Программа №284
Жохова Валерия
Дата рождения: 23.06.2014
Диагноз: общий открытый атриовентрикулярный канал
Место жительства: г.Солнечногорск, Московская обл.
Поделиться:
Новости
У кардиолога мы были в мае. Все стабильно, хотя и не без замечаний (есть недостаточность клапанов и правое предсердие остается увеличенным). В целом... →
Всё стабильно, хотя и не без замечаний (есть недостаточность клапанов и сердце больше, чем у обычных детей, но для нас и это нормально). →
Мы живем на даче, так что свежего воздуха и прогулок у нас в избытке. Конечно, Лере не хватает привычной активности: кружков, поездок в гости, общения... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
От всего сердца вся наша семья благодарит Вас за оказанную помощь! Мы очень счастливы, что Вы подарили нам такую возможность лечить ребенка. Ведь каждый пожертвовал совсем не лишние для него деньги на лечение нашей девочки. Наша поездка стала возможной только благодаря Вам! Спасибо Вам за это Огромное!
С уважением и благодарностью, семья Жоховой Валерии.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
Очень надеемся, что Вы поможете нашей девочке!
Моей дочери Жоховой Валерии 23.06.2014г. поставлен диагноз: Неопределенно сформированное леворасположенное сердце. L-изомеризм. Общий открытый атриовентрикулярный канал тип А по Растелли, ДМЖП. Единое предсердие. Недостаточность митрального компонента 2 степени, трикуспидального 3 степени. Состояние после операции 28.07.2014 (суживание легочной артерии, перевязка ОАП). Недостаточность кровообращения 2а-1 степени. Градиент давления на манжете 75 мм рт ст.
Для меня это была вторая беременность, первый ребенок – спортсмен, и мыслей о каких-то проблемах у малыша, тем более с сердцем, не возникало. Но на первом УЗИ меня просто шокировали, сказав, что у ребенка сложный порок сердца. Нам поставили много разных диагнозов, и большинство врачей предлагали убить нашу малышку, а услышав, что мы хотим оставить ребенка, не стеснялись в выражениях.
На консультации в Перинатальном центре НЦ ССХ им. Бакулева, где наконец-то был поставлен точный диагноз, нас обнадежили, сказав, что успешно оперируют деток с таким пороком. Но когда родилась наша девочка (весом 4340 гр), и диагноз подтвердился, выяснилось множество дополнительных особенностей.
Первый месяц мы провели в деткой больнице, откуда нас отвезли в НЦ ССХ им. Бакулева на консультацию, откуда уже не отпустили, решив оперировать. 28.07.2014 была сделана операция (суживание легочной артерии, перевязка открытого артериального протока), неделя в реанимации, тяжелейшая сердечная недостаточность (гемоперикард).
Дома мы оказались почти через месяц с весом 4100 гр, практически с полным отсутствием аппетита и сил даже на крик (первый месяц она просто шипела). Сейчас нашей дочке год, она уже ходит! Любит рассматривать книжки и слушать, когда ей читают. У нее есть любимые детские песенки, а когда слышит музыку, она начинает танцевать.
Но необходимость в операции не исчезла, т.к. то, что нам сделали, дало просто отсрочку. Еще в отделении НЦ ССХ им. Бакулева мы узнали, что в нашем случае все не так просто. У нас полностью отсутствует межпредсердная перегородка, и как врачи будут ее создавать, большой вопрос (обычно ставят заплатки на существующую). Еще врачи НЦ ССХ им. Бакулева сомневаются, что смогут собрать наши клапаны и предполагают установку искусственного. Такие клапаны меняют каждые 2-3 года, пока ребенок не вырастет. А нам так тяжело далась первая операция! Сколько она переживет таких замен!? Операция, которую нам сейчас здесь предлагают, - очередной этап (двунаправленный кавопульмональный анастомоз).
Мы нашли хирурга в Германии (Виктор Храшка), который согласился сделать радикальную операцию. Он делает уникальные операции (у которых даже нет общеизвестных названий), поэтому наш случай для него еще не самый сложный. Он может подарить нормальную полноценную жизнь нашей девочке! Для этого требуется 43 100 евро. Таки денег у нашей семьи нет.
На последнем УЗИ нам сказали, что предсердие уже очень большое (а если оно слишком растянется, уже ничего нельзя будет сделать), и у нас есть всего 1,5 месяца до операции (клиника уже назначила дату 31.08.2015г).
Очень просим Вас помочь!
С Уважением, мама Жоховой Валерии.