Программа №451

Соколов Александр

Дата рождения: 21.02.2015

Диагноз: аномалия Эбштейна

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.02.2020:

Дорогие наши благотворители, здравствуйте!

Простите нас, что долго не писали наши новости. Мы сейчас постоянно находимся в активной реабилитации и проходим по плану все необходимые обследования.

Обследование в клинике «Асклепиос», к счастью, не подтвердило опасения российских врачей. Нас успокаивало ещё и то, что внешних признаков ухудшения работы трёхстворчатого клапана не было. Саша был (да и сейчас) активен, подвижен, у него хороший аппетит, он заметно растёт. Сатурация по-прежнему держится на уровне 98-99%. В общем, кардиохирурги нас успокоили и сказали, чтобы мы приезжали на очередное обследование не раньше, чем через два-три года. Также они разрешили все необходимые нам занятия для реабилитации по неврологии (а они включают в себя в том числе занятия адаптивным спортом), чем мы и занялись вплотную по возвращении домой.

В данный момент большую проблему для Саши представляет отсутствие понимания обращённой речи вследствие поражения коры головного мозга. На текущий момент сын прошёл углублённое обследование слуха, которое подтвердило плохую работу коры головного мозга в речевых зонах. По рекомендации нейрофизиолога Саша прошёл несколько курсов Томатис-терапии, курс транскраниальной микрополяризации (все эти процедуры делаются под контролем ЭЭГ бодрствования и сна). Также Саша ежедневно занимается с логопедом по методике Новиковой-Иванцовой, дефектологом, специалистом по сенсорной-интеграции, АВА-терапией с терапистами и с родителями дома, игровой терапией DIR Flortime. Всё это приносит результаты, пусть медленно, но они есть и очень нас радуют!

Невролог, который нас наблюдает, предупреждал, что при таком поражении коры головного мозга прогресс будет идти медленно, но неуклонно. Сейчас Саша уже стал понимать некоторые бытовые слова и связывать их с предметами, начал называть животных по звукам. Конечно, для почти пятилетнего ребёнка это очень мало, но буквально несколько месяцев назад и этого не было, так что для нас это очень и очень большой шаг! Также Саша стал более контактным, начал хорошо отзываться на имя, у него улучшился зрительный контакт, и в быту сын практически полностью себя обслуживает самостоятельно, и я даже стала привлекать его к приготовлению простой еды.

Саша стал интересоваться животными, и мы стараемся его вывозить на фермы, где можно понаблюдать за теми зверями, которых он видел на картинках. Когда он впервые вживую увидел лошадь, он был несколько растерян и удивленно произнёс: «Го-го?» Видимо, он не представлял, что они такие большие!

В ближайших планах у нас стоит продление инвалидности, плановое обследование в НЦЗД и активное продолжение реабилитации. Мы боремся за речь и не теряем надежды. Ещё мы с нетерпением ждём летней поездки на море, ведь после таких поездок у Саши неизменно происходит скачок в развитии, а также укрепляется организм, что позволяет не прерывать реабилитацию из-за простудных заболеваний. Саша с удовольствием пересматривает видео с морем из прошлогодней поездки.

Спасибо Вам за подаренный нам шанс! Несмотря на то что у Саши по-прежнему есть проблемы со здоровьем и общением, которые требуют ежедневной постоянной работы всей семьи, мы радуемся каждому новому дню, каждому даже самому маленькому успеху. Спасибо Вам за Сашкину жизнь!

С уважением и благодарностью, мама Саши

Новости от родителей от 05.02.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями!

Мы потихоньку занимаемся реабилитацией. График занятий у Саши очень насыщенный: начиная с утра и до 16.00-17.00 сынок занимается с разными специалистами (логопедом, дефектологом, психологом, специалистом по сенсорной интеграции, АВА-терапевтом). Есть значительный прогресс! Сынок научился имитации, и теперь всё повторяет за нами (родителями), за братом и за педагогами. Также он включается в домашние бытовые дела, помогает убирать свои игрушки. Саша стал более самостоятельным: может сам снять верхнюю одежду после прогулки и повесить её на место, одеться тоже пытается самостоятельно, и у него медленно, но получается. Кстати, ещё Саша научился прыгать, с точки зрения неврологии — это важный этап созревания отделов мозга. Так что процесс идёт, хоть и медленно, но всегда в гору!

Новый год мы отпраздновали все вместе большой семьёй: приехали бабушки и дедушки и другие родственники. Всё-таки каждый праздник для нас теперь особенный. Проходя через все проблемы со здоровьем своего сына, мы стали больше ценить каждый день и каждый праздник.

Пока Саша, к сожалению, не очень понимает, что такое Новый год, но был очень рад наряжённой ёлке и подаркам, особенно был рад новому магнитному конструктору и снежколепу. Вообще эта зима открылась для Саши с новой стороны. В прошлую зиму ему не нравились зимние прогулки (холодно, щёки щиплет мороз), а сейчас он с удовольствием катается и на санках, и на ледянке с небольших горок, с любопытством играет со снегом. Мы даже подумываем поставить его на детские лыжи!

Обследование в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева в Центре нарушений сердечного ритма в сентябре показало улучшения, количество экстрасистол значительно снизилось, приступов пароксизмальной тахикардии нет.

В январе мы прошли плановое обследование у кардиолога в НЦЗД, и, к сожалению, есть небольшая отрицательная динамика, немного увеличилась недостаточность на прооперированном клапане (со 2-ой степени до степени 2-3), пока опасений это не вызывает.

Саша чувствует себя хорошо, активен, у него очень хороший аппетит, он заметно подрос за последние полгода, сатурация держится на уровне 98-99 %. Но нам рекомендовали проконсультироваться с кардиохирургом по поводу нашего клапана, и мы уже записались на консультацию сюда же, в НЦЗД, и связались с немецкой клиникой, где нас оперировали, чтобы они в ближайшее время включили нас в график амбулаторного приёма. Надеемся туда попасть к концу февраля-началу марта. Очень надеемся, что все обойдётся корректировкой дозировки мочегонных средств, ведь дозировку нам давно не пересматривали, а Саша подрос.

Конечно, нас преследуют страхи повторной операции, ведь кардиохирурги предупреждали, что, возможно, в среднесрочной перспективе ещё потребуются оперативные вмешательства, но мы молимся, чтобы сейчас оказался не этот случай. Прошлые операции Саша так тяжело перенёс, и сейчас, когда наметилась хорошая положительная динамика по неврологии, очень страшно откатиться назад.

Но мы стараемся не терять самообладание, оперативно решать вопросы с обследованиями и выполняем рекомендации врачей. С Вашей поддержкой не страшно проходить весь этот сложный путь, спасибо Вам за это! Трудно выразить словами, как много значит Ваша поддержка для Саши и для всей нашей семьи! Мы чувствуем, что мы не одни!

С уважением и благодарностью, семья Соколовых

Новости от родителей от 23.08.2018:

Наши дорогие благотворители!

Просим прощения за долгое молчание. Мы проходили дополнительные обследования по неврологии и ездили отдыхать в Ставропольский край в город Пятигорск, чтобы поправить иммунитет перед предстоящим учебным годом.

В июне мы прошли очередное обследование сердца в НЦЗД, и, к счастью, всё стабильно: анастомоз функционирует хорошо, так же и трёхстворчатый клапан, и на текущий момент на клапане недостаточность 2-ой степени, такая же, как и была сразу после операции. В нашем случае 2-ая степень — это очень хорошо! Сатурация держится на уровне 95 %!

В общем и целом Саша чувствует себя хорошо, стабильно набирает вес, бегает вовсю, самостоятельно и с удовольствием ест (пока, правда, только вилкой). За лето был полностью освоен горшок, хотя невролог и психолог нам прочили стабильные проблемы в этой области. Также Сашу очень хвалят педагоги, несмотря на полное отсутствие речи. Сынок легко решает визуальные задачи, собирает пазлы, сортирует предметы по невербальным инструкциям.

В июне мы прошли центральную психолого-медико-педагогическую комиссию для определения нашего образовательного маршрута. Комиссия постановила, что для дальнейшего обучения Саше необходима помощь психолога, логопеда и дефектолога. Также наши педагоги из специализированного детского сада, в котором мы посещаем группу кратковременного пребывания (ГКП), считают, что на полный день Саше пока выходить рано: он достаточно быстро устаёт и истощается. Так что в новом учебном году мы продолжим посещать ГКП на два-три часа и будем также заниматься дома. Возможно, будем приглашать специалистов для занятий в игровой форме.

В июле мы прошли обследование на выявление скрытой эпилепсии, и, к счастью, опасения неврологов не подтвердились. Это позволяет начать более интенсивную реабилитацию, но все процедуры и мероприятия должны быть согласованы с кардиологом и аритмологом.

В августе мы всей семьёй съездили отдохнуть в Ставропольский край, в город Пятигорск. Так как стояли жаркие дни, мы много купались в местном озере. Саша попробовал плавать в нарукавниках (под пристальным вниманием родителей), и ему очень понравилась вода, так что мы думаем в новом учебном году начать посещать бассейн — это будет полезно и с точки зрения реабилитации. Также мы поднимались на фуникулере на гору Машук, и Саша остался под сильным впечатлением от поездки над деревьями. А вот подъём на гору Бештау он, к сожалению, проспал: заснул в детском кресле в машине.

В сентябре мы собираемся пройти плановое обследование у аритмологов в НИКИ Педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева, а также повторно, более детально и глубоко, обследовать слух.

Не устаём благодарить Вас за Вашу помощь и поддержку! Спасибо за жизнь нашего сына!

С уважением и благодарностью, семья Соколовых

Новости от родителей от 08.04.2018:

Дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими последними новостями.

Мы продолжаем регулярно проходить послеоперационный контроль у врачей. В феврале мы съездили на контроль в Германию в клинику «Асклепиос», где нас оперировали в декабре 2016 года. Кардиологи остались довольны нашим состоянием и отменили Саше часть лекарств (например, «Дигоксин»), которые он принимал после операции. После его отмены Сашу перестали беспокоить проявившиеся аритмии. Редкая экстрасистолия сохраняется, но всё в пределах допустимого, и это не влияет на Сашино состояние.

Также мы продолжаем наблюдаться у невролога. Тут новости не очень хорошие: врачи предполагают, что, возможно, у Саши расстройство аутистического спектра. Однако в этом направлении мы тоже уже ведём работу. Сынок посещает психолога, дефектолога и музыкального терапевта, а также ходит на занятия по сенсорной интеграции. Конечно, также мы занимаемся дома, много играем, гуляем, когда это возможно, рисуем, слушаем музыку, изучаем картинки, учим формы и цвета. У нас уже есть небольшой прогресс, и Саша потихоньку начинает взаимодействовать с окружающим миром. Он начал легко переключаться с игры на игру, стал активно замечать происходящее вокруг и интересоваться обстановкой. Возможно, это покажется незначительным, но для нас это большой прогресс. Большой шаг для маленького человека. Наша огромная радость видеть, как Саша, несмотря на все сложности и проблемы, движется вперёд.

Спасибо Вам большое за Вашу поддержку! Это очень важно для нашей семьи!

Надеемся, что скоро мы сможем порадовать Вас новыми Сашиными успехами!

С уважением и благодарностью, семья Соколовых

Новости от родителей от 07.11.2017:

Дорогие наши благотворители!

Сейчас мы активно занимаемся реабилитацией Саши и проходим плановые обследования по сердцу. Мы прошли амбулаторное обследование в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева в Центре нарушений сердечного ритма и в НМИЦЗД Минздрава Российской Федерации (госпитализировались планово на послеоперационное контрольное обследование по квоте, бесплатно). Было проведено полное обследование сердца и других органов (печени, лёгких), и по результатам обследования врачи сказали нам, что всё стабильно, отрицательной динамики нет. Для нас это очень хорошая новость!

Послеоперационные лекарства нам пока не снижают, потому что мы всё ещё нуждаемся в их поддержке, они хорошо облегчают работу Сашиного сердечка. Наши наблюдающие врачи сказали, что операция в Германии была проведена превосходно!

По мере адаптации кровообращения в лёгких после операции Гленна оксигенация у нас поднимается до 98-97%! Этот показатель — как у здорового человека, до операции он составлял 90-80%, а непосредственно перед операцией опустился до критических 65%.

Время идёт своим чередом, и мы постепенно возвращаемся к спокойному ритму жизни. В конце сентября мы всей семьёй съездили на море. После перенесённых пневмоний Саше важно проводить время в морском (не влажном!) климате.

Также со второй половины осени Саша начал ходить в группу кратковременного пребывания в специализированный детский сад для детей с нарушениями речи. Поскольку Сашин мозг сильно пострадал от перенесённой тяжёлой хронической гипоксии (на снимках МРТ видна гипотрофия коры головного мозга), которая была у него до операции, ему очень тяжело догонять своих сверстников, поэтому мы обратились к помощи специалистов. С Сашей занимаются дефектолог, психолог, логопед, инструктор ЛФК и музыкальный педагог. Очень надеемся, что совместными усилиями поможем Саше сказать свои первые слова!

Ещё раз сердечно благодарим Вас за помощь и участие в жизни Саши и нашей семьи!

С уважением, семья Соколовых.

Новости от родителей от 20.06.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Просим прощения за редкие новости о Сашином здоровье! Сейчас мы много времени проводим загородом, так как оксигенация у Саши чуть ниже, чем у здорового человека, ему особенно важно проводить побольше времени на свежем воздухе. На занятия и к врачам ездим в город. Много гуляем пешком, на прогулках практически отказались уже от коляски, Саша может пройти и 2 километра, и лишь изредка просится на ручки. Ходим на пруд смотреть на головастиков, лягушек и карасей, учимся кидать камушки в пруд. Может быть для кого-то это пустяки, но для нас это тоже маленькое достижение, если вспомнить, что до операции Саша совсем ничем не интересовался, и не понимал, зачем это все нужно.

Сейчас так же активно готовимся в поездке в Германию на контрольный осмотр. Не верится, что уже почти полгода прошло с операции, сколько всего пройдено за это время! Саша становится более эмоциональным, и у него наконец-то стали появляться первые зачатки речи. Как нам объяснили доктора, задержка речи вызвана тяжелым состоянием до операции (Саше постоянно было плохо, в такой ситуации организму не до речи) и тяжелым послеоперационным периодом. Саша заново учился владеть своим телом, держать равновесие, координировать свои движения, и в таком состоянии речь тоже не главная задача для организма. Но сейчас Саша делает первые робкие попытки начать бегать, вот и речь стала потихоньку появляться. Очень надеемся, что скоро услышим от Саши первые «мама» и «папа»!

С уважением, семья Соколовых.

Новости от 18.04.2017:

Фонд перечислил 35.099,23 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Соколова Александра.

Новости от родителей от 16.04.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим выразить сердечную благодарность за Вашу отзывчивость и помощь в нашем нелегком пути, без Вас мы бы не справились!

После операции Саше стало заметно лучше, у него появился хороший аппетит, он стал заметно сильней и выносливей, может подолгу гулять, ходить, с удовольствием забирается по лестницам и у него не возникает одышка!

22.03.2017 мы прошли плановый контроль по сердцу в Москве, в ННПЦЗД, и, к счастью, все в порядке, сердце работает хорошо, и организм хорошо адаптируется к новой гемодинамике. Нам также немного снизили дозу послеоперационных лекарств, согласно плану немецких врачей. Еще раз спасибо Вам за подаренную возможность радоваться каждому новому дню, новым умелкам и улыбке нашего любимого сына!

С уважением, семья Соколовых.

Новости от родителей от 28.02.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотелось бы поделиться нашими новостями! Мы уже в Москве и начали активно заниматься Сашиной реабилитацией, так как при выписке из госпиталя Саша был еще очень слабеньким, не мог самостоятельно садиться, и тем более ходить. Сейчас Саша начинает потихоньку делать свои первые шаги в новой жизни благодаря активной реабилитации, занятиям гимнастикой и массажем дома. К сожалению, на госпитализацию в реабилитационный центр нас пока не могут взять, так как сейчас сезон простуд и гриппа, а для Саши очень важно сейчас не болеть как можно дольше после операции. Насыщение кислородом теперь не опускается ниже 90%, взгляд Саши стал более живой и любопытный, он активно интересуется новыми игрушками. До операции он практически ничем не интересовался, взгляд был пустой и уставший, так как Саша был очень слаб и его мозг страдал от хронической гипоксии.

На днях Саше исполнилось два года. Для нашей семьи это особенный день, с таким трудом Саша дошел до него. Мы устроили небольшой домашний праздник для самых близких людей, все очень переживали за Сашу, пока он был в госпитале на операции и в последующий тяжелый послеоперационный период, и сейчас радовались вместе с нами этому дню.

Спасибо Вам за помощь, Вы помогли свершиться настоящему чуду для нашей маленькой семьи, благодаря Вам наш сын сейчас сидит в комнате на ковре, играет в игрушки, хохочет, когда старший брат его веселит, как-будто и не было ничего, ни страшного диагноза, ни долгой томительной реанимации, ни трубок, ни капельниц. Только тоненький ювелирный шрамик на груди напоминает о тех непростых днях. Теперь наша задача восстанавливаться, расти и крепнуть день ото дня! Еще раз огромное Вам спасибо за жизнь сына и низкий поклон!

Новости от родителей от 20.02.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

При прохождении предварительного обследования при госпитализации в клинику Асклепиос, мы были в срочном порядке направлены на операцию (15.12.2016), так как результаты обследования показали, что сердце Саши находится уже в критическом состоянии, стенки правых отделов сердца были сильно растянуты и деформированы, еще немного и они не смогли бы сокращаться, чтобы проталкивать кровь дальше, в легочную артерию. Во время обследования показатели содержания кислорода в крови соответствовали 65% (при норме 100%).

Врачи были вынуждены провести не только коррекцию клапана, но и операцию по Гленну, чтобы разгрузить правые отделы от венозного притока. Так же во время операции правые отделы сердца ушили до приемлемых размеров.

На пятые сутки после операции у Саши развилась тяжелая пневмония, и на восьмые сутки он был повторно интубирован и подключен к аппарату ИВЛ, так как легкие не могли эффективно работать. На девятые сутки одна створка реконструированного клапана перестала работать и Сашу пришлось оперировать снова в экстренном порядке, на фоне тяжелой инфекции. Это было очень рискованно, так как инфекция во время операции могла разнестись по всему организму, но выбора не было, состояние Саши было критическим из-за провалившейся створки.

После повторной операции мы долго находились в реанимации, долго не удавалось подобрать антибиотики и сработал только пятый по счету антибиотик. В легких из-за инфекции начала скапливаться жидкость, и пришлось установить дополнительный дренаж, из-за этого очень долго не получалось снять Сашу с ИВЛ. За этот период несколько раз приходилось делать переливание крови, такак падал гемоглобин и были низкие тромбоциты, а это опасно кровоизлияниями, появляется риск инсульта.

В связи с тем, что за этот период у Саши было две операции (двойной наркоз, двойная доза тяжелых препаратов и обезболивающих), тяжелая инфекция лекгих, и организм был сильно ослаблен перед операцией тяжелой хронической гипоксией, Саша очень долго не мог прийти в сознание, и врачи не могли сказать, когда это произойдет, называли это состояние – длительным проходящим состоянием.

И в конце января Саша начал наконец-то просыпаться, сначала он начал пытаться плечом поправлять себе выпадающую соску (первое осознанное движение после операции), потом «включились» локти, еще через день он начал пытаться удерживать соску пальцами, они не очень слушались, но он упорно тренировался. Затем он начал фиксировать взгляд, стал смотреть на игрушки, следить за погремушкой. После этого он начал очень быстро восстанавливаться. С ним в госпитале начал работать физиотерапевт и через насколько дней Саша стал удерживать голову в положении сидя, а потом и держать спину, когда его сажали. Начал есть самостоятельно через рот (до этого все время его приходилось кормить через назогастральный зонд). И вскоре нас выписали из больницы с назначениями по восстановлению и по проведению медикаментозной терапии.

В связи с тем, что лечение нашего сына пошло не по плану (две операции вместо одной, длительное нахождение в интенсивной терапии, длительное нахождение на ИВЛ), итоговый счет на лечение оказался существенно выше, чем мы могли ожидать! На текущий момент наш долг за лечение перед клиникой составляет 35 099.23 евро. Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца! Вы уже столько для нас сделали, но сейчас без Вас мы не справимся!

Новости от 06.02.2017:

Фонд перечислил 30.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Соколова Александра.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Мы бесконечно благодарны всем, кто помог нам собрать деньги на лечение Саши! Спасибо Вам! Спасибо, что откликнулись на нашу просьбу и помогли спасти нашего сына!

Нам было бы очень тяжело, практически невозможно, оплатить лечение Саши без Вашей помощи! Потребуется еще много времени, прежде чем он станет здоровым, но мы почти у цели благодаря Вам и Вашей отзывчивости и чуткости! Огромное Вам всем спасибо!

С благодарностью, семья Соколовых.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам за помощью обращаются родители Соколова Саши.

Так случилось, что наш сын появился на свет с врожденным пороком сердца - аномалией Эбштейна 3 степени. Всё, что было возможно, чтобы поправить здоровье Сашеньки, мы перепробовали. Наступил такой момент, когда спасти жизнь нашему дорогому человечку сможет только дорогостоящая операция на открытом сердце.

Саше сейчас 1 год и 10 месяцев, за это время мы, наша семья, наши близкие и знакомые собирали деньги на оплату операции по коррекции порока. С огромным трудом мы собрали 43 000 евро и смогли поехать на операцию.

Сейчас мы находимся в немецкой клинике Асклепиос в Санкт Августине. К сожалению, так как наш ребёнок был ослаблен и сердечко перенагружено, лечение пошло не так, как мы мечтали. Сначала его долго не удавалось снять с ИВЛ из-за скопившейся жидкости в плевральной полости, затем у него в легких развилась инфекция, и он получил осложнение в виде пневмонии. И после всего Саше потребовалась повторная операция, так как одна створка реконструированного клапана на фоне перенагрузки перестала работать, и его были вынуждены прооперировать вторично, не смотря на наличие инфекции. Все это привело к более продолжительному пребыванию в отделении интенсивной терапии, где наш сынок находится до сих пор.

Счет за дополнительную операцию и лечение составляет 30 000 евро! Сбор денег на первую операцию занял у нас целый год, все наши возможности исчерпаны, и сейчас нам не под силу найти и собрать такую сумму!

Пожалуйста, помогите нам собрать недостающие средства и спасти нашего сына! Он такой маленький и такой беззащитный, мы очень хотим ему помочь! В такой тяжёлый для нашей семьи момент мы должны заботиться о деньгах на лечение... Помогите нам, пожалуйста, очень просим Вас!

С уважением и надеждой, папа и мама Саши.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...