Программа №600

Занозина Варвара

Дата рождения: 23.11.2016

Диагноз: дефект межжелудочковой и межпредсердной перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 11.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими последними новостями!
Лето у нас прошло очень интересно! Мы с Варенькой ездили в деревню к её прабабушке. Как же Варе было там хорошо! Каждый день она купалась в речке, бегала босиком по траве, кушала клубнику прямо с грядки и познавала окружающий мир! Варвара очень любит всех животных, а в деревне можно было своими глазами увидеть и коров, и гусей, и козочек и много кого ещё! Очень жалко было уезжать оттуда, ведь на природе Варя чувствует себя лучше! Она заметно выросла за это время и повзрослела.
На днях мы были на обследовании в Филатовской больнице, где врач сообщил нам, что немецкие врачи сделали Варюше операцию идеально! Сейчас все показатели хорошие, но верхнюю полую вену нужно наблюдать каждые 3-4 месяца, следить, чтобы не было сужения. ДМЖП стал совсем маленький, поэтому врачи в немецкой клиники и из Филатовской больницы сказали, что закрывать этот дефект не нужно: возможно, он сам окончательно затянется через какое-то время.
Конечно, нас очень обрадовали слова врача, что у доченьки всё хорошо, ведь этих слов мы ждали почти два года! Мы очень надеемся, что в дальнейшем ситуация будет только улучшаться!
После операции Варюша стала активно развиваться: у неё выросли почти все зубы, она стала очень подвижной, на месте не сидит ни минуты! Теперь, когда у неё нет одышки, она постоянно бегает, прыгает и танцует! А самое главное, она очень много смеётся и её жизнерадостности можно позавидовать!
Сложно описать словами, какая это радость для нас, родителей! И мы всегда с огромной благодарностью вспоминаем Вас, благотворителей, за то, что Вы подарили нам это счастье — счастье видеть нашу дочь живой, здоровой и такой весёлой! Огромное Вам спасибо!
Надеемся, что мы и дальше будем радовать Вас только хорошими новостями!
С уважением, семья Занозиных»

Новости от родителей от 13.06.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
3 недели назад мы вернулись из Берлина. Нам пришлось там задержаться из-за того, что у Вареньки в сердце и лёгких скапливалась жидкость. В общей сложности мы пробыли в Германии почти полтора месяца, а в большой праздник, 9 Мая, нам сообщили радостную новость, что мы можем лететь домой! Это была маленькая, но самая настоящая победа нашей доченьки!
Жидкость, конечно, на тот момент не до конца ушла, поэтому через 2 недели мы должны были поехать на обследование, но уже в России. И вот совсем недавно мы были на УЗИ — в целом всё хорошо, но в месте, где была пришита вена, ускорен кровоток, и за этим обязательно нужно наблюдать, так как, по словам врача, вариантов дальнейшего развития событий может быть масса. Однако мы очень надеемся, что больше хирургических вмешательств Варюше не потребуется.
Другая отличная новость: жидкости в сердце и лёгких больше нет, и Варе разрешили потихоньку отменять диету, на которой она была всё время после операции!
Сама Варенька чувствует себя хорошо, она стала ещё активнее, очень любит гулять, качаться на качелях и играть в песочнице. А ещё за последний месяц у неё выросло аж 4 зуба!
Сейчас мы стараемся больше времени проводить на природе, ездить в деревню и гулять целыми днями, если позволяет погода.
Мы не устанем благодарить Вас, уважаемые благотворители, за то, что Вы подарили нам возможность видеть, как растёт наша дочь, и радоваться каждому дню, проведённому вместе! Огромное Вам родительское спасибо!
С уважением, семья Занозиных»

Новости от родителей от 29.04.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Просим прощения, что мы так давно не сообщали наши новости. У нашей семьи был очень непростой период.
2 апреля мы прилетели в Берлин и находимся здесь по сей день. Очень хочется верить, что самое страшное осталось позади!
3 апреля Варенька прошла обследование, и ей подтвердили диагноз, после чего врач сообщил, что операция пройдёт по плану, единственное — нам изменили дату, и операция должна была состояться 13 апреля. Немецкие врачи очень тактичны и на предоперационной беседе даже спрашивали нас, не имеем ли мы ничего против дня операции. Конечно же, мы не были против, а наоборот, несмотря на огромное волнение, очень ждали этот день, зная, что Вареньку ожидает впереди интересная и насыщенная жизнь со здоровым сердечком!
И вот настал этот значимый день! Мы отвели Варюшу в предоперационную, где ей начали вводить наркоз, чтобы она уснула у нас на руках, и только после этого её забрали.
Операция длилась 7 часов. До сих пор очень сложно найти слова, чтобы описать, что мы пережили в тот день. Время, пока длилась операция, предательски тянулось, мы ждали с телефоном в руках, когда нам позвонят и сообщат, что операция закончилась, и самое главное, что операция прошла успешно! В тот день мы по-настоящему ощутили, что значит страх. Однако, несмотря на наши волнения, мы верили, что всё пройдёт хорошо, ведь наша дочь находилась в самых надёжных руках!
Долгожданный звонок всё-таки раздался, и нам сообщили, что всё хорошо, Варя находится в реанимации и через час мы можем навестить её! Когда мы её увидели, на душе сразу стало легче! Мы были уверены, что наша доченька сильная и она обязательно справится и восстановится, а мы будем изо всех сил ей в этом помогать!
К тому же врачи постоянно говорили, что всё хорошо и они довольны результатом операции и состоянием Варвары. А результат-то был налицо! Впервые в жизни мы увидели нашу малышку розовощёкой, с розовыми губками и ноготками, да и ещё с 100 % сатурацией! Вы не представляете, какое это счастье!
Уже через сутки Варюшу перевели в отделение, и день за днём она шла на поправку. Через неделю нас выписали на амбулаторное лечение, и сейчас мы ходим в клинику на обследование. Домой нас пока не отпускают, так как у Вареньки в лёгких снова образовалось немного жидкости. Врачи говорят, что в этом нет ничего страшного, пока мы лечимся медикаментозно. Надеемся, что скоро мы уже полетим домой!
Отдельно мы хотим рассказать о персонале клиники. Это самые добрые, позитивные, приветливые и улыбчивые люди! Весь медперсонал творит чудеса, они с огромной любовью и заботой выхаживают деток, поют им песенки! Хирурги клиники — настоящие супергерои нашего времени, которые спасают жизни каждый день! В любой ситуации они говорят «alles gut» (‘всё хорошо’), и ты, глядя в эти добрые глаза, не можешь им не поверить! Мы благодарны каждому из них за новую жизнь нашей доченьки и за её здоровое сердечко!
Но всё это было бы невозможно без Вас, наши дорогие благотворители! Мы всю жизнь будем благодарны Вам за то, что Вы подарили такой шанс нашему самому главному человеку — нашей Вареньке! Мы обязательно будем ей рассказывать про Вас, настоящих волшебников, и конечно же, так же будем помогать другим семьям, ведь мы теперь не понаслышке знаем, как важна эта помощь в трудную минуту! Огромное Вам родительское спасибо! Храни Вас Бог!
С уважением, семья Занозиных»

Новости от родителей от 13.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Поздравляем Вас с наступлением весны!
А у нас начались активные сборы в Берлин, и скоро мы полетим лечить сердечко Вареньки. Мы уже купили билеты (вылетаем 2-го апреля), а пока занимаемся оформлением визы.
В январе мы ездили на плановое УЗИ. Показатели у нас немного ухудшились: появилась одышка, упала сатурация до 75 % (на прошлом обследовании была 85 %), но этого, конечно, стоило ожидать, так как Варюша стала у нас очень активной, всё время куда-то бежит. Врач сказал, что только во время сна сатурация может немного увеличиваться, а потом она будет ещё ниже, и в нашем случае остаётся только ждать операции.
В целом у нас всё хорошо. Варюша растёт весёлой и улыбчивой девочкой, очень любит танцевать, гулять на детской площадке, знакомиться с детишками и играть с нашей любимой нянечкой — лабрадором Найдой!
Скажу честно, мы очень волнуемся, хоть и стараемся этого не показывать. Очень обнадёжили слова врача из Берлина, который сказал, что после операции у Вареньки не должно быть никаких проблем со здоровьем и она сможет жить обычной жизнью. Молим Бога, чтобы операция прошла успешно и всё было хорошо.
Ещё раз хотим сказать Вам, уважаемые благотворители, огромное родительское спасибо за то, что Вы подарили нашему ребёнку такой шанс на здоровую жизнь!
Надеемся, что совсем скоро мы сможем поделиться с Вами радостными новостями!
Всего Вам самого доброго!
С уважением, семья Занозиных»

Новости от родителей от 30.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Очень хотим поделиться с Вами нашими последними новостями! В конце ноября мы отметили годовасие нашей Вареньки. Как же быстро растут детки, хочется остановить время!
Варя стала очень активной девочкой, всё вокруг ей интересно, и сидеть на месте совершенно нет времени! Теперь мы осваиваем санки, качели и горки на улице, а ёлки с гирляндами вызывают просто невероятный восторг! Дома мы тоже поставили ёлочку и готовимся встретить самый волшебный праздник года. Правильно говорят, что с появлением ребёнка в семье Новый год становится ещё новогоднее! Хочется чуда, и чтобы Варенька поскорее нашла свой подарочек под ёлкой! Ну а у нас, родителей, только одно новогоднее желание – пусть наша малышка поскорее обретёт здоровое сердечко!
В январе нам предстоит очередное плановое УЗИ сердца, и мы очень надеемся, что никаких опасных изменений у Вареньки не увидят. Тем временем, остаётся всего чуть больше трёх месяцев до нашей поездки, в ближайшее время мы будем покупать билеты в Берлин. Конечно, очень волнительно, но мы настраиваем себя только на лучшее.
От всего сердца наша семья поздравляет всех Вас с наступающим Новым годом! Мы знаем, что многим семьям только предстоит отправиться на лечение в новом году, поэтому всем родителям мы желаем только одного – поскорее услышать фразу: «Ваш ребёнок абсолютно здоров!»
А всем благотворителям желаем огромного счастья, звонкого смеха, пусть Ваши самые заветные желания обязательно сбудутся в новом году! Ну и, конечно же, здоровья! Вы помогаете совершить чудо для каждой семьи, ведь нет ничего важнее, чем здоровые дети! Спасибо Вам огромное от всех нас! 
Отдельно хочу сказать огромное спасибо фонду WorldVita! В этом году Вы уже совершили для нас чудо! Вы не бросили нас в беде, а взяли под своё крылышко! Вы уже сделали для нас невозможное! Спасибо от всего сердца! Мы желаем Вам процветания в Вашем нелёгком труде! Бесконечное Вам спасибо за то, что Вы помогаете спасать жизни детей! С наступающим Новым годом!
С наилучшими пожеланиями, семья Занозиных»

Новости от родителей от 13.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы просим прощения, что так долго не сообщали Вам о наших новостях. Всё это время мы с замиранием сердца ждали, когда Берлинская клиника пришлёт нам даты госпитализации, и вот долгожданный ответ пришёл! 3-го апреля 2018 года у нас регистрация в клинике и обследование, а 9-го апреля сама операция. Скажу честно, мы ожидали других дат, ведь изначально операция планировалась в январе, но доктор Овруцкий утверждает, что у Вареньки есть возможность ждать эту операцию и что она должна ещё подрасти и окрепнуть, да и к тому же сейчас в клинике очень большой наплыв пациентов, говорят, что клиника не справляется, и поэтому даты операций многим переносят.
Узнав даты, мы, конечно, очень запереживали, ведь московские врачи ставили нам сроки 2-3 месяца на то, чтобы сделать операцию, а это всего лишь до декабря, поэтому мы незамедлительно обратились к доктору, у которого мы наблюдаемся в Москве. Вареньке сделали УЗИ, слава Богу, отрицательной динамики нет, всё осталось, как и было. Сатурация по-прежнему 84%, врач говорит, что это, конечно, мало, но с этим пока можно жить. Мы договорились, что будем держать ситуацию под строгим контролем и ждать нашей поездки в Берлин.
Сама Варюшка у нас очень активная, сейчас она учится ходить, ей всё очень интересно, поэтому на месте она не сидит ни минуты! А ещё мы готовимся к первому дню рождения Варюши, который пройдёт в семейном кругу, но обязательно с шариками и испечённым тортом! Для нас это самый важный день, когда на свет появилось наше счастье!
Ещё раз хотим сказать Вам огромное спасибо за то, что помогли нам! Мы обрели надежду и сейчас с нетерпением ждём назначенных дат! Обязательно будем сообщать Вам о наших делах. Всего Вам самого наилучшего!
С уважением, семья Занозиных.»

Новости от 25.10.2017:

«Фонд перечислил 25.320,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Занозиной Варвары.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всего сердца мы благодарим Вас за то, что Вы подарили шанс нашей Вареньке на долгую и счастливую жизнь со здоровым сердечком!

Мы даже подумать не могли, что на нашу беду откликнется так много неравнодушных людей! Огромное Вам спасибо от всей нашей семьи! Не хватает слов, чтоб передать нашу радость и бесконечную благодарность Вам, людям с самыми добрыми сердцами!

Хочется лично поблагодарить каждого из Вас, ведь Вы дарите нам самое дорогое, что может быть, — здоровье нашей доченьки! Мы обязательно будем рассказывать ей про Вас, про тех, кто подарил надежду на спасение! И теперь мы точно знаем, что всё будет хорошо, ведь наша Варюша попадёт в надежные руки лучших докторов.

Спасибо, бесконечное спасибо Вам! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Занозиных.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья обращается к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на операцию для нашей доченьки Варвары в клинике Deutsches Herzzentrum Berlin.

Не передать словами, как мы были счастливы, когда узнали, что в скором времени станем родителями! Первый триместр беременности выдался сложным, я лежала пару недель на сохранении, но всё обошлось, и дальше беременность протекала как по маслу. Мы с мужем всегда вместе ходили на УЗИ, чтобы посмотреть на нашу малышку, и врачи нам всегда говорили, что всё хорошо, и никогда никаких плохих мыслей даже не возникало. Единственное, врачи обнаружили тазовое предлежание и в связи с этим приняли решение делать мне кесарево.

Буквально за день до родов, когда я уже предвкушала нашу первую встречу с дочкой, меня изрядно напугали врачи. Мне сделали плановое УЗИ, на результаты которого почему-то сбежались все врачи и о чём-то вполголоса говорили. На все мои вопросы они отвечали одно: «Не переживайте, в родильном зале будут неонатологи, и вашему ребёнку, в случае чего, будет оказана помощь». Что значит «в случае чего», они так и не объяснили, сказали только, что из-за тазового предлежания плохо просматривается сердечко, и нужно будет обязательно сделать УЗИ сразу же после рождения. К слову, я сама родилась с ВПС, на втором году жизни меня оперировали, но это был лёгкий порок, который врачи и за порок-то не считали. Но, вспомнив об этом, я начала сильно тревожиться.

И вот настал этот день! Моя крошка появилась на свет и громко-громко закричала! Родилась она совсем малюткой — ростом 47 см и весом 3 кг. Мне дали только поцеловать её пяточку и сразу же унесли. На тот момент я не знала, что мы ещё не скоро будем с ней вместе.

Вечером ко мне подошли врачи и сказали, что дочь они принести мне не могут, и что, если я хочу увидеть малышку, мне нужно самой пойти в отделение. У меня был шок, когда я увидела свою доченьку в проводах, и уже как в тумане помню слова врачей, о том, что в сердечке Вареньки очень много дырочек и что в роддоме ей ничем не смогут помочь, нужно переводить её в больницу. Вот так на следующий день её от меня увезли.

Через три дня я под расписку убежала из роддома, и меня положили в больницу к Варюше, разрешили каждые три часа приносить ей молочко и кормить её, а ещё через несколько дней нас выписали под наблюдение местных врачей, правда, с кучей лекарств. Дома, конечно же, Варюшу окружили лаской и огромной любовью, мы верили в то, что наша девочка справится и всё обойдётся без операции. Дырочек в сердечке нашей малышки действительно было немало, выписали нас с диагнозом: «ВПС, дефект межжелудочковой перегородки (3 отверстия 6, 7 и 9 мм), дефект межпредсердной перегородки 5 мм, открытое овальное окно». Мы каждый день по часам принимали лекарства и верили в чудо.

В марте 2017 года мы поехали на плановое УЗИ. Врачи нас очень обрадовали, сказали, что у Варюши есть положительная динамика и дефекты в сердечке стали значительно меньше. В тот момент хотелось горы свернуть от счастья! Появилась уверенность, в том, что всё будет хорошо и что нам не понадобится операция! Но, к сожалению, в жизни всё случается совсем не так, как нам хотелось бы.

