Программа №720
Задкова Валерия
Дата рождения: 19.05.2014
Диагноз: ложный сустав костей правой голени
Место жительства: тпг Свердловский, Московская обл.
Поделиться:
Новости
Разница в ногах у Леры по-прежнему сохраняется, пришло время переходить к... →
4 декабря у Валерии была операция по замене штифта и изъятию пластины... →
27 марта мы сделали плановый рентген и оправили результат доктору Пейли. Врач приглашает дочку на лечение в Польшу, так как планирует посетить... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
Очень хочется высказать слова невероятной благодарности каждому, кто помог Валерии, сказать простое, честное и искреннее спасибо за Ваше неравнодушие к чужой беде и понимание!
Благодарим Вас за неоценимую поддержку, а самое главное за то, что каждый год Вы спасаете не только жизни многих детей, но также и судьбы их родителей.
Вы все вместе подарили Валерии надежду на выздоровление. Мы верим, что с Вашей помощью мы победим. Низкий Вам поклон!
С уважением, семья Задковых
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Наша Валерия родилась 19 мая 2014 года. Мы с мужем тщательно готовились к беременности, на УЗИ и обследованиях видимых отклонений врачи не выявляли, а из роддома нас выписали с самым высоким баллом. Казалось, мы самая счастливая семья на всём свете. Однако наше счастье было не долгим...
В 6 месяцев я заметила, что Лера не упирается правой ножкой. Мы начали обследоваться и ездить на консультации к неврологам и ортопедам, но они патологий не выявили. Правая нога визуально не отличалась от левой — они были совершенно одинаковыми! Поэтому никто и подумать не мог, чтобы сделать рентген.
Когда дочке исполнился один год, доктора выполнили рентгенографию правой голени — и обнаружили патологический перелом обеих костей. Нас направили в онкологическое отделение с подозрением на рак. Казалось, весь мир рухнул в один миг.
В Московском областном онкологическом диспансере Валерии выполнили трепан-биопсию, биопсию и компьютерную томографию голеней. После проведённых исследований нашей доченьке поставили диагноз: «Врождённый ложный сустав правой большеберцовой кости на фоне остеофиброзной дисплазии». Сложно понять, но мы даже выдохнули от облегчения, так как на фоне рака кости наш диагноз не так страшен.
Затем нас направили в Российскую детскую клиническую больницу на операцию. На тот момент ножки Леры были одинаковыми по размеру и видимых отклонений не было видно!
18 августа 2015 года доченьке провели операцию по удалению зоны ложного сустава правой большеберцовой кости, а также костную гетеропластику. Ещё ей наложили синтетическую циркулярную повязку, а ножка была зафиксирована в одном положении. Валерия начала пытаться ходить, и была этому очень рада.
Однако спустя месяц начало наблюдаться отсутствие консолидации (укрепления) зоны ложного сустава. 11 октября 2016 года на правую голень Валерии наложили аппарат Илизарова. Это был ад… Такая маленькая ножка и проходящие сквозь неё спицы. Доченька плакала и днём и ночью от боли и страха. Мы с мужем пытались объяснить ей, что так надо и что это поможет вылечить ножку. Мы очень в это верили, но все мучения были напрасны. Наши надежды не оправдались…
31 марта 2017 года Валерии сняли аппарат Илизарова, но консолидации зоны ложного сустава не произошло. Правая нога зафиксировалась в одном положении и стала кривой, и её рост сильно замедлился. Стопа также стала отставать в росте.
Чтобы Лера ходила, нам сделали на заказ специальный аппарат на всю ногу. Сейчас ребёнок может ходить только в данном аппарате и в специальной обуви со специальной подошвой для компенсации роста. Отставание в росте правой ноги более 4 см, а в стопе — 1,5 см.
Проведённое в РДКБ г. Москвы лечение результатов не дало, так как не было единого правильного подхода. Мы слышим от врачей только то, что наше заболевание очень редкое и вариант один — операции, однако каждое хирургическое вмешательство подразумевает дополнительное укорочение ноги и её искривление. В данный момент нам предлагают опять поставить аппарат Илизарова, но из-за очага на грани перелома, почти под коленом, такой возможности нет.
Мы очень устали от «опытов»! Мы, родители, очень любим нашу принцессу. Она должна ходить своими ножками!
От своих знакомых мы узнали о докторе-волшебнике, докторе Пейли. Мы связались с ним и отправили ему наши снимки. Доктор сказал, что готов помочь Валерии всего за одну операцию. Эта новость для нашей семьи как свет в конце тоннеля. Однако сумма нереально огромная, просто космическая для нашей семьи — 107 898,15 USD!
Валерия растёт хозяйственной девочкой. На своей детской кухне она готовит «еду» и потом зовёт маму и папу в гости на ужин. Также у неё есть игрушечный пылесос, но он обычно пылится в углу, так как дочка всегда просит настоящий. В садик Лера не ходит, но с удовольствием бегает на занятия: «Музыкальные звоночки», рисование, «Пиши-Читай». У неё есть любимая учительница, и после первого занятия дочка сказала: «Мама, Лариса Борисовна — лучшая учительница!»
Ещё Валерия любит играть на своём белом рояле. Лучше всего у неё получается исполнять песенку «Маленькой ёлочке холодно зимой». Также дочка старается быть во всём осмотрительной. На детской площадке она всех предупреждает, что у неё болит ножка, чтобы её не толкали. Конечно, детишки обращают внимание на её ножку, и Лера рассказывает им о своей проблеме.
На каждый день рождения Валерия загадывает одно и то же желание — чтобы у неё вылечилась ножка. Ещё доченька безумно хочет кататься на скейте. Пожалуйста, помогите нам исполнить её мечты.
С уважением, мама Валерии