Программа №365

Лукашин Мирон

Дата рождения: 21.10.2015

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца, атрезия аортального клапана

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 16.10.2020:

Добрый день, дорогие благотворители!

Лето пролетело очень быстро. В разгар пандемии и ограничений мы оставались дома и особо никуда не ездили. Во-первых, как говорили ранее, нам не стоит рисковать в условиях распространения вируса. Во-вторых, в этом году Мирон ездил к бабушке и дедушке в деревню, и этих эмоций вполне хватило. Он успел набраться сил, покушать ягод и фруктов, побегать на природе и в целом хорошо отдохнуть.

Также мы недавно ездили в аквапарк. Мирон был просто восторге. Он не выходил из бассейна и катался с горок: сначала с нами, а потом освоился и делал это самостоятельно. Такой смешной и деловой наш сынок!

Сейчас мы потихоньку готовимся к дню рождения Мирона. В этом году ему исполняется 5 лет. Сынок первый раз сам попросил, чтобы у него был праздник с гостями, шарами и прочими атрибутами веселья. Раньше Мирон по этому поводу не волновался, и это еще один показатель, что наш мальчик вырос. В дополнение к этому у сынули начал шататься первый молочный зуб. Об этом мы узнали, когда Мирон с криком забежал в комнату и с очень удивленным взглядом начал нам это показывать. Теперь он периодически открывает рот и демонстрирует, что у него шатается зуб.

В детский сад мы пока ходить не начали, но обнадеживает то, что Мирон уже хочет туда пойти. Он периодически спрашивает про садик и говорит, что будет оставаться и играть с новыми друзьями, не станет плакать и звать маму с папой. Посмотрим, как будут развиваться события на самом деле.

Мирон стал очень общительным с другими детьми. Со всеми он хочет поиграть, активничает, задает миллион вопросов и особенно учтиво обращается с девочками. Сынок подает им руку, придерживает, уточняет, всё ли хорошо — в общем, ведет себя как маленький джентльмен.

Состояние здоровья у Мирона в целом стабильное. Он активен. Сатурация в норме — 90-91%. Мы продолжаем терапию в виде «Аспирина» и «Лизиноприла».

В конце сентября нам наконец-то удалось попасть на прием к нашему доктору в Казани. Всё хорошо, и даже чуть улучшилась работа трикуспидального клапана. Единственное, нашего доктора слегка обеспокоило чуть повышенное давление и немного увеличенная печень. Поэтому мы собираемся пройти дополнительное обследование в ноябре. Правда, пока неизвестно, как получится организовать этот процесс в период второй волны пандемии. Наш врач сказал, что повода для беспокойства нет, и проверка необходима просто на всякий случай, чтобы не пропустить ничего важного. Мы очень надеемся, что так и есть.

Вот такие наши новости.

Большое спасибо, что Вы остаетесь с нами! Мы, как всегда, от чистого сердца благодарим всех за оказанную помощь и постоянную поддержку. Пусть у Вас и Ваших близких будет крепкое здоровье. Мы желаем Вам благополучия, а также замечательного и исключительно чудесного окончания года! Берегите себя и всех, кто дорог.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 02.05.2020:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Хоть уже и наступила весна и все чаще бывают солнечные и тёплые деньки, приходится в основном сидеть дома. Так же, как и многие сейчас, наша семья находится на самоизоляции. С недавнего времени в наш регион тоже пришёл коронавирус, поэтому, чтобы не рисковать, мы придерживаемся рекомендованного режима.

Мирону уже 4,5 года. Порой нам даже не верится, что он такой взрослый. Произошло много всего нового с момента наших последних новостей в ноябре.

Во-первых, мы очень здорово отпраздновали Новый год в семейном кругу, с бабушками и дедушкой в родном городе. Мирон уже с вечера начал заглядывать под ёлку и ближе к полуночи обнаружил там конструктор-автомастерскую, которую заказывал у Деда Мороза. 1 января прошло в хлопотах сборки и непрерывной игры. Также мы встречались с друзьями, ездили на детские площадки, лепили снеговика, катались с горки и много гуляли. Праздники пролетели, как всегда, быстро, и мы вернулись к повседневной жизни.

Детский сад, в который Мирон начала ходить, нам не подошёл. Сын очень трудно адаптировался, совсем не хотел оставаться один, а если оставался, то очень переживал. Поэтому мы приняли решение подыскать другое место. Когда его нашли, начался процесс распространения нового вируса. Оценив ситуацию, мы решили не рисковать и пока остаться дома. Дело в том, что новый вирус даёт серьезные осложнения на легкие, что категорически недопустимо при нашем пороке и патологии сердца и лёгких. Нужно максимально беречься и не допускать контактов.

В феврале мы прошли плановую комиссию на подтверждение инвалидности, посетив огромное количество врачей. Мирон, конечно, нервничал и переживал. Мы вместе с ним. В итоге несколько недель приёмов, посещений, анализов, сбора документов и положительный конечный результат. Мирону дали инвалидность до 18 лет.

За эти полгода Мирон сильно вырос и изменился, стал очень осознанным. Он много разговаривает, задаёт вопросы и вообще ведёт себя по-взрослому. У него появляются свои увлечения, шутки, привычки, предпочтения в музыке и досуге. Каждый день он демонстрирует нам что-то новое и необычное. Периодически проявляет характер и, если что-то не по его, то очень забавно сердится, а иногда и обижается, скрещивая руки и отворачиваясь в другую сторону. В общем, это очень интересное и особенное время, и мы наслаждаемся им вместе.

Состояние здоровья у Мирона стабильное. Он активен. Сатурация в норме для его показаний. Мы продолжаем терапию: Мирон принимает аспирин и лизиноприл.

В июле мы собираемся на плановый осмотр в Казань. Пока не знаем, состоится ли он в это время или мы будем вынуждены перенести встречу на более поздний срок.

В завершение наших новостей мы, как всегда, от души и чистого сердца благодарим всех Вас за оказанную помощь и поддержку, за то, что помните о нас и остаётесь рядом. Желаем всем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, удачи и выдержки в этих непростых условиях.

Берегите себя, близких и как можно лучше защищайтесь в условиях пандемии.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 29.11.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Быстро пролетело лето, и уже заканчивается осень. С момента наших последних новостей произошло много чего и интересного, а, самое главное, хорошего.

21 октября Мироше исполнилось 4 года. Отметили в кругу семьи, заказали торт и шарики. Мирону особенно понравился процесс задувания свечей, и в этом году он сделал это исключительно сам. Это был замечательный, тёплый, семейный праздник.

Мирон растёт прямо на глазах. Становится взрослым, очень осознанным и ещё более любопытным. Его словарный запас пополняется с каждым днём. Он так увлечённо рассказывает обо всём, что происходит вокруг, о его желаниях и историях, которые с ним произошли, что просто можно заслушаться. Ещё сын очень интересуется музыкой, танцами и вообще стал более активным: кувыркается, бегает, прыгает, порой даже дух захватывает, какие трюки он вытворяет. Особенно интересно, когда он повторяет за героями мультиков, пытаясь имитировать их жесты, движения, повадки и речь.

Мы съездили в Казань на плановый приём, а ещё нам удалось попасть на приём к нашему доктору в Лондоне. Как мы волновались, не передать словами. Всё-таки прошёл ровно год, и очень важно было понять, как прошёл процесс реабилитации и всё ли в порядке на данный момент. В итоге оба визита прошли хорошо. Процесс восстановления идёт правильно. Доктора довольны состоянием Мирона.

Анализы, результаты ЭКГ и холтера, которые мы сдавали ранее, все в норме, и нет повода для беспокойства. Мирону увеличили дозу аспирина, так как он вырос и набрал вес. Сатурация в норме, недостаточность трикуспидального клапана держится в изначальных пределах. Для того чтобы снизить нагрузку на клапан, нам увеличили дозу лизиноприла. Повторный визит через год.

Через несколько недель Мирон должен пойти в детский сад. Мы, если честно, не верим, что он уже такой взрослый. Недавно мы подобрали хорошее место прямо рядом с домом. Мы предварительно ходили и общались с представителями сада, рассказывали нашу историю и возможные ограничения. И, как только, Мирон приедет от бабушки и дедушки, где он гостит уже целый месяц, будем договариваться насчёт первого визита. Пока не знаем, как сын отреагирует, но в подготовительную группу ходит с удовольствием, правда, занимается там только своими делами.

От души и чистого сердца благодарим всех Вас ещё раз. Желаем всем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, благополучия, прекрасного и счастливого окончания года. Спасибо, что Вы с нами. Берегите себя и своих близких людей.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 02.07.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Прошло целых 4 месяцев с момента наших последних новостей. Лето в разгаре. Мирон весь в делах и приятных заботах. Гуляем, играем, наслаждаемся временем вместе.

Наш маленький непоседа очень подрос и восстановился после операции. Говорит всё больше слов, начинает подпевать песни и интересуется всем вокруг с ещё большим любопытством, чем раньше. Футбол, самокат, батут, игровые комнаты, катание на разных аттракционах и, конечно же, мороженое стали неотъемлемой частью практически каждой прогулки. Мирон знает русский алфавит и немножко английский, а также начинает читать простые слова. Предложениями пока не говорит, но простые словосочетания употребляет всё чаще и чаще.

В мае мы ездили в Геленджик. Мирону очень понравилась эта поездка. Он у нас путешественник. Очень любит кататься на машине, автобусах, трамваях, метро и самолётах. Несмотря на то что купаться было нельзя (море ещё холодное), Мирон придумал много разных затей. Мы кидали камушки в море, искали ракушки, много гуляли, собирали и сдували одуванчики, катались на горке и качелях и, конечно же, дышали морским воздухом. В общем были все 33 удовольствия. Каждый день был интересным, насыщенным и познавательным.

На данный момент все показатели стабильны. Сатурация держится в норме в районе 90-92 %. Давление и пульс также стабильны. Мы сдали анализы крови по разным показателям и получили положительный результат за исключением умеренного повышения уровня ГГТП. Как нам объяснили, такое бывает после операции Фонтена и нужно будет дополнительно сделать УЗИ печени, чтобы убедиться, что всё хорошо. Недавно мы сняли показания работы сердца через холтер, а буквально через несколько дней поедем на плановый приём в Казань. С нетерпением ждём этот визит, так как прошёл практически 1 год с момента операции Фонтена и нужно убедиться, что процесс восстановления идёт правильно.

Спасибо, что Вы с нами, безгранично благодарим за всё, что Вы сделали для нашего сына. Мы желаем всем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, классного и интересного лета, больше счастливых и радостных моментов. Берегите себя и Ваших близких людей.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 13.02.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Мы не делились нашими новостями с сентября месяца и спешим рассказать, как наши дела. За это время Мирон повзрослел. Начал играть в футбол, лепить из пластилина, рисовать, а также научился кататься на самокате и ещё много всего. И вообще он становится очень самостоятельным. Делает первые попытки кушать без нашей помощи, снимать и надевать одежду и обувь. Причём каждый раз это сопровождается очень смешным ворчанием, если что-то не удаётся сделать с первого раза. Какое же это счастье быть рядом и наблюдать, как он растёт.

В конце октября Мирону исполнилось 3 года. Мы отпраздновали этот день рождения в кругу его друзей. Были воздушные шары, торт, угощения, игры и конкурсы, аниматоры. Всё это создало незабываемую атмосферу. Мирон был в восторге от праздника и подарков. Активно принимал участие, бегал, резвился и наслаждался этим замечательным моментом.

Затем началась подготовка к Новому году. Выбирали ёлку, наряжали её все вместе. В этом году Мирон проявил особый интерес к ёлочным игрушкам и процессу украшения. Несколько раз одевал игрушки, а затем их снимал, видимо, тем самым хотел продлить удовольствие от этого занятия. Уже с 27-го декабря начал одобрительно кивать, что ждёт подарки от Деда Мороза и несколько раз в день заглядывал под ёлку в поисках сюрприза.

Мы продолжаем ходить в развивающий детский сад. Мирон пока не говорит предложениями, но уже выговаривает слоги и отдельные слова. Мы очень ждём, когда он начнёт разговаривать. Несколько раз мы ходили на профилактический массаж к логопеду, который стимулирует мышцы и позволяет ускорить этот процесс.

В декабре мы съездили на плановый приём в Казань. Сатурация держится в районе 88-90 %, как и должно быть. Сердце работает стабильно. Трикуспидальный клапан и давление также в норме. Как нам сказали, все показатели в нужных пределах. Нужно продолжать терапию, так как мы всё ещё находимся на стадии реабилитации. И ближайшие 6 месяцев будем принимать необходимые препараты. Следующий визит нам назначили на начало лета. Нужно будет сдать дополнительные анализы крови, проверить работу печени, так как каждый день мы принимаем аспирин.

Спасибо, что Вы с нами, спасибо и ещё раз спасибо за всё, что Вы сделали для нашего сына. Мы желаем всем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, больше радостных моментов в жизни и бесконечного счастья.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 29.09.2018:

Дорогие благотворители!

Вот уже месяц, как мы дома. Мирон чувствует себя хорошо, восстанавливается и набирается сил после операции. Как мы упоминали ранее, а сейчас это становится более явным, операция Фонтена пошла Мироше на пользу. Он стал очень активным, потихоньку набирает вес, даже начал подтягиваться на руках! Сатурация держится в нормальных пределах, давление и пульс также стабильны.

В начале сентября мы возобновили посещение развивающего садика. Мирон с большим энтузиазмом вернулся в свою родную группу. Бегает, рисует, выполняет задания, правда, частенько уделяет внимание только тому, что больше всего интересно. Мирон недавно попробовал леденцы на палочке — Вы бы видели этого довольного мальчугана, который бегал по квартире и наслаждался этим лакомством!

Несколько недель назад мы были на контрольном приёме в Казани. Слава Богу, все показатели в норме. Нам усилили терапию для лучшего восстановления и стабилизации функции сердца. До конца года мы будем проходить курс реабилитации. Планируем посетить логопеда и походить на массаж.

Мы от всей души и ещё раз благодарим за помощь и поддержку, которую Вы оказали нашей семье. Желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким, пусть счастье и благополучие будут Вашими верными спутниками. Спасибо за Ваши добрые и отзывчивые сердца.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 25.08.2018:

Дорогие благотворители!

С момента нашего последнего письма произошло много всего. Итак, обо всём по порядку.

3 августа доктора приняли решение вернуть дренаж, так как жидкость не уходила и препараты не помогали. Конечно, эта новость прозвучала как гром среди ясного неба. Поначалу мы расстроились и, безусловно, сильно запереживали. Мирону сделали лёгкий наркоз и поставили небольшой дренаж. Жидкость стала уходить.

Затем мы провели ещё несколько дней в палате. А уже 7 августа прозвучали долгожданные слова доктора, что лишняя жидкость ушла, показатели стабильны, и Мирошу выписали из больницы, назначив контрольный приём через неделю.

После трёхнедельного калейдоскопа разного рода событий мы решили использовать эту неделю максимально с пользой. Мы гуляли в парках и по городу, посещали музеи и просто наслаждались временем вместе. Ещё в больнице мы заметили, а потом уже на улице убедились, насколько Мирону помогла эта операция. Он стал так много ходить, даже, точнее сказать, бегать. У него порозовели ногти, ручки, и ножки стали тёплыми. Сынок действует так бодро и подвижно, что мы порой не успеваем за его прыткими ножками. За время прогулок Мирон выучил зелёный и красный сигнал светофора. После этого все дороги он переходил сам и только в соответствии с правилами.

Такое время пролетает очень быстро. И вот наступило 16 августа – день контрольного приёма. Очень волнительный период в ожидании заключения после эхокардиографии и осмотра. Доктор подтвердил, что всё хорошо, все параметры в норме и сказал, что мы можем ехать домой. Сразу после этих слов Мирон поднял руки вверх, засмеялся, показал на дверь и спешно засобирался. Мы начинаем подозревать, что теперь он понимает и английский язык тоже. Получив рецепты на препараты и финальные рекомендации, мы стали собираться домой.

Уже 17 августа мы отправились в путь. Впереди было два самолета, несколько такси и тысячи километров до дома. Дорога была довольно долгой, но нас абсолютно не утомила. Мирон бегал по аэропорту, в самолёте знакомился со стюардессами и пассажирами. В субботу мы уже были дома. Сейчас у Мироши важный и необходимый период реабилитации, приём медикаментов и наблюдение за работой сердца и внутренних органов. Дай Бог всё будет хорошо и стабильно.

Примерно 3 года назад мы узнали о диагнозе нашего сына. Поначалу, наверное, как и многие, не верили. Думали, что это ошибка и с нами такого быть не может. Но хорошо, что очень быстро поняли: нужно действовать и делать всё возможное, чтобы Мирон мог жить и развиваться как обычные детки. На этом пути мы встретили много неравнодушных, добрых и отзывчивых людей, которые искренне и от души помогали и помогают нам продвигаться вперед.

Мы хотим ещё раз и от всего сердца сказать спасибо нашим дорогим благотворителям, нашим надёжным и любимым докторам и всем тем, кто с нами рядом. Честно, мы бы не справились без Вашей помощи, поддержки и надёжной опоры в это непростое время. Благодарим за то, что помогли спасти нашего самого дорогого человечка.

Мы от души желаем здоровья Вам и Вашим близким, цените и берегите друг друга.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 06.08.2018:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

До Лондона мы добрались хорошо. Мирон очень полюбил самолёты, поэтому в аэропорту всё время стоял около стеклянных окон и ждал, когда объявят посадку.

В понедельник, 23 июля, мы прошли все первичные обследования, а во вторник нам сделали МРТ под общим наркозом. Мирон довольно быстро отошёл от анестезии и уже через несколько часов нас отпустили домой.

Проанализировав наши показатели, доктора сказали, что мы готовы к операции Фонтена. В среду утром мы были уже в больнице. Операция началась до обеда и продлилась 4 томных часа. И вот прозвенел долгожданный звонок от доктора, который сказал, что всё прошло по плану, Мирон чувствует себя хорошо и стабильно.

Сыночка перевели в реанимацию, где он провёл сутки. Сердечко не сразу взяло свой ритм, поэтому нам поставили временный кардиостимулятор, который убрали через несколько дней. После этого мы провели 4 ночи в палате интенсивной терапии под постоянным наблюдением. Были разного рода маленькие и средние трудности, которые каждый день мы вместе преодолевали. Во вторник после снятия дренажей и отмены некоторых лекарств, нас перевели в обычную палату.

Мирон ходит самостоятельно, кушает, играет в игрушки. У него пока непросто проходит адаптация к новому давлению и сатурации. Дело в том, что после операции Фонтена внутри скапливается жидкость, увеличиваются органы и живот. Доктора говорят, что это нормальный процесс, который требует терпения и времени. Также нам назначили дополнительные медикаменты. Мы молимся, верим и радуемся большим и маленьким победам сынишки. Он у нас, как всегда, большой молодец.

Мы будем держать Вас в курсе событий, а также очень просим Вас помолиться за скорейшее выздоровление Мироши и держать за него кулачки. Особенно сейчас Ваша поддержка и доброе слово ему очень необходимы.

Желаем здоровья Вам и Вашим близким. Берегите себя и тех, кто рядом.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 21.06.2018:

Дорогие благотворители!

В нашем регионе наконец-то стало тепло. Мирон так обрадовался солнышку, что последние три дня активно гуляет на улице. Он исследует все ближайшие детские площадки, песочницы и набережную. В конце июня у нас закончатся походы в развивающий детский сад, и у Мирона будут каникулы. Ему очень нравятся эти занятия. Он с удовольствием их посещает и там встречается со своими друзьями, играет, веселится и учится новому. Он у нас таким непоседой стал: всё время в поисках приключений, каких-то игр и развлечений. Мы же не нарадуемся успехам и стремлению сыночка в познании этого мира и себя.

Мы недавно вернулись из Москвы, куда ездили подавать документы на визу. Мирон, как всегда, с огромным интересом путешествовал, немного важничал, так как летел в собственном кресле и ему даже принесли обед.

В целом Мироша чувствует себя хорошо, он у нас молодец. Последние 3 месяца у нас проходят в очень активной фазе подготовки к операции Фонтена. Это завершающий этап лечения, который поможет максимально восстановить сердечко, существенно снизит нагрузку на трикуспидальный клапан и поднимет сатурацию до пределов, которые позволят Мирону жить и развиваться как здоровые детки.

Операция назначена на неделе с 23-го июля, и в клинике Грейт Ормонд Стрит нас уже ждут. Буквально сегодня мы получили подтверждение из посольства, что наши визы готовы. Через две недели мы уже начнём подготовку к отъезду в Лондон. Время очень волнительное и, конечно, тревожное.

Несмотря на все трудности и преграды, в нашем мире всегда есть место чуду. И оно произошло с нами. Несколько недель назад благодаря неоценимой поддержки Фонда и неизвестных добрых людей с большим сердцем, наш счёт был полностью оплачен. В самом начале казалось, что это сон и всё это происходит не с нами, но потом мы осознали, что всё это правда.

Мы от души и всего сердца благодарим Вас за то, что остаётесь с нами рядом и поддерживаете Мирона и нас в этой жизненной ситуации. Желаем Вам и Вашим близким безграничного здоровья, семейного тепла, благополучия и, конечно же, человеческого счастья. Пусть над Вашими головами всегда светит яркое и тёплое солнце.

С уважением, семья Лукашиных

Новости от родителей от 04.04.2018:

Дорогие благотворители!

Наступила долгожданная весна. В нашем регионе пока ещё холодно, но, несмотря на это, мы активно гуляем по набережной и ходим в лес.

Мирону скоро будет 2,5 года. Он становится взрослым, самостоятельным и таким любознательным. Для нас каждый день ознаменован какими-то новыми затеями, играми и занятиями, которые Мирон придумывает. Он начинает говорить первые слова, знает числа от 1 до 10, русский алфавит, а сейчас мы осваиваем английские буквы: показываем ему карточки, называем букву или цифру, а он указывает пальцем. Это его самая любимая игра, за которой он может сидеть часами.

Новый Год прошёл спокойно, мы отметили его в кругу семьи, Мирон первый раз нашёл подарок под ёлкой. Радости не было предела. Затем ещё несколько дней периодически заглядывал туда, ожидая сюрпризов. Как мы рассказывали ранее, Мирон продолжает ходить в развивающий детский сад. Там он рисует, делает поделки, занимается физкультурой, играет и веселится с ребятишками. Недавно ходили на мастер-класс по гончарному мастерству. Мирон, конечно, побаивался этого процесса, очень осторожно наблюдал за всем происходящим, но начало положено, и думаем, что в следующий раз он сделает поделку самостоятельно.

В целом Мирон чувствует себя хорошо и стабильно. Он подрос за зиму, набрал вес, стал более активным и подвижным. А вместе с этим наша сатурация продолжает плавать в пределах 75-77 % (когда он активный) и 80-82 % (когда он спокойный или спит). 75 % — это критический предел, ниже которого наша сатурация не должна опускаться согласно рекомендациям врачей.

7 марта мы были на плановом приёме у кардиолога. После осмотра она сказала, что мы готовы к операции Фонтена, и лучшим периодом для этого будет конец июля или начало августа этого года, принимая во внимание нашу сатурацию и результаты обследования.

С уважением, семья Лукашиных

Проиграть видео

Новости от родителей от 16.12.2017:

Дорогие благотворители!

И вот незаметно подкрался декабрь. Начинается предпраздничная суета, время волшебства и исполнения желаний. Мирон чувствует себя хорошо и стабильно. Мы отпраздновали его День Рождения. Был и торт, и мыльные пузыри, и воздушные шары. Мирон был такой счастливый! И мы, конечно же, вместе с ним. Он уже уверенно бегает, самостоятельно и активно играет.

Уже выпал первый снег, и это событие Мирон, естественно, не пропустил. Бегал по снегу, удивлённо интересовался тем, почему снег тает в руках, и даже поначалу побаивался брать его в руки. Такой интересный.

Наша терапия продолжается. В целом всё идет по плану. Немного «плавает» сатурация из-за увеличения нагрузок, но результат держится в нормальных и допустимых пределах. В общем, наблюдаем за нашими показателями и начинаем готовиться к операции Фонтен, которая будет необходима в следующем году. 

Пользуясь случаем хотим поздравить всех Вас и Ваших близких с наступающим Новым годом. Пусть он приносит только позитивные новости, хорошее настроение и море улыбок. Ещё раз большое спасибо всем Вам за оказанную нашей семье помощь и поддержку. Ведь так важно понимать, что ты действительно не один в такие моменты! Спасибо всем Вам! Берегите себя и своих близких.

С уважением, семья Лукашиных.

Новости от родителей от 16.10.2017:

Дорогие благотворители!

Мы давно не делились новостями и нам есть, что рассказать. Мирон чувствует себя хорошо и стабильно. Это самое главное и основное. Месяц назад Мирон начал ходить самостоятельно. Сначала побаивался, передвигался мелкими перебежками, зато теперь бегает и самостоятельно изучает мир. Вы бы видели его хитрые глаза, когда он вечером убегает от нас перед сном! Начинает прятаться, делая вид, что разговаривают не с ним. Никак не хочет укладываться спать.

Лето пролетело очень быстро. Мирон много гулял. Мы начали ходить в развивающий кружок, где Мирон делает успехи. Уже пробует рисовать, лепить из пластилина. Очень любит, когда всё получается так, как просит преподаватель и ждёт, чтобы его похвалили. Очень активно знакомится и общается с другими детьми, особенно на детской площадке, где качели и горки наша страсть. Мирон попробовал мороженное, и теперь это наше любимое лакомство. Такой забавный, когда его ест!

Недавно ходили в парк развлечений. Мирону так понравились карусели, что он катался 3 раза подряд и не хотел уходить. Кричал, возмущался и требовал, чтобы процесс продолжался. Катался на машинках, играл на аттракционах. Столько положительных впечатлений получили!

Через несколько дней Мирону исполнится 2 года. Мы готовимся. Уже заказали торт и шарики. Планируем посидеть в узком семейном кругу и отметить праздник.

Наша терапия продолжается. Всё идет по плану. Нагрузка, конечно, увеличилась, Мирону требуется чуть больше передышек во время игры, но он у нас молодец. Настоящий боец. Активный, любознательный и настойчивый.

Мы в очередной раз хотим поблагодарить всех за ту помощь и поддержку, которую Вы оказали Мирону и нашей семье. Не передать словами наши чувства и масштаб этой благодарности. От всей души желаем крепкого здоровья, приятных моментов и улыбок Вам и Вашим близким.

С уважением, cемья Лукашиных.

Новости от родителей от 15.05.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мирону недавно исполнилось полтора годика. Он практически реабилитировался с момента последней операции, подрос, окреп и, слава Богу, чувствует себя хорошо!

Любознательность Мирона проявляется в каждом его действии. Мы думаем, что ещё немного, и Мирон самостоятельно пойдет. Он, конечно, еще немного боится и держится за наши руки, но уже делает первые, хоть и маленькие, но уже самостоятельные шаги. Сейчас его любимые занятия - это гулять, кататься на качелях, каруселях и с горки, а также купаться и играть с любимыми игрушками дома. Он конечно же устает, но какое удовольствие и радость он испытывает, когда занимается любимым делом, трудно передать словами. А мы не нарадуемся успехам сына, его детскому любопытству и тяги ко всему новому каждый день!

Мы продолжаем терапию. Месяц назад нам увеличили дозу препаратов, так как Мирон прибавил в весе. В целом все идет по плану, и мы постепенно готовимся к операции Фонтена.

От всей души поздравляем Вас и Ваших близких с наступившими майскими праздниками и ещё раз благодарим за помощь, оказанную Мирону и нашей семье! Желаем Вам крепкого здоровья, счастливых событий, мирного и ясного неба над головой!

С уважением, семья Лукашиных.

Новости от родителей от 17.01.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошло уже 4 месяца с нашей операции. Мирон очень вырос и изменился, 21 октября ему исполнился 1 год. Самое главное – он чувствует себя хорошо и развивается с каждым днем! Мирон очень любознательный, наверное, как и все детки в его возрасте. Он уже активно делает первые шаги и говорит первые слова. Теперь любимое занятие Мирона – это ходить по квартире, держась за руки папы или мамы и заходить во все укромные места. Он исследует и познает мир каждую свободную минуту и по-детски ворчит, если долго сидит или лежит на одном месте. А еще мы замечаем в нем интерес к музыке. Как только слышит песню – начинается танец, в котором задействованы все части тела от головы до ног. Так еще и пытается подпевать. Такой смешной! У него даже сформировались свои вкусы, и уже есть любимые исполнители.

Наша терапия и подготовка к операции Фонтена продолжается. В декабре мы были на плановом обследовании в Казани. Результаты и показатели стабильные, только немного повысилось давление. Но такое может быть на фоне отмены некоторых препаратов. Мы наблюдаем за этим. В остальном все идет по плану.

Мы еще раз от всей души благодарим Вас за помощь и поддержку, которую Вы оказали нашей семье, и поздравляем Вас с Новым Годом! Желаем крепкого здоровья, прекрасного настроения и исполнения намеченных планов. Пусть этот год принесет только счастливые события и радует каждым своим часом и минуткой, преумножая все хорошее!

С уважением, семья Лукашиных.

Новости от родителей от 22.09.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Как нам и обещали, нас выписали 18-го августа. Все контрольные 5 дней мы старались больше проводить на свежем воздухе, гуляли в парках и даже сходили в зоопарк. Мирону так понравились пингвины в бассейне, что его восторгу не было предела. Таким изумленным мы его еще не видели. 23-го августа мы сходили на контрольный прием к доктору, который сказал, что восстановление идет хорошо, как и предполагалось. Сердечку, конечно же, нужно время, но самое главное, что тренд позитивный! Он объяснил все тонкости периода реабилитации, рассказал про медикаменты и разрешил вернуться домой.

25-го в обед мы начали своё путешествие. Мироша хорошо перенёс 2 перелета и поездку на машине. По возвращению первым делом принялся играть со своими игрушками, которые оставил на целые 3 недели! Он стал таким активным. Переворачивается на живот, перекатывается, хватает все вокруг, пытается сказать первые слова, а мы просто не нарадуемся положительным изменениям, которые произошли после операции и терапии.

Недавно мы ездили в Казань на контрольный осмотр, нам сказали, что все идет по плану. С сегодняшнего дня начали делать массаж и планируем ходить в бассейн. Доктора сказали, что все это поможет Мирону быстрее встать на ноги и потихоньку готовиться к завершающему этапу – операции Фонтена, которая проводится на 2-3 годах жизни.

Мы искренне благодарим всех, кто откликнулся и помог Мирону. Видеть его таким, какой он есть сейчас, это большое счастье! Да хранит Вас всех Господь!

С уважением, семья Лукашиных.

Новости от родителей от 18.08.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим поделиться новостями. Нам сделали все необходимые обследования, и на прошлой неделе Мирошу прооперировали, все прошло по плану! Операция длилась 4 часа. Хирургам удалось сделать пластику трикуспидального клапана, понизить уровень его недостаточности до 1-2 (до операции было 4) и провести операцию Гленна. Мирон начал дышать сам, и ИВЛ нам не потребовалась. Это просто чудо! Первые 2 дня в реанимации прошли спокойно. Только на 3-ий день у Мирона участилось сердцебиение, поэтому его оставили еще на один день для мониторинга. Сейчас Мироша в палате и проходит реабилитацию. Наш врач-кардиолог говорит, что тренд позитивный, сердечко постепенно восстанавливается и через 2 месяца должно прийти в норму.

Мирошка играет, резвится, улыбается, даже уже несколько раз переворачивался на живот. С любопытством и осторожностью рассматривает всех врачей и медсестер, которые его наблюдают. В ближайшие дни нас обещают выписать, после чего 7 дней нам нужно оставаться рядом с клиникой для контрольных проверок.

Еще раз благодарим всех Вас за помощь, которую Вы оказали Мирону и нашей семье! Будем обязательно держать Вас в курсе событий.

С уважением, семья Лукашиных.

Новости от 17.08.2016:

Фонд перечислил 31.000,00 GBP в клинику Harley Street Clinic на оплату операции Лукашина Мирона.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Мы безгранично благодарим каждого за помощь, оказанную Мирону и нашей семье! Мы просто не справились бы без Вашей поддержки! С самого первого дня мы верим, что все будет хорошо и по-другому просто не может быть. Особенно, когда ты не один, когда тебе помогают, дают силы идти вперед, преодолевать новые трудности и укрепляют веру только в лучший результат!

Видеть, как твой ребенок улыбается, смеётся, играет и живет полноценной жизнью – это самый главный и бесценный подарок, который могут получить родители. Спасибо Вам за этот подарок!

Мы никогда не забудем то, что Вы сделали для нашего единственного и любимого сыночка! Здоровья, семейного тепла, благополучия Вам и Вашим семьям!

С уважением, семья Лукашиных.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаются к Вам родители Лукашина Мирона, 21.10.2015 г.р.

Наш сынок Мирошка – долгожданный ребенок в семье. К сожалению, на 24-й неделе беременности нам поставили страшный диагноз - врожденный порок сердца. Мы даже не можем передать словами те чувства, которые тогда испытали. Будто, земля ушла из-под ног. Мы обратились к специалистам «Детской Республиканской Клинической Больницы» (ДРКБ) города Казани. В отделении кардиохирургии нам подтвердили диагноз и рассказали о всех трудностях и плановых операциях, которые помогут нашему сыночку жить и развиваться, как все детки.

Первая операция «Норвуд» была сделана на третий день жизни нашего малыша командой профессионалов из отделения ДРКБ города Казань, которым мы будем благодарны до конца жизни! Мироша хорошо перенес операцию и через две недели нас перевели из реанимации в отделение. В отделении мы были всего три недели. После выписки врачи не отпустили нас домой, оставив в Казани для мониторинга состояния работы сердца. Каждую неделю мы ездили на контроль УЗИ сердца и готовились ко второй плановой операции «Гленна».

Сынок хорошо восстанавливался после операции. На третьи сутки пребывания вне больничных стен он уже самостоятельно сосал из бутылочки. За четыре месяца проведенных в Казани наш Мирошка развивался как все детки: гулил, смеялся, поворачивался на бочок и даже один раз сам перевернулся на живот! В три месяца Мирон стал брать грудь и полностью перешел на грудное вскармливание. Для нашего порока это большое достижение. Врачи, которые к нам приходили на осмотр, даже сразу и не понимали, что у нас ВПС.

В четыре месяца мы весили уже 6 кг и подошли к операции «Гленна». План нашей госпитализации был таков: компьютерная томограмма, зондирование полостей сердца и операция. После КТ мы тяжело отходили от наркоза, на фоне обезвоживания сатурация упала, и нас положили под кислород.

К сожалению, операция пошла не так, как планировали. Вместо 4-х часов наша операция длилась долгих 8 часов! При всех усилиях наших врачей давление в легких удалось снизить только до 15-20 (с 40!). Нам сделали пластику легочных ветвей артерии, так как там было сужение, и пластику трехстворчатого клапана, со 2-3 степени недостаточности до 1-ой степени. На протяжении всех 8-и часов операции наш малыш находился на искусственном кровообращении, а мы сидели у операционной и молили Господа Бога, чтобы он дал сил нашему малышу справиться.

Из-за того, что давление в легких не снизилось до нужной отметки, врачами было принято решение сделать так называемый «шаг назад». Нашему малышу за один день пришлось пережить фактически две операции. Нам вернули «Норвуд». В реанимации мы долго отходили от ИВЛ, в общей сложности мы провели там 28 дней, после нас перевели в отделение, там мы провели три недели.

Сейчас мы дома, восстанавливаемся после операции, наблюдаемся в кардиохирургическом отделении ДРКБ. Мирошка подрос, мы на грудном вскармливании, он очень любит гулять, играть с погремушками, резвиться в кресле и уже пытается сказать первые слоги. Недавно начал переворачиваться на живот, хотя, и не всегда хватает сил это делать. Он у нас настоящий боец!

На одном из последних УЗИ врачи нам сказали, что трехстворчатый клапан перешёл в 4-ю степень недостаточности (выписывали нас с 3-ей). Шунт мы уже переросли и сатурация в любой момент может понизиться. К сожалению, наши врачи нам помочь не могут.

Нам посоветовали обратиться к доктору Мартину Костольны, который успешно практикует подобные операции в клиниках Лондона. Он посмотрел нашу историю болезни и подтвердил готовность помочь в ближайшее время. Сумма счета за операцию, полученного из клиники, – это огромные деньги для нас, которые просто не собрать за отведённый срок (1 месяц). Ведь, помимо этой суммы еще требуется оплатить дорогу, проживание, визы и возможные другие непредвиденные расходы, которые могут возникнуть. А медлить нам просто нельзя! Состояние сына может ухудшиться в любой момент.

Мы просим Вас помочь нашей семье! Помогите спасти нашего сыночка!

С уважением, родители Мирона.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...