Программа №580

Киселева Варвара

Дата рождения: 06.03.2010

Диагноз: фиксированный спинной мозг

Место жительства: Рязань

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.12.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошу у Вас прощения за долгое молчание. Этот год проходит для нас всех тяжело. Много свалилось испытаний на нашу семью. От нас ушел папа семейства, поэтому воспитание троих детей и все тяготы легли на мои плечи.

В связи со сложившейся эпидемиологической ситуацией мы до сих пор не попали на операцию. Для въезда в Израиль необходимо быть привитыми их вакциной, со «Спутником V» туда не пустят. Плюс ко всему у меня нет суммы на дополнительные обследования, необходимые перед операцией, и на перелет.

Мы всей семьей переболели коронавирусной инфекцией — слава Богу, дети в облегченной форме, тяжелее всего досталось мне. После перенесенного заболевания у меня начались осложнения.

Состояние Варвары стабильное, но с ногами совсем беда. Присутствуют контрактуры и боли в тазобедренном суставе. В остальном все терпимо.

В перерывах между болезнями и выздоровлением дочка занимается с учителями. Учеба дается ей сложно, перенесенный инсульт дает о себе знать. Однако Варенька по жизни боец и не собирается сдаваться.

Варя не перестает мечтать и верить, что в свое время она сделает свои первые шаги в новую жизнь. Конечно, дорогие наши добрые сердца, это станет возможным благодаря Вашей помощи и отзывчивости на чужую боль и страдания. Мы помним о Вашей заботе. Желаем Вам здоровья и всех благ!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 23.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К сожалению, операцию сделать не получилось из-за пандемии и введенного карантина в Израиле. Пока что мы ждем ответа от врача о назначении даты хирургического вмешательства.

С суставом совсем всё плохо... Однако идет постепенное восстановление тазовых нарушений. В стопах Вареньки усилилась чувствительность. Массаж и физические нагрузки запрещены, поэтому в ногах у нее ужасные контрактуры.

За лето Варя очень подросла, стала совсем взрослой. После перенесенного инсульта в раннем возрасте ей тяжело дается обучение. Доченька с трудом начала писать только печатные буквы. Зато она научилась читать и любит рисование. Учится Варя на дому. В школу пока мы не пробовали ходить из-за инфекций. Я стараюсь ее оберегать от всего, так как дочка сложно переносит даже обычное ОРВИ.

Варя очень хочет учиться вместе с одноклассниками. Из-за нехватки общения с детьми она стала много фантазировать. Всё время рассказывает о том, какие у нее подружки и чем они занимаются. Также Варенька постоянно задает вопросы, почему она не ходит, почему постоянно в памперсах…

Я очень переживаю, что драгоценное время уходит. Мы с нетерпением ждем операцию. Несмотря на то, что еще впереди долгий и сложный путь, мы верим: Варя сильная и со всем справится.

Только благодаря Вашей помощи и поддержке Варя продолжает жить и радоваться жизни! От всей души желаю Вам и Вашим близким здоровья и счастья. Спасибо Вам за то, что Вы есть!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 19.04.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мир не без добрых людей, и чудеса существуют — в который раз я в этом убеждаюсь! Частные благотворители оплатили нам операцию на тазобедренный сустав и по деформации стоп. Благодаря всем Вам у нас появился шанс встать на ноги, и за это огромное Вам спасибо! Мне сложно передать Вам, что я сейчас чувствую, но думаю, Вы меня понимаете.

Из-за карантина дата операций пока неизвестна, остаётся лишь ждать. При этом дочка постоянно жалуется на боли в тазобедренном суставе. Поэтому нам пришлось отменить все физические нагрузки.

Несмотря на все печали и невзгоды, Варя настроена оптимистично, ждёт и верит, что настанет день, когда она самостоятельно сделает свои первые шаги.

Пока дочка целыми днями занимается уроками, в промежутках играет в свои любимые игрушки и очень много фантазирует. Она живёт в своём придуманном мире, в котором нет боли, а только радость и мечты. Я поражаюсь, насколько она сильна духом.

В это сложное для всех нас время желаю Вам и Вашим близким здоровья, терпения и душевных сил. И не перестану Вас благодарить за Вашу бесценную помощь и участие в судьбе моего ребёнка.

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 23.10.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Варенька заметно подросла за лето. Она с удовольствием занимается с учителями, хорошо читает, но с прописями у неё проблемы: из-за перенесённого инсульта правая ручка работает плохо. Однако совсем недавно у неё случился небольшой прогресс: дочка стала рисовать человечков и фигуры.

Благодаря Вашей помощи и поддержке Варя совсем забыла про боли в спине. Со стороны тазовых органов позывы стали чаще, что нас очень радует.

В последнее время дочку стали беспокоить боли в ногах и не только при движениях. Несмотря на массаж и упражнения, в коленях усилилась контрактура. Мы сделали снимок тазобедренных суставов и отослали их хирургу-ортопеду. Ответ неутешительный: сустав правой ножки в плохом состоянии, и без оперативного вмешательства нам не обойтись. Врач запретил нам ходьбу и любые нагрузки на сустав.

Впереди долгий и трудный путь, но Варя очень сильная девочка. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким. Огромное спасибо!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 18.05.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Прошёл долгий и тяжёлый год после операций. Варенька с трудом делает свои шаги. Из-за постоянных плохих анализов мочи у нас никак не получается попасть на реабилитацию. Нас перезаписали на июнь 2019 года в центр «Вместе с мамой». Очень надеемся, что у нас получится попасть на лечение.

Варя очень сильная девочка, ей очень тяжело, но она старается и верит, что наступит день и она сделает свои первые самостоятельные шаги.

Дочка заметно подросла за этот год, научилась читать по слогам. Ей очень сложно даётся учёба, но она прилежная ученица. Теперь надо решать вопрос об операции на тазобедренном суставе.

Выражаю всем Вам, нашим добрым сердечкам, за огромную помощь для моей доченьки. Всего Вам самого доброго!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 05.12.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Варя маленькими шагами и с трудом приближается к своей цели! Мы занимаемся вместе с ней дома лечебной физкультурой и учимся ходить в аппарате с помощью ходунков. Пока ей сложновато (кружится голова, и она очень быстро устаёт находиться в вертикальном положении), но мы справимся!

К сожалению, у нас пока не получилось попасть на лечение из-за частых простуд. Мы обратились в один благотворительный фонд за помощью и ждём своей очереди на лечение в реабилитационном центре.

Варюша занимается на домашнем обучении. Ей очень нравится познавать всё новое, но школьная программа достаётся ей с трудом.

Благодаря Вашей помощи моя доченька живёт и радуется каждой минуте. Огромное Вам спасибо!

С уважением, мама Варюши

Новости от мамы от 17.08.2018:

Доброго времени суток, наши дорогие благотворители!

Простите нас за долгое молчание. За это время Варюша успела перенести ветрянку, которая протекала в очень тяжёлой форме — до сих пор на теле остались следы. Но, слава Богу, всё позади. Маленькими шажками мы движемся вперёд.

У нас хорошая новость: Варенька стала проситься в туалет, а это значит, что восстановление потихоньку идёт.

Из-за подвывиха тазобедренного сустава доченьке нельзя было шагать. Поэтому недавно мы ездили в Москву получать аппарат на всё туловище, с помощью которого Варя сможет начать ходить.

Мы нашли в Москве замечательный реабилитационный центр адаптивной физкультуры «Вместе с мамой», который берёт Варюшу на лечение, несмотря на кучу её диагнозов. Врачи будут работать с её контрактурами.

Также мы готовимся к школе. Варюшка ждёт не дождётся 1 сентября. Спасибо огромное Вам за Вашу бесценную помощь! От всего сердца желаю Вам и Вашим близким здоровья и всех благ.

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 21.05.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Варенька потихоньку восстановилась после операций: шов зарос, боли в спине исчезли — и моя девочка живёт новой жизнью. Из-за шва нам пришлось отложить реабилитацию, но мы всё это время дома самостоятельно занимались физическими упражнениями и учились крутить педали велосипеда.

Варенька с удовольствием гуляет на улице, рисует и играет. Сейчас мы готовимся к школе: в этом году она должна пойти в первый класс.

У нас замечательная новость: в конце мая мы поедем в клинику GSM в Москве на консилиум, по результатам которого будет принято решение по поводу лечения и необходимости операции подвывиха тазобедренного сустава. Дай Бог нас возьмут на лечение.

Вся наша семья выражает Вам от всего сердца благодарность за нашу Вареньку. Благодаря Вашей помощи Варенька живёт без боли, мечтает и радуется каждой минуте своей жизни. Впереди долгий и сложный путь, но мы справимся, и Варя сделает свои первые шаги. Здоровья Вам, наши добрые сердечки, и Вашим близким.

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 09.03.2018:

Здравствуйте, дорогие и уважаемые благотворители!

После операций у Варюши ослаб иммунитет, поэтому всё это время мы проболели. Сейчас стали выходить на улицу, и Варя в восторге от прогулок. Она любит кататься на санках, хотя из них она уже выросла, обожает лепить комочки из снега. Увидев на площадке, как детишки катаются с горки, попросила тоже прокатиться. Я не смогла ей в этом отказать, и она с визгом скатилась с горки. Сколько радости я увидела в её глазах. Какое счастье!

Слава богу, шов почти зажил. На днях к нам приходили невролог и хирург. Они были поражены результатами операций. В ногах появились рефлексы. Ортопед, осмотрев ноги, сказала, что в ногах сильная контрактура, и где-то через полгода ей нужно будет делать операцию.

С каждым днём заметны улучшения со стороны тазовых органов, и теперь Варя не мучается от болей в спине. Она стала расти, и это меня очень радует! В ближайшее время Варе необходима реабилитация. Спасибо Вам огромное, дорогие наши благотворители, за помощь и поддержку! Без Вашей помощи наша доченька была бы обречена. Здоровья Вам и Вашим близким. Храни Вас Бог!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 02.02.2018:

Дорогие и уважаемые благотворители!

Варенька потихоньку восстанавливается, но шов, к сожалению, пока не зарос. Постоянно делаем перевязки, она очень от них устала. Со стороны тазовых органов пошло улучшение (у неё появились позывы!). Для нас это уже радость. Сейчас стала сидеть, ползать. Но пока ортезы не будут готовы, ходить нельзя. Готовимся к реабилитации...

Мы Вам за это очень благодарны! Пишу Вам эти слова благодарности, а на глазах слёзы — слёзы радости. Спасибо Вам огромное за оказанную помощь, заботу и участие. Благодаря Вашим добрым сердцам моя Варенька получила шанс на нормальную жизнь. Жизнь, в которой она сделает свои первые шаги. Низкий поклон Вам, дорогие, чуткие и искренние люди. Здоровья Вам и Вашим близким, всех благ!

Ваша помощь для нас чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 11.01.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Операция прошла успешно! Длилась она около 5 часов. Эти часы были для меня самыми тяжёлыми и волнительными. В конце операции профессор Шимон Рохкинд и доктор Джери Вайс пригласили меня в комнату, чтобы обсудить операцию и состояние ребёнка. Они сказали, что в начале операции сигналы в ногах были слабые, но после того, как профессор расправил нервные корешки, пошли сигналы в обеих ножках. Услышав такое, я не смогла сдержаться и расплакалась от радости.

Мне сложно передать Вам всё, что я чувствовала в тот момент. От наркоза Варя отошла быстро, но в течение нескольких часов капризничала. Ей было тяжеловато, но она стойко это перенесла. После операции у нас впервые в жизни стопы стали горячие (мы убрали шерстяные носки далеко в сумку!), стали работать задние мышцы ног. Это чудо!!! Сейчас дочь потихоньку восстанавливается. Конечно, ей тяжеловато лежать на животе, но она понимает, что надо потерпеть ради мечты — ходить своими ножками. Через пять дней в удовлетворительном состоянии нас выписали домой.

Послеоперационный период протекает хорошо, шов потихоньку заживает. Пару дней мы отсиделись дома, потом нам разрешили её выносить на улицу. На улице чудесная погода, и это благотворно влияет на состоянии ребёнка. Ей здесь нравится, но она немножко скучает по близким. Раз в четыре дня к нам приходит доктор Леонид, делает перевязки, он очень добрый и открытый человек. Профессор сказал, что при условии постоянной работы с мышцами Варя обязательно пойдёт. Для нас это самая счастливая новость!

Мы бесконечно благодарны замечательному профессору Шимону Рохкинду и его профессиональной команде врачей. И выражаем Вам, уважаемые благотворители, огромную благодарность за то, что Вы подарили шанс моей дочке на нормальную жизнь. Спасибо!!!

С уважением, мама Вари

Новости от 05.01.2018:

Фонд перечислил 54,140.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Киселевой Варвары.

