Программа №676

Журина Виктория

Дата рождения: 17.04.2015

Диагноз: хроническая легочно-сердечная недостаточность.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 19.11.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши новости!
На реабилитацию мы поехали только 17 октября, так как Виктория и её сестра Василиса заболели. В реабилитационном центре дочкам проводили физиотерапию и акварелакс, а также они проходили врачей. Сам центр нам очень понравился. В январе мы опять туда поедем, но в этот раз с нами поедет и Семён, старший брат Виктории и Василисы.
6 ноября в нашей семье состоялось очень важное событие: Виктория пошла в детский сад! К нему она адаптировалась быстро и уже на четвёртый день осталась там на целый день! Воспитательница Викторию хвалит, говорит, что она быстро влилась в коллектив, поняла все правила и порядок пребывания в детском саду. Конечно же, как и все дети, которые только начинают ходить в детский сад, в первые дни Виктория заболела, но это нормально, учитывая время года.
В данный момент мы разослали выписку и запись зондирования с компьютерной томографией в клиники и ждём от них ответа. Очень надеемся, что найдутся врачи, которые смогут помочь нашей доченьке.
Спасибо Вам большое, что Вы помогли нам! Низкий Вам поклон!
С уважением и огромной благодарностью, семья Виктории»

Новости от мамы от 28.09.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши новости!
10 сентября, как и было запланировано, мы прилетели в Германию. Виктория перелёт перенесла хорошо, но в день отъезда она проснулась с насморком, что меня очень расстроило.
11 сентября мы пришли в клинику на ЭхоКГ. Чтобы доченька уснула и доктор Овруцкий смог провести обследование, ей дали снотворное. После ЭхоКГ доктор сказал, что надо стентировать наши лёгочные ветки.
Потом Виктория стала просыпаться, и тут начался настоящий кошмар: она очень тяжело отходила от снотворного! Она кричала, плакала и всё время вырывалась из рук. Кое-как получилось её успокоить, и она уснула в коляске. Когда Виктория проснулась, чувствовала она себя нормально.
12 сентября нам сделали компьютерную томографию с тем же снотворным, но уже учли особенность реакции организма на данный препарат. После компьютерной томографии Виктория проспала где-то 5 часов и, когда проснулась, чувствовала себя нормально.
Из-за наших соплей зондирование перенесли на 18 сентября. На следующий день, 19 сентября, к нам подошёл доктор Овруцкий и сказал, что операцию делать они не будут, так как это технически невозможно! Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать! 23 сентября мы улетели домой.
Однако мы не намерены отступать и сдаваться! Мы будем писать в другие клиники!
Сейчас Виктория чувствует себя хорошо. Она принимает всё те же лекарства, что нам были прописаны в ДКБ №1. 10 октября мы собираемся на реабилитацию, с нами поедет Василиса, сестричка Виктории.
После реабилитации доченька начнёт посещать детский сад. Я общалась с детским психологом, и она сказала, что Виктория готова идти в детский сад, она хорошо идёт на контакт с детьми.
Дорогие наши волшебники! Мы очень Вам благодарны за то, что Вы нам дали такой шанс. Однако мы не имеем права опускать руки и должны двигаться только вперёд, для того чтобы наша Виктория жила долгой и полноценной жизнью! Ваша поддержка даёт нам эти силы! Огромное Вам спасибо и низкий поклон!
С уважением и огромной благодарностью, мама Виктории»

Новости от родителей от 08.08.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши последние новости.
Виктория чувствует себя нормально, и в целом её состояние стабильное. Однако из-за жары приходится по несколько раз на дню ополаскивать её, чтобы такие высокие температуры переносились легче.
Отпуск в деревне мы провели хорошо, только погода подвела (была очень дождливой), но из этой ситуации мы нашли выход. Когда светило солнце и шёл дождь, дети с радостью бегали под дождём и загнать их под крышу было невозможно, а после было очень весело бегать босиком по лужам — восторгу не было предела! Можно сказать, что отпуск удался, несмотря ни на что!
Мы потихоньку готовимся к самой важной в нашей жизни поездке. Мы получили приглашение из клиники и бронь жилья, сейчас занимаемся визами.
Ещё раз хочется сказать Вам огромное спасибо за Вашу помощь и за то, что Вы дарите надежду нам на хорошее и светлое будущее! Всем Вам хочется пожелать мира, добра и вселенского счастья!
С уважением и огромной благодарностью, семья Виктории»

Новости от мамы от 04.06.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши последние новости!
Виктория чувствует себя хорошо благодаря новому лекарству, которое нам рекомендовала врач из Санкт-Петербурга. Нам был назначен «Силденафил» к уже принимающему «Траклиру», и в комплексе эти два препарата дали положительную динамику. Виктория стала с этим препаратом активнее.
16 мая мы были у кардиолога. По её мнению, состояние Вики стабильно, а по результатам ЭхоКГ, которое мы сделали 19 мая, наша лёгочная гипертензия не нарастает. Все результаты я отправила доктору Овруцкому, на что получила от него ответ: «По обследованиям ситуация стабильная. Диагностика и лечение плановое». Этот ответ меня очень порадовал.
С приходом тёплой погоды мы очень много гуляем. Виктории уже легче преодолевать дальние расстояния, хотя раньше она быстро уставала.
Нам дали путёвку в детский садик. Мы этому очень рады, потому что Вика очень расстраивается, когда её сестра Василиса уходит утром в садик, а она остаётся дома. Когда мы вместе забираем Василису из детского сада, Вика бежит в группу к деткам и начинает с ними играть, а потом не хочет уходить. В садик мы пойдём, после того как съездим на операцию в Германию.
30 мая я получила письмо из клиники с датами:
— 11.09.2018 в 10:45 регистрация в клинике и предварительные обследования;
— 13.09.2018 зондирование;
— 20.09.2018 операция.
До поездки мы планируем съездить в отпуск в деревню к родственникам на свежий воздух, чтобы погулять по лесу и пособирать лесные ягоды, набраться сил и положительных эмоций перед самой важной поездкой в нашей жизни, от которой мы ждём только положительного результата!
Ещё раз хочется сказать Вам огромное спасибо за Вашу помощь! Вы дарите нам надежду на хорошее и светлое будущее! Всем Вам здоровья, пусть все беды обходят Вас стороной! Света и тепла Вам!
С уважением и огромной благодарностью, мама Виктории»

Новости от 28.05.2018:

«Фонд перечислил 38.330,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Журиной Виктории.»

Слова благодарности от родителей:

«Наши дорогие благотворители!

Хотим выразить Вам свою благодарность! Ваша помощь неоценима: Вы подарили нашей доченьке Виктории шанс на здоровое сердце, а без Вашей помощи это было бы не осуществимо. Вы помогли нам продолжить борьбу за нашу доченьку и вселили в нас надежду! Вы люди с большим сердцем и широкой душой!

Низкий Вам поклон за Вашу помощь и за то, что не прошли мимо нашей беды и помогли нам в такой тяжёлой и непростой ситуации. Вы все люди с большой буквы! Огромное Вам спасибо!

С уважением и огромной благодарностью, семья Виктории»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я обращаюсь к Вам с просьбой помочь моей дочери Виктории!

Я забеременела с помощью ЭКО. Всё было хорошо, и на первом скрининге мне сказали, что будут девочки! Двойня! Мы были очень рады, так как у нас уже есть сынок. Когда мы с мужем пришли на плановый скрининг на 20-ой неделе, врач УЗИ поставил диагноз — порок сердца у одного плода! Сказать, что мы были в шоке, — ничего не сказать. Я еле сдерживала слёзы, пока врач осматривал второго ребёнка, и, только выйдя из кабинета, разрыдалась.

Для уточнения данного диагноза я была направлена в Московский областной научно-исследовательский институт акушерства и гинекологии, а затем — в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. 30 января 2015 г. я приехала туда, и, к сожалению, диагноз подтвердился: «Врождённые пороки сердца, атрезия лёгочной артерии (2-3 тип), дефект межжелудочковой перегородки».

Моя дочь Виктория родилась 17 апреля 2015 г. в Московском областном перинатальном центре (г. Балашиха) методом кесарева сечения на 35-ой неделе. 20 апреля 2015 г. нас отправили в НМИЦ для обследования. Спасибо врачам реанимации за то, что разрешили нам окрестить Викторию и её сестру Василису перед поездкой. На следующий день её привезли обратно в перинатальный центр. Врачи сказали, что доченьке нужно подрасти.

5 июня 2015 г. мы снова поехали в НМИЦ. После обследований и консилиума врачами больницы было принято решение о госпитализации моей дочки. 15 июня 2015 г. её положили в отделение интенсивной кардиологии недоношенных и грудных детей с врождёнными пороками сердца. После обследования было принято решение оперировать Викторию, потому что во время процедуры у неё случилась остановка дыхания и её подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Операция заключалась в создании подключично-лёгочного анастомоза слева.

