Программа №2453
Фархутдинов Рафаэль
Дата рождения: 29.12.2024
Диагноз: остеопетроз
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: ХМАО-Югра, пгт Пойковский
Необходимо собрать:
2 505 539 ₽
Осталось собрать:
2 505 539 ₽
Сопроводительные препараты помогут Рафаэлю перенести ТКМ
В свои 11 месяцев Рафаэль выдержал уже столько испытаний, сколько не каждому взрослому под силу: шесть переливаний крови, операция по шунтированию головного мозга, а затем — перелом бедра и огромное количество процедур. Ребенок родился здоровым, но постепенно мама начала замечать, что у мальчика непропорционально большая голова. Долгие недели мучительных исследований, сложных анализов, и наконец — очень редкий и страшный диагноз «остеопетроз», мраморная болезнь. Кости ребенка разрастаются и становятся чрезмерно плотными, но при этом очень хрупкими.
«Они давят на все органы, то есть в первую очередь у детей страдает это печень, селезенка, это страдают зрительные и слуховые нервы. Ребенок вообще может оглохнуть и ослепнуть. И если ничего не предпринимать, то такие дети не доживают до 2—3 лет…»
— мама Рафаэля.
Рафаэль стремится познать и понять этот мир, хотя болезнь до сих пор не позволяет ему ни поползти, ни сесть, ни даже перевернуться. Уже несколько месяцев мальчик с мамой не выходят из больницы. Каждый день начинается с капельниц.
«Мы живем на переливаниях, то есть мы из больниц вот просто не вылазим. Ребенок веса не набирает, то есть ребенок плохо ест»
— мама Рафаэля.
Постоянные переливания крови — большое испытание для маленького организма. И они лишь помогают выиграть время. Победить смертельный недуг может только срочная трансплантация костного мозга. Донором станет мама, но для успешной пересадки требуются специальные сопроводительные препараты. Без них нельзя провести операцию. Стоимость лекарств огромная — более 2 с половиной миллионов рублей. Обычная семья из Ханты-Мансийска не в силах собрать такую сумму. Вся надежда родителей — на добрых людей!
«Чтобы мы не опоздали… Чтобы ребенок мог видеть этот мир, слышать этот мир, чувствовать этот мир, чтобы он пошел, чтобы он сел, чтобы он перевернулся, чтобы он пополз. Помогите нам, пожалуйста! Сами мы не справимся просто. Сами мы это не потянем…»
— мама Рафаэля.
Шанс на полное выздоровление и полноценную жизнь есть, вот только времени почти не осталось! 29 декабря Рафаэлю исполнится 1 год. Это значит, что риски потери зрения, слуха и других страшных осложнений многократно возрастут. Необходимые лекарства для пересадки нужны прямо сейчас. Счет идет на дни!
«Он сильный, он уже столько пережил. Он и сейчас это переживет, и вообще все хорошо будет»
— мама Рафаэля.
Мальчик так устал от больничных стен, лекарств и мучительных процедур, что теперь улыбается совсем редко.
Мама Рафаэля мечтает, чтобы сын смог побороть страшную болезнь, чтобы мог полноценно жить и развиваться. И в наших силах помочь исполнить эту мечту практически в самый канун Нового года. Подарить этому хрупкому, но очень сильному мальчику жизнь!
© ТВ ЦЕНТР