Программа №517

В 1,5 месяца мы попали на прием к хирургу в детскую областную больницу Нижнего Новгорода, хирург посмотрел ребенка и сказал, что это не по её части, надо либо к нейрохирургу, либо к онкологу. В этот же день мы с ребенком попали на платный прием к этим специалистам. Онколог предположила, что это у нас тератома (доброкачественная опухоль), назначила нам кровь сдать, УЗИ и записаться на МРТ. Нейрохирург посмотрел Тимурчика и сказал, что это, вероятно, не к нему, так как ножки двигаются, в туалет ребенок ходит нормально, и тоже назначил МРТ.

Мы в этот же день сдали кровь, сделали УЗИ (по крови все нормально, на УЗИ тоже ничего нового не сказали) и записались на МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника и органов малого таза. МРТ таким маленьким детишкам делают только под наркозом, так как ребенок должен быть в неподвижном состоянии минут 30. На МТР оказалась большая очередь, мы записались и ждали. И вот настал день, когда мы сделали МРТ нашему сыночку, на тот момент Тимуру было почти 4 месяца. И в этот день нам нейрохирург озвучила наш страшный диагноз, он звучал как приговор: "Липомиелоцеле крестцовой области, фиксированный спинной мозг, spina bifida". Оказалось то, что снаружи - это ерунда, все самое страшное внутри.

Врач объяснила, что это аномалия развития, что во время беременности на самых ранних сроках что-то пошло не так, и у нашего ребенка спинной мозг зафиксировался липомой, и что частично этот жир вышел наружу в виде припухлости и папилломы. В норме же спинной мозг не закреплен к позвоночному столбу, он плавает в пространстве, которое его окружает, это позволяет ему защищаться от вероятных повреждений и травм. А фиксированный спинной мозг означает состояние, при котором спинной мозг теряет свою подвижность. В результате патологии он оказывается прикреплен, привязан к позвоночному столбу, и из-за этого по мере роста ребенка спинной мозг будет натягиваться, и может отказать любой орган ниже пояса - ноги или мочеполовые органы, и начнется развитие огромного сколиоза. Чтобы снять фиксацию, нужна сложнейшая нейрохирургическая операция. Нам сказали, что в Нижним Новгороде такие операции не делают, что нам нужно либо в Москву, либо в Санкт-Петербург на консультацию к нейрохирургу. Мы с мужем сидели в кабинете врача, как зомби, все было в тумане, этот день был для нас как страшный сон. Мы не осознавали, что это с нами, с нашим ребенком, ведь речь шла о какой то папилломе, а тут такое...

Мы взяли себя в руки, и буквально через неделю после МРТ мы поехали в Москву на консультации к разным нейрохирургам. Ответ был один: нужна операция, но последствия операции могут быть разные. К сожалению, в России такие операции практически не обходятся без последствий, это либо потеря тазовых функций, недержание мочи и кала, либо потеря чувствительности ног.

Мы, родители, хотим дать нашему ребеночку все шансы на счастливую жизнь, и мы не можем так рисковать, этот риск ценою в целую жизнь! Поэтому мы начали искать информацию про данную патологию, и узнали, что в Израиле есть очень хороший нейрохирург, профессор Шимон Рохкинд, человек с золотыми руками, который делает успешно такие операции с 1989 года. Мы пообщались с семьями, чьих деток с таким же диагнозом он уже прооперировал, все ему очень благодарны, детки живут обычной жизнью, бегают, играют, как все обычные дети! Мы связались с профессором, он посмотрел наши выписки и согласился провести операцию. Но вот счёт, который выставила клиника, оплатить нам, молодой семье с двумя малышами, не по силам! Поэтому мы обращаемся к Вам, помогите нам, пожалуйста, успеть спасти нашего малыша и сделать его жизнь счастливой!

Сейчас наш малыш развивается хорошо, как и все обычные детишки его возраста, переворачивается на животик и обратно, хотя он у нас "пухлыныш" и любит, когда его носят на руках. Любит наблюдать за старшим братом, как тот играет, и как будто сам готов к нему пойти и бегать с ним. Еще Тимик очень улыбчивый ребенок, улыбается всем, очень любит внимание, любит, когда с ним разговаривают, играют, делают массажик, как разденешь его, так сразу руками-ногами машет, прям как бежит куда-то. Смотришь на сыночка и не веришь, что в любой момент может все измениться... Наш диагноз, это как бомба замедленного действия, не знаешь, когда может выстрелить, поэтому медлить нельзя, операцию нужно сделать до появления признаков натяжения спинного мозга, пока не начались необратимые последствия.

Пожалуйста, помогите нашему сыночку стать здоровым!

С уважением, семья Колосановых.