Слова благодарности от родителей:

Спасибо Вам, уважаемые благотворители!

От всей души мы благодарим Вас за Ваши добрые сердца и отзывчивость. Спасибо, что не оставили нас в трудную минуту, помогли нашей семье и подарили Вареньке шанс на нормальную жизнь!

Дай Бог Вам здоровья, успехов во всём и всех благ. Огромное Вам спасибо!

С уважением, родители Вари

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В марте 2010 года я родила прекрасную дочурку Вареньку. Девочке сразу же был поставлен диагноз: «Спинномозговая грыжа (менингомиелорадикулоцеле), внутренняя гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари II».

Девочка родилась в срок. Роды я перенесла легко, так как это уже третий ребёнок. О том, что у дочки есть патология, я узнала на 32 неделе беременности. Мы с мужем были в шоке и долго не могли поверить в это, сделали ещё несколько УЗИ в разных клиниках, съездили даже в Москву. Всё подтвердилось.

На 4-ые сутки после рождения Варя заболела пневмонией, и её перевезли в другую больницу. Через две недели мне наконец-то разрешили первый раз покормить её. Начав кушать, малышка очень сильно захрипела — меня это очень напугало. Такое ощущение, что молоко попадало ей прямо в лёгкие. Пневмония длилась полтора месяца и никакими антибиотиками не вылечивалась.

Пока наша девочка лежала в больнице, грыжа значительно выросла, и из неё начал подтекать ликвор. Мы с мужем решили забрать Варю под расписку. Сами поехали в институт им. Бурденко, и там 29 апреля 2010 года нашу малышку прооперировали. Восстановление после операции шло нормально. Нас выписали домой без осложнений. Всё шло хорошо, не считая того, что ребёнок при кормлении хрипел.

Потом у неё начались приступы — она закашливалась, синела и не дышала. Это был какой-то кошмар. С каждым днём Вареньке становилось всё хуже и хуже. Кроме того, замучили постоянные обструкции, мы лечились пульмикортом, преднизолоном. Физически наша дочка развивалась с небольшим отставанием от здоровых детей.

18 января 2011 года она заболела, нам прописали новый антибиотик. Утром 19 января ей стало хуже, я вызвала такси и повезла её в больницу. Ребёнок впал в кому. Там она пробыла 2 недели. Затем мы под расписку перевезли её на скорой в другую реанимацию. Тогда она уже была на ИВЛе. В коме она была почти месяц. Варя находилась на зондовом питании. Проведя пару обследований, реаниматолог сообщил нам, что необходимо шунтирование и установка гастростомы. Но шунтирование не стали делать, потому что ребёнок был очень слаб.

Я была подавлена. Варю забрали домой, мне пришлось научиться кормить её через зонд из-за опасения нового попадания еды в лёгкие.

Мы были в РАМНе, в Филатовской больнице и выяснили, что при данном диагнозе ребёнок не может ни есть, ни пить самостоятельно. Однако наша девочка сама могла есть, произносила звуки. В мае 2015 года у ребёнка случился первый приступ с судорогами. ЭЭГ показало симптоматическую эпилепсию.

На данный момент Варвара не ходит. В ногах началась контрактура. Из-за фиксации спинного мозга искривился позвоночник, появились боли в области поясницы, ухудшилась работа тазовых органов, приостановился рост.

Варенька добрая и умная девочка, она радуется каждой прожитой минуте. Она, как маленькая принцесса, живёт в своём придуманном мире. Постоянно придумывает новые образы и пытается всех вовлечь в игру: то она певица, то она врач, который лечит детишек и взрослых, то она пациент реабилитационного центра, то она учитель. Её фантазии нет конца. Варя любит рисовать, лепить из пластилина, теста, играть в куклы и строить башни из конструктора, часами рассматривать картинки и слушать интересные сказки и рассказы. Она очень хочет научиться прыгать, бегать и ходить. У неё есть мечта: пойти в школу своими ножками!

О профессоре Шимоне я узнала из интернета, пообщавшись с мамочками прооперированных им детей. Он врач от Бога! Мы съездили к нему на консультацию, после чего профессор сказал, что, если не сделать операцию сейчас, Варю может парализовать! Однако стоимость этой операции неподъёмна для нашей семьи.

Уважаемые благотворители, мы просим Вас о помощи! Без Вашего участия мы не справимся!

С уважением, мама Варвары.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...