Asset 1

Программа №413

Суслова Ксения

Дата рождения: 06.06.2016

Диагноз: синдром фиксированного спинного мозга, липомиеломенингоцеле.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 18.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Наша семья выражает Вам глубокую благодарность за помощь, которую Вы оказали в сборе средств для оплаты реанимационных мероприятий и пребывания в медицинском центре «Шиба» нашей дочери Ксении!
Благодаря Вашему участию и высокому профессионализму профессора Шимона Рохкинда в нашей семье произошло одно из самых главных событий – Ксюшенька стала ходить сама! Мы увидели, как пошла наша дочь, а в нашей ситуации — это очень важно. Ходит она, правда, ещё не очень уверенно, может где-то и сесть на попу, но главное — сама.
Чувствует дочка себя хорошо, играет с братом и уже пытается его одевать. Иногда балуется, очень любознательна, активно стремится добиться своей цели. Умело забирается на диван и на большой стул своего братика. Для нашей семьи все её успехи являются радостью и счастьем.
На данный момент Ксюша проходит курс массажа, однако бассейн посещать нам пока не разрешили, так как она переболела пиелонефритом.
Наша семья очень благодарна Вам, дорогие благотворители, за оказанную помощь. Дай Бог здоровья Вам, Вашим родным и близким!
С уважением, семья Сусловых.»

Новости от 10.11.2017:

«Фонд перечислил 21.738.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Сусловой Ксении.»

Новости от родителей от 16.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
С момента операции прошло уже достаточно много времени, Ксюша чувствует себя хорошо. Растёт непоседливым, любознательным и настойчивым ребёнком. Каждый наш день начинается с того, что все игрушки переносятся с полок на пол и затевается игра — с мячиками, с фигурками, с куклами, с книжками. Больше всего Ксюша любит играть с братиком, особенно ей нравится через него переползать.
Ксюша ходит по всей квартире с помощью опоры, пытается оторваться от неё — постоит несколько секунд и садится. Пока ещё боится сделать первый шаг, но ползает с такой скоростью, что её даже трудно обогнать. Стала много говорить на «своём языке». А если бы Вы слышали, как она поёт!.. Ни одна песня не проходит без её сопровождения. Этим летом Ксюша ездила к своей прабабушке в Краснодар, где очень подросла под южным солнцем.
Ещё нас очень порадовала реабилитолог, которая занимается с нашим сыном. Когда мы привели к ней Ксюшу, она сказала, что девочка физически здорова и на данный момент специальные занятия с ней не нужны. Для развития Ксюши она посоветовала посещать бассейн.
Мы не перестаём благодарить Вас за оказанную нам помощь! Дай Бог здоровья Вам, Вашим родным и близким!
Однако мы вынуждены снова обратиться к Вам за помощью! Операция, которую нам сделали полгода назад, прошла удачно. Но, моя дочь, не имея достаточного веса и ресурсов организма, проявила через некоторое время после перевода в палату интенсивной терапии индивидуальную реакцию на длительную операцию с наркозом, и у неё развился стридор, а затем двустороннее воспаление лёгких. Потребовалась неотложная реанимация с решением о госпитализации в отделение детской реаниматологии медицинского центра "Шиба". Каждый день реанимационных мероприятий и пребывания в клинике потребовал финансовых средств, которыми наша семья не располагает — 21.738.00 USD! Мы узнали об этой задолженности только сейчас! Мы обращаемся к Вам с искренней просьбой о финансовой помощи в сложившейся ситуации, которую невозможно было предвидеть!

С уважением, семья Сусловых.»

