Программа №504

Толокнов Матвей

Дата рождения: 12.07.2014

Диагноз: ретинобластома.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 24.11.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
20-ого ноября в клинике Швейцарии прошёл очередной осмотр Матвея. Он проводился без наркоза, так как сынок уже довольно взрослый. В этот раз нам долго и тщательно проверяли зрение. По словам врачей, глазик видит достаточно хорошо. Сначала аппарат показал некоторые отклонения, но при дальнейшем обследовании доктора нас успокоили, сказав, что такое бывает и нет необходимости в коррекции зрения. Доктор отпустил нас домой на полгода.
21-ого числа мы ездили в Женеву к протезисту. Доктор посмотрел протез, подкорректировал его немного (нам казалось, что Матвей уже вырос и протезик стал маловат) и отпустил нас домой.
Дома сыночку нравится ходить в детский сад, а также на дополнительные занятия (логика для малышей и волшебная кисточка), которые ему доставляют огромное удовольствие. На занятиях по рисованию ученики применяют нетрадиционные техники и рисуют не только кисточкой, но и другими подручными средствами.
Наша семья безмерно благодарна всем неравнодушным к судьбе Матвея людям. Сынок передаёт всем привет!
С уважением, мама Матвея»

Новости от мамы от 18.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
5 июля в Швейцарии состоялся очередной осмотр Матвея. Это был последний осмотр под наркозом: 12 июля сыночку исполнилось 4 года! Теперь риск возникновения новых очагов меньше, и нам разрешили приезжать один раз в 3 месяца. Осмотры будут проходить без наркоза, что нас очень радует, так как Матвей переносил их не очень хорошо и болел после каждой поездки.
Сынок потихоньку начинает жить жизнью обычного мальчишки. Он ходит в детский сад и любит гулять на улице (бегать, прыгать, веселиться). На день рождения ему подарили велосипед и ролики, которые он активно осваивает.
Наша семья бесконечно счастлива, что у Матвея есть возможность видеть этот мир хотя бы одним глазом. Мы не устаём благодарить Вас и докторов, которые подарили нашему сыну такой шанс. Дай Вам Бог здоровья и всего самого хорошего!
С уважением, мама Матвея»

Новости от мамы от 06.06.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
24 мая прошёл наш очередной осмотр. На этот раз всё прошло хорошо. Доктор сказал, что, так как Матвею исполнится 4 года, в следующий раз осмотр под наркозом будет последним. В связи с этим нам разрешили увеличить период осмотра, и сына будут осматривать раз в 3 месяца.
Матвей стал уже совсем взрослым и наконец начал стабильно ходить в детский сад. На День защиты детей воспитатели приготовили развлекательную программу для своих воспитанников, и Матвей был просто в восторге.
Не устаём благодарить всех неравнодушных к судьбе Матвея! Здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением, мама Матвея»

Новости от родителей от 20.04.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спешим поделиться с Вами нашими новостями. 12 апреля в Швейцарии состоялся очередной осмотр. В этот раз Матвея немного помучили. В клинику нас пригласили к 8.30, а на осмотр забрали только в 12, чего раньше никогда не бывало. Всё-таки маленьким деткам сложно терпеть голод (осмотр проходит под анестезией на голодный желудок).
У Матвея проверили зрение. Со слов доктора мы поняли, что зрение в единственном глазике хорошее и соответствует возрасту.
В этот раз сынок плохо отходил от наркоза. Когда он проснулся, долго плакал, пока врач не поставил ему укол, после чего Матвей уснул.
Несмотря на то что опухоль неактивна и у нас всё хорошо, не обошлось без неприятных моментов. Доктор во время осмотра травмировал роговицу единственного глаза Матвея, что заставило нас очень поволноваться.
Следующий осмотр в Швейцарии назначен на 24 мая.
Также 9 апреля в Москве Матвею сделали МРТ орбит и головного мозга с введением контраста. Результаты нас порадовали. У Матвея всё хорошо.
Наша семья ещё раз благодарит всех наших благотворителей и всех неравнодушных к судьбе Матвея людей. Вместе мы всё победим! Спасибо!
С уважением, семья Матвея»

Новости от родителей от 19.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Наша семья безмерно благодарна Вам за возможность, которую Вы подарили Матвею. Вы не прошли мимо нашей беды и помогли обрести шанс на счастливое будущее без болезни. Большое человеческое спасибо! Дай бог здоровья Вашим семьям.
Сейчас Матвей видит этот мир только одним глазиком, и мы очень надеемся, что благодаря Вам мы сможем окончательно победить болезнь и будем вспоминать о ней лишь один раз в месяц на осмотре (а в дальнейшем всё реже и реже).
Мы недавно вернулись из клиники, где были на очередном осмотре. Доктор сказал, что у нас всё хорошо. Опухоль неактивна. В этот раз Матвею заменили протез, так как предыдущий стал мал.
К большому сожалению, иммунитет Матвея не справляется с нагрузками из-за частых перелётов и наркозов. Уже два раза подряд после приезда мы болели и долго после этого восстанавливались. Из-за этого ходить в детский сад в нормальном режиме никак не получается.
У нас ещё одна большая радость: Матвей наконец начал расти и набирать вес! За последние несколько месяцев он набрал 1,5 кг и подрос на несколько сантиметров. Для нас это очень большая победа! С момента начала лечения Матвей только терял в весе и совсем не рос, так как сказывалась химиотерапия.
С уважением, родители Матвея»

Новости от родителей от 30.01.2018:

«Уважаемые благотворители!
Наша семья безмерно благодарна Вам за тот шанс, который вы подарили Матвею!
Сейчас наш сын видит этот мир только одним глазиком, и мы очень надеемся и верим, что благодаря Вам мы сможем окончательно победить болезнь и будем вспоминать о ней лишь один раз в месяц на осмотре в клинике (а в дальнейшем всё реже и реже).
Мы недавно вернулись из клиники, где были на очередном осмотре. Доктор сказал, что всё у нас хорошо. Опухоль неактивна. Матвей снова начал привыкать к детскому саду, ходить в который ему очень нравится.
У нас ещё одна большая радость: Матвей наконец начал расти и набирать вес. Пока он набрал всего 500 г, но для нас это очень большая победа, так как с момента начала лечения Матвей только терял в весе и совсем не рос (сказывалась химиотерапия).
Спасибо, что не прошли мимо нашей беды и помогли Матвею обрести шанс на счастливое будущее без болезни. Большое человеческое спасибо! Дай Бог здоровья и мира Вашим семьям.
С уважением, родители Матвея»

Новости от 22.01.2018:

«Фонд перечислил 60,000.00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату операции Толокнова Матвея.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Наша семья безмерно благодарна Вам за тот шанс, который вы дали Матвею! Спасибо, что не прошли мимо нашей беды и помогли Матвею обрести шанс на счастливое будущее. Большое человеческое спасибо! Здоровья и мира Вашим семьям.

С уважением, родители Матвея»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители трёхлетнего Матвея Толокнова.

В сентябре 2016 года в нашу семью пришла беда: раком сетчатки глаз заболел старший сын Матвей, которому на тот момент исполнилось 2 года. Всё началось с того, что мы заметили подозрительное «свечение» правого зрачка и обратились в медучреждения. По результатам многочисленных обследований был поставлен страшный диагноз: «Бинокулярная ретинобластома» (рак сетчатки обоих глаз).
Лечение мы начали в Российском онкологическом научном центре им. Блохина с октября 2016 года. За это время Матвей перенёс 2 системных химиотерапии, 4 селективных интраартериальных химиотерапии (СИАХТ) и множество транспупиллярных термотерапий. После 2 системных химиотерапий и 2 СИАХТ врачи клиники приняли решение, что левый глаз мы будем лечить в клинике им. Фёдорова, так как химиотерапия не помогла. Лечение левого глаза в клинике им. Фёдорова дало положительные результаты, и болезнь начала отступать.

А вот с правым глазом всё обстоит намного хуже: после проведения 3 СИАХТ опухоль начала расти и нам предложили удаление глаза. После категорического отказа Матвею сделали ещё одну СИАХТ. Однако никаких результатов это не дало, опухоль никак не отреагировала на химию.

Боясь, что второго шанса отказаться от удаления у нас не будет, мы обратились в клинику Швейцарии к профессору Франсису Мунье, имеющему огромный положительный опыт в лечении именно нашей болезни. После тщательного изучения медицинских документов профессор ответил, что у Матвея есть шанс на сохранение глаза и выздоровление. У нас появилась надежда!

Благодаря поддержке неравнодушных людей нашей семье удалось собрать необходимую сумму на оплату этого этапа лечения (около 3 500 000 рублей), и 19 апреля 2017 года мы улетели в Швейцарию.

К огромному сожалению для нас, спасти глазик Матвея не удалось. Опухоль слишком близко подобралась к зрительному нерву, что грозило распространению в центральную нервную систему и головной мозг, то есть угрожало жизни Матвея.

27 апреля 2017 года Матвею сделали операцию по удалению глаза. Операция прошла успешно и, по словам доктора, визуально опухоли не удалось пробраться дальше глазика. Результаты гистологического исследования подтвердили слова профессора. В июне месяце Матвею поставили протез (1,5 месяца потребовалось для заживления прооперированного глаза).

Второй глазик опухоль тоже поразила, но очаги небольшие и их удалось «убить».

Так как болезнь коварна, непредсказуема и очень активна именно в период роста и развития детского организма, за вторым глазом необходим ежемесячный контроль, чтобы вовремя заметить рецидив и не дать развиться опухоли. Доктор сказал, что если мы будем тщательно за этим следить, то с вероятностью 99,9% мы победим болезнь. Последний осмотр показал, что опухоль неактивна. Но расслабляться ещё очень рано — именно из-за способности опухоли активизироваться, когда этого совсем не ждёшь. Доктор сказал, что на протяжении как минимум года необходим тщательный контроль и, если всё будет хорошо через год, периоды осмотра можно будет постепенно увеличивать.

Мы просим Вас, дорогие благотворители, дать нам возможность проходить ежемесячные обследования и, при необходимости, лечение у врача в Швейцарии, специализирующегося именно на нашей болезни, чтобы не дать шанса болезни отобрать у ребёнка единственный глаз.

Матвей растёт очень смышлёным мальчуганом. За время лечения страшной болезни он очень повзрослел. Матвей очень любит, когда мы с ним читаем книжки, знает практически наизусть стихи про Муху-Цокотуху, Бармалея, Мойдодыра. Очень любит слушать сказки, смотреть мультфильмы, гулять, пускать пузыри, кататься на велосипеде, кормить птиц. В июле месяце Матвей начал ходить в детский сад, ему очень нравится общаться с другими детками.

Наша семья обращается к Вам, уважаемые благотворители, с просьбой о помощи. Пожалуйста, дайте Матвею шанс на счастливое будущее без болезни!

Мы очень надеемся, что скоро наша семья сможет вздохнуть с облегчением, а Матвей наконец-то начнёт жить жизнью обычного мальчишки, где больше не будет места боли.

С уважением, родители Матвея.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь