Программа №2158
Матяж Стефания
Дата рождения: 20.11.2021
Диагноз: пилоцитарная астроцитома
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 1.508.700, 00 рублей на закупку препарата «Спексотрас». →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Хотим сказать Вам огромнейшее спасибо! Мы закрыли сбор. Для Стефании и всей нашей семьи это какое-то новогоднее чудо! Благодаря Вам появился шанс победить болезнь доченьки!
Хочется сказать спасибо каждому, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи, и пожелать крепкого здоровья и счастья Вам и Вашим близким. Для нас Вы стали самыми настоящими волшебниками!
С уважением, семья Стефании
Остановить рост опухоли Стеши может только дорогостоящий препарат
В свои 3 года Стеша очень старается не отставать от сверстников. Также, как и они, девочка пытается говорить, активно играет с любимыми погремушками и ползает в тканевых тоннелях! Это дается малышке непросто, а опухоль головного мозга только усложняет дело.
«Наша история началась задолго до постановки диагноза. У дочки и так психомоторная задержка развития, ей удалось сесть только в 10 месяцев, а к 2 годам она стояла лишь у опоры. Рак все усугубил»
— мама Стеши.
Беспокоиться о здоровье девочки родители начали с 6 месяцев, когда появились первые признаки отличия Стеши от других детей. Они неоднократно обращались в поликлинику, надеясь получить ответы на самые главные вопросы: «Что делать?» и «Куда идти?».
«Невролог твердила одно: "Ждите". Мы прошли 3 курса реабилитации, постоянно делали УЗИ головного мозга. Оказалось, для постановки диагноза нужно было бежать на МРТ!»
— мама Стеши.
В конце августа 2023 года мама девочки стала замечать у Стеши ухудшение аппетита и постоянное желание спать. Решив не затягивать с проблемой, она вместе с дочкой направилась к педиатру. Оттуда врачи вызвали скорую помощь и доставили малышку в ДГКБ №5 им. Н. Ф. Филатова. Специалисты сделали рентген, а затем КТ. Снимки показали наличие злокачественного новообразования.
«Я помню, в тот момент не осознавала происходящее. Думала, нужна небольшая операция и все. Не знала, как сообщить мужу, как подобрать слова. Как будто это на экране происходит кино, а я смотрю его со стороны»
— мама Стеши.
Тем не менее необходимы были активные действия. Врачи сразу же откачали жидкость из головы девочки, чтобы ей стало легче. Прежде чем удалось приступить к операции по удалению опухоли, у Стеши резко ухудшилось зрение.
«Если бы вырезали образование раньше, то, возможно, глаза бы так сильно не пострадали… Теперь уже не узнаешь»
— мама Стеши.
Хирургическое вмешательство несло за собой большие риски, врачи опасались брать на себя такую ответственность, но получилось найти подходящего специалиста — профессора Гуляева. После частичного удаления опухоли появилась надежда, все очень скоро закончится и вернется на круги своя.
«Такое облегчение испытала. Тогда совсем не понимала, почему врачи говорят, что мы лишь в начале нашего пути»
— мама Стеши.
Слова оказались правдивы. У девочки начались осложнения, которые потребовали установление шунта, зонда и гастростомы. Опухоль имела внушительный размер, поэтому специалисты решили вырезать ее в 3 этапа. После второй операции, когда осталось только 10 % образования, появились проблемы со стороны эндокринной системы и произошел инсульт.
«Мы месяц лежали в реанимации. В итоге у дочки полностью пропало зрение, левая сторона вообще не двигалась, а МРТ показал, что опухоль за несколько недель выросла в половину и стала не операбельна»
— мама Стеши.
Требовалось полностью менять стратегию лечения. Часть опухоли направили в Москву на анализ для выявления мутаций в гене, хотя шансы на положительный результат казались минимальными. Семье предстояло сделать самый сложный выбор в жизни: пройти курсы химиотерапии, которые с вероятностью 50 % могли привести к летальному исходу, или опустить руки и ехать в хоспис.
«Врачи давали очень плохие прогнозы. Говорили, от мозга мало что осталось, начался некроз лобных долей. В наилучшем исходе Стеша так и останется в лежачем состоянии…»
— мама Стеши.
Но, к счастью, специалистам в Москве удалось обнаружить мутацию и подобрать необходимую таргетную терапию. Девочку наконец-то отпустили домой, чтобы уже там она продолжила принимать прописанные лекарства. В родных стенах Стеша стала понемногу восстанавливаться: начала говорить и научилась уверенно сидеть. Из-за перенесенного инсульта левая сторона тела малышки почти не двигается, каждое занятие дается с большим трудом, но Стеша не сдается.
Появились и первые положительные результаты — опухоль замедлила свой рост! Однако маленький возраст девочки не позволяет подобрать точную дозировку таблеток. Нужно перейти на другой препарат, который больше подойдет для организма Стеши. Его стоимость — более 1 миллиона рублей!
«Мы не в состоянии приобрести это лекарство самостоятельно, поэтому очень надеемся на Вашу помощь! Благодаря Вам мы наконец-то победим опухоль окончательно!»
— мама Стеши.