкнулись с большим количеством расходов: на съемное жилье, постоянные покупки лекарств в аптеке и диетпитания. Пожалуйста, помогите нам! Алану нельзя прерывать жизненно важное лечение!

Сейчас сыну уже 10,5 лет. Он дистанционно обучается в 4 классе (периодами и в школе при больницах). Параллельно Алан осваивает хоровое пение и пианино в 3 классе музыкальной школы, увлекается шахматами, лепкой из пластилина. Также, как и все мальчишки, сынок любит играть в сетевые игры.

Добрый, жизнерадостный, чуткий и отзывчивый — так обычно характеризуют сынулю окружающие. Однажды волонтер, которая играла в настольные игры в палате с сыном, сказала мне, что у меня супермальчик!

Так приятно, что Алан, несмотря на тяжелый недуг, остается собой, таким же лучиком света, как в раннем детстве. Дети, которым достались тяжелые испытания, несут миру добро и свет и учат нас любви, терпению и благодарности.

Дорогие благотворители, только вместе мы справимся с тяжелым заболеванием Алана! Пожалуйста, не пройдите мимо нашей беды!

С уважением, мама Алана

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...