Новости от родителей от 24.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Уже больше месяца мы находимся дома. Перед отъездом из Израиля мы ещё раз встретились с профессором Рохкиндом. Он осмотрел Ксюшу, дал выписку и рекомендации по последующей реабилитации. До полного заживления шва нам надо было долгое время находиться лёжа на животе, а затем постепенно давать Ксюше возможность свободы передвижения, проводить занятия в бассейне и ЛФК. Так у нас и вышло, до конца апреля Ксюша лежала, и за ней наблюдала вся семья, потому что она всегда норовила встать на четвереньки. Затем мы стали спускать её на пол. Сразу ей передвигаться было сложно из-за того, что мышцы от долгого лежания были очень ослаблены. Сначала по-пластунски, потом на четвереньках, и теперь мы уже шустро ползаем по всей квартире. Сама начала садиться, хотя спина ещё слабая, но её невозможно удержать. Стоит только отвернуться - она уже сидит в кроватке. Сама встаёт на колени с поддержкой. Мы отметили, что ребёнок стал активнее, её всё вокруг интересует! Своими маленькими пальчиками она старается залезть в любой проём, цепко и сильно берёт предметы, поскольку сила рук заметно улучшилась.
Дочка каждый день радует нас своими достижениями, и это благодаря Вам, дорогие благотворители. Спасибо за то, что Вы для нас сделали! Словами не передать всю благодарность, которую мы испытываем, так как без Вас нам бы не удалось попасть на операцию.
С уважением, семья Сусловых.»

Новости от родителей от 28.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Вот уже в течение трех недель мы проходим лечение в Израиле в клинике Ассута, где 7 марта Ксюше была успешно проведена сложная операция, длившаяся более пяти часов. Благодаря усилиям команды высококвалифицированных профессионалов, приложивших все усилия и сделавших возможным чудо, операция прошла успешно!
После недельного пребывания в клинике, нас перевезли на квартиру, куда каждые несколько дней приходят врачи осматривать шов и делать перевязку. В настоящий момент Ксюша чувствует себя хорошо и даже начинает немного проказничать! Стоит немного отвлечься, как она активно встаёт на ручки, норовит переворачиваться и ползать, хотя нужно ещё немного подождать. С разрешения врачей мы каждый день выходим во дворик дома подышать воздухом и побыть под солнцем. Со дня проведения операции изменения в подвижности ног стали заметнее: Ксюша, лёжа на животе, свободно их сгибает, поднимает, крутит ступнями, сгибает пальчики, даже руки стали более крепкими.
От всего сердца благодарим Вас за то, что это стало возможным, за осуществлённую мечту и радость видеть, как к нашей малютке с каждым днём возвращается здоровье!
С уважением, семья Сусловых.»

Новости от родителей от 17.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Скоро наступит наш отъезд в Израиль, и у нас начались хлопоты, связанные со сбором в дорогу. Операция назначена на 7 марта. Перед операцией будет проведено МРТ-обследование и необходимые анализы.
Ксюша чувствует себя хорошо! После курса массажа и войто-терапии она окрепла, начала ползать, но опора на ножки остаётся слабой. Очень радует, что Ксюша растёт любознательным, общительным ребёнком, любит играть с братиком, при виде которого у неё наступает полный восторг. На сегодняшний день самое главное, чтобы операция прошла успешно.
Спасибо Вам огромное за ту помощь, которую Вы нам оказали! Без Вас нам бы не удалось попасть на эту операцию!
С уважением, семья Сусловых.»

Новости от 14.02.2017:

«Фонд перечислил 46,480.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Сусловой Ксении.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

Выражаю огромную благодарность всем благотворителям, откликнувшимся на нашу просьбу о помощи! Нет таких слов, которые могли бы выразить чувство глубокой признательности, которое я к Вам испытываю! Если бы не Ваша отзывчивость и доброта, мир бы не был таким, каким мы его видим, в нём не было бы главного - надежды!
Нам не всегда понятно, почему и зачем в наши семьи приходят горе и боль, и наши дети страдают. Но для матери так важно знать, что её ребёнок здоров, знать, что у него есть будущее! Спасибо Вам за это!
Я от всего сердца желаю, чтобы в Ваших семьях царили здоровье и благополучие! Пусть добро обязательно к Вам вернется!

С уважением, семья Сусловых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

В нашей семье 06.06.2016г. родилась запланированная, долгожданная дочка Ксения. Ксюшенька - второй ребёнок в семье, у неё еще есть старший брат Николай, который страдает детским церебральным параличом.

Но вместе с долгожданной радостью рождения дочери в наш дом снова пришла беда, так как у Ксюши диагностировали врождённый порок развития позвоночника, липому пояснично-крестцового отдела и фиксированный спинной мозг.

Беременность проходила тяжело, я находилась на сохранении, чтобы не произошли преждевременные роды, как в случае с первым ребёнком. Наблюдали за беременностью лучшие врачи города. Было сделано не менее пятнадцати УЗИ, но ничего не было обнаружено. В родзале увидели опухоль на спинке, и тогда мне сообщили диагноз.

Из роддома на следующий день Ксюшу направили в детскую областную больницу. Там сообщили, что ребёнок здоровый, ей сделают операцию, и всё будет хорошо! Однако, что собой представляет спинномозговая грыжа, я знаю не понаслышке. Мне пришлось видеть таких детей на реабилитациях, которые я проходила с первым ребёнком. О том, что после операции у моей дочки, возможно, могут отказать ноги, и она пожизненно будет находиться в памперсах, меня врачи не предупредили.

Мы побывали на консультации в Москве. В институте им. Бурденко сказали, что перспективы хорошие, но всё будет зависеть от того как пройдет операция. Я занялась сбором информации о центрах, которые имеют успешный опыт проведения подобных операций на высоком уровне. От разных врачей и мам, детки которых имеют схожие диагнозы, я узнала, что такие операции успешно выполняет один из лучших израильских нейрохирургов - профессор Шимон Рохкинд, который 25 лет работает над проблемой фиксированного спинного мозга.

Мы связались с координатором профессора, выслали все необходимые документы и после заочной консультации доктор Рохкинд выставил окончательный диагноз: «Липомиеломенингоцеле, фиксированный спинной мозг». Я получила согласие от профессора на проведение операции, в ходе которой будут использованы инновационные технологии удаления липомы, что освободит спинной мозг и нервные корешки, которые в неё попали. В дальнейшем благодаря этой операционной технологии можно избежать повторной фиксации спинного мозга, что очень часто бывает после подобных операций. Благодаря специальной аппаратуре нейрофизиолог проверяет проводимость нервного импульса в нервных корешках, после чего пластический хирург закрывать дефект позвоночника мышцами или вставкой импланта.

На сегодняшний день развитие Ксюши полностью соответствует возрасту. Она смышлёная, улыбчивая, лопочущая на своём младенческом языке, она общается с братиком, всматривается в лица, вслушивается в звуки окружающего её мира, такого огромного и незнакомого.

В связи с тем, что уже проявилась мышечная слабость в ногах, операцию рекомендуют провести до года. Уже разработан план индивидуального оперативного лечения и выставлен счёт, который, к сожалению, совершенно не сопоставим с финансовыми возможностями нашей семьи! Нам сложно покрыть даже часть этих расходов, поскольку все средства уходят на реабилитацию первого ребёнка.

Оказавшись в столь трудной ситуации, наша семья обращается ко всем неравнодушным людям с искренней просьбой оказать посильную помощь в сборе средств на операцию, от которой будет зависеть будущее нашей дочери! Пожалуйста, подарите ей шанс прожить полноценную жизнь, наполненную благодарностью, здоровьем и радостью! От Вашего участия зависит судьба нашей малютки!

Заранее благодарны Вам за участие и помощь!

С уважением, семья Сусловых.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.11.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Анонимно
20 000
Бучименский Э.Б.
11 710
ИП Сычев М.Е.
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
6 500
Иванова С.М.
5 000
Кудрявцев А.И.
5 000
Анонимно
5 000
"Вера и Коля"
5 000
...
...
посмотреть все отчеты