Программа №2109
Эмомзода Усмонали
Дата рождения: 07.09.2022
Диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 1.100.852, 72 рубля на закупку препарата «Лемтрада». →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Спасибо Вам большое за помощь, отзывчивость и участие!
Передать словами все переполняющие нас с мужем эмоции просто невозможно. Благодаря Вам Усмонали получил шанс на счастливую жизнь. Для нас, родителей, нет ничего важнее, чем знать это!
Спасибо большое за поддержку и доброту. Желаем Вам светлого неба над головой, здоровья и любви близких. Пусть Господь хранит Вас!
С уважением, мама Усмонали
Помогите Усмонали победить иммунодефицит
Для своих родителей Усмонали — самый долгожданный мальчик на свете. К сожалению, первые двое детей супругов умерли еще в младенчестве, поэтому на новорожденного малыша мама и папа полностью направили все свое внимание, заботу и любовь. Усмонали, чувствуя это, отвечал на ласки родителей улыбкой и объятиями.
«Не передать, как мы были счастливы, когда узнали о третьей беременности. Сынок стал для нас надеждой и радостью, самым важным на свете»
— мама Усмонали.
Усмонали родился абсолютно здоровым ребенком, однако в первый год жизни малыш очень часто болел: любая простуда давала осложнения, затрудняя процесс восстановления организма. Мальчика каждый раз госпитализировали в больницу, где вскоре он стал проводить почти все свое время. Дома Усмонали бывал лишь изредка.
«Конечно, это мешало сыночку расти. После долго стационара случались откаты в развитии. Но мы с мужем не сдавались и прикладывали усилия, чтобы нагнать упущенное»
— мама Усмонали.
Когда Усмонали исполнилось полтора года, он подхватил очередной вирус, однако в этот раз состояние мальчика было особенно тяжелым: низкие показатели крови, периодические потери сознания, высокая температура. Малыша сразу же перевели в реанимацию, где специалисты начали борьбу за его жизнь.
«Потом нам провели дополнительные анализы, потому что не может ребенок столько болеть, еще и так тяжело. У сына обнаружили комбинированный иммунодефицит из-за мутации в гене. Жизнь нашего ребенка снова находилась под угрозой»
— мама Усмонали.
Перенесенные вирусные инфекции дали тяжелые осложнения на многие органы. Помимо основного заболевания, состояние по которому врачи оценивают как тяжелое, у мальчика выявили поражение легких и кожи, иммунный энтероколит, приступы эпилепсии, анемию и энцефалит. От постоянных болей эмоциональное состояние Усмонали также страдает: малыш плачет, капризничает и всячески старается избежать назначенных врачами процедур.
«Невероятно тяжело смотреть, как твой ребенок мучается, и не иметь возможности помочь ему. Каждый раз я вижу в глазах сыночка страх и боль. В такие моменты мне не удается сдержать слез»
— мама Усмонали.
Для продолжения лечения семье пришлось переехать в Москву: мама и Усмонали госпитализировались в больницу, а папа в незнакомом городе работает за двоих. Изо всех сил родители стараются поддерживать друг друга и любимого сына. Они верят, что смогут победить болезнь и вернуться домой все вместе.
«Это очень непросто, но мы с мужем не готовы сдаться. Только не сейчас, когда появилась надежда на исцеление»
— мама Усмонали.
Полное выздоровление Усмонали может принести аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, однако эта процедура нанесет слишком большой урон ослабленному онанизму. Чтобы этого не случилось, необходим препарат «Лемтрада», стоимость которого составляет более 1 миллиона рублей.
«Сейчас поставить жизнь сыночка под угрозу может малейшая простуда. Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите спасти нашего долгожданного малыша! Мы не знаем, как жить без него!»
— мама Усмонали.