Программа №619

Иванина Стефания

Дата рождения: 28.08.2014

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.12.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы со Стешей передаём Вам привет и делимся новостями!
Дочка начала ходить на музыкальные занятия. Ей сложно, но интересно! Особенно она любит, когда после занятия преподаватель разрешает ей поиграть на фортепиано. Занятия направлены на развитие слуха, что очень важно для нас — научиться слышать и слушать.
Однако больше всего Стешеньке нравится на танцах, там она выполняет элементы ЛФК и хореографии.
У нас выпал снег, и мы потихоньку готовимся к Новому году. Стешенька с сестрёнкой учат стишки, песенки и танцы. Мы готовим поделки Дедушке Морозу и Снегурочке.
А ещё Стешенька научилась кататься на лыжах, не без падений, правда.
В межсезонье мы заболели, снизилась из-за этого сатурация, но сейчас всё стабилизировалось и остался только кашель.
Стешенька активно проводит время, но, пока она ещё окончательно не выздоровела, сохраняются утомляемость и синева. К тому же, снова появилась реакция на холод, и стала сильно шелушиться кожа.
Доктор С. Б. Овруцкий рекомендует делать операцию Фонтена летом. По результатам зонда мы как раз будем к этому времени готовы, легкое растёт!
Огромное спасибо каждому благотворителю, участвующему в судьбе нашей доченьки! У Стешеньки есть возможность жить, дышать, расти и радоваться!
С уважением, мама Стешеньки»

Новости от родителей от 05.10.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Благодаря Вам Стешенька смогла попасть на зондирование, которое позволило посмотреть результаты проведённой двойной операции Норвуд-Гленн. Была разбаллонирована аорта в том месте, где она сшита с шунтом, и закрыта одна коллатераль. Лёгкие растут, кровотока достаточно. Медикаментозная поддержка остаётся на высоком уровне без снижения дозировок. Доктора остались довольны результатом!
Теперь, когда получены результаты, состоится консилиум, на котором будут обсуждаться сроки проведения операции Фонтена и нашего дальнейшего наблюдения.
Уважаемые благотворители, спасибо Вам огромное за возможность жизнь и мечтать! Будем стараться радовать Вас новыми успехами и достижениями!
С огромной благодарностью, родители Стеши»

Новости от 06.09.2018:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Иваниной Стефании.»

Новости от родителей от 02.09.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас большая радость: на днях Стешеньке исполнилось 4 годика! Мы устроили настоящий праздник: водили каравай, задували свечи, выполняли разные задания, танцевали и, конечно же, дарили подарки. Доченька была счастлива! Засыпая, она сказала: «Мне понравился такой день рождения, буду ждать его ещё!» Ради таких слов и желаний стоит жить! Спасибо Вам, дорогие, за эту возможность жить и мечтать!
Нам удалось немного отдохнуть и набраться сил перед очередным рывком. На этот раз мы поедем в Петербург проверять слух и донастроить слуховые аппараты. К сожалению, после операции бывают осложнения на ушки, поэтому это обязательная процедура.
Спасибо Вам за веру в нас и возможность жить, мечтать и творить!
С уважением, родители Стеши»

Новости от мамы от 01.08.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Мы вернулись домой, чему невероятно рады! Правда, дорога у нас была длительная, и мы немного приболели, но сейчас уже всё хорошо.
Дома Стешенька ожила! У неё снова появились планы и мечты! Она бегает, прыгает и смеётся. Мечтает, что скоро пойдёт с папой в лес, поедет с дедушкой на рыбалку, а с мамой и бабушкой испечёт пирог, но больше всего грезит о море! Это пока планы и мечты: нам нужно окончательно восстановиться и окрепнуть, привыкнуть к большой медикаментозной поддержке и посетить профильных специалистов в России — это первоочередная задача.
Мы безмерно благодарны Вам за участие в судьбе нашей дочери! Низкий Вам поклон за это! Однако я снова вынуждена обратиться к Вам за помощью. Не успели мы распаковать чемоданы, вернувшись домой, как нам пришло новое приглашение из клиники от доктора С.Б. Овруцкого. Через 3-4 месяца после операции необходимо провести зондирование. Такая важность и срочность связана с тем, что у Стешеньки перешиты все жизненно важные сосуды кровеносной системы и велика вероятность их сужений, что приведёт к немедленному кислородному голоданию головного мозга, так как у нас и так сатурация не выше 80%. За такой короткий срок мы не сможем собрать необходимую сумму: 8700 EUR — очень много для нашей семьи. Я прошу откликнуться всех неравнодушных людей и подарить Стешеньке надежду на здоровое сердечко! Мы очень надеемся на Вашу помощь!
С уважением, мама Стеши»

Новости от родителей от 09.07.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Спасибо Вам огромное, что помогли попасть нам в этот кардиоцентр. Наша семья безмерно благодарна Вам за эту возможность!
К сожалению, планируемая операция Фонтена не получилась из-за ряда сложностей, которые сначала нужно было устранить. Стешеньке была сделана сложная двойная операция с использованием аппарата искусственного обращения: одновременно переделывали Норвуд и Гленна. Доктора дополнительно сделали пластику лёгочной вены и аорты. Хирурги — большие молодцы: сделали всё, что запланировали.
Сейчас мы восстанавливаемся, принимаем медикаменты и находимся под контролем чуткого медперсонала.
Стеша — боец! Она терпеливо переносит все болезненные процедуры и всё спрашивает: «Не пора ли нам домой?» Доченька постоянно грезит о доме, сестрёнке, любимых книжках и игрушках, оставленных дома.
И мы всеми силами пытаемся двигаться к её мечтам и грёзам, за что низкий поклон Вам, дорогие благотворители! Спасибо за шанс для нашей доченьки!
С уважением, семья Иваниных»

Новости от 02.07.2018:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Иваниной Стефании.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Огромное спасибо Вам всем за участие в судьбе нашей дочки Стешеньки. Она теперь сможет радоваться каждому новому дню, играть с сестрёнкой и другими детьми, познавать и изучать мир! Без Вас это было бы невозможно!

Спасибо за Вашу отзывчивость и добрые сердца! Огромное спасибо каждому за то, что не прошли мимо нашей беды! Я верю, что всё добро возвращается, так пусть оно вернётся Вам во сто крат! Пусть Вы и все Ваши близкие будут здоровы.

Очень сложно найти слова, которыми можно было бы выразить Вам всю благодарность. Спасибо Вам!

С уважением, семья Иваниных»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращается мама прекрасной девочки, Стешеньки, и просит Вас о помощи!

В августе недалёкого 2014 года наша семья столкнулась с огромным препятствием: нашей долгожданной Стеше был поставлен очень тяжёлый диагноз: «Порок сердца, синдром гипоплазии левых отделов сердца, атрезия пищевода». За свою ещё маленькую жизнь доченька перенесла четыре операции: на пищеводе, на диафрагме и дважды на открытом сердце — и очень долгий, двухмесячный восстановительный период после каждой операции на сердце. В дальнейшем это имело свои негативные последствия: у нас обнаружили тугоухость 3 и 4 степени.

В настоящее время нашей Стешеньке жизненно необходима операция на открытом сердце (операция Фонтена), без которой она не сможет жить. Это последний, завершающий этап коррекции её порока сердца. В России нам предлагают ждать ухудшения состояния ребёнка и только тогда оперировать. Врачи из Немецкого кардиологического центра в Берлине рекомендуют сделать операцию немедленно, так как ребёнок живёт в постоянной гипоксии, и от этого страдает весь организм.

К сожалению, в России этот порок сердца оперируют совсем недавно, и благоприятных исходов пока что не так много. Все детишки с подобной проблемой, которых я знаю и которые успешно растут и развиваются, были прооперированы в Германии. После операции в Берлинском кардиологическом центре Стеша будет иметь очень хорошие шансы расти и развиваться, как и все здоровые дети.

Стоимость операции — 41 980 EUR, и это очень большая сумма для нашей семьи. Мы одни не в силах оплатить операцию и лечение нашей Стефании в Берлине, поэтому мы решили обратиться к Вам.

Сейчас наша девочка абсолютно полноценный ребёнок: в свои 3 годика она знает цифры до 10 и все буквы, потихоньку складывает слоги, рассказывает стихи и поёт песенки. А ещё Стеша очень творческая девочка! Она любит рисовать, лепить и клеить с младшей сестрёнкой. Ну и, конечно же, ещё любит шалить и баловаться.

Однако частая и сильная одышка, цианоз и гипоксия не позволяют ей полноценно радоваться своему детству. Операция даст Стеше возможность расти без кислородного голодания (гипоксии), развиваться и продолжать дальше играть и творить со своей любимой сестрёнкой. Мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, подарите моей дочурке надежду на здоровое сердечко!

С уважением, мама Стеши»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь