Программа №358

Козлов Никон

Дата рождения: 18.04.2015

Диагноз: обструктивный и рефлюксирующий мегауретер левой удвоенной почки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 04.11.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

На текущий момент нам удается избегать коронавируса благодаря строгой самоизоляции. Все лето Никон провел на даче, а с приходом похолодания в октябре мы решили отвезти его на юг России, подальше от мегаполисов. На даче и сейчас мы стараемся самостоятельно осваивать детсадовскую программу подготовки к школе, ведь она уже не за горами. Пандемия внесла свои коррективы в наши планы по посещению детского сада. Теперь его придется отложить как минимум до получения вакцины от коронавируса.

Что касается наших обследований, за лето мы сделали УЗИ сердца, холтеровское мониторирование и ЭКГ, а также УЗИ почек, органов брюшной полости и статическую сцинтиграфию.

Касательно сердечка: к счастью, на УЗИ врачи никаких критических изменений за этот год не увидели. Однако суточный холтер показал, что предсердного ритма всё больше и в основном он ускоренный. Проще говоря, у Никона предсердная тахикардия. Мы и сами ее замечаем при ежедневном измерении ЧСС пульсоксиметром. В связи с этим сыну прописали продолжительный курс антиаритмического бета-блокатора.

УЗИ почек показало уменьшение размера левой почки и истончение ее паренхимы, а сцинтиграфия — дальнейшее снижение функции левой почки. Однако главное, что правая почка в настоящий момент работоспособна на 100%. Критических изменений нет, что нас очень радует, но отдельные моменты нас настораживают.

В целом Никуша очень быстро растет, он у нас всё такой же позитивный и веселый! Но обучение ему дается с большим трудом: тяжело даже минуту усидеть без движения. Анализируя его поведение, мы начали осознавать, что, скорее всего, у ребенка синдром дефицита внимания и нам нужна помощь нейропсихолога. Поэтому, как только в Москве стабилизируется ситуация с коронавирусом, мы будем заниматься с нейропсихологом.

Будем держать Вас в курсе дальнейшего хода событий. Спасибо, что не забываете про нас! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, родители Никона

Новости от родителей от 10.04.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы хотели бы поделиться новостями о нашем Никуше за последние месяцы.

Эта странная зима закончилась, так толком и не начавшись, а Никуша очень ждал снега, которого почти не было, к сожалению. За эту зиму Никон немного опробовал снегокат, сделал первые шаги на коньках и наконец начал потихоньку усваивать буквы и цифры!

Все идёт своим чередом, сын растёт и развивается, продолжает излучать позитив и радовать нас! В садик мы так пока и не решились пойти, так как очень боимся постоянных болезней и осложнений, хотя сам Никуша очень рвётся постоянно играть с другими детьми.

В связи с последними событиями в Москве и в мире в целом в середине марта мы решили увезти ребёнка подальше от инфекций на юг России, так как он попадает в категорию тех, кому этот вирус особенно опасен в силу его патологий сердца и почек. Сейчас так же, как и все, мы сидим на карантине в изоляции и очень надеемся, что в скором времени всё это закончится и всё будет хорошо!

После окончания карантина нам предстоят ежегодные обследования почек и сердца, о результатах которых мы обязательно напишем позднее.

Желаем всем беречь себя и своих близких, чтобы Вас болезни обходили стороной. Спасибо Вам большое за внимание и за Вашу помощь!

С уважением, родители Никона

Новости от родителей от 26.11.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Никон провёл всё лето и сентябрь на свежем воздухе, с дачной ребятней и при этом без болезней. Осенью он с удовольствием вернулся к занятиям в бассейне и начал заниматься с логопедом. В садик Никуша по-прежнему не может ходить из-за иммунитета, а он очень хочет играть и общаться с другими детишками. Пока получается только на детских площадках на свежем воздухе. Сын обожает машинки и знает много разных марок автомобилей. Он уже большой у нас мальчишка, стал немного поспокойнее, очень позитивный, заботливый, добрый и делится всем с другими детишками.

За последние пару месяцев мы прошли ряд обследований: статическую сцинтиграфию почек, УЗИ почек, два УЗИ сердца — и сдали биохимические анализы крови и мочи. Последние обследования почек показали, что, к счастью, ситуация стабильная! Что касается сердца, то на УЗИ врачи увидели отрицательную динамику: размер правого желудочка стал больше и регургитация на клапане лёгочной артерии теперь 2+, а на холтере и ЭКГ помимо постоянного замещающего предсердного ритма ещё появились эпизоды нарушения адаптации интервала QT к ЧСС. Нас это очень расстраивает и беспокоит, но врачи считают, что пока никакой терапии не требуется. Однако каждые полгода нам нужно обязательно обследоваться, чтобы не упустить момент. После последней операции на сердце прошло уже 4 года!

Также мы продолжаем изучать истоки пищевой аллергии Никона. Последнее время он сидит у нас на довольно жесткой диете и постоянно принимает антигистаминные препараты.

Хочу от чистого сердца сказать огромное спасибо каждому, кто нам помог и продолжает следить за нашими новостями. Мы Вас очень ценим и любим!

С уважением, родители Никона

Новости от родителей от 29.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы хотим рассказать, какие у нас новости и как мы проводим лето.

С июня Никуша живёт в основном на даче, где играет с ребятами на свежем воздухе, набирается солнечной энергией и витаминами. Наш сынок стал очень рассудительным, а его словарный запас растёт с геометрической прогрессией. Наконец-то у ребёнка проявилась тяга к развивающим занятиям, и мы начали заниматься по разным программам для детского сада.

На день рождения Никуша получил классный велосипед с педалями и без дополнительных колёс. Благодаря практике на беговеле он освоил его всего за два дня.

Что касается здоровья, то мы провели очередное УЗИ почек в мае, и нас напугали, что всё не очень хорошо и необходимо срочно провести урографию, по результатам которой нам сообщат текущий диагноз, который, скорее всего, будет требовать оперативного вмешательства для его устранения. Неделю до проведения урографии мы прожили в стрессовом состоянии, но, к счастью, после проведения обследования нам сказали, что ничего страшного нет и нам назначат медикаментозную и поддерживающую терапию и физиотерапию. Мы вздохнули с огромным облегчением!

Спасибо Вам, дорогие наши благотворители, за нашего Никушу, он живёт и радуется жизни, а вместе с ним и мы.

С уважением, родители Никона

Новости от родителей от 02.04.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наступила весна, и мы живём в ожидании тепла и грядущего четвёртого дня рождения Никуши. Сынок радует нас своей самостоятельностью и присущим ему оптимизмом.

Сейчас Никон занимается развивающими занятиями на дому, так как мы не рискуем отдавать его в детский садик, поскольку опасаемся инфекций и их последствий для сердца и для почек. А Никуша тем временем очень тянется к другим детям, обожает гулять на детских площадках, бегать и играть со своими ровесниками. Также он очень любит машины, строительную технику и всякие инструменты, ему нравится что-то ремонтировать. Наш Никон растёт очень смышлёным, весёлым и подвижным ребёнком, последнее время он у нас стал болтать без умолку.

В последнем письме мы писали, что у Никуши появилась одышка, и со временем она стала, к сожалению, только нарастать. В поисках причин её возникновения мы обошли ряд специалистов: кардиолога, ЛОРа, пульмонолога и аллерголога-иммунолога. Одышка у него была по экспираторному типу, что означало, что, скорее всего, это связано с лёгкими.

После ряда исследований и анализов удалось выяснить, что это проявление аллергии на шерсть собаки. Данная аллергия имела накопительный эффект, в итоге нам пришлось отселить нашу любимую собаку к маме. Это для всех нас трудный момент, так как собака является членом нашей семьи уже на протяжении 6 лет.

К счастью, после устранения аллергена одышка наконец прошла! Теперь на повестке дня у нас стоит ещё и вопрос, как победить эту аллергию, чтобы вернуть нашу любимицу домой.

Кроме того, на иммунограмме мы увидели, что у Никона снижено количество разных Т-клеток, что означает снижение иммунитета. Иммунолог считает, что, возможно, это связано с недоразвитием тимуса, так как такое часто бывает при пороках сердца. В связи с этим нам назначали курс иммуномодуляторов.

Предупреждён, значит, вооружён. Мы уверены, что мы с Никушей со всем справимся! И, безусловно, мы всегда будем помнить и благодарить Вас, наши дорогие благотворители, за помощь нашему малышу!

С уважением, родители Никона

Новости от родителей от 17.12.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

В октябре мы с Никушей совершили долгожданную поездку на море, чему он был очень рад. На отдыхе он питался солнечной энергией и витаминами, необходимыми перед текущим периодом холодов. За время отпуска он успел научиться плавать без посторонней помощи, правда, пока с ластами, а также играть в футбол с другими детьми.

За последние полгода хорошо заметен прогресс в его развитии и социализации. Никон стал очень самостоятельным и общительным. Он по-прежнему очень подвижный у нас. Как вернулись домой, мы записали его на развивающие занятия, и ему там очень нравится.

