Программа №1551
Козлов Арсений
Дата рождения: 11.01.2008
Диагноз: хронический миелолейкоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Тюмень
Поделиться:
Новости
Здоровье и самочувствие Арсения в норме, прошло полгода после пересадки... →
Арсений проходит реабилитацию, строго соблюдает рекомендации гематолога... →
Фонд перечислил 390.000, 00 рублей на закупку препарата «Понаксен». →
Слова благодарности от папы:
Уважаемые благотворители!
Я хочу поблагодарить Вас за отзывчивость и стремление помочь нам в тяжелой ситуации. Спасибо, что откликнулись и в короткие сроки помогли с поставкой жизненно важного для Арсения препарата!
Благодаря Вам у нас есть возможность продолжать бороться с агрессивной болезнью. Далее нас с Арсением ждет сложный этап — трансплантация костного мозга и реабилитация. Мы верим, что он обязательно со всем справится.
Надеемся, что Вы будете продолжать дарить нам свое внимание и поддержку. Храни Вас Бог!
С уважением, папа Арсения
Лишь один препарат спасет Арсения от редкой болезни
Арсений занимался баскетболом, волейболом и рукопашным боем. У него за плечами множество соревнований и призовых мест. К сожалению, в 2017 году мальчику пришлось уйти из травмоопасных видов спорта: ему провели операцию по установке имплантов для исправления плоскостопия. Через 5 лет пришло время менять конструкции, и перед хирургическим вмешательством врачи отправили Арсения на сдачу анализов. После этого и поступил звонок из больницы, который разделил жизнь семьи Козловых на до и после…
Арсению пришлось оставить свою активную жизнь и уехать на лечение в Москву
30 мая 2022 года стало известно, что в крови мальчика обнаружено большое количество лейкоцитов. Арсения госпитализировали в ОКБ № 1 г. Тюмени, где он провел целый месяц. Для постановки точного диагноза у ребенка взяли образец костного мозга. Результат пришел через неделю и шокировал всю семью: хронический миелолейкоз.
«В этот момент земля стала уходить из-под ног. Некоторое время казалось, что все это все сон и кто-то должен меня ущипнуть для пробуждения. Из-за карантина целый месяц наше с сыном общение проходило только по телефону, через закрытое окно четвертого этажа. Мы передавали медсестрам домашнюю еду, чтобы Арсений хоть как-то мог вспомнить тепло родных стен, находясь в одиночестве…»
— папа Арсения.
После курса лечения мальчика выписали из больницы и назначили препараты для предотвращения развития болезни. Родители сразу начали искать клиники, где успешно борются с таким страшным недугом. 12 сентября они привезли Арсения в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина г. Москвы на дообследование, по результатам которого ребенка срочно госпитализировали. Заболевание перешло в статус «бластный криз» — это означало, что основной препарат не дал должного результата и наступила самая агрессивная стадия.
В московском онкоцентре Арсений прошел несколько курсов химии и таргетную терапию. Казалось, цель уже рядом и скоро мальчик вернется домой здоровым, но в октябре генетический анализ выявил у него опасную мутацию, которая вызывает резистентность ко всем доступным в России таргетным препаратам.
«Самым страшным для меня в этот момент было то, что Арсений потеряет надежду на выздоровление и скажет: “Папа, я устал”. К счастью, нам удалось сохранить его желание вернуться к обычной жизни, ходить в школу, играть с друзьями в компьютерные игры и заниматься любимыми делами»
— папа Арсения.
Арсений надеется на поддержку добрых людей и верит в выздоровление
Данная мутация не встречалась в практике врачей уже примерно 20 лет. Единственный препарат, который может помочь мальчику, — «Понаксен». Только вот производится он в Бангладеше, отсутствует на территории России и стоит почти 1 миллион рублей. Оплатить лекарство самостоятельно родители Арсения не могут, так как с сентября находятся на больничном по уходу за ребенком и получают скромные выплаты.
«Дорогие благотворители, Вы наша последняя надежда! Подарите, пожалуйста, Арсению шанс на здоровую и счастливую жизнь»
— папа Арсения.