Программа №284

Жохова Валерия

Дата рождения: 23.06.2014

Диагноз: общий открытый атриовентрикулярный канал

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В ноябре Лера переболела двусторонней атипичной пневмонией, которая отразилась и на ее сердечке. Нам пришлось внепланово ехать к кардиологу и даже пропить курс мочегонных. Врачи еще долго пытались разобраться, почему так странно среагировал ее организм, но ответов так и не получили, хотя были сданы многочисленные анализы и выслушаны мнения многих специалистов.

К счастью, мы справились, и доктор, у которого мы были после болезни, отметил, что все стабильно (есть недостаточность клапанов и сердце больше, чем у обычных детей, но для нас и это хорошо). Проблемы с ритмом остаются, и мы решили видеться с врачом чаще, раз в полгода. Следующий визит был запланирован на май, но в связи со сложившейся ситуацией пришлось его отложить до улучшения обстановки.

В феврале мы были еще у нефролога (к которому мы ездим раз в год, т.к. в моче периодически присутствуют соли), и она отпустила нас на год, оставив 2 курса витаминов для профилактики и диету.

После болезни мы так и не вышли в детский сад. Сначала мы решили посидеть дома до весны, а сейчас и, видимо, уже до конца лета там вряд ли появимся. Однако занятия мы все это время посещали: большой теннис, хореографию и рисование. Перед самым Новым годом был турнир по теннису, и, даже несмотря на многочисленные пропуски по болезни, Лере удалось занять третье место среди сверстников и получить кубок!

Мы живем на даче, так что свежего воздуха и прогулок у нас в избытке. Конечно, Лере не хватает привычной активности: кружков, поездок в гости, общения со сверстниками, но она всегда находит, чем заняться. Дочка любит играть в куклы, лепить им из пластилина красивую еду, кататься на велосипеде и играть со старшим братом в бадминтон. Она очень активная, и все ножки в синяках. Однако она не переживает по этому поводу, а говорит, что она «девочка с приключениями».

Мы хотим пожелать всем здоровья! И не устанем Вас благодарить за такую нужную и своевременную помощь Лериному здоровью! Благодаря ей сейчас есть возможность жить такой активной жизнью.

С уважением, мама Леры

Новости от мамы от 14.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В мае мы с Лерой были у кардиолога. Врач нашим состоянием в целом довольна, по УЗИ всё без особых изменений, но нарушения ритма остаются (предсердный ритм и брадикардия). Врач решила пока никаких серьёзных препаратов не назначать, но взять эту ситуацию на контроль. Дочка продолжает пить «Элькар», «Кудесан» и витамины курсами. Также мы ездили на приём и к нефрологу. Наши анализы стали лучше! Следующий визит через год.

В мае закончился танцевальный сезон. Был открытый урок, на котором девочки показали все свои умения. Лера нас очень порадовала! На удивление, ей так подошла классическая хореография! Она старалась, и у неё отлично получалось.

Летом, как и до этого, Лера ходила в детский сад. Правда, уже не с таким удовольствием, как раньше. Многие девочки были в отпусках, и ей там было скучновато. Также мы много времени провели на даче. Лера с удовольствием помогала бабушке и дедушке с огородными делами.

Совсем недавно на несколько дней мы ездили в Санкт-Петербург. Хотелось, чтобы лето чем-нибудь запомнилось — и это удалось! Мы привезли с собой кучу впечатлений. Ещё Лера решила разделить семейное увлечение и захотела научиться играть в большой теннис. Теперь мы вместе ходим на занятия. Дочке даже удалось поучаствовать в первых в жизни соревнованиях и получить медаль за участие!

В новом учебном году у нас много планов. Хочется и продолжать занятия теннисом, и заниматься танцами, и рисовать. Вот бы на всё времени хватало! Лера уже думает, кем хочет стать, когда вырастет. Пока лучшей ей кажется профессия ветеринара. Конечно, интересы в таком возрасте очень переменчивы, но она уже задумывается над этим и негодует, почему нужно выбирать что-то одно. Спасибо, что Вы подарили ей возможность мечтать о будущем, а мы мечтаем вместе с ней!