Тем временем Варенька росла, развивалась, как обычный ребёнок. О нашем диагнозе напоминал лишь синеющий носогубный треугольник, но в целом всё было хорошо.

А затем наступил июль, и случилось наше очередное обследование, которое разделило жизнь на «до» и «после». В кабинет УЗИ врач позвала других врачей и что-то показывала им с удивлённым видом, после чего сообщила, что у нас есть ещё один порок: верхняя полая вена впадает в левое предсердие (а должна впадать в правое), но, что с этим делать, врачи пока не знают, и им нужно время, чтобы принять решение. Естественно, это был очередной шок, который вызывал слёзы и страх перед неизвестностью.

31 июля нам назначили госпитализацию в институт им. Бакулева под предлогом того, что будет сделано обследование, и тогда уже решится вопрос о необходимости операции. Но, когда мы приехали, нам сообщили, что операция уже назначена на завтра. У меня был только один вопрос: «Как? Как можно резать ребёнка вслепую, без обещанного обследования?». В тот день в больнице сломался аппарат компьютерной томографии, и с нами просто не знали, что делать. Всё было как в тумане, особенно после слов врача о том, что возможен летальный исход. В тот момент хотелось просто убежать оттуда.

И, о чудо, после консилиума врачей было всё-таки принято решение отпустить нас на месяц, пока аппарат КТ не починят. Позже врачи признались, что порок очень редкий и что в институте было всего два подобных случая. К слову, у хирурга, который должен был оперировать Варвару, опыта в проведении подобных операций не было. В тот момент я благодарила Бога за то, что сломались эти аппараты и что нас отпустили домой. Я поняла: нужно срочно искать врачей, которые знают, что с таким пороком делать.

Так мы попали в Филатовскую больницу, к замечательному врачу В. А. Крюкову. Он сделал Варваре УЗИ и направил нас на компьютерную томографию. После КТ диагноз наш подтвердился — аномальный дренаж верхней правой полой вены в левое предсердие, при этом левая полая вена вообще не просматривается. Добавился ещё один диагноз: «Частичный аномальный дренаж лёгочных вен». Теперь в Филатовке нас называют «эксклюзивом», говорят, что такого не бывает и это биологически невозможно, чтобы верхняя правая полая вена впадала в левое предсердие, но, тем не менее, диагноз есть.

К большому сожалению, опыта в проведении подобных операций у российских врачей практически нет, так как такой порок сам по себе крайне редко встречается и, как нам сказали врачи, мы не найдём во всём мире такого хирурга, у которого было бы хотя бы 10 таких операций. Нам сказали, что операцию нужно будет сделать в ближайшие месяцы, и порекомендовали обратиться к немецким врачам.

Я незамедлительно написала доктору Овруцкому в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin, и очень быстро поступил ответ, что нам готовы помочь. Во мне поселилась надежда на то, что наша доченька обретёт здоровое сердечко. Но потом клиника прислала счёт на 25 320 EUR! Мы просто не в силах оплатить такую дорогую операцию!

Поэтому мы просим помощи у Вас, людей с добрейшими сердцами! Варенька — самое большое наше счастье и самое ценное, что у нас есть. Я даже не могу думать о том, что мы рискуем это счастье потерять! Сердце замирает от страха, когда Варюша начинает плакать, ведь её личико сразу синеет. Каждую ночь мы прислушиваемся к тому, как она дышит, и мечтаем о том, что всё наладится.

Наша девочка такая жизнерадостная, весёлая, шустрая и очень-очень сильная. Ах, а слышали бы Вы, как она поёт! Да ещё и танцует! Мы обязательно будем развивать в ней эти таланты! Я часто смотрю на свою дочку и думаю, что многому я могла бы у неё поучиться — она делает меня сильнее, ведь у меня просто нет права опускать руки! Мы должны пережить это испытание, но без Вашей помощи нам просто не справиться.

Уважаемые благотворители, молим Вас о помощи! Помогите, пожалуйста, нашей доченьке стать здоровой и жить полноценной жизнью!

С уважением и огромной надеждой, мама Варюши.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь