Asset 1

Программа №270

Стексова Софья

Дата рождения: 09.09.2011

Диагноз: неклассифицируемая кардиомиопатия.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 15.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Спасибо огромное, что помогаете нам повторно! Мы очень благодарны Вам! Дату госпитализации нам перенесли на 26 сентября 2017 года. На следующий день запланирована операция.
Примите искреннюю благодарность и низкий поклон от всей нашей семьи. Благодаря Вам мы верим, что добрых, понимающих и умеющих сострадать чужому горю людей немало в этом мире!
Сонечка чувствует себя в общем и целом хорошо, любит проводить время на даче с бабушкой и старшим братом. Очень хорошо рисует. Мы изучаем с ней буквы и цифры и готовимся на следующий год к школе.
Спасибо еще раз!
С благодарностью и верой в будущее, семья Сонечки.»

Новости от 17.07.2017:

«Фонд перечислил 15.500,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Стексовой Софьи.»

Новости от родителей от 27.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Спешу поделиться новостями о Сонечке. В июле 2016 года нам была проведена эндоваскулярная операция по открытию межпредсердной перегородки, врачи в процессе операции решали вопрос по поставке стента, но решили пока обойтись без него. Эта манипуляция снизила нагрузку на левое предсердие и немного уменьшила легочную гипертензию.
По прибытию домой, Софья чувствовала себя гораздо лучше, появился аппетит, и она начала набирать вес. Стала более подвижной и веселой. И мы немного выдохнули. Каждый месяц мы ездили на ЭХО и к кардиологу. Все показатели были на одном уровне, но, к сожалению, до нормы мы так и не дотягивали.
В феврале месяце показатели начали ухудшаться и мы записались на прием к нашему курирующему кардиологу в Казани. В апреле мы прошли обследование, а результаты отправили в Германию.
Ожидание заняло больше двух месяцев. Вердикт врачей таков - нужно снова делать подобную операцию, как в прошлом году, но уже ставить стент. Операция по удалению фиброэлатоза левого желудочка, которую рассматривали ранее, посчитали на данный момент экспериментальным лечением с высоким риском.
Поездка планируется на конец июля - начало августа, и клиника «Асклепиос» уже выставила нам счет, который мы, к сожалению, не в силах оплатит самостоятельно.
Дорогие благотворители, Вы помогали нам уже не раз, и мы очень благодарны Вам! Но мы снова обращаемся к Вам за помощью, надеемся, Вы не оставите нас в такой непростой ситуации. Мы будем идти до конца в борьбе с этой болезнью и делать все возможное и невозможное! Надеемся, что данная манипуляция облегчит работу нашему родному сердечку.
Сонечка так же жизнерадостна, любознательна и добра ко всем. Любит рисовать, играть в куклы, кататься на велосипеде и проводить время со старшим братом. Мы уже начали подготовку к школе и занимаемся с логопедом.
Мы верим, что все когда-нибудь у нас разрешится, мы будем все вместе радоваться жизни и забудем это все, как страшный сон.
Спасибо всем еще раз за поддержку моральную и материальную!
С уважением и надеждой, семья Сонечки.»

Новости от мамы от 21.07.2016:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хочу поделиться новостями о Сонечке. Извините, что долго не писали! Были очень заняты разного рода обследованиями. В январе этого года у Софьи начались обмороки. Потом они стали повторяться все чаще и чаще. В связи с этим мы поехали на обследование в Казань, к нашему кардиологу. Посмотрев Соню на аппарате УЗИ, она, к нашему огромному сожалению, сообщила нам, что у нас происходят ухудшения в сердце, а именно начало нарастать левое предсердие, и увеличилась легочная гипертензия. Она отправила наше видео-обследования в лучшие клиники мира (Мейо, Англия, Испания и Германия). В итоге – все, кроме Германии (клиника «Асклепиос»), сказали, что нас спасет только пересадка сердца и на одной терапии нам долго не протянуть. В клинике «Асклепиос», в которой в том году благодаря Вам мы проходили обследования, предложили сделать эндоваскулярную операцию по открытию межпредсердной перегородки. Это нам должно дать возможность снизить нагрузку на левое предсердие соответственно снизить легочную гипертензию.
Параллельно с этим мы отправили материал на генетику в лабораторию Helf in Code в Испании. У них существует огромная база данных исследований людей с подобными заболеваниями сердца. Это даст врачам понять природу возникновения нашего заболевания и поможет в дальнейшем определиться в действиях. Как нам объяснили, что, если это наследственное, то нас может спасти только пересадка сердца, если нет, то, возможно, врачи проведут еще одну сложнейшую операцию, чтобы убрать лишнюю мышцу из полости сердца.
В клинике нас ждут на госпитализацию 25.07.16 , операция назначена на 26.07.16. Мы очень надеемся, что нам это поможет!
Сонечка чувствует себя по-разному. Но она так же жизнерадостна, она у нас очень добрая и заботливая девочка. И мы верим, что все у нас разрешится, и мы будем все вместе радоваться жизни и здоровому сердечку!
Спасибо всем еще раз за поддержку моральную и материальную!
С уважением, семья Сонечки.»