С уважением, мама Валерии

Новости от мамы от 07.02.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Лера чувствует себя хорошо. Кардиолог довольна её состоянием, беспокоят только нарушения ритма, но сделанное холтеровское мониторирование немного успокоило: нарушения, конечно, есть, но всё в пределах ожидаемого. В связи с этим мы пьём кардиотрофики («Элькар», «Кудесан», магний курсами). У нефролога тоже наблюдаемся и сейчас проходим обследование после курса лечения.

В октябре была поездка в санаторий. Крым прекрасен! Жаль, что море было уже холодное, но насладиться красотами нам ничего не мешало. Подъём на Ай-Петри по крутому склону к зубцам Лера преодолела без особых проблем и потом со всеми делилась впечатлениями.

В ноябре дочка начала ходить в детский сад. Правда, отходила всего 2 недели, потом заболела и сейчас только собирается выходить опять. В детском саду Лере очень понравилось. Общения со сверстниками ей очень не хватало, да и различные занятия ей нравятся. Ещё она опять ходит на танцевальные занятия и рисование.

Дома Лера любит играть в настольные игры. Это стало её самым любимым занятием. Она готова бросить все игрушки, выключить мультфильмы, если кто-то готов сесть с ней за игру. С помощью одной из игр она освоила счёт, а сейчас она учится складывать и вычитать, ведь в игре это делать намного интересней! Сейчас Лера радуется зиме, снегу, катается с горки, а в этом году встала на коньки.

Спасибо Вам большое за неоценимую помощь, одни бы мы не справились! А теперь мы радуемся каждому дню и делимся этой радостью с Вами!

С уважением, мама Валерии

Новости от мамы от 05.07.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Новости у нас, к счастью, опять хорошие. Лера чувствует себя хорошо, растёт и радуется жизни. Мы только вернулись с моря, получив изрядную порцию солнышка и положительных эмоций.

Танцевальный год закончен. В мае был отчётный концерт, на котором девочки показывали все свои умения.

Лере очень нравится танцевать! В коллективе у неё много подружек, ведь она так долго была ограничена в общении. Дома она поёт песни, под которые танцуют на занятиях.

Последнее обследование показало, что занятия танцами пошли ей на пользу. Кардиолог была довольна Лериным состоянием и результатами УЗИ. У нас наконец-то начало уменьшаться сердечко (перерастянутое от неправильной работы и смешивания крови до операции)! Правда, ритм так и остаётся неправильным (предсердным). Так что сердечные витамины периодически нам показаны.

Ещё есть небольшие проблемы с почками (склонность к образованию солей, видимо, после длительного приёма большого количества лекарств). Так что мы ещё наблюдаемся у нефролога, соблюдаем низкооксалатную диету и периодически пьём лекарства (в основном витамины). Держим руку на пульсе и радуемся даже небольшим успехам и улучшениям! Ведь до операции было всё иначе.

А сейчас Лера ждёт гостей, которые придут поздравить её уже с четвертым днём рождением! Спасибо Вам за такую возможность!

С уважением, мама Валерии

Новости от мамы от 20.12.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Лерочка чувствует себя хорошо. На последнем приёме у кардиолога нам сказали, что всё примерно так же, как и было. Продолжаем пить элькар (так как есть нарушения ритма) и курсами пьём витамины. Нам наконец-то разрешили пойти на развивающие занятия и даже заниматься танцами! И это большая радость, потому что долгое время мы были ограничены в общении, ведь болеть нам нежелательно, а мы и так это делаем слишком часто. И вот теперь мы выбираем, куда после Нового года начать ходить. Лера очень ждёт этого!

А так она растёт, бегает, прыгает, танцует, поёт — всё как у всех. Летом впервые увидела море. Сначала боялась далеко заходить — только ножки мочила, а потом так понравилось, что часто вспоминает и просится туда до сих пор. А сейчас очень радуется снегу! Уже скатала несколько снеговиков с папой и с дедушкой. Ждёт Нового года, подарков, Деда Мороза и, как и все дети, верит в чудо — шанс на большое чудо подарили ей вы, а маленькое принесёт праздник.

С уважением, мама Валерии

Новости от мамы от 07.04.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Лерочка чувствует себя хорошо! Правда, последнее ЭКГ врачу не очень понравилась, и он решил назначить нам терапию (элькар и витамины), но прием назначил только в мае. Она у нас очень активная: бегает, прыгает, играет в футбол. Любит танцевать, причем очень затейливо - пробует даже нижний брейк. А еще петь перед публикой, но только своей, перед гостями пока стесняется. После нового года начала активно говорить (чего мы очень ждали), и теперь мы знакомы с ее нестандартным мышлением. Уже знает многие сказки и помогает их рассказывать. Еще Лера очень любит общаться со сверстниками, но не всем из них нравится ее любвеобильность.

В общем, растем, как и все дети. Только к врачам ходим чаще, к счастью, сейчас только на профилактические осмотры. И посмотрев на нее, не верится, что в Лериной жизни были такие испытания. Но мы это помним, обязательно ей расскажем и не дадим забыть, как Ваша помощь когда-то помогла ей справиться с тяжелым испытанием и сейчас решать только свои "детские" проблемы. Спасибо большое!

С уважением, мама Валерии.

Новости от мамы от 03.11.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас все хорошо, и новости у нас хорошие! Мы учимся жить без лекарств, хотя раньше об этом было даже думать страшно. На последнем приеме у кардиолога врачи сказали, что те проблемы, которые у нас остались (несколько отверстий в межжелудочковой и межпредсердной перегородках), с ростом стали менее значительными (ведь мы уже обогнали своих сверстников со своими 96 см роста и более 16кг веса!), а трехстворчатый клапан сейчас работает довольно неплохо! С прививками, правда, пока не все гладко, удалось сделать только 1, но мы работаем над этим.

Лера очень активная, любит бегать, прыгать и "ходить на голове". А каждый день, выходя на улицу. она играет в футбол - поддерживает увлечение брата и папы. Еще любит всякие развивающие игры, рассматривать картинки в книжках и даже "читать вслух" на своем на тарабарском. И, конечно, играть в доктора! Дома она уже лечила всех: и нас, и бабушек с дедушками, и котов, и все игрушки. Она берет с собой свои инструменты и, когда мы едем в гости, лечит всех и там. Вот такая девочка у нас растет! Спасибо Вам огромное, что дали нам шанс на нормальную жизнь!

Новости от мамы от 16.02.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас все хорошо. Правда мочегонные еще пьем, хотя самые сильные уже отменили, но полностью отказаться пока не получается. В декабря были на узи, нам сказали, что правое предсердие немного увеличено (должно уменьшаться), но это, возможно из-за ростового скачка (+2 кг и 5 см за 3 месяца - мы, наконец-то, догнали своих сверстников!) и надо наблюдать. Следующее узи будем делать в апреле.

Лера очень активная, любит бегать и танцевать. И уже в свои 1 год и 7 месяцев маленькая хозяюшка: любит порядок - все убирает на места, задвигает стулья, закрывает шкафчики, двери, если кто-то забывает. Ей нравится пылесосить и мыть шваброй пол, а если какую-нибудь салфеточку найдет, то может с ней полчаса ходить и что-нибудь вытирать.

Смотрим на нее и радуемся! И каждый раз благодарим за все Бога и Вас, Дорогие наши Благотворители!

С Уважением, мама Леры

Новости от мамы от 07.10.2015:

Здравствуйте! Хотим поделиться нашими новостями: уже неделю мы с Лерочкой дома. И очень рады этому! Операция прошла успешно, но к сожалению, не так гладко, как хотелось бы. Но при выписке врачи были довольны Лериными анализами и ее состоянием, и они настроены очень оптимистично!

Мы были удивлены совсем другим подходом к лечению. Мы увидели нашу девочку через 1,5 часа после операции и были с ней все время до перевода в отделение, а потом и там. В нашу реанимацию родителям вход закрыт, а тут ты знаешь все, что происходит с твоим ребенком. После перевода в отделение можно выходить играть в коридор, даже с капельницей, а через день уже гулять!

Мы очень надеемся, что это была наша первая и последняя поездка "за здоровьем"!

С Уважением и Огромной Благодарностью, семья Жоховых.

Новости от 11.09.2015:

Фонд перечислил 43.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Жоховой Валерии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

От всего сердца вся наша семья благодарит Вас за оказанную помощь! Мы очень счастливы, что Вы подарили нам такую возможность лечить ребенка. Ведь каждый пожертвовал совсем не лишние для него деньги на лечение нашей девочки. Наша поездка стала возможной только благодаря Вам! Спасибо Вам за это Огромное!

С уважением и благодарностью, семья Жоховой Валерии.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Очень надеемся, что Вы поможете нашей девочке!

Моей дочери Жоховой Валерии 23.06.2014г. поставлен диагноз: Неопределенно сформированное леворасположенное сердце. L-изомеризм. Общий открытый атриовентрикулярный канал тип А по Растелли, ДМЖП. Единое предсердие. Недостаточность митрального компонента 2 степени, трикуспидального 3 степени. Состояние после операции 28.07.2014 (суживание легочной артерии, перевязка ОАП). Недостаточность кровообращения 2а-1 степени. Градиент давления на манжете 75 мм рт ст.

Для меня это была вторая беременность, первый ребенок – спортсмен, и мыслей о каких-то проблемах у малыша, тем более с сердцем, не возникало. Но на первом УЗИ меня просто шокировали, сказав, что у ребенка сложный порок сердца. Нам поставили много разных диагнозов, и большинство врачей предлагали убить нашу малышку, а услышав, что мы хотим оставить ребенка, не стеснялись в выражениях.

На консультации в Перинатальном центре НЦ ССХ им. Бакулева, где наконец-то был поставлен точный диагноз, нас обнадежили, сказав, что успешно оперируют деток с таким пороком. Но когда родилась наша девочка (весом 4340 гр), и диагноз подтвердился, выяснилось множество дополнительных особенностей.

Первый месяц мы провели в деткой больнице, откуда нас отвезли в НЦ ССХ им. Бакулева на консультацию, откуда уже не отпустили, решив оперировать. 28.07.2014 была сделана операция (суживание легочной артерии, перевязка открытого артериального протока), неделя в реанимации, тяжелейшая сердечная недостаточность (гемоперикард).

Дома мы оказались почти через месяц с весом 4100 гр, практически с полным отсутствием аппетита и сил даже на крик (первый месяц она просто шипела). Сейчас нашей дочке год, она уже ходит! Любит рассматривать книжки и слушать, когда ей читают. У нее есть любимые детские песенки, а когда слышит музыку, она начинает танцевать.

Но необходимость в операции не исчезла, т.к. то, что нам сделали, дало просто отсрочку. Еще в отделении НЦ ССХ им. Бакулева мы узнали, что в нашем случае все не так просто. У нас полностью отсутствует межпредсердная перегородка, и как врачи будут ее создавать, большой вопрос (обычно ставят заплатки на существующую). Еще врачи НЦ ССХ им. Бакулева сомневаются, что смогут собрать наши клапаны и предполагают установку искусственного. Такие клапаны меняют каждые 2-3 года, пока ребенок не вырастет. А нам так тяжело далась первая операция! Сколько она переживет таких замен!? Операция, которую нам сейчас здесь предлагают, - очередной этап (двунаправленный кавопульмональный анастомоз).

Мы нашли хирурга в Германии (Виктор Храшка), который согласился сделать радикальную операцию. Он делает уникальные операции (у которых даже нет общеизвестных названий), поэтому наш случай для него еще не самый сложный. Он может подарить нормальную полноценную жизнь нашей девочке! Для этого требуется 43 100 евро. Таки денег у нашей семьи нет.

На последнем УЗИ нам сказали, что предсердие уже очень большое (а если оно слишком растянется, уже ничего нельзя будет сделать), и у нас есть всего 1,5 месяца до операции (клиника уже назначила дату 31.08.2015г).

Очень просим Вас помочь!

С Уважением, мама Жоховой Валерии.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...