Что касается здоровья, то всю осень мы ходили по врачам и делали обследования. Наш нефролог назначила нам длительный курс терапии препаратом «Энап» с целью нефропротекции, так как нижний сегмент левой почки продолжает отмирать, к сожалению. Мы надеемся на эффективность этой терапии, но понять её возможно будет только после обследования почек спустя год.

Также мы провели суточный мониторинг ритма сердца с помощью холтеровского мониторирования в НИИ Педиатрии. По его результатам наш кардиолог-аритмолог поставил нам новый диагноз: «Смешанный циркадный тип аритмии». Раньше у Никона был просто часто замещающий предсердный ритм, а теперь появились эпизоды ускоренного предсердного ритма. Это не очень хорошо, но с чем это связано, нам не могут сказать. Посоветовали проверить щитовидную железу, мы это сделали и порадовались, что всё в порядке и там никакой патологии нет. Будем теперь делать холтер чаще и следить за динамикой.

За осень Никон два раза болел ОРВИ, и после последнего насморка у него появилась гнусавость и даже одышка. Мы начали ходить к ЛОР-врачам, которые ставили то аллергический ринит, то аденоиды. Потом порекомендовали проверить сердце. Мы поспешили повторить УЗИ и, к счастью, убедились, что с сердечком всё хорошо.

Будем и дальше обязательно делиться с Вами нашими новостями! Спасибо, что Вы не забываете о нас!

С уважением, родители Никона

Новости от родителей от 16.09.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Летом мы прошли одно важное для нас обследование: УЗИ почек. К счастью, оно не показало критичных изменений за последний год, за исключением ухудшения кровотока в нижнем сегменте левой почки, но, как уверили нас врачи, пока требуется лишь наблюдение. В сентябре Никон внезапно заболел циститом, поэтому мы планируем снова сходить на обследование в ближайшее время.

Большую часть лета Никон провёл на даче, где успел завести себе друзей. За это лето он значительно расширил свой словарный запас и улучшил дикцию, так что теперь его хорошо понимаем не только мы, но и окружающие его дети. А это немаловажно для него, так как он очень общительный парень и старается разговорить и увлечь в свои игры буквально всех: и детей, и взрослых. Мы надеемся, что он и дальше будет расти таким открытым и позитивным ребёнком, эти качества обязательно помогут ему в будущем влиться в любой коллектив.

Сейчас он с нетерпением ждёт поездку на тёплое море в октябре, где будет применять на практике свои навыки плавания, полученные в бассейне, а мы будем и дальше держать Вас в курсе событий.

С уважением, родители Никона

Новости от родителей от 06.07.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

На прошлой неделе мы прошли очень важное для Никуши УЗИ сердечка. К счастью, врачи развеяли все наши тревоги и сообщили, что заметна положительная и равномерная динамика роста различных отделов сердца! Давление на клапанах, веточках и системное давление находятся в пределах нормы при нашем пороке. А также врачи ещё раз отметили, что таких хороших результатов мы достигли именно благодаря своевременно и качественно проведённой операции у доктора Храшка.

Сейчас Никуша чувствует себя отлично и ни в чём не уступает своим ровесникам. Кроме того, мы сделали холтеровское мониторирование в другой клинике, и результаты нас тоже очень порадовали, так как там не увидели замещающего предсердного ритма и поэтому не поставили нам диагноз, который озвучивали ранее — дисфункция синусового узла. Конечно, мы не ожидали этого и очень обрадовались!

Также на следующей неделе у нас запланировано УЗИ почек, и мы надеемся, что и там у нас тоже всё пройдёт успешно.

Этим летом мы планируем как можно больше времени проводить на свежем воздухе, в парках и на даче, куда Никон постоянно рвётся. Будем держать Вас в курсе событий, и ещё раз спасибо за всё!

С уважением, папа и мама Никона

Новости от родителей от 25.05.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ну вот и наступили долгожданные тёплые деньки, и наш спортсмен рвётся навстречу приключениям и новым впечатлениям. Наш малыш растёт, бегает, прыгает, играет и радуется жизни. Мы не перестаём радоваться его новым успехам.

Недавно в кругу семьи мы отмечали его третий день рождения. Никуша уже много говорит, он стал очень подвижным и энергичным. На детских площадках сынок рвётся общаться со своими сверстниками, а также с ребятами постарше. Однако в детский сад мы не ходим, так как там дети часто болеют, а нам совсем нежелательно болеть с нашими пороками.

К счастью, Никуша чувствует себя хорошо, и в ближайший месяц мы планируем пройти ежегодное кардиологическое обследование, а также обследование мочеполовой системы. Надеемся, что у него всё развивается, как у всех здоровых детей. Будем держать Вас в курсе событий.

Спасибо Вам ещё раз за Вашу помощь и поддержку, мы часто вспоминаем Вас добрым словом.