Новости от родителей от 01.09.2015:

«Здравствуйте, Дорогие наши Благотворители! Мы съездили на обследование в клинику «Асклепиос» г. Санкт-Августин. Как и было запланировано, сделали нам зондирование и МРТ. Дочь находилась под наркозом почти 5 часов, это было очень волнительно для нас. После обследования врачи сказали нам, что случай очень редкий, и решили собрать консилиум с кардиологами и кардиохирургами. Его мы ждали долгих пять дней. В итоге диагноз нам поставили другой: «Фиброэластоз эндокарда левого желудочка». Говорят, что с этим заболеванием у нас прогноз гораздо лучше, так как оно не должно прогрессировать. Терапию нам оставили ту же и сказали, что каждые три месяца мы должны делать ЭХО и ЭКГ, наблюдать ее состояние. Если ухудшений не будет, то такие же обследования нам проведут через два года. Мы бесконечно благодарны Вам за то, что с Вашей помощью нам удалось съездить в эту клинику, где работают врачи-профессионалы и просто хорошие, отзывчивые и внимательные люди. Соня чувствует себя хорошо, спрашивает: «Когда мы снова поедем в путешествие?». Дорогу она перенесла легко. Мы познакомились с русской семьей из Кельна, которые нас поддерживали и помогали нам во время нашего пребывания в Германии. Спасибо всем огромное за поддержку моральную и материальную!!! С уважением, Семья Сонечки.»

Новости от мамы от 18.06.2015:

«Здравствуйте, Дорогие наши Благотворители! Спешим поделиться с Вами новостями. Дату госпитализации нам назначили на 23.07.2015, на 24.07.2015 назначено зондирование и МРТ. После обследований будут еще несколько дней подбирать новую терапию Сонечке. Ждем из клиники приглашение для оформления визы. Соня чувствует себя хорошо, научилась кататься на велосипеде, в парке очень любит кататься на лошадках, ей нравится ходить в зоопарк и наблюдать за животными.
Вся надежда у нас на эту поездку, будем и дальше Вас держать в курсе наших новостей.
Спасибо еще раз!!! С уважением, Семья Сонечки.»

Новости от 27.05.2015:

«Фонд перечислил 15.500,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату лечения Стексовой Софьи.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, Дорогие наши Благотворители!
Спасибо огромное, что откликнулись на нашу просьбу. Мы Вам очень благодарны! Вы подарили нашей дочери шанс на здоровую и счастливую жизнь. Примите искреннюю благодарность и низкий поклон от всей нашей семьи. Благодаря Вам мы верим, что людей добрых, понимающих и умеющих сострадать чужому горю, очень много на земле!!! Теперь Сонечку ждет сложное обследование, но мы верим, что после него у нее появится шанс на выздоровление.
И в нашей семье снова будет счастье, так как ребенок будет здоров благодаря Вам!
Спасибо еще раз!!!
С уважением, Семья Сонечки.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Меня зовут Татьяна, я обращаюсь к Вам за помощью ради спасения моей дочери – Стексовой Софьи (09.09.2011г.р.).

Моей дочери поставлен диагноз: «Неклассифицируемая кардиомиопатия, рестриктивный вариант. Некомпактный миокард левого желудочка. Врожденный порок сердца: коарктация аорты, состояние после оперативной коррекции порока – резекция коарктации аорты с анастамозом «конец-в-конец», клипирование ОАП от 07.02.12г. Недостаточность митрального и трикуспидального клапанов. Добавочная левосторонняя верхняя полая вена. Легочная гипертензия. Неспецифическая внутрижелудочковая блокада. Хроническая сердечная недостаточность 2Аст. ФК II по Ross.»

Это заболевание очень редкое и в нашей стране мало изученно, поэтому не лечится.

Во время беременности (20-22 нед.) врачи диагностировали множественные пороки сердца плода. В дальнейшем вся беременность проходила под особым контролем кардиологов и гинекологов по врожденным патологиям.

После роддома на 5 день моя дочь была осмотрена в Нижегородском Кардиологическом Центре заведующим отделения Широковым В.Н. Им был поставлен диагноз: «Врожденный порок сердца – коарктация аорты.»

В 5 месяцев Соне была прооперирована в ФЦССХ г. Пензы под контролем заведующего отделения, замечательным специалистом Невважай Т.И. Операция прошла успешно, была произведена резекция коарктации аорты, клипирование ОАП. Нас выписали на 7 день после операции, Соня чувствовала себя удовлетворительно.

В ходе послеоперационного наблюдения в г. Пензе (частота обследований - 15.03.2012, 15.06.2012, 31.01.2013, 01.08.2013) в марте 2014 года в «Нижегородской медицинской клинике» при ЭхоКГ был поставлен диагноз: «Дилатация левых отделов сердца, гипертрофия МЖП, диастолическая и систолическая дисфункция левого желудочка, некомпактный миокард?»

В ФЦССХ г. Пензы (09.04.2014г.) диагноз Соне подтвердили. Окончательный (уточненный) диагноз: «Состояние после операции: резекция коарктации аорты. Диастолическая дисфункция левого желудочка. Некомпактный миокард левого желудочка. Легочная гипертензия. НК 2Аст.» На основании этого диагноза моей дочери установлена инвалидность до 18 лет.

В течении двух лет, когда мы наблюдались в г.Пенза, ухудшение состояния дочери не было. Ребенок был активен, весел, подвижен. Специалисты ФЦССХ г. Пензы рекомендовали нам обратиться в НЦЗД РАМН г. Москвы (отделение проффесора Басаргиной Е.Н.), так как детьми с такими редкими заболеваниями (кардиомиопатиями) занимаются только в этом учреждении. Сюда приезжают маленькие пациенты со всей страны.

В это отделение мы были госпитализированы с 26.08.2014г. по 09.09.2014г. и с 03.12.2014г. по 11.12.2014г. Соне после многочисленных обследований была назначена и проводится в настоящее время терапия, которая до сегодняшнего дня не принесла положительной динамики. Терапия – это 6 разных препаратов в день, которые она принимает по часам. Отклонение от режима могут повлечь необратимые последствия для здоровья и жизни Сони. Во избежание каких-либо заболеваний, которые могли бы привести к еще большим осложнениям, дочь не посещает детский садик.

По рекомендациям врачей, которые нас курируют (Невважай Т.И., Калиничева Ю.Б.), мы обратились за помощью к врачам в Европе, а именно в клинику «Асклепиос» г. Санкт-Августин.

Связавшись с данной клиникой и предоставив все выписки и видеообследования, мы получили от них приглашение на обследование и назначение терапии, которая должна помочь моей дочери. Нам выставили счет в размере 15 500,00 евро, который нам не осилить, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью.

В настоящее время дочери 3 г 8 мес. Она очень, веселая, активная и жизнерадостная, что с первого взгляда даже и не скажешь, что она тяжело больна. По своему развитию она не отстает от своих сверстников. Очень любит общаться с детьми разных возрастов, смотреть мультики, играть с куклами и другими игрушками, гулять с родителями, кататься на лошадках.

Я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи, с просьбой подарить моей Сонечке полноценную жизнь.

С уважением и надеждой, мама Софьи.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 24.09.17
Благотворитель
Сумма
Мартиросов Э.В.
100 000
Анонимно
20 000
Николай
10 000
Анонимно
5 000
Анонимно
5 000
Анонимно
3 400
Анонимно
3 000
8(***)***5045
3 000
"Ольга и Марсель"
2 000
ГГ
2 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 25.09.2017
№ 471. Соснина Валерия:
Фонд перечислил 34.678,40 CHF в Hospital ophtalmique Jules-Gonin на оплату лечения Сосниной Валерии.
№ 211. Назир Лидия:
У Лидочки всё хорошо. Ей почти 6 лет, и она перешла из подготовительной школы в первый класс. Весенний медицинский осмотр в Каире показал, что нет оснований для опасений. Её сердце развивается в соответствии с её возрастом. Никаких ограничений для физических нагрузок нет. Поэтому всё лето Лидочка каталась на своём велосипеде и часами не вылезала из моря.
прочитать все новости