Программа №1618
Мусаев Эмиль
Дата рождения: 15.09.2010
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Мирный
Поделиться:
Новости
Самочувствие Эмиля не очень хорошее: уровень химеризма, к сожалению, сильно снизился. →
Сейчас у Эмиля все стабильно. Мальчик продолжает бороться с грибами в легких. →
22 июня Эмиля отпустили на дневной стационар. Анализы пока плохие, химеризм... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Сбор средств на лечение Эмиля завершен! Я благодарна Вам за помощь, поддержку и участие в судьбе моего сына! Это большое счастье, что наш мир полон добрых и отзывчивых людей!
Впереди у Эмиля аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Мы верим, что она пройдет успешно, ведь с Вашей помощью сыну удастся подготовиться к ней и пройти терапию специальными препаратами.
Спасибо Вам за то, что подарили Эмилю шанс на здоровую и счастливую жизнь! Я желаю каждому из Вас счастья и благополучия! Пусть совершенное добро вернется к Вам в многократном размере!
С уважением, мама Эмиля
Помогите Эмилю победить тяжелую болезнь
Эмиль — первый и долгожданный ребенок в семье. Его появление на свет стало большим праздником для родителей. Однако радость из-за рождения сына быстро сменилась горем от страшного приговора врачей. Когда Эмиль был еще совсем мал, врачи диагностировали у него тяжелое заболевание крови — бета-талассемию…
«Я не поверила, что мой сын так болен. Мы поехали обследоваться в другую страну, но там врачи сказали то же самое. В те дни я много плакала»
— мама Эмиля.
У Эмиля тяжелое генетическое заболевание
После того как родители смогли принять тяжелую правду о состоянии единственного сына, они начали усиленное лечение, которое включало постоянные переезды в разные больницы, уголки России и даже страны.
Сначала семья отправилась в Баку, потом посетила Якутию, далее — Москву. Безутешная мать обращалась и в Турцию, в медицинский центр Антальи. Она делала и продолжает делать все возможное для спасения Эмиля, а между тем мальчик растет, и болезнь продолжает развиваться…
Сейчас Эмилю уже 12 лет. Он старается не унывать и надеется на лучшее. Ребенок строит смелые планы на будущее и думает о профессии мечты. Мальчик всем сердцем хочет стать врачом, чтобы защищать детей от страшных недугов. Однако пока что ему приходится спасать лишь самого себя, к чему Эмиль прикладывает огромные усилия.
Во всех больницах, в которые обращались родители, специалисты в один голос говорили только одно: «Мальчику нужна аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, только благодаря этой процедуре он сможет победить болезнь».
«Единственным методом терапии для Эмиля является алло-ТГСК, однако в связи с длительным трансфузионным анамнезом у него в организме обнаруживается огромная перегрузка железом. Из-за этого мальчику необходима специальная подготовка с использованием определенных препаратов перед трансплантацией»
— Анна Доценко, врач НИИ имени Р.М. Горбачевой.
Именно в приобретении лекарств семье и нужна помощь. Суммарно на все медикаменты требуется более 1,5 миллиона рублей!
«У нас таких огромных денег нет. В семье работаю только я…»
— мама Эмиля.
К тому же на данный момент Эмиль больше не единственный ребенок в семье. У него есть сестричка Аксу, которая младше его на 2 года. Вместе они проводят много времени, и малышка тоже сильно переживает за старшего брата.
Даже в больничной палате Эмиль сохраняет позитивный настрой
Тяжело представить жизнь с постоянным страхом потери ребенка, но родители Эмиля, ощущая весь этот кошмар каждый день, мужественно держатся, не опускают руки и продолжают верить в чудо.
«Я больше всего боюсь не успеть вылечить Эмиля. Только с Вашей помощью все наши усилия наконец-то могут оправдаться! Пожалуйста, поддержите моего сына в борьбе с болезнью»
— мама Эмиля.