Программа №1899
Олесь Оксана
Дата рождения: 29.06.2021
Диагноз: анемия Блекфана-Даймонда
Цель сбора: терапия препаратами и доставка материала от донора
Место жительства: г. Сургут
Поделиться:
Новости
Состояние Оксаны в норме. Часть лета девочка провела дома со своей семьей. За это время... →
13 мая Оксану перевели из отделения трансплантации в дневной стационар. Сейчас... →
Фонд перечислил доплату в размере 231.751, 00 рубль. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
От чистого сердца я хочу сказать всем Вам, кто помогал и участвовал в сборе, ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
С Вашей помощью нам удалось закрыть денежный сбор, а это значит, что донорский материал будет доставлен из Европы и у Оксаны будут нужные лекарственные препараты для лечения! Как чудесно осознавать, что в мире есть люди, такие как Вы: отзывчивые, чуткие, с милосердной душой, готовые помочь и оказать поддержку! Благодарю каждого, кто внес частичку себя и проявил внимание!
Впереди у нас сложное лечение и восстановление, но с Вашей ощутимой поддержкой у нас появились силы и надежда на выздоровление! Желаю Вам быть здоровыми, никогда не испытывать жизненных трудностей, получать все блага от жизни и радоваться каждому дню! Я искренне верю, что доброта вернется к Вам еще в большем размере!
С уважением, мама Оксаны
Помогите маленькой Оксане забыть о тяжелом лечении
Тишина больничной палаты. Показания приборов, капельница. Оксане нет еще и трех лет, но она уже привыкла: процедуры надо переносить спокойно. Сейчас в ее жизни важный период — химиотерапия. С волосами пришлось расстаться. Но задорные хвостики мы успели рассмотреть еще до госпитализации.
— Кто это у тебя в руках?
— Она стесняшка. Стесняшка-очаровашка!
«Стесняшка-очаровашка» сразу выносит показать свои любимые игрушки, хотя к гостям не привыкла. Живет между домом и больницей. Уже перенесла 40 процедур по переливанию крови. Редкая болезнь девочки — анемия Даймонда—Блекфена — не оставляет выбора. Маленькие вены уколы пока выдерживают.
«Ищут, но, говорят, пока еще есть. Но если мы поедем в Санкт-Петербург, то там будут ставить, скорее всего, в центральную. Потому что оно все сгорит. Из-за этих препаратов они не будут работать эти вены. Тяжело. Проблема»
— мама Оксаны.
Без постоянных переливаний уровень гемоглобина упадет до опасных значений. Кровь маленькой девочки надо постоянно дополнять нужными компонентами, как недостающие части домика-конструктора, в который Оксана так любит играть.
Но переливания крови — решение временное. Всю жизнь на чужом гемоглобине Оксана провести не может. Вместе с ним в организме накапливается лишнее железо. Еще чуть-чуть, и оно станет причиной новых проблем.
«В ее органах, таких как печень и миокард, накапливается избыточное количество железа, что может приводить к сердечно-сосудистой недостаточности, то есть снижению функции миокарда, и к циррозу печени в последующем»
— Елена Добровольская, детский онколог.
Родители до сих пор не могут привыкнуть: вторая дочь в их семье родилась на вид совершенно здоровой. В первые часы жизни признаков болезни никто не замечал. Уже через день — слабость, температура, реанимация. Жизнь поменялась. Но, несмотря на страшный диагноз, Оксана с интересом познавала мир.
Единственный шанс на нормальную жизнь — трансплантация костного мозга. Ее в нашей стране проводят бесплатно. Вот только среди российских доноров подходящего не нашлось. Материал надо вести из-за границы. Вместе с необходимыми для сопроводительной терапии препаратами сумма выходит огромная — 4 с лишним миллиона рублей. Поиск денег омрачил и без того сложную жизнь семьи.
«Как будто все остановилось. Такая туча на тебя идет, не знаешь, как уже вырваться из этой тучи. Ждем просвета»
— мама Оксаны.
Времени мало: чем раньше сделают пересадку костного мозга, тем больше шансов на успех. И тем быстрее Оксана позабудет, как играть с медицинскими приборами.
— Нажимай на кнопочку. Ждем. Девочка уже все знает.
Участие зрителей РЕН ТВ тут действительно необходимо. И даже небольшая сумма имеет значение: уже много раз из таких пожертвований и собирались спасительные миллионы.
В тишине больничной палаты маленькая девочка очень ждет помощи. И не теряет бодрости духа.
© РЕН ТВ