К сожалению у Вани начались ухудшения здоровья: вернулась белок теряющая энтеропатия. →
05.09.2023
Ваня очень вырос за лето, стал сильнее, быстрее и крепче. Лучше говорит, умеет... →
28.03.2023
Недавно было обследование. Сердце, печень, легкие в стабильном состоянии... →
13.04.2022
Сын закончил занятия в «Детской академии речи» по программе «Нейроабилитация». Специалисты центра отмечают хорошую динамику: речь Вани улучшилась... →
04.08.2021
По результатам последних обследований и анализов все в пределах возможной нормы для детей после операции Фонтена. Пластический бронхит не возвращается... →
27.02.2021
В дальнейших планах у нас пройти несколько коррекционных курсов с нейропсихологами, также в августе-сентябре нам очень желательно попасть на обследование... →
20.10.2020
В сентябре мы были в мюнхенском кардиоцентре на диагностическом зондировании. Сердце сына в очень хорошем состоянии. Оно даже лучше... →
06.07.2020
Осенью у нас запланирована поездка в Мюнхен. Ване снова предстоит зондирование сердца, и нужно искать причины и возможности устранить симптомы энтеропатии. →
13.02.2020
В декабре нам наконец удалось попасть в клинику Nemours/Alfred I. duPont Hospital for Children, шт. Делавэр, США. Ване была проведена уникальная процедура... →
06.10.2019
Хирург американской клиники, который разработал уникальный метод лечения этого заболевания и имеет очень хорошие результаты, согласился провести Ване операцию... →
25.05.2019
Даже в Германии нам рекомендовали с этим вопросом обратиться в американские клиники, потому что только там есть опыт проведения специальных исследований... →
02.04.2019
Зондирование прошло успешно, без осложнений. Были обнаружены небольшие коллатерали (образовавшиеся лишние сосуды, мешающие нормальному... →
06.03.2019
Мы готовимся к поездке в Мюнхен, оформляем визы и документы. Клиника выслала нам приглашение на 25 марта. Это очень хорошо, так как были запланированы... →
27.02.2019
Хочу выразить нашу благодарность и глубокую признательность нашим благотворителям. Спасибо Вам, что так быстро откликнулись на нашу просьбу... →
26.02.2019
Фонд перечислил 10.132,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen в Германии на оплату операции Шевелкина Ивана. →
21.02.2019
У нас сложилась тревожная ситуация: последние два месяца состояние Вани ухудшается. Имеют место все признаки редкого тяжёлого осложнения... →
10.02.2019
Осенью мы очень результативно прошли курс различных занятий в реабилитационном центре, планируем следующий курс весной. Сейчас уже Ваня чувствует себя хорошо... →
12.09.2018
По сердцу всё хорошо. Настроение тоже прекрасное — им мы и хотим со всеми Вами поделиться. И пусть ушедшее лето подольше согревает теплом приятных воспоминаний. →
22.05.2018
Сынок — очень любознательный, общительный и весёлый мальчишка. Мы учим стишки, рисуем динозавров и строим планы на лето — так уже хочется отдохнуть... →
08.02.2018
У нас всё хорошо, Ваня бодр и весел, много говорит, стал самостоятельнее и ловчее. Были на очередной консультации у кардиолога — с сердечком всё хорошо, оно растёт... →
28.11.2017
Мы прошли ряд обследований (рентген, ЭКГ, ЭХО, холтер), показали нашему кардиологу и отправили результаты в Мюнхен. Всё по всем параметрам хорошо и в норме, сатурация 96-98%! →
30.08.2017
Почти два месяца, проведённые в деревне, на природе, в глуши и тишине, на свежем воздухе и среди зелени и витаминов, очень пошли нам всем, а в особенности Ване, на пользу. Мужичок наш ещё немного подрос, чувствует себя прекрасно, как всегда весёлый и улыбчивый, уже уверенно бегает, правда, как оказалось, только в том случае, если под ногами ровная поверхность в виде дорожки или деревянного покрытия. →
21.06.2017
Жизнь идет своим чередом, Ванюша растет, крепчает, становится все увереннее и ловчее, всем интересуется. Стал совсем самостоятельный, аккуратно ест ложкой все, что дадут. →
22.02.2017
На этой неделе мы с Ванюшей ездили к кардиологу - плановая проверка. Все хорошо, сердце и все конструкции работают нормально, врачи нами довольны! →
13.12.2016
До сих пор трудно поверить, что, наконец-то, все операции, положенные нам, позади, и мы дома! Ваня чувствует себя намного лучше →
25.11.2016
У нас хорошие новости! Уже четыре дня, как Ваня без дренажей и жидкости нет! Наверное, уже можно сказать, что хилоторакс в прошлом. Самочувствие хорошее, улыбается медсестрам →
22.11.2016
Мы несказанно признательны и хотим выразить нашу благодарность Вам за Вашу помощь! Мы с Ванечкой оказались в трудной ситуации, и Ваша своевременная и такая быстрая помощь в оплате счета была в прямом смысле спасением →
17.11.2016
