Программа №517

Колосанов Тимур

Дата рождения: 20.12.2016

Диагноз: Spina bifida, синдром фиксированного спинного мозга

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.09.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Лето мы провели в городе. Из-за карантина мы лишь на неделю ездили в деревню к прабабушке. Несмотря на ограничения, мы много времени проводили на улице, купались, загорали, ездили на рыбалку. Недавно мы путешествовали всей семьей: посетили Москву и Санкт-Петербург. Детям понравилось, было весело и интересно, особенно их увлекло передвижение на поездах.

Скоро мы едем на море! Нам дали путевку. Мы стояли в очереди и даже не ожидали, что получим ее. Возможно, мы не покупаемся, тогда просто будем дышать морским воздухом. Старшего братика мы тоже берем с собой: вдвоем ребятам будет веселее. Дети друг без друга не могут, хоть и часто дерутся, — мальчишки, одним словом.

В целом Тимурчик растет и развивается, он высокий и крепкий парень. Здоровье у Тима стабильное, он стал меньше болеть простудными заболеваниями. Периодически Тимур проходит обследования. Самое сложное — найти грамотных врачей, которые понимают диагноз нашего сына. Чаще всего в нашем городе таких специалистов не найти, хотя у нас и город-миллионник.

Спасибо, что интересуетесь нашими новостями и остаетесь с нами.

С уважением, семья Колосановых

Новости от родителей от 20.02.2020:

Добрый день, дорогие благотворители!

Наш Тимур ходит в детский сад. Мы перевели его в старшую группу, так как он рослый мальчик и по уму и развитию подходит ребяткам постарше. В садике Тимур жених нарасхват: его девочки целуют в щёчку и обнимают. Я первый раз такое вижу, а воспитатель говорит, что Тимур добрый и играет с девочками, вот они к нему так и относятся.

В декабре мы проходили комиссию ПМПК. Там были психологи, логопеды, дефектологи. Когда сын пел песни и рассказывал новогодние стихи, называл цвета и формы, выполнял многие другие задания, все были в восторге. Нам сказали, что можно остаться в группе на год старше.

Со здоровьем у Тима пока нестабильно. У него сохраняется высокое давление в мочевом пузыре, поэтому мы периодически проходим обследования и соблюдаем рекомендации. Недавно мы переболели гриппом с огромной температурой и сильным кашлем. Сейчас потихоньку восстанавливаемся.

Мы записали Тимура на хореографию, так как он очень любит танцевать и чувствует ритм музыки.

Новогодние каникулы мы провели дома. На горках мы катались несколько раз, ведь зима в этом году не очень снежная. Ещё мы купили Тимуру лыжи. Пока, конечно, получается неуклюже, но, самое главное, сыну нравится.

Мы поздравляем с наступающим праздником всех мужчин и желаем им крепкого здоровья. Спасибо, что остаётесь с нами.

С уважением, семья Колосановых

Новости от родителей от 08.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Не так давно Тимур пошёл в детский сад на целый день. Ему нравится играть с ребятами, и из детского сада он всегда приходит с впечатлениями. Правда, мы подряд ходили туда максимум 5 дней, а потом заболевали сразу.

Не так давно мы прошли обследование по урологии, которое опять показало высокое давление в мочевом пузыре. Врачи нам назначали таблетки и режим питья и высаживания на горшок. Мы, конечно, расстроились этой новостью, но что ж, нужно идти вперёд!

Тим заметно подрос, болтает, поёт песни, рассказывает стихи, запоминает всё на лету. Характер у него вредный, конечно, ведь всё должно быть, как он хочет и что он хочет. Если что-то не так, слёзы, истерика.

Лето мы проводим активно, радуемся каждому тёплому дню, едим фрукты и ягоды, ездим на природу, на озеро, купаемся и загораем. Поедем ли мы куда-то в этом году, пока не решено, как получится.

Вот такие наши новости. Желаем Вам хорошего лета.

С наилучшими пожеланиями, семья Колосановых

Новости от родителей от 27.12.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

От всей души поздравляем Вас с наступающим Новым годом! Желаем, чтобы все мечты непременно сбылись!

Недавно мы прошли обследование по урологии. С почками, слава Богу, всё хорошо, а с мочевым пузырём не так, как хотелось бы. В мочевом пузыре повышенное давление, и снижены показатели кровотока малого таза. Нам назначили лечение на полгода, после чего мы опять ляжем на обследование. Лечимся, надеемся и верим в лучшее!

В январе планируем попасть в санаторий на реабилитацию. В ближайшее время поедем за путёвкой. В детский сад Тимур пока не начал ходить, но очень хочет, из-за обследований и санатория пока нет возможности. Однако мы не расстраиваемся, выбираем лучшее для ребёнка.

Тим заметно подрос, начал говорить и повторять все слова за нами. Мы этому очень рады! Недавно сыночку исполнилось 2 года — совсем большой мальчик. День рождения мы провели в кругу родных.

Вот такие наши новости, спасибо, что остаётесь с нами!

С уважением, семья Колосановых

Новости от родителей от 04.08.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Эти солнечные и жаркие деньки мы проводим на озёрах и реках и почти всегда ездим в разные места. Мы загораем, играем и купаемся. Тимур очень любит бегать по воде, играть в мячик и копать песок.

Сынок начал проявлять свой характер: если сделают не так, как он хочет, сразу истерика! Он любит самостоятельность, чтобы никто ему ничего не запрещал и чтобы все игрушки были его. Поэтому у него со старшим братом часто конфликты. Надеемся, это скоро пройдёт, и братишки будут играть мирно.

Мы планируем в скором времени пройти обследование по урологии. Уже записались и ждём своей очереди.

Спасибо, что остаётесь с нами и следите за нашими новостями.

С уважением, семья Колосановых

Новости от родителей от 23.05.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Весной мы лежали на обследовании бронх в Первой городской больнице, так как у Тимура были частые обструктивные бронхиты. Врачи выяснили причину заболевания и назначали нам лечение на всё лето.

В целом дела у нашего сыночка неплохие. На улице тепло, и почти всё время мы проводим на прогулках, играем в песочнице, катаемся на качелях, бегаем и прыгаем. Бассейн по рекомендации врача-пульмонолога нам пришлось на время отложить, и, как только будет возможность, мы сразу возобновим занятия.

Скоро папа установит шведскую стенку, и Тимур будет тренироваться, хотя, конечно, пока в игровой форме.

Осенью Тим пойдёт в детский сад и познакомится там с новыми друзьями.

С уважением, семья Колосановых

Новости от родителей от 06.03.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Поздравляем Вас с праздниками: всех мужчин с прошедшим Днём защитника Отечества, а всех женщин с предстоящим 8 Марта! Желаем всем любви, добра, мира, здоровья и удачи!

Тимурчик очень быстро растёт и радует нас своими новыми умениями и знаниями. Он всему учится у старшего брата, от которого Тим просто без ума. Они вместе играют, а перед сном у них начинаются забеги по квартире. Иногда дерутся из-за игрушек, но Тим научился сдавать сдачи, так что теперь в обиду себя не даст.

Во время прогулок Тимур чаще всего ходит сам и не даёт брать себя за ручку. Мы продолжаем посещать бассейн, где занимаемся с другими детками в группе. Занятия Тимуру нравятся, мы стараемся ходить без пропусков, но это не всегда, к сожалению, получается.

Недавно первый раз мы с Тимиком ходили в игровую комнату, где ему очень понравилось: он катался на каруселях, прыгал на батуте, купался в бассейне с шариками.

С уважением, семья Колосановых

Новости от родителей от 29.12.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Поздравляем Вас с наступающим Новым годом и Рождеством! Желаем Вам здоровья, благополучия и исполнения всех заветных желаний! Ещё раз говорим Вам огромное спасибо за участие в судьбе нашего любимого сыночка, спасибо за добрые и отзывчивые сердца!

Наши новости такие: мы с Тимом принялись за реабилитацию и укрепление мышц, прошли десятидневный курс общего массажа. После массажа Тимур стал очень активный и за 2 дня научился ходить сам! Пошёл Тимур за две недели до годика. И хотя, по словам массажиста, мышцы ног и спины у Тимура были очень слабые, Тимик очень старательный и упорный мальчик, и у него всё получилось! Мы его даже за ручку не водили, всё сам! Сейчас можно сказать бегает, всю квартиру может обойти и босиком, и в сандальках.

Недавно нашему малышу исполнился один годик, Тимур первый раз ел тортик, торт пришёлся ему по вкусу. Болезни, к сожалению, нас не покидают, продолжаем болеть, всё-таки операция очень подорвала иммунитет у Тима. В перерывах между болезнями начали посещать бассейн, занимаемся грудничковым  плаванием в группе с детками, Тимур не плачет, но и не в восторге, как-то на всех осторожно смотрит и по выражению лица читается: «Мама, куда ты меня привела?»

Сейчас для нас самое главное – не болеть, а это у нас пока плохо получается. Скорее бы лето и тепло!

Ещё у нас была скайп-консультация с профессором, он ответил на все наши вопросы. Профессор сказал, что всё будет хорошо, нужно только время. Пара месяцев после операции – это в нашем случае, как один день. Дай Бог, чтобы поскорее всё наладилось! Мы будем трудиться, и у нашего сыночка обязательно всё будет замечательно!

С уважением, семья Колосановых

Новости от мамы от 07.11.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

По прилёту домой мы всё сделали, как рекомендовал профессор: неделю Тимик лежал на животе, а после мы дали ему полную свободу. Ребёнок был счастлив, что теперь ему всё можно... Ползать и сидеть за эти 1,5 месяца Тимур не разучился, стоять тоже (только поначалу в ножках была слабость).

Мы сдали анализ мочи. Обнаружили бактерии и повышенное содержание лейкоцитов. Съездили к врачу, лечились антибиотиком, после чего анализ стал хороший.

Но потом началась череда болезней. Температура 39 и красное горло, нам назначали антибиотик, вылечились. Через неделю опять 39 температура, кашель и конъюнктивит (старший ребёнок тоже кашлял, но без температуры). Сдали анализ крови, у обоих кровь плохая, воспаление, врач диагностировал обструктивный бронхит, сейчас лежим в больнице с двумя детьми сразу.

После выписки мы планируем провести программу на укрепление иммунитета и мышц Тимика. Надеюсь, всё задуманное сбудется!

С уважением, мама Тимура.

Новости от родителей от 28.09.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Ну вот мы и дома. Начну по порядку: прилетели мы в Израиль, как и было запланировано, начали проходить все обследования для операции, и Тимур немного приболел. У него начались сопли, а позже и кашель — то ли это реакция на зубы (у Тимура в Израиле вылезло 6 зубов!), то ли адаптация из-за смены климата, то ли вирус, который подцепили во время перелётов. Мы очень боялись, что операция может перенестись на неопределённый срок, но, к великому счастью, профессор педиатрии и анестезиолог дали добро и операция прошла по плану.

Операция длилась 5,5 часов, после чего вышел профессор и произнёс заветные слова: «Операция прошла хорошо!». Нашему счастью не было предела, это просто не передать словами! Мы с Тимуром были в реанимации 6 ночей, после чего нас выписали на квартиру, выписали с мочевым катетером, который нам установили на 2 недели по рекомендации уролога.

Было очень тяжело — и морально, и физически. Было много чего, но, самое главное, что это теперь позади, мы всё пережили и перенесли... По просьбе профессора, мы поменяли билеты и остались в Израиле ещё на неделю, чтобы ребенок восстановился. За день до отлёта нам сняли катетер, сделали УЗИ, оказалось, что всё хорошо! И тогда мы выдохнули, как будто камень с плеч упал!

Со спокойными душой и сердцем мы вернулись домой. Очень скучали по дому, по старшему сыночку. Как говорится, в гостях хорошо, а дома лучше! Хотелось бы сказать пару слов о профессоре, который оперировал нашего малыша. Профессор Шимон Рохкинд — человек с золотыми руками и добрым сердцем, он творит настоящие чудеса, очень любит детей, грамотный, добрый, вежливый!

Как же мы благодарны Вам, уважаемые благотворители, что наш сыночек попал в руки к такому замечательному человеку и профессионалу своего дела! Наша семья благодарна каждому, кто принял участие в судьбе нашего сыночка, всем тем, кто помог Тимуру попасть на жизненно важную операцию. Спасибо Вам огромное, здоровья Вам и Вашим близким!

С большим уважением, семья Колосановых.

Новости от мамы от 06.08.2017:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Совсем скоро мы улетаем на операцию в Израиль, дата операции ориентировочно назначена на 23 августа. Потихоньку закупаем все самое необходимое, ведь в Израиле мы будем жить целый месяц.

Тимурчик чувствует себя хорошо, научился сидеть, ползать, пытается вставать даже. Немного беспокоят зубки, вот-вот прорежутся два верхних зубика, и тогда Тимик сможет грызть морковку, ведь два нижних зубика уже есть.

Чем ближе дата операции, тем мне неспокойнее. Дай Бог, чтобы всё прошло хорошо, чтобы мы забыли про этот диагноз раз и навсегда!

Хочу ещё раз сказать всем Вам огромное спасибо от нашей семьи! Желаем Вам здоровья и счастья!

Новости от 25.07.2017:

Фонд перечислил 50,115.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Колосанова Тимура.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

От всей души и сердца наша семья говорит Вам спасибо! Нам даже и не верится, что так быстро собралась такая огромная сумма денег! Это просто чудо какое-то! Как мы рады, не передать словами!

Благодаря Вам уже совсем скоро Тимурчик поедет на сложную микронейрохирургическую жизненно важную операцию. Мы верим, что у нашего сына все будет хорошо!

Спасибо за Ваши добрые, чистые, отзывчивые сердца! Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким!

С благодарностью, семья Колосановых!

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья обращается к Вам с просьбой о помощи для нашего любимого сыночка Тимура!

Тимур - второй ребенок в нашей семье, желанный и очень-очень любимый, у Тимура есть еще братик, которому 2 года. Родился Тимурчик на 41 недели беременности. Беременность протекала хорошо, на УЗИ, скринингах и по анализам тоже все было хорошо, ничего не предвещало беды, все заключения - здоровый ребенок. Тимур родился 20.12.2016 года, весом 4130 грамм и ростом 57 см, роды прошли легко, врачи мне говорили, богатыря родила. Когда родился малыш, мне сразу показали, что у него в районе копчика небольшая припухлость и родинка (папиллома). Врачи спросили только, видели ли на УЗИ, на что я ответила, что не видели. Врач-неонатолог посмотрела и сказала: "Ничего страшного, удалите потом эту родинку, да и все, наверное, у вас по генам склонность к родинкам или папилломам". Выписали нас из роддома на четвертые сутки. В день выписки пришел хирург, посмотрел малыша и сказал, что ничего страшного у нас нет, и рекомендовал нам в месяц показаться хирургу в детскую областную больницу.

В 1,5 месяца мы попали на прием к хирургу в детскую областную больницу Нижнего Новгорода, хирург посмотрел ребенка и сказал, что это не по её части, надо либо к нейрохирургу, либо к онкологу. В этот же день мы с ребенком попали на платный прием к этим специалистам. Онколог предположила, что это у нас тератома (доброкачественная опухоль), назначила нам кровь сдать, УЗИ и записаться на МРТ. Нейрохирург посмотрел Тимурчика и сказал, что это, вероятно, не к нему, так как ножки двигаются, в туалет ребенок ходит нормально, и тоже назначил МРТ.

Мы в этот же день сдали кровь, сделали УЗИ (по крови все нормально, на УЗИ тоже ничего нового не сказали) и записались на МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника и органов малого таза. МРТ таким маленьким детишкам делают только под наркозом, так как ребенок должен быть в неподвижном состоянии минут 30. На МТР оказалась большая очередь, мы записались и ждали. И вот настал день, когда мы сделали МРТ нашему сыночку, на тот момент Тимуру было почти 4 месяца. И в этот день нам нейрохирург озвучила наш страшный диагноз, он звучал как приговор: "Липомиелоцеле крестцовой области, фиксированный спинной мозг, spina bifida". Оказалось то, что снаружи - это ерунда, все самое страшное внутри.

Врач объяснила, что это аномалия развития, что во время беременности на самых ранних сроках что-то пошло не так, и у нашего ребенка спинной мозг зафиксировался липомой, и что частично этот жир вышел наружу в виде припухлости и папилломы. В норме же спинной мозг не закреплен к позвоночному столбу, он плавает в пространстве, которое его окружает, это позволяет ему защищаться от вероятных повреждений и травм. А фиксированный спинной мозг означает состояние, при котором спинной мозг теряет свою подвижность. В результате патологии он оказывается прикреплен, привязан к позвоночному столбу, и из-за этого по мере роста ребенка спинной мозг будет натягиваться, и может отказать любой орган ниже пояса - ноги или мочеполовые органы, и начнется развитие огромного сколиоза. Чтобы снять фиксацию, нужна сложнейшая нейрохирургическая операция. Нам сказали, что в Нижним Новгороде такие операции не делают, что нам нужно либо в Москву, либо в Санкт-Петербург на консультацию к нейрохирургу. Мы с мужем сидели в кабинете врача, как зомби, все было в тумане, этот день был для нас как страшный сон. Мы не осознавали, что это с нами, с нашим ребенком, ведь речь шла о какой то папилломе, а тут такое...

Мы взяли себя в руки, и буквально через неделю после МРТ мы поехали в Москву на консультации к разным нейрохирургам. Ответ был один: нужна операция, но последствия операции могут быть разные. К сожалению, в России такие операции практически не обходятся без последствий, это либо потеря тазовых функций, недержание мочи и кала, либо потеря чувствительности ног.

Мы, родители, хотим дать нашему ребеночку все шансы на счастливую жизнь, и мы не можем так рисковать, этот риск ценою в целую жизнь! Поэтому мы начали искать информацию про данную патологию, и узнали, что в Израиле есть очень хороший нейрохирург, профессор Шимон Рохкинд, человек с золотыми руками, который делает успешно такие операции с 1989 года. Мы пообщались с семьями, чьих деток с таким же диагнозом он уже прооперировал, все ему очень благодарны, детки живут обычной жизнью, бегают, играют, как все обычные дети! Мы связались с профессором, он посмотрел наши выписки и согласился провести операцию. Но вот счёт, который выставила клиника, оплатить нам, молодой семье с двумя малышами, не по силам! Поэтому мы обращаемся к Вам, помогите нам, пожалуйста, успеть спасти нашего малыша и сделать его жизнь счастливой!

Сейчас наш малыш развивается хорошо, как и все обычные детишки его возраста, переворачивается на животик и обратно, хотя он у нас "пухлыныш" и любит, когда его носят на руках. Любит наблюдать за старшим братом, как тот играет, и как будто сам готов к нему пойти и бегать с ним. Еще Тимик очень улыбчивый ребенок, улыбается всем, очень любит внимание, любит, когда с ним разговаривают, играют, делают массажик, как разденешь его, так сразу руками-ногами машет, прям как бежит куда-то. Смотришь на сыночка и не веришь, что в любой момент может все измениться... Наш диагноз, это как бомба замедленного действия, не знаешь, когда может выстрелить, поэтому медлить нельзя, операцию нужно сделать до появления признаков натяжения спинного мозга, пока не начались необратимые последствия.

Пожалуйста, помогите нашему сыночку стать здоровым!

С уважением, семья Колосановых.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...