Программа №405

Богатов Никита

Дата рождения: 11.10.2012

Диагноз: двусторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 07.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спешим поделиться с Вами хорошими новостями. Мы наконец-то получили приглашение из клиники. Нам сказали даты операций: операция на правое ушко назначена на 01.02.2018 года, а на левое — на 14.11.2018 года.
Мы все в заботах и делах: буквально на днях вернулись из Москвы, где проходили собеседование в консульстве США, по результатам которого нам были одобрены визы. На сегодня мы уже приобрели авиабилеты, оплатили аренду авто и проживание в г. Пало-Альто. Также ищем, где нам остановиться в Лос-Анджелесе. После операции до 05.03.2018 г. мы будем наблюдаться в клинике в г. Пало-Альто, а вот с 06.03.2018 г. по 20.03.2018 г. наблюдение будет осуществляться в Лос-Анджелесе. Расстояние между городами — порядка 600 км по океанскому побережью. С 21.03.2018 г. мы снова наблюдаемся в Пало-Альто. Если всё будет хорошо, то 01.04.2018 г. Вернёмся в Москву.
Наступают последние, самые волнительные месяцы ожидания. Практически все заботы позади и мысли о поездке, а особенно об операции, не покидают ни на минуту.
Никита каждый день расспрашивает нас о самолётах, об океане, о США и о том, как дядя Волшебник сделает ему ушки.
Ещё раз хотим от всего сердца поблагодарить Вас за всё, что вы для нас сделали.
С надеждой на лучшее, семья Никиты.»

Новости от родителей от 06.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спешим поделиться радостной новостью. Клиника нам наконец-то сообщила точные даты наших операций. Первая комбинированная операция назначена на 1 марта 2018 года, вторая — на 14 ноября 2018 года. Теперь ждём от клиники даты госпитализации и приглашение, необходимые для оформления виз, бронирования билетов и гостиниц. Надеемся получить все эти документы в кратчайшие сроки. Мы немного волнуемся из-за сложившейся ситуации с порядком и сроками оформления виз в США, но надеемся, что при наличии вызова проблем не будет.
Никита продолжает постигать азы английского языка, посещает секции по футболу и плаванию. В плавании он достиг больших успехов: уже освоил брасс и учится плавать кролем. Никита с нетерпением ждёт полета на самолете, который станет первым в его жизни. Мы часто пред сном обсуждаем предстоящее путешествие.
Большое Вам спасибо за помощь и поддержку! Будем стараться держать Вас в курсе наших новостей.
С уважением, семья Богатовых.»

Новости от родителей от 03.08.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Из клиники нам сообщили, что в течение следующего месяца мы получим точные даты наших операций и госпитализации. Ориентировочные даты - февраль и ноябрь 2018 года. В свою очередь, мы постепенно готовим документы для оформления визы. Никита с удовольствием играет с друзьями на детской площадке, посещает секции по футболу и плаванию. Хоть это лето нас не часто радует теплой погодой, но мы все-таки стараемся не сидеть на месте. Часто выезжаем за город к бабушке с дедушкой. Там Никита может подолгу играть во дворе, а также любит помогать поливать огород. По выходным ходим на центральную площадь города или в парк, где ему очень нравится прыгать на батуте, кушать сладкую вату или кататься на лошадях.
Также стараемся с ним учить английский язык. Никита это делает неохотно, но когда слышит, что он в скором времени полетит на самолете в другую страну, то у него сразу появляется азарт, и мы в игровой форме начинаем проговаривать новые выражения на английском языке.
Большое Вам спасибо за помощь и поддержку! Будем стараться держать Вас в курсе наших новостей.
С уважением, семья Богатовых.»

Новости от родителей от 14.04.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Мы получили предварительные даты наших операций. Первая комбинированная операция по восстановлению слухового прохода и формированию ушной раковины состоится в феврале 2018 года. Вторая операция - в ноябре 2018 года. Точные даты госпитализации и дни проведения операций будут определены клиникой в июне 2017 года. Но уже сейчас наша подготовка идет полным ходом. Мы буквально считаем дни. Ежемесячно мы наблюдаемся у сурдолога, а также в ЛОР отделении, где следим за состоянием носоглотки. По рекомендации врачей клиники и наших специалистов планируем летом 2017 года провести операцию по удалению аденоидов, чтобы к самой операции подойти с чистенькой носоглоткой, а также проверить реакцию малыша на общий наркоз. Кроме того, в мае мы собираемся посетить одну из московских клиник, ввиду отсутствия необходимого оборудования в нашем городе, в целях проведения детального КТ обследования строения внутреннего уха, в том числе на предмет развития холестеатомы. Несмотря на то, что до операции еще очень далеко, каждый день перед сном Никита рассказывает нам о своем первом серьезном путешествии: как впервые полетит на самолете, будет смотреть в иллюминатор на облака, каким красивым будет «очень большое море» и как у него появятся ушки «как у всех ребят».
В очередной раз выражаем Вам благодарность за подаренный нашему ребенку шанс стать здоровым! Мы с нетерпением ждем операции и будем держать Вас в курсе!
С уважением, семья Богатовых.»

Новости от 03.04.2017:

«Фонд перечислил 78.000,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Богатова Никиты.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Нам тяжело подобрать слова, которыми можно было выразить наши чувства - чувства благодарности и сердечной признательности Вам!
Еще совсем недавно мы засыпали и просыпались с мыслью о том, как помочь нашему ребенку, как подарить ему здоровье и счастливое будущее. Да, мы знали что делать, досконально изучили все варианты и выбрали лучший. Однако, финансовая составляющая была для нас непомерной ношей. Сегодня у нас по-прежнему все впереди. Самые тяжелые испытания ждут нас за океаном. В нас живет еще много страхов. Но первый шаг сделан! И сделали его не столько мы, сколько Вы - сотни замечательных и благородных людей. Добро, живущее в Ваших сердцах, творит чудеса. Творит их ежедневно, спасая чьи-то жизни, чье-то будущее. Врачи подарили нам надежду, Вы подарили нам мечту!
Спасибо! Низкий Вам поклон! Да хранит Вас Бог!

С благодарностью, родители Никиты.»

Фотографии:

Письмо от папы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

11.10.2012 г. у нас родился сын Никита. Во время полного обследования нашему сыну был поставлен диагноз: «Двусторонняя атрезия слуховых проходов, аномалия развития ушных раковин». Проще говоря, у сына практически отсутствуют ушки (есть только мочки и верхняя часть хряща, слуховые проходы отсутствуют полностью).

Практически сразу мы стали искать специалистов по нашему диагнозу, чтобы хотябы получить консультацию и знать, что нам делать дальше, и чем это грозит нашему сыну. Живем мы в Ульяновске, наш город небольшой, соответственно и возможностей в плане медицинского обследования немного. В муниципальных учреждениях здравоохранения нас отсылали от ЛОРа к челюстно-лицевому хирургу и обратно, в платных лор-клиниках разводили руками. Сурдолог детской областной больницы направила нас в Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования и порекомендовала обратиться в Исток аудио по вопросу приобретения протезов.

В июле 2013 года специалист РНПЦАиС при проверке слуха в состоянии физиологического сна поставил нам диагноз: «Двусторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха, атрезия наружных слуховых проходов, микротия, кондуктивная тугоухость III степени». Было рекомендовано повторно обратиться в МСЕ для оформления инвалидности и в срочном порядке приобрести слуховой протез костного звукопроведения на бандаже.

Следующим этапом должна была стать операция. Мы начали собирать информацию о клиниках, видах операций и их результатах. Вскоре, обобщив информацию, пришли к выводу, что в России возможны лишь косметические операции в части восстановления ушных раковин, при этом основным методом является их протезирование из реберных хрящей ребенка: с двух сторон у ребенка срезаются хрящи с ребер, затем из них формируется ушная раковина, которая вживляется под кожу головы. После периода заживления за ушными раковинами делается надрез и они отгибаются от черепа. Всего 6 операций в течение 3 лет. Как итог – результат визуально практически не отличающийся от врожденного. Но самое важное - это отсутствие главного результата, а именно отсутствие ушных проходов и невозможность восстановления слуха.

В 2016 году компьютерная томография среднего и внутреннего уха показала: слуховые косточки представлены единичным костным блоком и припаяны к стенке барабанной полости. Другими словами даже наличие слуховых проходов, к сожалению, не приведет к восстановлению слуха.

Дальше были поездки по российским клиникам, консультации с канадскими и израильскими хирургами. И везде один приговор – слуховые аппараты на всю жизнь.

14 мая 2016 года мы с Никитой попали на конференцию Conference Atresia/Microtia в Москве, которую проводили врачи клиники GLOBAL HEARING INC (Калифорния, США) – Dr. Roberson и Dr. Reinisch. На конференции мы узнали о возможности формирования ушных раковин из устойчивого современного высокотехнологичного материала Medpor, формирования слуховых проходов и восстановления слуховых косточек путем отделения их лазером или при необходимости их протезирования из титановых материалов. И все это – за одну операцию (в нашем случае 2 операции, так как атрезия с двух сторон, с промежутком минимум 4 месяца)!

После конференции калифорнийские врачи проводили прием, на котором Dr. Roberson дал нам гарантии практически полного восстановления слуха в результате комбинированных операций. Однако стоимость операций оказалась для нас заоблачной. Согласно счету, выставленного GLOBAL HEARING INC, стоимость одной комбинированной операции на 2017 год составит 78 000 долларов США. Стоимость двух операций – 156 000 долларов соответственно!

Не могу сказать, что я мало зарабатываю, нам вполне хватает на содержание семьи и помощь родителям. Ради своего ребенка мы готовы расстаться со всеми заработанными за свою жизнь материальными ценностями, переехать жить к близким. Но оказалось, что этого не достаточно даже для одной операции! На сегодня нам не остается ничего другого, как обратиться за помощью! Это наша единственная надежда на то, что Никита будет слышать, жить жизнью обычного, а главное здорового ребенка и адаптироваться к окружающему миру!

Сегодня наш Никита ходит в детский сад, много занимается с логопедом. Несмотря на проблемы со слухом и соответствующими проблемами с речью, он очень общительный и любознательный мальчик. Всех ребят во дворе он называет «мои лучшие друзья», и ему не важно, годовалый ли это малыш или старшеклассник. Он души не чает в своем младшем брате и, выходя вместе с ним гулять, хвалится своим братиком всем окружающим.

Его коронная фраза – «Я мужик». И как истинный мужчина он занимается спортом. Среди спортивных увлечений Никиты – бокс и все, что с ним связано. Уже в 2 года он выпросил у нас боксерскую грушу и перчатки. Авторитеты для него – мальчики, которые ходят на спортивные секции и учат его разным приемам. И его мечта заниматься активно единоборствами. Но пока, при отсутствии слуха и ношении дорогостоящих слуховых аппаратов, его мечта неосуществима. Также Никита коллекционирует модели машин и солдатиков. Как только папа приходит с работы мы строим «огро-о-омные армии». Но все же любимые его игрушки – это инструменты. Несмотря на свою неусидчивость, он может весь вечер пилить, сверлить, стучать, закручивать, ремонтировать. Даже если для этого что-то нужно сначала сломать…

А еще наш Никита обожает танцевать. В любом месте и практически под любую музыку. Но без аппаратов он ее практически не слышит, как и всех своих многочисленных друзей. Я люблю своих сыновей больше жизни и счастлив рядом с ними, но сердце обливается кровью, когда Никита задает мне вопрос: «Папа, а где мои ушки?»

Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нам собрать средства на операцию для нашего Никиты!

С уважением и надеждой, родители Никиты.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь