Программа №580

Киселева Варвара

Дата рождения: 06.03.2010

Диагноз: фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Операция прошла успешно! Длилась она около 5 часов. Эти часы были для меня самыми тяжёлыми и волнительными. В конце операции профессор Шимон Рохкинд и доктор Джери Вайс пригласили меня в комнату, чтобы обсудить операцию и состояние ребёнка. Они сказали, что в начале операции сигналы в ногах были слабые, но после того, как профессор расправил нервные корешки, пошли сигналы в обеих ножках. Услышав такое, я не смогла сдержаться и расплакалась от радости.
Мне сложно передать Вам всё, что я чувствовала в тот момент. От наркоза Варя отошла быстро, но в течение нескольких часов капризничала. Ей было тяжеловато, но она стойко это перенесла. После операции у нас впервые в жизни стопы стали горячие (мы убрали шерстяные носки далеко в сумку!), стали работать задние мышцы ног. Это чудо!!! Сейчас дочь потихоньку восстанавливается. Конечно, ей тяжеловато лежать на животе, но она понимает, что надо потерпеть ради мечты — ходить своими ножками. Через пять дней в удовлетворительном состоянии нас выписали домой.
Послеоперационный период протекает хорошо, шов потихоньку заживает. Пару дней мы отсиделись дома, потом нам разрешили её выносить на улицу. На улице чудесная погода, и это благотворно влияет на состоянии ребёнка. Ей здесь нравится, но она немножко скучает по близким. Раз в четыре дня к нам приходит доктор Леонид, делает перевязки, он очень добрый и открытый человек. Профессор сказал, что при условии постоянной работы с мышцами Варя обязательно пойдёт. Для нас это самая счастливая новость!
Мы бесконечно благодарны замечательному профессору Шимону Рохкинду и его профессиональной команде врачей. И выражаем Вам, уважаемые благотворители, огромную благодарность за то, что Вы подарили шанс моей дочке на нормальную жизнь. Спасибо!!!
С уважением, мама Вари»

Новости от 05.01.2018:

«Фонд перечислил 54,140.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Киселевой Варвары.»

Слова благодарности от родителей:

«Спасибо Вам, уважаемые благотворители!

От всей души мы благодарим Вас за Ваши добрые сердца и отзывчивость. Спасибо, что не оставили нас в трудную минуту, помогли нашей семье и подарили Вареньке шанс на нормальную жизнь!

Дай Бог Вам здоровья, успехов во всём и всех благ. Огромное Вам спасибо!

С уважением, родители Вари»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В марте 2010 года я родила прекрасную дочурку Вареньку. Девочке сразу же был поставлен диагноз: «Спинномозговая грыжа (менингомиелорадикулоцеле), внутренняя гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари II».

Девочка родилась в срок. Роды я перенесла легко, так как это уже третий ребёнок. О том, что у дочки есть патология, я узнала на 32 неделе беременности. Мы с мужем были в шоке и долго не могли поверить в это, сделали ещё несколько УЗИ в разных клиниках, съездили даже в Москву. Всё подтвердилось.

На 4-ые сутки после рождения Варя заболела пневмонией, и её перевезли в другую больницу. Через две недели мне наконец-то разрешили первый раз покормить её. Начав кушать, малышка очень сильно захрипела — меня это очень напугало. Такое ощущение, что молоко попадало ей прямо в лёгкие. Пневмония длилась полтора месяца и никакими антибиотиками не вылечивалась.

Пока наша девочка лежала в больнице, грыжа значительно выросла, и из неё начал подтекать ликвор. Мы с мужем решили забрать Варю под расписку. Сами поехали в институт им. Бурденко, и там 29 апреля 2010 года нашу малышку прооперировали. Восстановление после операции шло нормально. Нас выписали домой без осложнений. Всё шло хорошо, не считая того, что ребёнок при кормлении хрипел.

Потом у неё начались приступы — она закашливалась, синела и не дышала. Это был какой-то кошмар. С каждым днём Вареньке становилось всё хуже и хуже. Кроме того, замучили постоянные обструкции, мы лечились пульмикортом, преднизолоном. Физически наша дочка развивалась с небольшим отставанием от здоровых детей.

18 января 2011 года она заболела, нам прописали новый антибиотик. Утром 19 января ей стало хуже, я вызвала такси и повезла её в больницу. Ребёнок впал в кому. Там она пробыла 2 недели. Затем мы под расписку перевезли её на скорой в другую реанимацию. Тогда она уже была на ИВЛе. В коме она была почти месяц. Варя находилась на зондовом питании. Проведя пару обследований, реаниматолог сообщил нам, что необходимо шунтирование и установка гастростомы. Но шунтирование не стали делать, потому что ребёнок был очень слаб.

Я была подавлена. Варю забрали домой, мне пришлось научиться кормить её через зонд из-за опасения нового попадания еды в лёгкие.

Мы были в РАМНе, в Филатовской больнице и выяснили, что при данном диагнозе ребёнок не может ни есть, ни пить самостоятельно. Однако наша девочка сама могла есть, произносила звуки. В мае 2015 года у ребёнка случился первый приступ с судорогами. ЭЭГ показало симптоматическую эпилепсию.

На данный момент Варвара не ходит. В ногах началась контрактура. Из-за фиксации спинного мозга искривился позвоночник, появились боли в области поясницы, ухудшилась работа тазовых органов, приостановился рост.

Варенька добрая и умная девочка, она радуется каждой прожитой минуте. Она, как маленькая принцесса, живёт в своём придуманном мире. Постоянно придумывает новые образы и пытается всех вовлечь в игру: то она певица, то она врач, который лечит детишек и взрослых, то она пациент реабилитационного центра, то она учитель. Её фантазии нет конца. Варя любит рисовать, лепить из пластилина, теста, играть в куклы и строить башни из конструктора, часами рассматривать картинки и слушать интересные сказки и рассказы. Она очень хочет научиться прыгать, бегать и ходить. У неё есть мечта: пойти в школу своими ножками!

О профессоре Шимоне я узнала из интернета, пообщавшись с мамочками прооперированных им детей. Он врач от Бога! Мы съездили к нему на консультацию, после чего профессор сказал, что, если не сделать операцию сейчас, Варю может парализовать! Однако стоимость этой операции неподъёмна для нашей семьи.

Уважаемые благотворители, мы просим Вас о помощи! Без Вашего участия мы не справимся!

С уважением, мама Варвары.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь