Программа №699

Самагина София

Дата рождения: 19.02.2017

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 10.10.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
К сожалению, порадовать Вас новостями мы не можем ввиду их отсутствия. Операцию переносили несколько раз! В последний раз она была назначена на 2 октября. В понедельник, 1 октября, мы пришли в клинику, Софу послушали и сделали ей рентген. Во вторник к 6 утра мы должны были подойти для установки катетера, но, к нашему сожалению, ночью у Софии поднялась температура до 39. Операцию отменили!
На данный момент операция запланирована на 18 октября. Сейчас Софа чувствует себя хорошо, и на осмотре врачи сказали, что она здорова!
Уважаемые благотворители, спасибо, что остаётесь с нами! Ваша поддержка нам очень важна!
С уважением, мама Софы»

Новости от мамы от 02.10.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Как и планировалось, 16-ого сентября мы прилетели в Берлин, а 17-го — прошли первичное обследование. Софа очень капризничала, плакала, дралась, поэтому пришлось дать ей сироп со снотворным эффектом. Врачи сделали ЭКГ, УЗИ и сказали, что решение о ходе проведения операции примут только после зондирования!
В этот же день София заболела: 5 дней высокой температуры, потом сыпь, потом насморк. Все запланированные процедуры перенесли! В итоге зондирование удалось провести лишь 25-го числа, во вторник. Всё прошло без осложнений и достаточно быстро, всего за 3 часа.
Как мне хотелось услышать позитивные выводы о состоянии наших сосудов, но этого не произошло! Они не выросли! Предыдущая операция, восстановление после которой далось нам так тяжело, результатов не принесла. Поэтому врачи приняли решение провести ещё одну паллиативную операцию, которую мы сейчас и ждём.
Мы взяли себя в руки: нам готовы помочь — и это главное. В пятницу мы посетили зоопарк, где Софии больше всего понравились огромные рыбы и игрушка в виде обезьянки, которую мы купили в качестве сувенира. Игрушку с трудом удалось пробить на кассе: Софа никак не соглашалась с ней расставаться.
Вот пока и всё! Прошу, пожелайте нам удачи и здоровья! И, конечно же, огромнейшее Вам спасибо за помощь! У нас благодаря Вам появился ещё один шанс приблизиться к нашей мечте — здоровью доченьки!
С уважением, мама Софы»

Новости от мамы от 01.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Не успела я отправить Вам прошлую весточку о том, что мы оправились от очередного бронхита, как в этот же день у Софы поднялась температура и мы заболели вновь. Слава Богу, всё удалось быстро купировать, и мы обошлись обычной простудой и проболели всего неделю.
19 августа Софии исполнилось 1.5 года! Мы отметили это событие дома в узком семейном кругу. Нашей малышке подарили большую игрушечную коляску (хотя она как настоящая) и куклу. Доченька была в полнейшем восторге! Так как она самостоятельно ещё не ходит, она кладёт в коляску пупса и крутит колёса, сидя на полу.
Также Софа теперь является счастливым обладателем 10 зубов: к 8 передним прибавились один жевательный сверху и клык снизу.
На днях мы были у ортопеда. Слава Богу, серьёзных отклонений у дочки нет. Слабоват тонус мышц и спинка.
Конечно, все мысли и волнения у нас о предстоящей поездке. Билеты куплены, визы получены, осталось только собрать чемоданы. По плану 16-ого сентября днём мы прилетим в Берлин, заселимся в апартаменты и отдохнём с дороги, а 17-ого с утра пойдём в клинику на регистрацию, сдачу анализов и первичное обследование.
Ещё раз хотим от всей нашей семьи сказать Вам спасибо за Вашу помощь, поддержку и пожелания добра и здоровья! Без Вас нам бы не удалось поехать покорять этот трудный, но полный светлой надежды этап нашей жизни!
С уважением, мама Софии»

Новости от мамы от 24.07.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Нам прислали даты госпитализации:
— 17 сентября регистрация и анализы;
— 20 сентября зондирование;
— 25 сентября операция.
Сейчас София чувствует себя неплохо. Она наконец-то оправилась от очередного бронхита, и мы снова ходим гулять. Несмотря на кислородную недостаточность, Соня очень непоседливая и любознательная, умудряется взяться за тысячу дел одновременно. Также доченька уже встаёт, но, к сожалению, ещё не ходит: несколько шажочков за руки и всё — устаёт. Однако мы верим, что спустя немного времени у нас всё обязательно получится.
Соня очень боится мест скопления людей (например, поликлиник), да и просто, когда на дом приходит врач, она сильно плачет и синеет. Видимо, помнит всё, что с ней происходило. Поэтому, конечно, ближе к поездке волнение возрастает. Да и что скрывать, мы очень переживаем, как пройдёт обследование и смогут ли нам помочь. Однако, дорогие благотворители, не устаём Вас благодарить за то, что мы туда вообще едем! Огромное Вам сердечное спасибо!
С уважением, мама Софии»

Новости от 09.07.2018:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Самагиной Софии.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

От всей души благодарим всех Вас за оказанную помощь. Сложно выразить словами всё то, что сейчас на сердце — это целый фонтан надежды! Надежды на то, что всё будет хорошо, что нашу девочку вылечат (максимально, насколько это возможно), что у нас появится шанс на радикальную операцию и возможность жить, как все здоровые детки: развиваться, радоваться, прыгать, бегать и хорошо себя чувствовать!

Желаем Вам, Вашим семьям, Вашим любимым здоровья, счастья и всего наилучшего. Храни Вас Бог! Верим, что Ваше добро к Вам вернётся.

С уважением, семья Софии»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с большой надеждой обращаемся к Вам за помощью в оплате лечения нашей дочки Софии!

Проблемы со здоровьем нашей девочки стали для всей семьи неожиданным ударом. Беременность протекала без осложнений, и врачи утверждали, что всё хорошо и малышка абсолютно здорова. Занимаясь приятными хлопотами и заботами, связанными с рождением нашей первой и долгожданной доченьки, мы готовились стать самыми заботливыми родителями.

И вот наступил долгожданный момент: 19 февраля 2017 года в 18 часов на свет появилась наша звёздочка – София. Этот важный и самый счастливый для нашей семьи день был омрачён плохим самочувствием малышки. Спустя пару часов стало известно, что наша девочка родилась с серьёзными проблемами со здоровьем: у неё услышали шумы в сердце. Состояние в первые сутки ухудшилось до средней тяжести.

Через пару недель Софию на реанимобиле доставили в перинатальный центр при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. После обследования доктора пригласили нас на беседу и сказали, что ситуация очень сложная, врождённый порок крайне редкий и требует неоднократного оперативного вмешательства — шансов на жизнь мало. Был поставлен диагноз: «Врождённый порок сердца. Атрезия лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Большие аортолёгочные коллатерали. Недостаточность кровообращения 2А ст.».

Врачи решили провести две операции. 10 марта в целях диагностики была сделана первая (зондирование полостей сердца, аортография, правая вентрикулография), вторая была проведена 20 апреля (селективная ангиография БАЛК. Баллонная пластика БАЛК). К нашему огромному счастью, операции прошли хорошо, и самочувствие Софии значительно улучшилось. Через две недели, отпуская нашу малышку домой, врачи пояснили, что дочку впереди ждёт ещё не одна сложная операция на открытом сердце.

5 сентября 2017 года мы легли в клинику, где была проведена унифокализация лёгочного кровотока. После операции вердикт врачей был следующим: «Шансы, что Соня адаптируется, мизерные! Оказалось, что у Софии кровь, склонная к тромбозам, а также была выявлена вторичная лёгочная гипертензия». Мы просто не готовы были это принять.

В реанимации Соня провела три недели — и она смогла, она справилась! Всю осень мы пролежали в больнице. Думали, что раз уж мы такое пережили, то обязательно не напрасно, и что наши сосуды, конечно же, вырастут, но увы...

В марте 2018 года мы приехали на обследование — сосуды выросли недостаточно. Наши врачи предлагают ждать и при ухудшении состояния снова провести паллиативную операцию.

Знаете, иногда кажется, что это всё сон и этот кошмар вот-вот закончится, что наступит утро и доченька окажется здорова. А он не заканчивается... В тысячный раз берёшь себя в руки и действуешь! Хорошее настроение нашей малышки вселяет в нас надежду на лучшее, и мы верим, что София справится и станет счастливым ребёнком без серьёзных ограничений.

На данный момент мы отправили наши документы в четыре клиники в надежде, что ещё можно повлиять на рост наших лёгочных артерий и в будущем сделать радикальную операцию. Из Берлинского кардиологического центра нам ответили, что такая возможность есть. Однако мы также получили счёт, и он огромный — 41980 EUR!

София — необыкновенная! Понимаем, что так про своего ребёнка думает каждый родитель. Несмотря на кислородную недостаточность, доченька растёт активной и говорливой девочкой. Она с серьёзным личиком слушает стихи, которые мы ей читаем, и с большим любопытством во время прогулки наблюдает за детьми на детской площадке. Когда спрашиваешь её: «Соня хорошая?», она гладит себя по головке и сразу тянет ручку гладить родных! Она смысл нашей жизни!

Только с Вашей поддержкой мы сможем сделать её жизнь длинной, здоровой и счастливой! Пожалуйста, помогите нашей девочке стать полноценным ребёнком!

С уважением и большой надеждой, родители Софии»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь