Программа №699
Самагина София
Дата рождения: 19.02.2017
Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки
Место жительства: Вологда
Поделиться:
Новости
В июне у Сони планируется новая операция — зондирование с целью расширения стена. →
Соне был установлен стент. Девочку ждут через год для его расширения и оценки... →
Весной Соню ждет зондирование для установки стента. Девочка чувствует себя хорошо. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
От всей души благодарим всех Вас за оказанную помощь. Сложно выразить словами всё то, что сейчас на сердце — это целый фонтан надежды! Надежды на то, что всё будет хорошо, что нашу девочку вылечат (максимально, насколько это возможно), что у нас появится шанс на радикальную операцию и возможность жить, как все здоровые детки: развиваться, радоваться, прыгать, бегать и хорошо себя чувствовать!
Желаем Вам, Вашим семьям, Вашим любимым здоровья, счастья и всего наилучшего. Храни Вас Бог! Верим, что Ваше добро к Вам вернётся.
С уважением, семья Софии
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы с большой надеждой обращаемся к Вам за помощью в оплате лечения нашей дочки Софии!
Проблемы со здоровьем нашей девочки стали для всей семьи неожиданным ударом. Беременность протекала без осложнений, и врачи утверждали, что всё хорошо и малышка абсолютно здорова. Занимаясь приятными хлопотами и заботами, связанными с рождением нашей первой и долгожданной доченьки, мы готовились стать самыми заботливыми родителями.
И вот наступил долгожданный момент: 19 февраля 2017 года в 18 часов на свет появилась наша звёздочка – София. Этот важный и самый счастливый для нашей семьи день был омрачён плохим самочувствием малышки. Спустя пару часов стало известно, что наша девочка родилась с серьёзными проблемами со здоровьем: у неё услышали шумы в сердце. Состояние в первые сутки ухудшилось до средней тяжести.
Через пару недель Софию на реанимобиле доставили в перинатальный центр при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. После обследования доктора пригласили нас на беседу и сказали, что ситуация очень сложная, врождённый порок крайне редкий и требует неоднократного оперативного вмешательства — шансов на жизнь мало. Был поставлен диагноз: «Врождённый порок сердца. Атрезия лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Большие аортолёгочные коллатерали. Недостаточность кровообращения 2А ст.».
Врачи решили провести две операции. 10 марта в целях диагностики была сделана первая (зондирование полостей сердца, аортография, правая вентрикулография), вторая была проведена 20 апреля (селективная ангиография БАЛК. Баллонная пластика БАЛК). К нашему огромному счастью, операции прошли хорошо, и самочувствие Софии значительно улучшилось. Через две недели, отпуская нашу малышку домой, врачи пояснили, что дочку впереди ждёт ещё не одна сложная операция на открытом сердце.
5 сентября 2017 года мы легли в клинику, где была проведена унифокализация лёгочного кровотока. После операции вердикт врачей был следующим: «Шансы, что Соня адаптируется, мизерные! Оказалось, что у Софии кровь, склонная к тромбозам, а также была выявлена вторичная лёгочная гипертензия». Мы просто не готовы были это принять.
В реанимации Соня провела три недели — и она смогла, она справилась! Всю осень мы пролежали в больнице. Думали, что раз уж мы такое пережили, то обязательно не напрасно, и что наши сосуды, конечно же, вырастут, но увы...
В марте 2018 года мы приехали на обследование — сосуды выросли недостаточно. Наши врачи предлагают ждать и при ухудшении состояния снова провести паллиативную операцию.
Знаете, иногда кажется, что это всё сон и этот кошмар вот-вот закончится, что наступит утро и доченька окажется здорова. А он не заканчивается... В тысячный раз берёшь себя в руки и действуешь! Хорошее настроение нашей малышки вселяет в нас надежду на лучшее, и мы верим, что София справится и станет счастливым ребёнком без серьёзных ограничений.
На данный момент мы отправили наши документы в четыре клиники в надежде, что ещё можно повлиять на рост наших лёгочных артерий и в будущем сделать радикальную операцию. Из Берлинского кардиологического центра нам ответили, что такая возможность есть. Однако мы также получили счёт, и он огромный — 41980 EUR!
София — необыкновенная! Понимаем, что так про своего ребёнка думает каждый родитель. Несмотря на кислородную недостаточность, доченька растёт активной и говорливой девочкой. Она с серьёзным личиком слушает стихи, которые мы ей читаем, и с большим любопытством во время прогулки наблюдает за детьми на детской площадке. Когда спрашиваешь её: «Соня хорошая?», она гладит себя по головке и сразу тянет ручку гладить родных! Она смысл нашей жизни!
Только с Вашей поддержкой мы сможем сделать её жизнь длинной, здоровой и счастливой! Пожалуйста, помогите нашей девочке стать полноценным ребёнком!
С уважением и большой надеждой, родители Софии