Программа №2588
Рогова Валерия
Дата рождения: 06.04.2023
Диагноз: глутаровая ацидурия
Цель сбора: специализированное лечебное питание
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Необходимо собрать:
219 820 ₽
Осталось собрать:
219 820 ₽
Лечебное питание позволит Лере вести полноценную жизнь
3-летняя Лера растет невероятно нежной и внимательной. Активным играм она всегда предпочтет чтение новой сказки или создание еще одной аппликации. Уже многие годы эти простые, но такие любимые занятия помогают ребенку скоротать часы очередной госпитализации. Из-за редкого заболевания здоровье малышки требует тщательного контроля.
«Не успели мы порадоваться рождению Леры, как пришлось бороться за ее жизнь»
— мама Леры.
«Мы с мужем всегда мечтали о дочке, и вот желание осуществилось!»
— мама Леры.
Беременность Лерой, несмотря на небольшой токсикоз, протекала благополучно, а радость от встречи с малышкой, казалось, не могло затмить ничто. Однако беззаботное счастье молодой семьи омрачилось уже в первые сутки: по результатам неонатального скрининга у новорожденного ребенка обнаружилось неизлечимое заболевание.
«"Глутаровая ацидурия" — даже выговорить сложно. Первая мысль после установления диагноза: "За что?"»
— мама Леры.
Вместо знакомства с бабушками и дедушками Лера отправилась на дообследование в детскую клиническую больницу.
«Первые месяцы стали самыми сложными. Я старалась понять и принять диагноз дочери. Представляла, как наша семья будет жить с ним»
— мама Леры.
Из-за генетической поломки организм Леры не вырабатывает в достаточном количестве ключевой фермент, необходимый для расщепления ряда аминокислот — лизина, гидроксилизина и триптофана. Как следствие, в тканях и жидкостях накапливаются токсичные вещества, наносящие вред нервной системе.
«Без лечения аминокислоты вызовут повреждение структур мозга. Мы постоянно в больницах: проверяемся, сдаем анализы. Но, несмотря на все трудности, дочка полна сил, энергии и любви»
— мама Леры.
Единственный способ для Леры вести жизнь без ограничений — специализированная диета и регулярные обследования.
Для восполнения уровня белка, получить который из обычных продуктов организм Леры не в состоянии, требуется лечебное питание. Его стоимость превышает 200 тысяч рублей.
«С Божьей помощью и Вашей поддержкой Лера обретет шанс на полноценную жизнь!»
— мама Леры.