Потом были долгие две недели реанимации. Врачи никак не могли отключить Викторию от аппарата ИВЛ, лёгкие набирали много крови. Эту информацию я узнала от молодого реаниматолога, когда у меня уже чуть не случилась истерика! Все врачи реанимации ничего не хотели мне объяснять, а говорили заученную фразу: «Состояние стабильно тяжёлое, ведётся медикаментозное лечение!» Это я слышала каждый день. Наконец-то нас перевели в отделение, в котором мы провели семь дней. И вот она — долгожданная выписка, и 10 июля 2015 г. наша большая семья была в полном составе!

13 ноября 2015 г. мы приехали на плановое обследование в НМИЦ. После него было принято решение о госпитализации. Мы получили по почте вызов в этот исследовательский центр и приехали в назначенное время. Врачами отделения проводились обследования, и 5 февраля 2016 г. была сделана операция по закрытию большой аорто-лёгочной коллатерали справа, а 9 февраля — по радикальной коррекции порока сердца с имплантацией клапансодержащего кондуита CONTEGRA №12.

К сожалению, на этом история не закончилась. Когда мы приехали на плановый осмотр 26 мая 2016 г., наш врач сообщила, что заплата дефекта межжелудочковой перегородки полностью отошла и нужно ложиться на операцию! Из кабинета я вышла на ватных ногах, не помня себя. 15 июня 2016 г. нас госпитализировали в отделение интенсивной кардиологии недоношенных и грудных детей с врождёнными пороками сердца, и всё повторилось сначала: обследования, операция, реанимация.

На очередном приёме нам сказали, что у Виктории лёгочная гипертензия и нужно ложиться в отделение для проведения обследования и решать, что делать дальше. В апреле 2017 г. нас положили в отделение лёгочной гипертензии. Наступил день, когда нас взяли на зондирование. Я проводила Вику и ждала её в палате. Через какое-то время по коридору пробежали наш врач и медсестра с каталкой, на которой лежала Вика. Я сразу поняла, что что-то случилось! Когда врачи провели все манипуляции, мне разрешили войти в палату интенсивной терапии. Мне объяснили, что у Виктории во время зондирования резко упала насыщенность крови кислородом, и сказали: «Мы делать пока ничего не будем, принимайте препарат “Траклир ДТ”». На этом я решила, что в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева я больше не поеду, и на это были очень веские причины!

В мае мы поехали на консультацию в Детскую городскую больницу №1 (г. Санкт-Петербург). После консультации нам назначили компьютерную томографию и по её результатам решили сделать операцию. После неё наш диагноз стал таким: «Врождённый порок сердца, атрезия лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия (атрезия) левой лёгочной артерии, стеноз устья левой лёгочной артерии, высокая лёгочная артериальная гипертензия, тромбоз наружных подвздошных и бедренных артерий с 2-х сторон».

Мы стали наблюдаться дома, а результаты обследования я высылала нашему лечащему врачу в Санкт-Петербург. После последнего общения с врачом в январе 2018 г. её слова прозвучали как приговор: «На этом оперативное лечение окончено, к сожалению, мы больше ничего сделать не можем!»

И тут начался новый этап нашей жизни — поиск клиник, которые могут нам помочь. Нам ответили из Deutsches Herzzentrum Berlin (Германия) и выставили счёт: 38330 EUR! Я общалась с доктором Овруцким, и на мои вопросы «Можете ли нам помочь?», «Есть ли шанс всё исправить?» он ответил: «Если бы не было шанса, мы бы вас не пригласили в нашу клинику!» Этот ответ дал нам надежду и шанс всё исправить и продлить жизнь моему ребёнку!

В нашей семье растут три ребёнка: сынок Семён (12 лет), Василиса и Вика (2 года). Мы живём вместе с моей мамой. Наш папа работает на заводе, а я — в детском психо-неврологическом санатории. Старший сын очень любит девочек. За свою сестру он очень переживает. Вика очень любит рисовать, играть в игрушки и танцевать. Она у нас с характером и, если что-то не по её плану, сразу хмурит брови и смотрит исподлобья. Это очень нежный и добрый ребёнок. Из-за болезни весит она мало (11 кг и 300 г), очень худенькая. Пошла поздно, почти в два года. Однако она смотрит на свою сестрёнку и старается ей не уступать, всё за ней повторяет. Виктория очень целеустремлённая, и это ей помогает проходить все испытания! Мы все в неё верим! Она справится со всеми трудностями в своей жизни.

Мы просим Вас помочь Виктории! Такая сумма для нашей многодетной семьи просто нереальная! Помогите, пожалуйста, моей дочери, которая прошла такой нелёгкий путь к своему здоровью! Без Вашей помощи нам не преодолеть это испытание!

С уважением к Вам, мама Виктории»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь