Программа №365
Лукашин Мирон
Дата рождения: 21.10.2015
Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца, атрезия аортального клапана
Место жительства: г. Набережные Челны
Поделиться:
Новости
После долгих сборов и решения бесконечного количества организационных вопросов мы смогли попасть в Лондон на прием к нашему кардиологу. Мы не были... →
В ноябре попасть на обследование нам не удалось из-за новой волны пандемии. Зато недавно мы были на плановом приеме у нашего доктора в Казани. →
В конце сентября нам наконец-то удалось попасть на прием к нашему доктору в Казани. Всё хорошо, и даже чуть улучшилась работа трикуспидального клапана. →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
Мы безгранично благодарим каждого за помощь, оказанную Мирону и нашей семье! Мы просто не справились бы без Вашей поддержки! С самого первого дня мы верим, что все будет хорошо и по-другому просто не может быть. Особенно, когда ты не один, когда тебе помогают, дают силы идти вперед, преодолевать новые трудности и укрепляют веру только в лучший результат!
Видеть, как твой ребенок улыбается, смеётся, играет и живет полноценной жизнью – это самый главный и бесценный подарок, который могут получить родители. Спасибо Вам за этот подарок!
Мы никогда не забудем то, что Вы сделали для нашего единственного и любимого сыночка! Здоровья, семейного тепла, благополучия Вам и Вашим семьям!
С уважением, семья Лукашиных.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращаются к Вам родители Лукашина Мирона, 21.10.2015 г.р.
Наш сынок Мирошка – долгожданный ребенок в семье. К сожалению, на 24-й неделе беременности нам поставили страшный диагноз - врожденный порок сердца. Мы даже не можем передать словами те чувства, которые тогда испытали. Будто, земля ушла из-под ног. Мы обратились к специалистам «Детской Республиканской Клинической Больницы» (ДРКБ) города Казани. В отделении кардиохирургии нам подтвердили диагноз и рассказали о всех трудностях и плановых операциях, которые помогут нашему сыночку жить и развиваться, как все детки.
Первая операция «Норвуд» была сделана на третий день жизни нашего малыша командой профессионалов из отделения ДРКБ города Казань, которым мы будем благодарны до конца жизни! Мироша хорошо перенес операцию и через две недели нас перевели из реанимации в отделение. В отделении мы были всего три недели. После выписки врачи не отпустили нас домой, оставив в Казани для мониторинга состояния работы сердца. Каждую неделю мы ездили на контроль УЗИ сердца и готовились ко второй плановой операции «Гленна».
Сынок хорошо восстанавливался после операции. На третьи сутки пребывания вне больничных стен он уже самостоятельно сосал из бутылочки. За четыре месяца проведенных в Казани наш Мирошка развивался как все детки: гулил, смеялся, поворачивался на бочок и даже один раз сам перевернулся на живот! В три месяца Мирон стал брать грудь и полностью перешел на грудное вскармливание. Для нашего порока это большое достижение. Врачи, которые к нам приходили на осмотр, даже сразу и не понимали, что у нас ВПС.
В четыре месяца мы весили уже 6 кг и подошли к операции «Гленна». План нашей госпитализации был таков: компьютерная томограмма, зондирование полостей сердца и операция. После КТ мы тяжело отходили от наркоза, на фоне обезвоживания сатурация упала, и нас положили под кислород.
К сожалению, операция пошла не так, как планировали. Вместо 4-х часов наша операция длилась долгих 8 часов! При всех усилиях наших врачей давление в легких удалось снизить только до 15-20 (с 40!). Нам сделали пластику легочных ветвей артерии, так как там было сужение, и пластику трехстворчатого клапана, со 2-3 степени недостаточности до 1-ой степени. На протяжении всех 8-и часов операции наш малыш находился на искусственном кровообращении, а мы сидели у операционной и молили Господа Бога, чтобы он дал сил нашему малышу справиться.
Из-за того, что давление в легких не снизилось до нужной отметки, врачами было принято решение сделать так называемый «шаг назад». Нашему малышу за один день пришлось пережить фактически две операции. Нам вернули «Норвуд». В реанимации мы долго отходили от ИВЛ, в общей сложности мы провели там 28 дней, после нас перевели в отделение, там мы провели три недели.
Сейчас мы дома, восстанавливаемся после операции, наблюдаемся в кардиохирургическом отделении ДРКБ. Мирошка подрос, мы на грудном вскармливании, он очень любит гулять, играть с погремушками, резвиться в кресле и уже пытается сказать первые слоги. Недавно начал переворачиваться на живот, хотя, и не всегда хватает сил это делать. Он у нас настоящий боец!
На одном из последних УЗИ врачи нам сказали, что трехстворчатый клапан перешёл в 4-ю степень недостаточности (выписывали нас с 3-ей). Шунт мы уже переросли и сатурация в любой момент может понизиться. К сожалению, наши врачи нам помочь не могут.
Нам посоветовали обратиться к доктору Мартину Костольны, который успешно практикует подобные операции в клиниках Лондона. Он посмотрел нашу историю болезни и подтвердил готовность помочь в ближайшее время. Сумма счета за операцию, полученного из клиники, – это огромные деньги для нас, которые просто не собрать за отведённый срок (1 месяц). Ведь, помимо этой суммы еще требуется оплатить дорогу, проживание, визы и возможные другие непредвиденные расходы, которые могут возникнуть. А медлить нам просто нельзя! Состояние сына может ухудшиться в любой момент.
Мы просим Вас помочь нашей семье! Помогите спасти нашего сыночка!
С уважением, родители Мирона.