Программа №169
Неверова Лидия
Дата рождения: 17.07.2013
Диагноз: единственный желудочек, дефект межпредсердной перегородки
Место жительства: г.Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
В феврале 2021 года мы были на обследовании в ДГБ № 1 г. Санкт-Петербурга, оно включало в себя полное обследование сердца (вместе с холтеровским... →
До пандемии мы успели с Лидой съездить в Мюнхен на обследование и вернулись 13 марта, то есть в первый день закрытия границ. В связи с этим нам пришлось... →
19 марта 2020 с результатами нашего обследования мы поедем на контроль в клинику Мюнхена. В связи с тем что рост дочки уже 122 см, приближается следующий этап... →
Слова благодарности от родителей:
Семья Лидочки, а именно родители, сестры, брат, все родственники, мы благодарим всех, всех, всех, кто проявил участие к судьбе нашей маленькой девочки.
Мы не просто благодарим, мы низко кланяемся за Вашу отзывчивость и сострадание, которое проявилось именно в Ваших пожертвованиях на спасение нашей доченьки. Только благодаря всем Вам, добрые люди, мы сможем пройти этот этап. Нам еще многое предстоит пережить, но именно теперь мы смотрим вперед только позитивно и уверенно. ОГРОМНОЕ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Мы немногословны, но поверьте, нашей благодарности нет границ.
С глубоким уважением, родители Лидочки,
Валерия и Виталий Неверовы.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте! Нашей доченьке Лидочке 9 месяцев. У нее тяжелый порок сердца, отсутствует левый желудочек.
В возрасте одного месяца Лидочке была сделана первая операция в ДГБ № 1 в Санкт-Петербурге по сужению легочной артерии. Послеоперационный период проходил очень тяжело. Вес постоянно падал, еда не усваивалась. Нас выписали в 2,5 месяца с весом 3,270 кг.
При таком пороке сердца необходимо делать операцию Гленна в 6-8 месяцев и операцию Фонтена в 2-3 года.
Операция Гленна была назначена на январь месяц в возрасте 6 месяцев, как и положена по протоколу. За этот период мы берегли ребенка, и Лида ничем не болела. Все показатели УЗИ и доплера были хорошие, но перед операцией надо было обязательно делать ангиографию (зондирование).
По результатам Ангиографии было выявлено повышенное легочное давление, при котором нельзя делать операцию. В связи с чем, врач решил перенести следующий этап был на май, и были увеличены дозы сердечных и мочегонных препаратов. При контрольном обследовании в марте месяце показатели УЗИ и доплера остались хорошими (те же, без ухудшения) и врач сам удивился, почему ангиография была плохая.
Сейчас наш лечащий врач на весь май и часть июня уходит в отпуск, и получается, что операция автоматически переносится минимум на вторую половину июня, и то при наличии мест. Операцию Гленна по всем протоколам рекомендуется делать в возрасте 6-8 месяцев. Лиде уже 9 месяцев, и ждать уже нельзя, так как с каждый днем возрастает нагрузка на сердце, и в какой-то момент оно может не выдержать!
Мы отправили результаты наших обследований в клиники Берлина и Мюнхена. В Мюнхенской клинике наши документы изучили Кардиолог Доктор Алексей Трепаков и директор клиники профессор Доктор Петер Эварт. Мы предоставили им также видеозапись ангиографии.
Врачи Мюнхена подвергли сомнению результаты ангиографии, так как на видеозаписи видно, что бенд на артерии стоит хорошо. Также врачи сообщили, что неверные результаты могли быть получены из-за неглубокого наркоза.
У Лидочки очень маленький вес, и возможно, было очень сложно сделать данное обследование на нашем оборудовании. Ангиография по протоколу делается через один прокол в верхней части бедра. Лидочке было сделано два прокола, на правом и на левом бедре, что уже говорит о том, что что-то пошло не так.
Мы ни в коем случае не осуждаем наших врачей, они потрясающие специалисты и профессионалы. Они чудесно провели первую операцию, но реабилитационный период проходил очень тяжело. Каждый организм индивидуален, и возможно, из-за оборудования или малого веса ребенка наш ребенок был сильно травмирован.
Сейчас Лидочка только реабилитировалась и начала хорошо есть, и набирать вес.Сроки подходят, в МАЕ нам уже необходимо провести операцию, чтобы не надорвать сердце(одышка у ребенка увеличивается, Лидочка очень сильно потеет при любой нагрузке).
Сейчас ребенок активен, умственно развивается очень быстро, физически из-за проблем с сердцем ей пока сложно развиваться (она только начала переворачиваться), и сейчас самое благоприятное время пройти следующий операционный этап.
Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи! Пожалуйста, помогите нашей семье оплатить операцию в клинике Мюнхена! Данная клиника специализируется на таких сложных случаях, и у них большой опыт операций Гленна детям с маленьким весом.
Заранее благодарны, родители Лидочки, Валерия и Виталий Неверовы.