С уважением, мама и папа Никона

Новости от родителей от 21.03.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наш мальчик уже заметно подрос и ввысь, и вширь! Спортивные активности также приносят ему большую радость, и Никон скоро будет готов плавать в бассейне самостоятельно. Словарный запас растёт большими темпами, и его жажда общения распространяется теперь не только на маму и папу, но и на сверстников во время прогулок. Никуша очень общительный и жизнерадостный, за счёт чего легко и быстро налаживает контакты с другими детьми и взрослыми. Он наш заряд позитива и энергии!

Что касается здоровья, то в настоящий момент ситуация, к счастью, стабильная, пока никаких новых обследований и прививок не делали. Сатурация хорошая — 96-97 %, скоро снова будем делать холтеровское мониторирование. Беспокоит только прерывистое мочеиспускание, будем обсуждать это с урологом на следующем УЗИ.

Спасибо за Вашу доброту и помощь, ведь именно благодаря Вам мы живём и радуемся достижениям нашего мальчика каждый день! Спасибо за то, что Вы читаете новости о жизни Никуши, для нашей семьи это важно и ценно.

С уважением и благодарностью, родители Никона

Новости от родителей от 23.01.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Поздравляем всех с наступившим Новым годом и светлым праздником Рождества!

Никуша заметно подрос и повзрослел, словарный запас растёт молниеносными темпами, активность ребёнка не пропала, но уже становится не бесконтрольной, а обдуманной. Мы решили направить энергию Никона в мирное русло и записались всей семьей в бассейн. Плавание доставляет Никуше большое удовольствие и помогает выплеснуть избыток энергии.

Что касается здоровья, недавно мы сделали холтер, который показал нарушения синусового ритма (дисфункция синусового узла), но кардиологи считают, что выявленная степень нарушения ритма не требует коррекции в настоящий момент. Также мы продолжили курс прививок, который был отложен на два года в связи с операциями. После перенесённого коклюша вторую прививку сделали отечественной вакциной. Никон перенёс это достаточно тяжело, с высокой температурой, которая не сбивалась несколько дней, и последующей ОРВИ. 

Сейчас перед нами стоит задача найти хорошего врача иммунолога, который поможет подобрать курс обязательных прививок с минимальным вредом для здоровья Никуши. 

Спасибо Вам за внимание, будем обязательно держать Вас в курсе дальнейших событий. Желаем радости и спокойствия Вам и Вашим семьям!

С уважением и благодарностью, мама и папа Никона

Новости от родителей от 10.11.2017:

Всем нашим дорогим благотворителям большой привет!

Никон продолжает расти и радовать нас своими маленькими достижениями, со временем становится понятно, что у нас растёт очень открытый и общительный мальчик, он готов заводить новых друзей буквально повсюду — вовлекая других малышей и их родителей в свои игры. Словарный запас сейчас растёт взрывными темпами, а с недавних пор Никуша полюбил читать сказки вместе с нами перед сном, и теперь это стало каждодневным ритуалом. Энергии, как и раньше, хватает на троих, так что и мы бодры и веселы вместе с ним.

С последнего нашего письма прошло не так много времени, но за это время мы прошли ещё несколько обследований, коклюш спустя 4 месяца наконец начал проходить. В сентябре Никуше сделали УЗИ органов малого таза, по результатам которого нам сообщили, что кровоток в верхнем сегменте левой почки теперь не обеднён и прослеживается до капсулы. Это говорит о том, что часть почки, которая не отмерла, но пострадала от рефлюкса, смогла со временем восстановиться, и это отличный результат! Что касается обнаруженного у нас после операции дивертикула, то его размеры за год не изменились, к счастью, по мнению врачей, он не представляет угрозы в настоящее время.

Также мы сделали статическую сцинтиграфию и узнали, что есть не очень хорошие изменения в правой почке, которая раньше была здорова. Врачи объяснили это тем, что раньше она работала за двоих и была гипертрофирована, а после операции левая почка стала больше функционировать, и из-за этого в правой почке могли возникнуть такие изменения. Будем продолжать следить за динамикой и надеяться, что она будет положительной!

Никон недавно хорошо отдохнул на море, зарядился позитивом и готов делиться этим тёплом и своей жизнерадостностью с нами и со всеми без исключения. Кстати, именно после перелёта на море спазматические приступы кашля во сне, которые мучили его долгих четыре месяца, наконец прошли!

Спасибо, что не забываете нас!

С уважением и благодарностью, мама и папа Никона.

Новости от родителей от 10.09.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вот и лето незаметно пролетело, а наш малыш значительно расширил свой словарный запас, в совершенстве освоил искусство владения беговелом и завёл новых друзей. Никон радуется каждому новому дню и самозабвенно продолжает постигать загадки, которые таит окружающий его мир. Свободное время старались проводить на даче, чтобы Никуша дышал свежим воздухом.

Но, к сожалению, этим летом нам не удалось избежать неприятностей со здоровьем, и Никуша подцепил в начале июля коварный коклюш. Сильные приступы кашля мучили его и днём и ночью на протяжении последних двух месяцев. Ночью иногда он не мог просто сделать вдох и задыхался, это было очень страшно. Сейчас приступы реже и слабее, мы съездили на повторное УЗИ сердца и, к нашему счастью, врачи сообщили, что не обнаружили серьёзных последствий для сердечно-сосудистой системы!

Теперь нам предстоит пройти процедуру под названием статическая сцинтиграфия, которая сможет показать нам динамику развития почек после проведённого год назад хирургического вмешательства, а также оценить возможное влияние коклюша на них.

Спасибо Вам, наши дорогие, что Вы с нами! Мы Вас любим!

С уважением, родители Никона.

Новости от родителей от 13.07.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наконец-то наступило долгожданное лето, наш маленький шкода теперь проводит почти все свободное время в играх на улице и исследованиях новых мест для прогулок с родителями и любимой собакой Мэйли. Никуша активно пополняет свой словарный запас, осваивает новые игры и старается помогать маме и папе с домашними делами, пока неуклюже но с искренним рвением.

Весной мы начали наблюдаться у иммунолога, сдавать разные анализы и готовиться к прививкам. К счастью, у нашего малыша не обнаружили иммунодефицита и других серьезных проблем. На днях Никуше сделали его первую прививку, предварительно взяв все необходимые анализы и удостоверившись, что он здоров. Но на второй день после прививки начался кашель, к сожалению, поэтому сейчас мы лечим фарингит и трахеит.

Также в июне мы были на плановом УЗИ сердца, где нас порадовали, сообщив, что сердечко работает нормально, градиент давления соответствует норме для детей с таким диагнозом. Единственный тревожный момент, за которым мы с врачами продолжаем наблюдать - это гипоплазия левой веточки легочной артерии. За год она совсем не выросла, а градиент давления на ней сейчас 15 мм. Также будем следить за небольшим стенозом в устье левой ветки. На данный момент стеноз и гипоплазия не оказывают сильного негативного влияния на работу сердца, но необходимо следить за динамикой.

Также мы провели плановое УЗИ мочевого пузыря, на текущий момент врачи не обнаружили существенных изменений по сравнению с результатами предыдущего УЗИ, однако, к сожалению, не удалось провести измерений предполагаемого дивертикула и трудно судить о динамике его роста. Пока наблюдающий нас врач уверил в отсутствии показаний для каких-либо вмешательств и отпустил до следующего обследования через полгода.

В ближайшее время мы пойдем делать статическую сцинтиграфию и проверять функцию работы почек. Сейчас у Никона не очень хорошие показатели микроальбумина и белка в моче, что может говорить о нефропатии и других серьезных проблемах. Но мы будем продолжать своевременные обследования и консультации с ведущими врачами Москвы, чтобы успеть все вовремя исправить!

Мы всегда будем говорить Вам спасибо, дорогие благотворители, за то, что Вы протянули нам руку помощи, когда она нам так была нужна!

С уважением и благодарностью, родители Никона.

Новости от родителей от 27.04.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

18 апреля нашему любимому Никуше исполнилось уже два годика!

Наш маленький непоседа обожает играть в прятки, гонять мячик с нашей собакой и разбирать в свои машинки на запчасти. Он продолжает радовать нас своей любознательностью и неиссякаемой энергией. С каждым днём Никуша становится все самостоятельнее, осваивает новые виды активностей и расширяет свой словарный запас, в общем, к нашей большой радости, он ни в чем не уступает своим ровесникам в освоении новых навыков и знаний.

Тем временем мы продолжаем пристально следить за его здоровьем и консультируемся в ведущих урологических центрах Москвы. В начале апреля мы побывали на консультации у хирурга-уролога в ЦКБ, по результатам проведённого УЗИ врач подтвердил ещё раз, что найденное у нас образование является дивертикулом. Однако сравнив результаты ноябрьского УЗИ и текущего, порадовал нас, что динамика роста дивертикула пока незначительная, а это означает, что в настоящее время оперативное вмешательство по его удалению не требуется. Нас отпустили с напутствием ежемесячно сдавать анализы, проводить назначенную медикаментозную терапию и вернуться на повторное обследование осенью. Теперь будем продолжать наблюдать динамику и надеяться на то, что никаких ухудшений не будет! А на обследование сердечка мы идем планово в мае.

Дорогие друзья, мы никогда не перестанем Вас благодарить за Ваши добрые сердца, помощь и поддержку! Спасибо!

С уважением и благодарностью, мама и папа Никона.

Новости от мамы от 05.02.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Никон стал заметно любознательнее и общительнее, с радостью рвется общаться с другими детьми и готов дарить и делиться своими игрушками со всеми окружающими. Никуше легко дается запоминать названия окружающих предметов, цвета, различные виды транспортных средств причем как на русском, так и на английском языке. Говорит пока немного слов, но пальчиком всегда все правильно показывает. Он очень активный малыш, отважно покоряет любые доступные в поле его зрения вершины, кувыркается, прыгает, одним словом генератор энергии в нашем доме!

Из последних новостей - в январе мы побывали на консультации в Филатовской больнице у ведущего детского уролога г. Москвы, и ее мнение о природе обнаруженного у Никона послеоперационного образования отличается от мнения других урологов, с которыми мы общались ранее. Она предполагает, что данное образование не дивертикул, а культя прооперированного мочеточника. Если данная гипотеза подтвердится, это может сильно повлиять на сложность и ход предстоящей в будущем операции и процесс послеоперационной реабилитации. Ее мнение нас очень порадовало, хотя наш Доктор Бен Хаим считает, что это все-таки дивертикул, но сейчас операция не нужна.

Мы будем продолжать общаться с врачами в Москве и попробуем отправить результаты обследований другим зарубежным ведущим урологам-хирургам. Ведь не зная точный диагноз очередная операция можно только усугубить нашу ситуацию.

После многочисленных консультаций врачей нас радует их единое мнение, что срочное оперативное вмешательство на данный момент не требуется. Но в тоже время постоянно нужно следить за динамикой пороков и не упустить момент, когда необходимо будет действовать, чтобы избежать негативных необратимых процессов.

Спасибо Вам еще раз за помощь и за то, что Вы с нами!

Новости от мамы от 21.12.2016:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

После операции прошло уже 5 месяцев, недавно мы сделали УЗИ почек и мочевого пузыря, где обнаружили необычную полостную структуру в проекции устья мочевого пузыря. Нам поставили под вопросом дивертикул мочевого пузыря, но также говорили, что теоритически так может выглядеть еще место соединения двух мочеточников в одно устье. Сказали делать еще КТ, цистографию и, возможно, цистоскопию (делается только под наркозом). Честно говоря это снова была очень неожиданная и грустная новость, так как удаление дивертикула возможно только хирургическим путем. У нашего Никуши уже было три тяжелых полостных операции в первые полтора года жизни, и мы очень надеялись, что самое трудное позади, и теперь мы поживем хотя бы несколько лет без операций. Но на днях мы сделали повторно 3D УЗИ, а также КТ и цистографию, и, к сожалению, наши опасения подтвердились, это все-таки дивертикул, причем врожденный. Поскольку он находится в устье мочеточника, который был расширен из-за рефлюкса, его раньше не видели на УЗИ и не обратили на него внимания на цистографии.

Теперь нам снова предстоит тяжелая операция на мочевом пузыре, но вот где и когда будем ее делать, мы пока не решили. Обследовавший нас уролог сказал, что эта операция будет в разы сложнее, поскольку нужно повторно разрезать мочевой пузырь, и послеоперационный период будет в два раза дольше. Но на этот раз нас есть больше времени выбрать хирурга и послушать разные мнения о возможных методах операций, а пока мы будем внимательно следить за результатами обследований, чтобы не упустить время.

Никуша у нас очень сильный мальчик, многие говорят, что он выглядит старше своего возраста, и у него «умные глазки». Он очень хорошо развивается, гиперактивен, и, к счастью, по нему совсем не скажешь, что у него есть тяжелые пороки сердца и почек, и он столько всего уже перенес. Несмотря ни на что, он ничуть не отстает от сверстников и каждый день радует нас! Спасибо Вам, дорогие благотворители, за Ваше доброе сердце, за Вашу помощь!

С уважением, мама Никона.

Новости от мамы от 17.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наш любимый улыбчивый Никуша чувствует себя хорошо! Он очень активный, любознательный и боевой малыш, постоянно что-то исследует, бегает, играет, на месте ни минуты не сидит. Говорит только отдельные слога и звуки, но он очень смышлёный и уже очень хорошо все понимает, знает много животных и показывает всех на картинках. Очень любит книжки и машинки.

Хочу поделиться с Вами нашими новостями о проведённых обследованиях за последний месяц. Мы сделали УЗИ почек и выяснили, что обе почки уже практически полностью восстановились после операции! Я читала, что это длительный процесс, но наш врач сказала, что все зависит от рук хирурга. И мы очень рады, что благодаря Вашей помощи мы смогли попасть к одному из лучших хирургов! Спасибо Вам большое за помощь, дорогие! В ближайшее время будем делать цистографию, чтобы убедиться на 100%, что рефлюкса точно больше нет. По поводу нерабочего сегмента левой почки врач сказала, что надо за ним наблюдать еще несколько лет. Есть небольшая вероятность, что он может негативно влиять на рабочую часть почки, но мы надеемся и верим, что все должно быть хорошо!

Также на днях сделали УЗИ сердечка и узнали, что появился небольшой стеноз на левой ветке легочной артерии, скорее всего, это связано с тем, что там был установлен анастомоз во время первой паллиативной операции. Но стеноз несильный сейчас, и, возможно, ветка еще будет расти и не сужаться, тогда мы сможем обойтись без установки стента или баллонной дилатации в будущем.

Еще нас порадовали, что градиент давления на клапане легочной артерии за год не увеличился, а это означает, что пластика клапана легочной артерии сделана идеально! Доктор Храшка превосходный хирург, мы никогда не перестанем благодарить Вас от всего сердца за помощь!!! Без Вас мы бы не справились!

C уважением, мама Никона.

Новости от мамы от 19.08.2016:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Никуша чувствует себя хорошо, операция была почти месяц назад и, к нашему счастью, в этот раз у сыночка не было рецидивов пиелонефрита! Он пока принимает уросептик для профилактики, но скоро мы и его отменим. В ближайшее время мы пойдем на УЗИ почек и через два месяца сделаем цистографию, чтобы удостовериться, что рефлюкса точно больше нет.

Сейчас Никуша уже более уверенно ходит, говорит разные звуки животных и птичек и обожает машинки. Он очень улыбчивый и добрый малыш, любит всем делиться.

Мы очень любим сыночка и счастливы, что он с нами! Спасибо Вам большое, что Вы есть!

Новости от мамы от 20.07.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

12.07 у нас была встреча с доктором Бен Хаимом, он внимательно изучил наши обследования снова и сказал, что у Никона, скорее всего, два мочеточника, так как почка удвоенная. Но чтобы знать точно, нужно сделать цистоскопию перед операцией. Также сказал, что скорее всего придется делать резекцию нерабочего сегмента вместо реимплантации мочеточника, и назначил операцию на 15.07. Мы очень удивились, что предстоит другая операция, но старались не волноваться, так как доверяем многолетнему опыту хирурга мирового уровня.

В пятницу рано утром за нами пришли врачи, я отнесла Никушу в операционную и была с ним пока он не уснул. Перед операцией в ходе обследования выяснили, что у Никона уникальное строение почки и один мочеточник, доктор сразу пришел к нам и сообщил, что будет делать реимплантацию мочеточника, как и планировали изначально! Удалять нерабочий сегмент он не стал, так как сказал, что это приведёт к гибели всей почки. Операция длилась около трех часов и, к счастью, она прошла успешно!!! Мы очень рады, что мы в надежных руках, и сейчас Никуша идет на поправку!

Реабилитационный период не простой, Никуша тяжело отходил от наркоза, частота сердечных сокращений скакала от 70 до 170, сейчас осталась небольшая тахикардия во время активности и боли после снятия эпидуральной анастезии, но самое страшное уже позади!

Доктор также сказал, что Никуше больше не понадобятся операции на почках! Это чудесная новость для нас!

Еще раз благодарим Вас, уважаемые благотворители, за возможность попасть на лечение к лучшему хирургу в этой области! Это стало возможным для нас только благодаря Вашей помощи. Спасибо от всей нашей семьи!!!

Новости от родителей от 10.07.2016:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

В первую очередь хотим поздравить Вас с Днем семьи, любви и верности! И немного рассказать про нашу семью: у нас молодая семья, мы начали встречаться с мужем еще в университете, а 14 июля у нас будет 4 годовщина свадьбы. На протяжении всей нашей совместной жизни мы всегда поддерживали друг друга с мужем, как говорится, и в горе и в радости. В прошлом году нашу семью пополнил любимый нами малыш Никон, мы ждали дня рождения сына, как одного из самых волнительных и счастливых дней в жизни. Сами роды мы решили провести совместно с мужем, для нас это был мощный эмоциональный опыт, муж сам перерезал пуповину и первым взял на руки ребенка. Однако, случилось так, что день рождения ребенка для нас стал не только долгожданным днем, но еще и серьезным испытанием в связи с обнаруженным в этот день пороком. Для нас это было тяжелым испытанием, но и в этот раз наша дружная семья справилась со всеми вызовами судьбы, которые преодолеть по одиночке было бы намного сложнее. Сейчас наш сынок уже делает первые неуверенные шаги и хотя мы знаем, что наш путь к выздоровлению сына будет долгим и не простым, мы уверены друг в друге и знаем, что справимся со всем и дадим нашему малышу счастливое детство!

Пару дней назад нам сообщили, что консультация доктора Бен Хаима назначена на 10.07, а операция будет либо 12.07, либо 15.07, пока не могут точно сказать в какой день, но точно на следующей неделе. Мы верим, что все пройдет хорошо и Никуша будет здоров! Будем держать вас в курсе!

Еще раз спасибо большое каждому из Вас за помощь и за шанс вылечить нашего малыша!

Новости от 04.07.2016:

Фонд перечислил 17.100,00 USD в клинику в клинику Assuta Hospital на оплату операции Козлова Никона.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие и уважаемые наши благотворители!

От всей души благодарим каждого из Вас за доброту и отзывчивость! Только благодаря Вашей помощи удалось собрать большую сумму очень оперативно! Теперь у нас появилась возможность попасть к одному из лучших хирургов в мире, чтобы помочь нашему сыночку стать здоровым! Огромное Вам спасибо за такой щедрый подарок, за то, что не прошли мимо чужой беды и дали Никону шанс на здоровое и счастливое детство! Мы искренне желаем здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и бесконечной благодарностью, мама Никона.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Снова обращаемся к Вам с большой просьбой помочь собрать средства на лечение нашего единственного и очень любимого сыночка Никона!

Никон родился 18.04.2015 года и уже очень много пережил. На вторые сутки после рождения мы узнали о страшном пороке сердца нашего сына - Тетрада Фалло. На третьи сутки его забрали в больницу, где нам сообщили, что у ребёнка расширенные лоханки почек, но сказали, что с почками все пройдёт само со временем, и главное - это исправить тяжёлый порок сердца. За первый год жизни Никон перенёс уже две тяжёлых операции на сердце и благодаря добрым людям и Фонду Worldvita сейчас с сердечком все хорошо!

После каждой операции у Никуши был пиелонефрит, мы месяцами лечились и пытались убрать патогенную микрофлору из мочевыводящих путей. Тем не менее, на УЗИ ничего критичного не видели до года, а в год нам сообщили, что у нашего малыша есть ещё тяжёлый порок почек – выраженный мегауретер нижней половины левой удвоенной почки, и ему нужны операции.

Для нас это было ещё одним шоком! Снова бессонные ночи в поисках информации о пороке и о методах его лечения, снова море слез и страх. Мы сделали дополнительные обследования и выяснили, что у Никона рефлюкс 4-5 степени слева (самая высокая степень), и что левая почка уже работает только на 44%. Правая почка взяла на себя нагрузку и из-за этого гипертрофирована.

Я общалась с 4 известными ведущими хирургами-урологами в Москве, одни считают, что большую часть левой почки нужно будет удалять, другие - что нужно удалять сразу всю почку. Но все уверяют, что нужно несколько операций. Сначала эндоскопические, потом полостная. На данный момент, к счастью, состояние сердечка Никуши позволяет провести операцию, но неизвестно, можно ли будет через год или два.

Поэтому я решила узнать мнение о нашей патологии у одного из лучших хирургов-урологов в Израиле – Якова Бен Хаима. Он изучил наши обследования и сказал, что эндоскопические и лапароскопические операции в нашем случае не только не помогут почке, а скорее навредят. Он считает, что нужно как можно скорее провести одну полостную операцию по реимплантации левого мочеточника. Операция тяжелая, длится 2,5 часа, но доктор сказал, что это единственный способ сохранить функцию почки на том уровне, на котором она работает сейчас, и только такая операция поможет избежать ухудшений. Удалять почку или ее сегмент не нужно!

Мы очень обрадовались, что почку еще можно спасти, и что это можно сделать одной операцией. Но, к сожалению, счет, который нам пришел из клиники «Ассута» мы не в силах оплатить самостоятельно. Поэтому мы вынуждены снова обратиться к Вам за помощью!

Никуша очень добрый, смышлёный и жизнерадостный малыш, любит играть с машинками и изучать книжки, хлопать в ладошки. Самостоятельно пока еще не ходит, умеет говорить про собачку «ав-ав», про гусей «га-га» и, конечно, мама и папа.

Мы мечтаем, чтобы Никуша был здоров! Пожалуйста, помогите спасти почку нашему малышу и дайте нам шанс на счастливое будущее!

С уважением и благодарностью, мама Никона.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...