Фонд перечислил 31.980 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen на оплату лечения Шевелкина Ивана →
01.11.2016
Ванюшу прооперировали 11 октября, операция Фонтен - последняя по плану - прошла успешно. Врачи остались довольны результатами и послеоперационным периодом →
08.09.2016
Клиника прислала нам дату госпитализации - 5 октября. А сейчас мы вернулись из отпуска в деревне - довольные и веселые, с новыми силами. Ваня радует новыми успехами →
05.07.2016
В начале июня мы с Ванюшей были в Филатовской больнице. Все у Вани хорошо, ухудшений нет, динамика положительная. По мнению нашего кардиолога, он уже готов по состоянию к следующей операции Фонтен →
01.03.2016
25 февраля мы ездили в Филатовскую больницу и сделали третий раз иммунизацию препаратом Синагис. И были у кардиолога, сердечко работает хорошо, все в порядке →
04.11.2015
Мы были у кардиолога. Все в норме, немецкая конструкция работает хорошо - с сердцем все в порядке! Отменили два из трех лекарств, остается только одно пока! →
25.09.2015
15 сентября Ванюше исполнилось 11 месяцев! Настроение прекрасное, самочувствие хорошее, аппетит отменный, вес все время прибавляется →
17.09.2015
Мы были у кардиолога. Все у Вани в порядке, динамика положительная, сердце работает хорошо. Даже отменили поездку в Мюнхен на контрольное обследование →
24.08.2015
Мы вернулись домой довольные, отдохнувшие, даже загорелые. Оказалось, Ваня здорово подрос за этот месяц и отлично прибавил в весе →
04.08.2015
Вот что значит свежий воздух, а еще зелень и солнце, пусть даже такое редкое этим летом! Ваня набирается достижений: загорел на солнышке, наконец-то начал поворачиваться с живота на спинку →
18.05.2015
Нас выписали 07.04.2015. Сейчас мы дома. Ванечка чувствует себя хорошо, активно растет и набирает вес, интересуется окружающей его жизнью. Были на приеме у кардиолога: все в порядке, от операций очень хороший эффект, сердце работает хорошо. Наш кардиолог нас не узнал - настолько Ванюша изменился в лучшую сторону →
31.03.2015
На сегодняшний день по всем параметрам все в норме, нас даже хотели выписать в гостиницу при клинике, жить еще какое-то время и наблюдаться, уже не находясь в стационаре. Но решили до следующей недели повременить →
25.03.2015
Ваню перевели в стационар, сейчас состояние хорошее, требуется совсем немного дополнительного кислорода, сердце в норме. Ванино состояние становится лучше, по УЗИ сердце работает хорошо, легкие почти в норме: немного скапливается жидкость, но это не вызывает тревоги у врачей. Шов в порядке →
14.03.2015
Новости от мамы →
13.03.2015
Новости от мамы →
12.03.2015
Новости от мамы →
09.03.2015
Новости от мамы →
05.03.2015
Новости от мамы →
03.03.2015
Новости от мамы →
28.02.2015
Сейчас мы с Ваней находимся в клинике, ждем следующую операцию Гленн. Состояние Ванюши стабильное. Сердце работает хорошо, врачам нравится эффект от перенесенной операции →
30.01.2015
Ванюшу перевели из реанимации в палату, сейчас состояние стабильное, малыш потихоньку приходит в себя, начал реагировать на окружающих, обращать внимание на игрушки. Сердечные показатели и УЗИ сердца в норме →
12.01.2015
9 января Ваню прооперировали. Мы пережили операцию Норвуд, решено было делать только Норвуд, затем ждать, пока малыш окрепнет и наберет вес и тогда делать операцию Гленн →
07.01.2015
Мы долетели благополучно, Ванюша перенес перелет хорошо. Нам в самолете выделили место с люлькой для малыша - было очень удобно →
24.12.2014
Нам пришло приглашение из клиники на 30 января. Но пока мы оформляли все необходимые документы, Ванечке стало похуже с сердцем, это выяснилось на последнем УЗИ в Филатовской больнице →
09.12.2014
Фонд перечислил 25.990,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen на оплату операции Шевелкина Ивана →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители! Огромное спасибо и низкий поклон Вам, людям, оказавшим помощь в оплате лечения нашего дорогого малыша - Шевелкина Вани. Только благодаря Вам удалось так быстро собрать столь значительную сумму, которая позволяет сделать новый шаг в борьбе за жизнь нашего Ванюши - провести ему операцию в Немецком кардиоцентре в Мюнхене.
Когда мы только приняли решение о лечении в Германии, признаюсь честно, мне казалось, что мы делаем что-то, что выше наших сил, что-то нереальное. Тревога, порой отчаяние вымотали нас еще до рождения Ванечки, врачи пророчили нам самый печальный исход. На наши вопросы о возможности оперирования в Европе мы получали ответ, что это настолько дорогостоящее лечение, что на сборы средств уйдет немало драгоценного времени, если вообще удастся эти средства собрать. И с каждым днем уверенность в том, что мы сможем спасти нашего сыночка, все угасала.
Но, благодаря Вам, надежда, так недавно казавшаяся несбыточной, стала реальностью! Средства собраны, сбор закрыт, и сейчас мы, родители Ванечки, оформляем документы для поездки в Мюнхен, ждем ответа из клиники о назначении срока планируемой операции и обязательно сообщим Вам о ее результатах. Каждый день мы видим, как наш малыш борется за жизнь, он ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ, и мы признательны каждому из Вас за то, что Ваши большие сердца созвучны биению Ванюшиного маленького сердечка. Мы еще и еще раз от всей души благодарим Вас! Пусть частички нашей огромной радости посетят каждую Вашу семью!
С глубоким уважением и признательностью, семья Шевелкиных.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
Мы обращаемся к Вам за помощью с верой и надеждой на Вашу отзывчивость и понимание!
У нас большая многодетная семья – пять сыновей и две дочери. Ванечка – наш седьмой ребенок, долгожданный любимый малыш. Его появления с нетерпением ожидали все, а особенно братья и сестрички. Ведь новорожденный наполняет любую семью счастьем и необыкновенным светом, теплом и любовью! Все готовились к встрече, мечтали, как будут играть с братиком и ухаживать за ним, радовались его движениям в мамином животике.
В 22 недели беременности мы пошли на плановое УЗИ. Когда врач заподозрила порок сердца, мы не поверили сначала, списали на неопытность, на плохое качество оборудования в поликлинике.
Но нас направили в Центр планирования семьи. И там, когда было решено собрать консилиум, и пришли пять или шесть врачей оценивать результат УЗИ, сделанного на разных аппаратах, я поняла, что с малышом действительно происходит что-то плохое. Меня пригласили в кабинет и прямо сказали, что у ребенка самый тяжелый порок сердца – СГЛОС (гипоплазия левых отделов сердца). Вся левая и главная сторона сердца на развита, т.е., большой круг кровообращения просто невозможен, и с таким сердцем не живут. Это не оперируется, и единственный выход из ситуации – избавляться от беременности, т.е. убить наше счастье, нашего малыша, которого мы все уже так любим!
Когда мы возвращались домой, казалось, что земля уходит из-под ног, что весь мир повернулся спиной, и мы остались одни со своей бедой.
Но на следующий день мы с мужем поехали в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. И там нам вернули надежду: да, это самый тяжелый порок, малышу предстоит перенести несколько тяжелейших операций на сердце, каждая из которых может стать последней, шансы крайне малы. Но они есть!!! Так сказали нам врачи.
И с этого дня наша жизнь превратилась в череду надежд и сомнений, страхов и радостей, в постоянные поиски любых способов по спасению Ванечки.
Наш малыш родился в срок, крепким, с хорошим весом, сам задышал, и, вопреки всем прогнозам о неизбежной смерти после первого вздоха, даже не нуждался в реанимации до первого оперативного вмешательства.
На вторые сутки после рождения Ванечка перенес первую сложнейшую операцию на сердце, выписали нас из реанимации на третий день, и уже через неделю нас выписали домой! По словам врачей, такое быстрое послеоперационное восстановление - большая редкость при таком диагнозе, как наш! Ванюша боролся и продолжает бороться за свою маленькую жизнь всеми своими силами!
Сейчас малыш чувствует себя хорошо и выглядит совершенно как все здоровые детки. Он очень милый и славный, вызывает много улыбок и умиления у всех, кто знакомится с ним. Конечно, мы понимаем, что сегодняшние счастливые дни с нашим малышом - это временная передышка после первых тяжелых испытаний.
Первая операция дала только возможность хоть как-то дожить до второго этапа. Через 1,5 – 2 месяца Ване необходим следующий этап: вторая сложная операция, без которой эффект от первой сойдет на «нет»!
Еще несколько лет назад в России таких операций не делали вообще. Сейчас в нашей стране деток с гипоплазией пытаются спасти, но опыта еще очень мало и велика смертность, выживают единицы.
Недавно мы узнали, что в европейских клиниках уже несколько десятков лет оперируют таких деток, и достаточно успешно. Там выживаемость достигает 98 -100%.
Мы связались с Немецким кардиоцентром в Мюнхене Deutschen Herzzentrum München. В этой клинике очень высокие показатели выживаемости после операций с таким диагнозом, как наш, намного лучше уровень выхаживания и наблюдения за малышами после операций, и у врачей большой многолетний опыт по спасению деток с диагнозом СГЛОС.
Нас готовы принять на лечение, но необходимо оплатить всю стоимость сразу в размере 42.990,00€. Эта сумма непосильна для нашей многодетной семьи с семью детьми! А времени осталось совсем мало!
Мы так хотим помочь нашему малышу! Сам Ванечка за свой первый месяц жизни так боролся за каждый стук своего неразвитого сердечка! Он очень хочет жить!
