Программа №711

И вот наступает день, которого мы так долго ждали. 26 декабря 2017 г. наше сокровище появилось на свет. Спустя несколько часов после рождения Андрея ко мне пришли неонатологи и сообщили, что у него обнаружены шумы в сердце — у малыша сложнейший порок, не совместимый с жизнью. Всё было как в тумане: Андрея перевели в реанимацию, а реаниматолог сообщил мне о нашем пороке: «Транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток». Самые страшные слова — «Порок не совместим с жизнью». Я не могла найти себе места, рыдала, звонила мужу и опять рыдала.

Мне разрешили посмотреть на сына и сообщили о срочной транспортировке Андрея в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева. Когда за сыном приехал реанимобиль, меня вызвали подписать все бумаги и дали подержать его на руках 5 минут, после чего увезли... Ему было всего 12 часов от рождения... Мою кроху увезли на реанимобиле в Бакулево.

На четвёртые сутки, то есть 29 декабря, Андрюшу прооперировали. Была радикальная операция на открытом сердце с искусственным кровообращением, искусственной вентиляцией лёгких и остановкой сердца. Врачи смогли устранить транспозицию магистральных сосудов, дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток. Оставили дефект межжелудочковой перегородки, чтобы сердечко справилось с нагрузкой. Операция длилась 8 часов. К нам вышел кардиохирург и сказал: «Молитесь, чтобы он выжил, мы сделали всё, что могли».

Когда мы вернулись домой из кардиоцентра, нам позвонили родственники и сказали, чтобы мы включили телевизор: по всем центральным каналам показывали нашего мальчика. У Лео Антоновича Бокерия была 5000 операция как раз на Андрюшином сердечке. Конечно, невозможно было смотреть, как твой ребёнок лежит на операционном столе.

Потом Андрея отвезли в реанимацию, и там он провёл 15 суток. 5 дней грудную клетку не ушивали, 9 суток не могли снять с аппарата ИВЛ, постоянно низкая сатурация, бесконечные переливания крови... Приезжая каждый день в больницу, мы слышали с мужем лишь одно: «Состояние крайне тяжелое, молитесь». Мы верили и знали, что наш мальчик сильный и он справится.

В один прекрасный день, когда мы приехали к сыночку в реанимацию, нам сообщили, что он сам задышал — это было огромное счастье! Мы побежали по длинному коридору реанимации к сыну и увидели, что у него нет этих страшных трубок и он дышит сам! Однако пришёл другой врач и сказал, что у нашего сына образовался стеноз ветвей лёгочной артерии. Я не понимала сначала, что это такое и не могла даже представить, насколько это серьёзная и страшная болезнь.

На 15-ые сутки Андрея перевели в отделение, где проводилась терапия и лечение пневмонии после аппарата ИВЛ. После ушивания грудной клетки шов не заживал, и 24 января 2018 года Андрею надсекали края тканей и заново ушивали грудину. Андрюша был таким слабеньким, но потихонечку восстанавливался.

И вот очередное ЭхоКГ, и меня вызывает кардиолог и говорит, что стеноз прогрессирует с огромной скоростью и градиент на веточках вырос до 95 мм рт. ст. — это критическое состояние. Нам назначают компьютерную томографию с пигментом, чтобы проверить состояние сосудов. По её результатам выявилось, что сужение настолько велико, что левая ветвь всего лишь 1 мм и срочно нужна операция. Врачи собрали консилиум и решили незамедлительно делать стентирование ветвей лёгочной артерии.

30 января Андрея увозят на операцию по стентированию веточек. Потом реанимация 4 дня, и вот мы опять в отделении. Градиент упал до 45 мм рт. ст., и нам сказали, что это неплохо.

6 февраля нас выписывают домой. О Господи, неужели ребёнок увидит свой дом! В день выписки, когда я забирала эпикриз, кардиологи сообщили мне ещё одну новость: при заборе неонатального скрининга два раза был положительный результат на муковисцидоз (наследственное заболевание). Я понятия не имела, что это такое.

Когда я приехала домой, стала записываться в Морозовскую больницу для сдачи потовой пробы, чтобы проверить данное исследование. Почитав о данном диагнозе, я пришла в ужас! Ну как так? Почему именно с моим ребёнком! Нам назначили дату взятия пробы. Это было страшно, время тянулось бесконечно.

Дома куча лекарств: «Капотен», «Дигоксин», «Аспаркам», «Верошпирон», «Элькар»... Столько таблеток такому маленькому ребёнку. Конечно же, начались проблемы с желудочно-кишечным трактом из‐за огромного количества лекарств и антибиотиков.

И вот наступает день поездки в Морозовскую больницу. С дрожью во всём теле я держу на руках Андрюшу, а ему подключают датчики. Процедура занимала минут 30, но это была вечность. И вот результат отрицательный! Господи, слава Богу! Мы с мужем счастливые везём сына домой.

6 марта мы поехали на контроль в центр имени А. Н. Бакулева, где нам сделали ЭхоКГ. Градиент в ветвях вырос до 65 мм рт. ст. Врачи сказали, что через 1,5 месяца опять нужно на контроль.

Проходит месяц. Я просыпаюсь утром, и в голове одно — нам срочно надо проверить Андрея. Я чувствовала, что что‐то не то, что, скорее всего, стеноз прогрессирует. Звоню в центр имени А. Н. Бакулева и прошу принять нас раньше.

Моё сердце меня не обмануло: градиент в ветвях вырос до 97 мм рт. ст. Это критично! Кардиолог вышел из кабинета и начал звонить кардиохирургам. Нам сказали, что в течение трёх дней соберут консилиум и примут решение. В итоге нужна операция, но какая, сказать сейчас не могут: либо баллонопластика, либо операция на открытом сердце. Прошло три дня, и нас приглашают на госпитализацию.

4 мая Андрею делают транслюминальная баллонную ангиопластику стентов лёгочной артерии. К сожалению, 2 стента расширить не удалось, расширили только на правой ветви. Нам сделали ЭхоКГ, градиент оставался таким же высоким — 52‐55 мм рт. ст. Помимо этого стеноз образовался и в стволе лёгочной артерии. Заведующая отделением, в котором мы лежали, вызвала меня к себе и сказала, что они отпускают нас домой, но не на долго. Требуется открытая операция, пластика лёгочной артерии и закрытие дефекта межжелудочковой перегородки. Сейчас надо набирать вес, и через 1,5 месяца оперировать ребёнка. В этот день нас выписали домой с огромным количеством лекарств.

Я много читала о нашем заболевании и методах лечения, находила в Интернете отзывы о кардиохирургии в России и за границей, в частности в Германии. Много писали о докторе Овруцком. Я решила отправить наши документы ему.

19 июня мы поехали на обследование в Филатовскую больницу. Нам сделали ЭхоКГ, и врачи развели руками — собрался целый консилиум, и они не знают, что делать! У Андрюши прогрессирует стеноз лёгочной артерии, стенты задевают клапан лёгочной артерии, а дефект межжелудочковой перегородки только способствует нарастанию градиента. Прозвучали страшные слова: «Мы не сможем вам помочь, вам дорога только в Германию». Мы с мужем, рыдая, вышли из кардиологического отделения, не зная, что делать. Отправили документы в Новосибирск, но и оттуда пришёл отказ.

22 июня мы поехали на плановый осмотр в центр имени Бакулева. Нам так же сделали ЭхоКГ, провели осмотр. После чего я пообщалась с кардиохирургом, и он сказал, что они смогут помочь только очередной операцией на открытом сердце, и это очень рискованно для ребёнка, так как у нас недобор в весе. Врач добавил, что нужна эндоваскулярная хирургия, и отправил нас в Германию.

По дороге домой из кардиоцентра мне пришёл ответ от доктора Овруцкого. Он готов сделать эндоваскулярную операцию Андрюше. Моему счастью не было придела! Ведь в Германии оснащение эндоваскулярной хирургии на высшем уровне. Появился шанс, что можно будет раздвинуть наши стенты и закрыть дефект межжелудочковой перегородки, не прибегая к открытой операции.

В приглашении от доктора Овруцкого был выставлен счёт за данную операцию. Сумма неподъёмна для нашей семьи — 41980 EUR. Таких средств у нас нет, ведь я нахожусь в декрете, и муж работает один. Воспитывать ребёнка с такими проблемами, как у нас, очень тяжело материально. Куча дополнительных лекарств, специализированное питание, чтобы малыш хоть как‐то прибавлял в весе, дополнительные обследования.

Сейчас мы дома и стараемся набирать вес. Андрюша плохо кушает, и приходится докармливать его со шприца, ведь после последней операции мы потеряли за неделю почти 300 г.

Сынок старается переворачиваться, болтает что-то на своём языке, а когда ему начинаешь говорить, какой он хороший мальчик, то начинает улыбаться, смущаться и кричит одно своё слово — «Леу». Андрейка стал уже проявлять свой характер: требует к себе бесконечного внимания, чтобы мама и папа были всегда рядом. Спит наш кроха с нами, и, когда он просыпается и ему улыбается мама и папа, он улыбается в ответ и начинает смеяться, сонный от счастья! Пока у Андрюши нет зубиков, но улыбка уже голливудская.

Он чудный мальчик, мой самый дрогой на свете человечек! Впереди у нас очень сложный этап: нам надо устранить стеноз лёгочной артерии и закрыть дефект межжелудочковой перегородки. Я бы очень хотела, чтобы сыночку сделали именно эндоваскулярную операцию, но на это у нас нет средств. Я так хочу увидеть, как мой мальчик сделает первые шаги, как он скажет мама...

Прошу Вас, пожалуйста, не оставляйте моё письмо без внимания. Помогите моему сыночку.

С уважением, мама Андрея