Программа №1870
Алиева Маидат
Дата рождения: 23.07.2018
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 831.600, 00 рублей на закупку препарата «Тепадина». →
Фонд перечислил 7.664.183, 00 рубля на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от семьи:
Уважаемые благотворители!
Огромное спасибо от нашей семьи всем, кто помог Маидат! Вы помогли нам закрыть сбор, а для нас это возможность надеяться, что у нашей девочки все будет хорошо и она так же будет радовать нас своей улыбкой. Впереди нас ждет очень важный тяжелый период — трансплантация костного мозга и реабилитация.
Спасибо каждому из Вас за помощь, за слова поддержки — это дает надежду и придает сил бороться дальше всем нам. Огромное спасибо и крепкого Вам здоровья.
С уважением и любовью, семья Маидат
Маидат требуются дорогие препараты для лечения редкой болезни
Папа Маидат воспитывает малышку один и всегда говорит, что дороже дочери для него никого нет.
«Для меня Маидат очень много значит, потерять ее значит потерять все»
— папа Маидат.
Сейчас девочка борется с бета-талассемией — редким заболеванием, при котором нарушается образование гемоглобина в крови.
Маидат родилась на 41 неделе, и по анализам, которые сдавались во время беременности, никаких осложнений не было. Однако уже в родильном доме на вторые сутки врачи выявили иктеричность кожи, а уровень билирубина поднялся до 238 мкмоль/г.
В 1,5 месяца Маидат госпитализировали в Детскую городскую больницу, где специалисты установили гипохромную анемию. Тогда же начал подниматься уровень железа в крови. В течение первого года жизни девочке провели первые 4 переливания крови, гемоглобин был ниже 70 единиц. В марте 2020 года диагноз «бета-талассемия» был подтвержден официально.
«Долго мы с бывшей женой не могли принять серьезность заболевания, но после работы со специалистами я осознал происходящее»
— папа Маидат.
Девочка начала проходить лечение в НИИ им. Р.М. Горбачевой, где ей проводили гемотрансфузии. Сейчас Маидат уже сделали первый из четырех уколов для снижения иммунитета: это нужно для пересадки костного мозга, которую предстоит пройти Маидат. Малышка неоднократно переносила общий наркоз для проведения МРТ и установки порт-системы, которую врачи вшили над сердцем.
«Маидат живет со мной, и я очень стараюсь для нее. Очень сильно ее люблю! Про нее можно рассказывать часами, но главное — это то, что она очень сильная девочка: я бы не смог пережить то, что пережила она за 5,5 лет. Она мой маленький воин, герой, моя душа»
— папа Маидат.
Сейчас девочке требуется 10 дорогих препаратов, предназначенных для поддержания ее жизнедеятельности, а также нормализации уровня железа в организме. Общая стоимость — более 7 миллионов рублей. Это огромные деньги, и без благотворителей папа малышки не справится с такой суммой.
Маленькая Маидат уже не плачет в больнице и даже поддерживает других детей. Врачи Детской городской больницы называют ребенка девочкой-улыбкой.
«Я не могу представить свою жизнь без нее, поэтому прошу Вас помочь мне не потерять мою прекрасную девочку, хочу, чтобы у нее было все, как у здоровых детей. То детство, которое было у нас с Вами: игры на детской площадке, а не в больничных стенах, где она провела слишком много лет!»
— папа Маидат.