Программа №699

Самагина София

Дата рождения: 19.02.2017

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Делимся небольшими новостями о нашей жизни.

Многие родители уже писали, что из-за пандемии отменились обследования и лечения их детей. К сожалению, мы не исключение. Клиника отменила наш приезд, и новые даты назначила не ранее летних месяцев. Если честно, хорошо бы так.

До конца марта мы успели пройти специалистов для переосвидетельствования инвалидности, и сама комиссия МСЭК выносила решение заочно. Инвалидность дали нам сроком до 18 лет.

К сожалению, Софии становится хуже: сильная одышка при активности, даже незначительной, стали синеть губы, хотя раньше такого не было. Врач из поликлиники говорит, что так и должно быть. Нарастает недостаточность, и дочке выписали дополнительно к имеющемуся мочегонное средство и препарат для восполнения калия/магния.

В конце марта мы делали УЗИ сердечка в областной больнице, но все данные под вопросом: точно не описали размер легочных артерий, под вопросом стенозы в правой легочной артерии, легочная гипертензия. Я связывалась с нашим доктором С.Б. Овруцким. Заочно он не может проконсультировать, поэтому он посоветовал сделать УЗИ в Москве у профессора И.А. Ковалева. К сожалению, в Москву сейчас ехать страшно из-за угрозы заражения коронавирусом, да и профессор по этой же причине пока не принимает. Также была мысль съездить к врачам в Санкт-Петербург, которые наблюдали и лечили Соню до Берлина. Они пока тоже не принимают.

Поэтому мы волнуемся, но держим руку на пульсе, наблюдаем за состоянием Сони и ждем улучшения ситуации с пандемией. При необходимости поедем в российские кардиоцентры для объективного обследования, а дальше по обстоятельствам.

6 недель мы просидели дома на самоизоляции, выходили «гулять» на балкон и полностью изрисовали все стены цветными мелками. Сейчас мы выходим на улицу и в основном катаемся на коляске. В солнечную погоду мы рисуем мелками и один раз даже катались на трехколесном велосипеде. До этого тренировались дома.

Софа теперь считает до 20, знает 6 стишков, но говорит невнятно, так что смысл понятен по рифме. С логопедом мы пока не занимаемся опять-таки по известным всем причинам.

Пока продумывала текст этого письма, скажу честно, расстроилась, так как опять поплыла река мыслей и страха за состояние моей девочки, о закрытых клиниках, о необходимости дальнейшего лечения. Заметив мою грусть, дочка подошла и сказала мне: «Все получится!». Понятно, что говорит она фразы, которые использую я в наших с ней беседах, просто так вовремя она мне это сказала. Сердце наполнилось надеждой и уверенностью: конечно, так и будет!

И Вам желаем, чтобы у Вас, дорогие, тоже все получилось! Очень благодарим, что Вы есть в нашей жизни, за Ваше участие в ней, помощь и поддержку!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 19.02.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Клиника нам прислала даты очередного лечения: 30 марта первичный приём, 1 апреля зондирование. Так как часть средств на лечение была потрачена в наш прошлый визит, то нам выставили счёт на сумму 13 038 EUR. За помощью в оплате лечения мы обратились в немецкий фонд, собрав и отправив им необходимые документы. Нашу заявку рассмотрели и дали положительный ответ!!

В мае у нас должно состояться переосвидетельствование инвалидности. Так как наше лечение наслаивается на прохождение врачей для МСЭК, то мы приняли решение некоторых специалистов посетить до отъезда. Мы уже были у психиатра и записались на психолого-педагогическую комиссию.

Мы продолжаем посещать развивающие занятия 2 раза в неделю и логопеда-дефектолога 1 раз в неделю. Соня делает успехи! На занятиях она рисует, клеит, хорошо запоминает движения в танцах, начинает произносить больше слов, считает вслух до 10. С произношением, конечно, ещё много работы, но главное, что Софийка начала говорить.

С середины января я заметила, что дыхание у Сони стало громче и усилилась одышка. Сначала подумала, что мне кажется, но после очередного занятия у логопеда специалист тоже заметил эти изменения и озвучил мне их. На приёме у кардиолога в поликлинике нового нам ничего не сказали. С нашим диагнозом информативное обследование — это зондирование. И хорошо, что оно скоро состоится.

В феврале у нас выпал снег, и несколько раз мы семьёй ездили в городской парк кататься на ватрушках. Такое времяпрепровождение Соне очень понравилось!

Сегодня Софийке исполняется 3 года! Какая большая!! Этот самый главный день мы планируем отпраздновать дома в узком кругу семьи. От развлекательной комнаты пришлось отказаться, так как в городе объявлен карантин по ОРВИ и гриппу, а это повышенная вероятность заболеть. Но ничего, обязательно сходим в другой раз.

Вот, пожалуй, и все новости на сегодняшний день. Спасибо, что Вы с нами, помните и поддерживаете нас.

С благодарностью, мама Софии

Новости от мамы от 04.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь жизнью нашей семьи!

К сожалению, у нас произошло огромное горе: через неделю после нашего возвращения из Берлина умерла моя старшая сестра и крёстная мама Софии. Я всё ещё нахожусь в состоянии глубокого шока, спутанности мыслей и уныния. Это очень дорогой и близкий для нас с Сонечкой человек. Моя опора и поддержка во всём. Мы вместе с ней с моего рождения, вместе в детстве, вместе в юности, вместе ждали Софу, она была моим партнёром на родах, мы вместе боялись, боролись и надеялись, ни одного дня у меня не проходило без неё! И теперь её не стало! Ей было всего 35 лет! Я всё думала, что раз у нас с Софой произошёл этот ужас с состоянием её здоровья, то поднимать её — это и есть наше бремя, как бы ни было сложно и страшно. И ведь, несомненно, с Вашей помощью это стало получаться! Я по-настоящему начала чувствовать себя счастливой! И тут такое... За что? Кто-то скажет: «Ни за что, а для чего!» Однако я не могу принять, что для чего-то там умирает твой близкий человек, ничто ведь не может быть ценнее его жизни...

Начала письмо именно с этой новости, так как не хочется его так тяжело заканчивать...

У Софийки в целом всё хорошо! Правда, после приезда, то есть за два последних месяца, мы уже успели два раза поболеть: один раз отитом, второй — ОРВИ. Сейчас же всё хорошо!

Мы начали посещать развивающие занятия в детском центре. Софе они очень нравятся! Она всё отлично схватывает: танцует, рисует, клеит и играет. Теперь и дома у нас происходят домашние выступления. Также мы стали посещать логопеда-дефектолога. Надеемся, с его участием помочь Софе разговориться и лучше себя чувствовать в детском коллективе, так как Софийка плохо разговаривает (говорит отдельные слова и только начала говорить словосочетания) и побаивается детей, их плача и крика, и вообще громких звуков.

На консультации логопед сказал, что София — интересная девочка, сразу видно, что с характером, и отметил, что очень активная! То, что дочка активная, это точно, жаль, что с сопровождением немаленькой одышки.

После проведённого в сентябре зондирования у Софы немного повысилась сатурация, и она хорошо прибавляет в весе (уже 14 кг) ! При выписке врачи сказали пройти очередное зондирование сердца через 6 месяцев. В это время необходимо провести закрытие аорто-лёгочных коллатералей с двойным кровоснабжением, а также при необходимости провести баллонную ангиопластику в области ложа лёгочных артерий. После этого в зависимости от дальнейшего развития лёгочных артерий следует планировать следующие этапы хирургического лечения.

В январе мы будем связываться с клиникой для получения дат нашего следующего визита. Как только получим информацию, обязательно Вам сообщим!

Уважаемые благотворители, спасибо Вам огромное за поддержку, помощь и участие в жизни нашей семьи! Без Вас ничего бы не получалось...

Скоро волшебный праздник — Новый год! От всей души хочу пожелать Вам, чтобы Ваши близкие, родные и любимые были живы, рядом и здоровы!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 20.09.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешу поделиться нашими новостями.

8-го сентября мы прилетели в Берлин, а 9-го прошли регистрацию и первичное обследование. На нём Софа плакала, кричала и дралась. Ей решили дать сироп со снотворным, и дальше всё прошло спокойно. В этот раз очень долго делали УЗИ сердца, больше часа: сначала один врач, а потом другой. Я начала очень волноваться, но меня успокоили, сказав, что всё нормально. Врачи добавили, что зондирование будет носить диагностический характер, но в случае необходимости они могут провести манипуляции.

Вечером этого же дня у Сони поднялась температура до 37,4, я запаниковала, но всё обошлось — утром мы были как огурчики.

12-го числа было проведено зондирование, после которого Софийке нужно было сутки лежать с привязанной ногой. После обследования я готовилась к худшему, но всё в целом прошло спокойно, только ночь прошла тяжеловато. Софа просто умничка!

Днём следующего дня врачи рассказали нам, что кондуит, который установили Софе 10 месяцев назад, работает хорошо и лёгочные артерии выглядят прилично. Результатами проведённой операции врачи довольны.

Это были такие радостные новости, мы были просто счастливы — счастливы просто потому, что всё задуманное получилось, и потому, что у нас уже был опыт безрезультатной, сложной первой операции, после которой дочка восстанавливалась сложно, долго и тяжело. А в этот раз всё прошло хорошо, слава Богу!

Также нам сообщили, что во время зондирования Софуле баллоном расширили лёгочные веточки, а операцию отложили — сказали, что снова ждут нас через 6 месяцев. По плану весной снова зондирование, в случае необходимости манипуляции и решение об операции: какой именно она будет и когда. Медикаментозное лечение оставили без изменений.

Перед отъездом мы съездили прогуляться в историческую часть города, где Софа вдоволь набегалась.

Уважаемые и любимые благотворители, огромное спасибо, что Вы с нами. Благодаря Вам и Богу в нашей жизни произошло чудо: теперь мы имеем огромную надежду, что Софийку вылечат! Низкий материнский поклон!

С благодарностью, мама Софы

Новости от мамы от 28.08.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Выражаем Вам огромную благодарность за оказанную вновь помощь! Ваша поддержка вселяет в нас уверенность, что всё сложится хорошо, что мы идём правильным путём и что наша девочка будет жить и жить нормальной жизнью! Вы совершаете чудеса!

Клиника нас ждёт 09.09.2019 года на первичное обследование, а на 12.09.2019 запланировано зондирование. Дата операции будет планироваться на месте по результатам зондирования.

Мы уже оформили визы и вылечили Соне один зуб. Пришлось ставить пломбу, так как пролеченные зубы — одно из обязательных условий клиники. За несколько недель до лечения мы подарили Софе игрушку, которой можно лечить зубки с помощью игрушечный дрели, а зубной щёткой их чистить. Софа, конечно, с радостью играла, но настоящая процедура далась нам непросто. Я решила об этом не думать и не вспоминать, главное — мы это сделали!

В июле мы успели немного поболеть простудой. Болезнь надолго не задержалась, но пришлось проингалироваться с «Пульмикортом». Как говорится: «Не было бы счастья, да несчастье помогло!» После такого лечения значительно уменьшились задержки дыхания, о которых я писала в прошлый раз. Посещение бассейна пока тоже прекратили.

Лето в нашем регионе в этом году совсем холодное, но гулять мы ходим всё равно 2 раза в день, только одеты по-осеннему тепло. В редкие солнечные и тёплые дни мы стараемся гулять в одном из парков нашего города. Там много уток в пруду, и Софе очень нравится плавать на лодке или катамаране. Также в этом парке для детей организованы развлечения. Соня обожает кататься на паровозике из уточек. Ещё мы ходим кормить птиц: голубей и уточек, а наша бандитка любит их пугать! И, конечно же, ежедневные набеги на детские площадки. Софийка любит кататься на горках и ползать с поддержкой на перекладинах. Мы стараемся тренировать мышечный корсет. Сейчас мы ещё проходим курс массажа, общий и логопедический.

Софа — хохотушка, но так она себя ведёт только в ближнем окружении или на улице. Она очень активна, меня это радует. Про себя думаю: «Значит, хватает сил». Однако, к сожалению, с первых шагов в беге вся её активность сопровождается шумным дыханием и сильной одышкой. Её, конечно, это не останавливает, и Софа продолжает носиться. Иногда мы берём её на руки и бегаем, так получается, что игра не останавливается, а ее дыхание хоть ненадолго успокаивается.

Вот, пожалуй, и все новости на сегодня. Впереди обследование, которое подведёт итог проведённой год назад операции и укажет нам дальнейший путь. Очень волнуемся, но верим только в хорошее.

С огромной благодарностью, мама Софии

Проиграть видео

Новости от 23.08.2019:

Фонд перечислил 44.918,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Самагиной Софии.

Новости от мамы от 11.07.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Рассказываю немного новостей о Софии.

В прошлый раз я писала, что мы приболели. И вроде обычная простуда, но мы столкнулись с неприятными осложнениями. После того как спала температура, Софа периодически стала задерживать дыхание. Сначала я предположила, что причина в насморке, но насморк закончился, а такое поведение нет. По совету кардиолога мы обратились к ЛОРу: обнаружили скопление слизи в носоглотке, выписали лечение, но опять безрезультатно. После мы обратились к неврологу, который поставил диагноз: «Неврологическая реакция». На данный момент Соня проходит лечение. Грустно, что от обычной простуды мы столкнулись с такими осложнениями. На данный момент такие задержки дыхания стали реже, но всё ещё присутствуют.

Кардиологическое медикаментозное лечение остаётся на уровне выписки из немецкой клиники. Сегодня идём на очередной осмотр к кардиологу в поликлинику, а на следующей неделе к стоматологу. У Софы обнаружили кариес в стадии пятна. Будем решать, как лечить.

В развитии речи пока остановочка, но я верю, что очень скоро путь продолжится.

В остальном всё хорошо! Я неустанно благодарю Вас, дорогие друзья и волшебники! Любимая дочь активна, весела, непоседлива, умна! Она неплохо прибавила в весе, теперь весит 12,8 кг! Раньше иногда называла дочь «бусинкой», теперь больше подходит «булочка».

Мы недавно вновь стали посещать бассейн — Соня счастлива! Лето в нашем регионе пока в основном пасмурное и дождливое, но лето есть лето, отличная пора! Стараемся больше гулять и дышать свежим воздухом!

С уважением и благодарностью, мама Софии

Новости от мамы от 23.05.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

В октябре 2018 года благодаря Вам нашей Сонечке была проведена жизненно необходимая операция на сердце в одной из лучших клиник. При выписке состоялся разговор с врачом о необходимости проведения зондирования в конце лета 2019 года.

Сегодня мы получили письмо из клиники со счётом. В него также включена стоимость операции. Если честно, морально мы были настроены лишь на обследование с помощью зондирования, и информация про операцию стала неожиданностью. Я связалась со Станиславом Борисовичем Овруцким узнать, какая именно планируется операция, и получила ответ, что конкретно какая будет известно после зондирования. Конечно, новость о том, что будет операция, для меня не новая, просто я не ожидала, что так быстро.

Знаете, я никогда не вела личный дневник, но периодически перечитывая свои мини-отчёты про здоровье Софии и нашу жизнь, я понимаю, что это он и есть. Мои чувства, мысли перед Вами как открытая книга.

Сумма счёта огромная для нашей семьи — 44 918 EUR. Мы снова вынуждены обратиться за помощью к Вам. Честно? Очень неудобно просить вновь о помощи, хотя знаю, что и этот раз не последний... Такое уж у нас лечение. И слава Богу, что оно возможно.

Теперь немного о Софийке. Апрель у нас выдался насыщенным на осмотры врачей (ортопед, невролог, стоматолог, логопед, кардиолог).

По ортопедии у Софы сформировались икс-образные ножки, так как в них не хватает силы. Невролог и логопед поставили задержку речевого развития, так как Софа говорит лишь несколько слов и не говорит словосочетаниями. Были рекомендованы общий и логопедический массаж, артикуляционная гимнастика. Курс массажа мы уже ответственно прошли.

Сейчас приболели ОРВИ всей семьёй. У Сони эта болезнь проходит с высокой температурой. Сбивали каждые три часа, чередуя препараты. Сегодня четвёртый день, и температура отступает. Остались насморк и кашель, но надеемся, что и они скоро пройдут.

Вместе с неприятным фактом самой болезни есть ещё и приятный. Соня не болела простудой целых три месяца. Для нас это рекорд. Сейчас переживания от болезни сменяются надеждой, что новый перерыв будет ещё больше.

Всё это время (до болезни) раз в неделю мы ходили в бассейн. Индивидуальные занятия с тренером, к сожалению, пришлось отменить, так как Соня на третье и четвертое занятие категорически перестала с ним контактировать, обрушивая шквал криков и слёз. Теперь плавает только с мамой.

Соня огромная молодец: знает все цвета, показывая их пальчиком, цифры от 1 до 9 и может цифры-магниты расположить в правильном порядке. Она очень активная, бегает уже, но, к сожалению, с сопровождением одышки.

Сегодня она уснула, держа меня за руку. Эти моменты не купишь ни за какие деньги.

Прошу: помогите нам вновь!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 27.02.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

19 февраля Сонечке исполнилось 2 года! Было очень волнительно понимать в этот день, что она так выросла, что она рядом, ведь столько всего уже пройдено, несмотря ни на что, благодаря Богу, врачам и Вам!

Мы отмечали день рождения дома в кругу семьи. Был праздничный торт с Софиной фотографией, много шариков и, конечно же, подарков. Дочке подарили игрушечную кухню, мольберт, куклу, конструктор лего и ещё много всего. Теперь ни дня у нас не обходится без готовки и кормления наших кукол. Когда папа приходит с работы, ему полагается чашечка чая, приготовленного Соней.

Софийка, нам на радость, очень активная, любознательная, шустрая и энергичная.

Берлинские врачи разрешили нам посещать бассейн, и теперь мы с Соней раз в неделю ходим плавать. Ходили уже три раза, но пока на свободное плавание, а в марте планируем индивидуальные занятия с тренером. Очень надеемся, таким образом повлиять на развитие лёгких, укрепление мышц и в целом повысить иммунитет. Софе очень нравится плавать, она смеётся и визжит!

Немного о нашем здоровье. Сатурация держится на уровне 90 %. Однако, к сожалению, остаётся одышка во время активности и шумное дыхание. Последние две недели София хуже ест, даже похудела немного. Надеюсь, это связано с зубами: на подходе 17-й и 18-й. Также дочка ещё не разговаривает (проговаривает немного отдельных слов), зато знает много цветов (показывает пальчиком на нужный, если её спросить). И всё же мы не унываем. Соня чувствует себя хорошо и это главное. Она у нас молодец!

Вот пока и все наши новости. Спасибо огромное, что Вы с нами!

С уважением, мама Сони

Новости от мамы от 09.01.2019:

Добрый день!

Уважаемые, дорогие благотворители и сотрудники Благотворительного Фонда Помощи Детям WorldVita, от всей души и от всей нашей семьи поздравляем Вас с наступившими Новым годом и Рождеством! Пишем Вам с чувством безграничной благодарности и с пожеланиями крепчайшего здоровья, неизбежного счастья и радости. Вы стали частью нашей семьи и огромное Вам спасибо за это!! Наши пожелания в стихах — Вы нас вдохновляете!

Новый год приходит,

Скоро чудеса!

Мы желаем счастья,

Света и добра!

Чтоб здоровья много,

Смеха и любви!

Чтоб всегда с улыбкою

Ходили Вы!

Чтоб не знали злости,

Боли и вранья!

Чтоб не унывали

Вовсе никогда!

Чтоб мечты сбывались,

Был успех во всём!

Новый год приходит,

Пусть будет добрым он!

А также немного новостей о Софийке. Сначала, к сожалению, о неприятном: мы уже успели отболеть ОРВИ и отитом, с высокой температурой 4 дня и очередным курсом антибиотиков, но, к счастью, за неделю оправились. А 31-го декабря опять приболели и пока ещё воюем с болячкой: в основном насморк, небольшой кашель без температуры. Но мы не унываем!

Теперь о приятном и радостном событии: 19 декабря, ровно в 1 год и 10 месяцев Софа пошла! Сейчас мы находимся в стадии тренировки нового навыка! В целом доченька чувствует себя хорошо, а сатурация в районе 90 %. Софа активная, подвижная, радостная, упёртая и вредная — характер, можно сказать, очень крепкого орешка! Мы её очень любим!

Ещё раз огромное спасибо, что помогаете нам быть всем вместе! Какое же это счастье!

С уважением, мама Софы

Новости от мамы от 01.12.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

17 ноября мы вернулись домой! Полет прошёл отлично. Софийка даже поспала 1 час во время полёта. Нас встречал папа — и Соня была счастлива, увидев его.

Путь до нашего города был нелёгким: на выезде из Москвы мы попали в большую пробку, и Софу укачало. Но всё уже позади, как и вся наша поездка. Мы дома!!

Квартира была нарядно украшена шариками. Софийка сразу обратила на них внимание, но уже через 5 минут проводила ревизию в своих игрушках, несмотря на долгую дорогу и позднее время (было 4 утра).

Первое время Софа кричала во сне, поэтому перед сном мы принимали «Нурофен». В эти моменты я её гладила и говорила, что мы дома.

Сейчас доченька чувствует себя хорошо. Шовчик сухой и чистый, сатурация 88 %. Соня активна, играет в куклы, рисует, как будто и не было ничего, хотя ещё и месяца не прошло после операции.

Во время операции врачи создали выход из правого желудочка и поставили бесклапанный кондуит в 8 мм. Очень надеемся, что теперь наши сосуды начнут расти! Уже отмечаются более тихое дыхание и меньшая одышка при активности. Эти улучшения, то, что мы дома, то, что она рядом с нами, — это безграничное счастье! Спасибо Вам, уважаемые благотворители, за это! Спасибо! Спасибо! Спасибо!

Перед отъездом домой состоялась беседа с доктором Овруцким. Он подчеркнул, что этот этап промежуточный и впереди ещё много процедур. Конечно же, необходим рост сосудов. Господи, прошу, пусть на этот раз всё получится!

При сохранении показателей нас ждут через год на зондирование, чтобы оценить результаты операции и решить, что делать дальше. Но на данный момент немецкие врачи довольны и проделанной работой, и состоянием Софии. Станислав Борисович сказал, что сейчас у ребенка всё хорошо! У моего ребёнка сейчас всё хорошо!!

Сложно описать свои чувства. Пишу и слёзы текут. И когда они кончатся?

И ещё одно приятное событие. По возвращении домой нас ждала книга Надежды Михайловой «Добрые истории о маленьком зайчонке». Мы очень любим книжки. Огромное спасибо фонду и автору за такой подарок и тёплые пожелания.

Ещё раз огромнейшее Вам спасибо!!!

С пожеланиями здоровья, добра и света Вам и Вашим семьям, мама Софии

Новости от мамы от 09.11.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешу поделиться с Вами нашими хорошими новостями!

В понедельник 29 октября Софийке провели операцию. В 7.40 мою малышку забрали. На операцию нас провожала клоун Наташа. Хоть Софа настороженно и боязливо относится к новым лицам, клоуну удалось её подкупить мыльными пузырями.

В 16 часов вечера мне сообщили, что операция закончена и всё прошло по плану. О чувствах в часы ожидания писать не буду — душа наизнанку...

Врач мне сказал, что на данный момент наши веточки (лёгочные артерии) действительно очень маленькие и нужно надеяться на их рост. Теперь после проведённой операции у кардиологов будет возможность в дальнейшем повлиять на рост сосудов с помощью зондирования.

В целом восстановление прошло хорошо, за исключением появившейся инфекции, из-за которой Соня не пила и не ела сама два дня, а воду и питьё получала через капельницу. Но после первого дня антибиотиков всё наладилось, и мы уже успели вернуть свой дооперационный вес.

6 ноября, во вторник, нас выписали на амбулаторное наблюдение. Врачи довольны проведённой операцией и текущим состоянием Софийки. На данный момент доченька уже сама потихонечку ползает и встаёт на ножки, играет в игрушки и улыбается.

В пятницу 9 ноября у нас состоится первый приём, а в понедельник врачи планируют снять швы.

Я всё время говорю Вам, уважаемые благотворители, спасибо! Но мне кажется, что этого не хватает и становится даже стыдно... Прошу Бога, чтобы он благословил Вас за Ваши добрые дела. Пусть у Вас всё-всё будет хорошо!

Я написала для Вас небольшое стихотворение. Надеюсь, что Вам будет приятно.

Мы выдохнули — спасибо Вам,

В сердце нет больше той тревоги!

Мы счастливы — спасибо Вам,

Наши дети будут здоровы!

Вы ангелы — спасибо Вам,

Подарили нам смысл жить дальше!

Мы счастливы — спасибо Вам,

Вы утолили наши печали!

Откликнулись — спасибо Вам,

Не прошли беду стороною,

Мы счастливы — спасибо Вам,

Наши дети будут здоровы!!

С уважением, мама Сони

Новости от мамы от 29.10.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Операция так и не состоялась! Как я писала ранее, она была перенесена на 18 октября. Дальше её перенесли на 23-е число, а 22-го мы подошли на госпитализацию, и нам сообщили, что опять произошёл перенос на 25-е число. 24 октября мы поступили в отделение, у нас взяли кровь на анализы, поставили катетер.

В 7 утра 25-го числа должна была состояться операция, но увы... Перенос. Нас оставляют ещё на ночь, и в плане мы стоим первыми на 26-е число. И опять не сложилось. На выходные нас отпустили в апартаменты.

В итоге мы ждём операцию больше месяца, было 9 переносов! И причиной всему стечения обстоятельств: срочные операции, нет места в интенсивной терапии.

Иногда появляются плохие мысли в голове («как-то всё не складывается, может, Бог отводит»), но я их стараюсь отталкивать. И других вариантов, к сожалению, у нас просто нет.

Персонал клиники нас очень поддерживает, все переживают. Говорят, что наша фамилия известна уже всему персоналу и звучит так же известно, как таблица Менделеева!

На данный момент мы первые в очереди, и нас будет оперировать шеф клиники, профессор Фотиадис.

Также нам сказали, что у немцев есть такая пословица: «Что долго не случается, то будет хорошо!». Я им верю!

Единственное, что огорчает, это то, что Софа очень эмоционально переживает нахождение в отделении. Любой, кто заходит в палату, вызывает у неё чувство страха — она плачет так, что становится вся сырая.

Вот такое у нас испытание! Однако мы обязательно справимся, потому что это необходимо для Софиного здоровья.

Спасибо, что переживаете вместе с нами. Мы чувствуем Вашу поддержку, и она нам очень помогает!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 10.10.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К сожалению, порадовать Вас новостями мы не можем ввиду их отсутствия. Операцию переносили несколько раз! В последний раз она была назначена на 2 октября. В понедельник, 1 октября, мы пришли в клинику, Софу послушали и сделали ей рентген. Во вторник к 6 утра мы должны были подойти для установки катетера, но, к нашему сожалению, ночью у Софии поднялась температура до 39. Операцию отменили!

На данный момент операция запланирована на 18 октября. Сейчас Софа чувствует себя хорошо, и на осмотре врачи сказали, что она здорова!

Уважаемые благотворители, спасибо, что остаётесь с нами! Ваша поддержка нам очень важна!

С уважением, мама Софы

Новости от мамы от 02.10.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Как и планировалось, 16-ого сентября мы прилетели в Берлин, а 17-го — прошли первичное обследование. Софа очень капризничала, плакала, дралась, поэтому пришлось дать ей сироп со снотворным эффектом. Врачи сделали ЭКГ, УЗИ и сказали, что решение о ходе проведения операции примут только после зондирования!

В этот же день София заболела: 5 дней высокой температуры, потом сыпь, потом насморк. Все запланированные процедуры перенесли! В итоге зондирование удалось провести лишь 25-го числа, во вторник. Всё прошло без осложнений и достаточно быстро, всего за 3 часа.

Как мне хотелось услышать позитивные выводы о состоянии наших сосудов, но этого не произошло! Они не выросли! Предыдущая операция, восстановление после которой далось нам так тяжело, результатов не принесла. Поэтому врачи приняли решение провести ещё одну паллиативную операцию, которую мы сейчас и ждём.

Мы взяли себя в руки: нам готовы помочь — и это главное. В пятницу мы посетили зоопарк, где Софии больше всего понравились огромные рыбы и игрушка в виде обезьянки, которую мы купили в качестве сувенира. Игрушку с трудом удалось пробить на кассе: Софа никак не соглашалась с ней расставаться.

Вот пока и всё! Прошу, пожелайте нам удачи и здоровья! И, конечно же, огромнейшее Вам спасибо за помощь! У нас благодаря Вам появился ещё один шанс приблизиться к нашей мечте — здоровью доченьки!

С уважением, мама Софы

Новости от мамы от 01.09.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Не успела я отправить Вам прошлую весточку о том, что мы оправились от очередного бронхита, как в этот же день у Софы поднялась температура и мы заболели вновь. Слава Богу, всё удалось быстро купировать, и мы обошлись обычной простудой и проболели всего неделю.

19 августа Софии исполнилось 1.5 года! Мы отметили это событие дома в узком семейном кругу. Нашей малышке подарили большую игрушечную коляску (хотя она как настоящая) и куклу. Доченька была в полнейшем восторге! Так как она самостоятельно ещё не ходит, она кладёт в коляску пупса и крутит колёса, сидя на полу.

Также Софа теперь является счастливым обладателем 10 зубов: к 8 передним прибавились один жевательный сверху и клык снизу.

На днях мы были у ортопеда. Слава Богу, серьёзных отклонений у дочки нет. Слабоват тонус мышц и спинка.

Конечно, все мысли и волнения у нас о предстоящей поездке. Билеты куплены, визы получены, осталось только собрать чемоданы. По плану 16-ого сентября днём мы прилетим в Берлин, заселимся в апартаменты и отдохнём с дороги, а 17-ого с утра пойдём в клинику на регистрацию, сдачу анализов и первичное обследование.

Ещё раз хотим от всей нашей семьи сказать Вам спасибо за Вашу помощь, поддержку и пожелания добра и здоровья! Без Вас нам бы не удалось поехать покорять этот трудный, но полный светлой надежды этап нашей жизни!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 24.07.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нам прислали даты госпитализации:

— 17 сентября регистрация и анализы;

— 20 сентября зондирование;

— 25 сентября операция.

Сейчас София чувствует себя неплохо. Она наконец-то оправилась от очередного бронхита, и мы снова ходим гулять. Несмотря на кислородную недостаточность, Соня очень непоседливая и любознательная, умудряется взяться за тысячу дел одновременно. Также доченька уже встаёт, но, к сожалению, ещё не ходит: несколько шажочков за руки и всё — устаёт. Однако мы верим, что спустя немного времени у нас всё обязательно получится.

Соня очень боится мест скопления людей (например, поликлиник), да и просто, когда на дом приходит врач, она сильно плачет и синеет. Видимо, помнит всё, что с ней происходило. Поэтому, конечно, ближе к поездке волнение возрастает. Да и что скрывать, мы очень переживаем, как пройдёт обследование и смогут ли нам помочь. Однако, дорогие благотворители, не устаём Вас благодарить за то, что мы туда вообще едем! Огромное Вам сердечное спасибо!

С уважением, мама Софии

Новости от 09.07.2018:

Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Самагиной Софии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

От всей души благодарим всех Вас за оказанную помощь. Сложно выразить словами всё то, что сейчас на сердце — это целый фонтан надежды! Надежды на то, что всё будет хорошо, что нашу девочку вылечат (максимально, насколько это возможно), что у нас появится шанс на радикальную операцию и возможность жить, как все здоровые детки: развиваться, радоваться, прыгать, бегать и хорошо себя чувствовать!

Желаем Вам, Вашим семьям, Вашим любимым здоровья, счастья и всего наилучшего. Храни Вас Бог! Верим, что Ваше добро к Вам вернётся.

С уважением, семья Софии

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с большой надеждой обращаемся к Вам за помощью в оплате лечения нашей дочки Софии!

Проблемы со здоровьем нашей девочки стали для всей семьи неожиданным ударом. Беременность протекала без осложнений, и врачи утверждали, что всё хорошо и малышка абсолютно здорова. Занимаясь приятными хлопотами и заботами, связанными с рождением нашей первой и долгожданной доченьки, мы готовились стать самыми заботливыми родителями.

И вот наступил долгожданный момент: 19 февраля 2017 года в 18 часов на свет появилась наша звёздочка – София. Этот важный и самый счастливый для нашей семьи день был омрачён плохим самочувствием малышки. Спустя пару часов стало известно, что наша девочка родилась с серьёзными проблемами со здоровьем: у неё услышали шумы в сердце. Состояние в первые сутки ухудшилось до средней тяжести.

Через пару недель Софию на реанимобиле доставили в перинатальный центр при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. После обследования доктора пригласили нас на беседу и сказали, что ситуация очень сложная, врождённый порок крайне редкий и требует неоднократного оперативного вмешательства — шансов на жизнь мало. Был поставлен диагноз: «Врождённый порок сердца. Атрезия лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Большие аортолёгочные коллатерали. Недостаточность кровообращения 2А ст.».

Врачи решили провести две операции. 10 марта в целях диагностики была сделана первая (зондирование полостей сердца, аортография, правая вентрикулография), вторая была проведена 20 апреля (селективная ангиография БАЛК. Баллонная пластика БАЛК). К нашему огромному счастью, операции прошли хорошо, и самочувствие Софии значительно улучшилось. Через две недели, отпуская нашу малышку домой, врачи пояснили, что дочку впереди ждёт ещё не одна сложная операция на открытом сердце.

5 сентября 2017 года мы легли в клинику, где была проведена унифокализация лёгочного кровотока. После операции вердикт врачей был следующим: «Шансы, что Соня адаптируется, мизерные! Оказалось, что у Софии кровь, склонная к тромбозам, а также была выявлена вторичная лёгочная гипертензия». Мы просто не готовы были это принять.

В реанимации Соня провела три недели — и она смогла, она справилась! Всю осень мы пролежали в больнице. Думали, что раз уж мы такое пережили, то обязательно не напрасно, и что наши сосуды, конечно же, вырастут, но увы...

В марте 2018 года мы приехали на обследование — сосуды выросли недостаточно. Наши врачи предлагают ждать и при ухудшении состояния снова провести паллиативную операцию.

Знаете, иногда кажется, что это всё сон и этот кошмар вот-вот закончится, что наступит утро и доченька окажется здорова. А он не заканчивается... В тысячный раз берёшь себя в руки и действуешь! Хорошее настроение нашей малышки вселяет в нас надежду на лучшее, и мы верим, что София справится и станет счастливым ребёнком без серьёзных ограничений.

На данный момент мы отправили наши документы в четыре клиники в надежде, что ещё можно повлиять на рост наших лёгочных артерий и в будущем сделать радикальную операцию. Из Берлинского кардиологического центра нам ответили, что такая возможность есть. Однако мы также получили счёт, и он огромный — 41980 EUR!

София — необыкновенная! Понимаем, что так про своего ребёнка думает каждый родитель. Несмотря на кислородную недостаточность, доченька растёт активной и говорливой девочкой. Она с серьёзным личиком слушает стихи, которые мы ей читаем, и с большим любопытством во время прогулки наблюдает за детьми на детской площадке. Когда спрашиваешь её: «Соня хорошая?», она гладит себя по головке и сразу тянет ручку гладить родных! Она смысл нашей жизни!

Только с Вашей поддержкой мы сможем сделать её жизнь длинной, здоровой и счастливой! Пожалуйста, помогите нашей девочке стать полноценным ребёнком!

С уважением и большой надеждой, родители Софии

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...