Программа №422

Бакиров Матвей

Дата рождения: 12.11.2009

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки

Место жительства: р.п. Новая Майна, Ульяновская обл.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

31.10.2023

У Матвея так же сохраняется легочная гипертензия, и он принимает препараты... →

17.08.2022

В сентябре мы будем проходить обследование в Ульяновске: нужно посмотреть, какие изменения в состоянии произошли после приема нового препарата. →

15.09.2021

В августе была плановая госпитализация в Казани. Радикальную коррекцию порока делать пока нельзя, легочное давление все еще остается высоким. →

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

У нас не находится слов, чтобы выразить нашу благодарность Вам! Благодаря Вам наш ребенок сможет жить полноценной жизнью!

Уже назначена дата госпитализации - 16.01.2017. Сейчас мы занимаемся сбором и оформлением документов.

Огромное Вам спасибо, Вы дарите надежду и веру в то, что в мире больше добра! От всей души желаем здоровья Вам и Вашим близким!

С огромной и бесконечной благодарностью, семья Бакировых.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья обращается к вам с мольбой о помощи! Наш сын, Матвей, родился 12 ноября 2009 года с диагнозом: "Врожденный порок сердца: атрезия легочной артерии 4 типа, дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток".

Когда мы узнали, что в нашей семье появится маленькое чудо, желанный ребенок, были очень счастливы! Я встала на учет в больницу, на первом УЗИ нам сказали, что у нас будет мальчик. Мы ждали с нетерпением, вся беременность протекала отлично, анализы в норме. И вот на последнем УЗИ что-то пошло не так. Меня направили в областной перинатальный центр г.Ульяновска, где меня обследовали и вынесли приговор: "У Вашего ребенка диагноз не совместимый с жизнью". Это все было как будто не с нами: сколько было слез, вся наша семья сходила с ума, как так? Ведь все было хорошо! Нам предложили искусственные роды, собрали консилиум и сказали: "У вас один шанс на миллион, что ваш ребенок родится живым". Мы отказались - если есть шанс, значит будем рожать!

Матвей родился чуть раньше срока. Меня не успели положить в областной перинатальный центр г.Ульяновска, и я родила в своем городе Димитровграде. Он родился и задышал - слава Богу, живой! Его укутали в одеяльце и тут же увезли в реанимацию г.Ульяновска. Что я пережила в тот момент! Его обследовали и сказали, что на нашем областном уровне сделать ничего не могут, и выписали нас домой.

Мы собрали все документы и уже 01.12.2009 г. были в Москве в НЦ ССХ им. Бакулева. Экстренно нас прозондировали: транслюминальная балонная ангиопластика аорто-легочной коллатерали к нижней доли правого легкого. И до двух лет каждые полгода мы наблюдались в Москве. Там нам говорили, что такие операции они не делают и что шансов нет.

Тогда наш областной кардиолог направила нас в ФЦ ССХ г. Пензы, где мы наблюдались в течении 4 лет. На последнем обследовании в апреле 2016 г. нам сказали, что уже необходима операция, у ребенка ухудшается состояние, и опять, те же слова, что шансов очень мало.

По приезду из Пензы мы поехали в г. Ульяновск, где, к нашему счастью, встретили очень хорошего кардиолога из Казани, которая пригласила нас в клинику на обследование. Далее нам сказали, что операция необходима в самые ближайшие сроки, если операцию не сделать сейчас, то в дальнейшем шансов уже не будет. Наше обследование и выписки врач отправила в Голландию в университет г.Лейдена. После 4-х месяцев ожидания профессор Марк Хазекамп дал ответ, что согласен нас прооперировать и готов нас принять в январе 2017 года. До сих пор мы ездили по больницам за свой счет, но сейчас сумма не подъемная для нашей семьи - 34 560,29 евро! Я получаю пособие по уходу за ребенком, муж работает водителем.

В этом году Матвей должен был пойти в 1 класс, но из-за диагноза у него плохо развита речь. Не смотря на это, он очень эрудированный, доброжелательный и ласковый мальчик! У Матвея есть творческие способности: хорошо рисует, собирает лего, и, как все мальчики, любит компьютерные игры.

Сейчас, когда у нашего ребенка появился шанс жить полноценной жизнью, мы просим всех неравнодушных людей принять участие в его судьбе! Пожалуйста! Ведь каждый имеет право на жизнь, особенно ребенок!

С уважением и благодарностью, семья Бакировых.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...