Программа №728
Чудак Гордей
Дата рождения: 24.03.2018
Диагноз: гигантский пигментный невус
Место жительства: Краснодар
Поделиться:
Новости
Гордей чувствует себя нормально, ходит в детский садик. Пятый хирургический этап... →
Гордей готов к следующему этапу лечения, невусы на коже беспокоят... →
Закончился четвертый этап хирургического лечения гигантского меланомоопасного невуса Гордея, который длился 4 месяца. Спасибо огромное каждому... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие наши друзья, зрители телеканала РЕН ТВ и все неравнодушные люди!
От всего сердца наша семья благодарит каждого из Вас за поддержку и помощь! Спасибо Вам огромное за шанс на выздоровление, подаренный нашему ребёнку! У нас появилась надежда и уверенность, что мы сможем победить болезнь.
Гордею предстоит пережить столько мучений, столько операций, наркозов! И нас утешает то, что Вы нам сочувствуете и переживаете вместе с нами. Нет ничего страшнее, чем болезнь ребенка. Но мы очень рады, что вокруг столько добрых и отзывчивых людей, без которых у Гордея не было бы этой возможности на лечение.
От всей души желаем крепкого здоровья всем Вам, Вашим родным и близким! Молимся, чтобы все операции у Гордея прошли благополучно!
С уважением, мама Гордея
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Добрый день, уважаемые благотворители!
Спасибо, что читаете моё письмо! Я мама двух мальчиков: старшему, Георгию, сейчас 2 года, а младшему, Гордею, 5 месяцев. Я счастлива, что Бог подарил их нам с мужем, но наше счастье омрачает тот факт, что Гордей родился с врождённым пороком развития. У него гигантский пигментный невус!
Во время беременности УЗИ и скрининги ничего не показали, и о страшном пороке я узнала только после родов. У меня был шок! Часть спины, животика, ягодиц и ног Гордея были покрыты сплошным тёмным пятном, а другая часть тела — невусами меньшего размера! Я даже представить не могла, что такое может быть!
Сразу после роддома мы стали ездить по врачам и сначала решили пойти на приём к генетику. Она нас отправила к онкологу со словами, что наше заболевание лечится в Израиле и Германии. Врач показала огромные медицинские книги с фотографиями деток до и после лечения. Эти снимки навсегда отпечатались в моей памяти!
Затем мы поехали к онкологу. Врач объяснила, что невус может переродиться в меланому (рак кожи) — страшное смертельное заболевание. Вероятность такого перерождения увеличивается при травмах, воздействии на него солнечных лучей и гормональных изменениях в организме. Единственный выход справиться с этим пороком — это предупредить, то есть иссечь невус с замещением дефекта здоровой кожей.
Доктор сказала, что у нас, в Краснодаре, ничего сделать не могут, а в Москве, скорее всего, предложат наблюдаться. Через хирурга в нашей поликлинике по месту жительства мы сделали запросы в больницы Москвы и Санкт-Петербурга. Нам пришли ответы наблюдаться по месту жительства у онколога и посещать его раз в 3 месяца. К сожалению, это всё, что нам могут предложить врачи…
Первый месяц после рождения Гордея был очень тяжёлым. У сыночка на ягодицах были кровавые ранки, которые долго не заживали. Мы перепробовали разные мази, пасты и гели. Врачи говорили, что ничего сделать нельзя, возможен только тщательный уход. Малыш при этом ужасно плакал, у него всё болело. Слава Богу, где-то через месяц ранки зажили...
Сейчас у нашего малыша под покрытой невусом кожей спины и ягодиц не хватает жирового слоя, поэтому все косточки прощупываются. Когда я его мою, я каждый раз обливаюсь слезами: кожа там тонкая, и под моей рукой чувствуется весь позвоночник!
Как только нам стал известен страшный диагноз Гордея, мы стали читать в специальных сообществах, где и как лечится это образование. Так мы узнали, что многим деткам с невусом делал операции доктор Алекс Маргулис из клиники «Хадасса» (Израиль). В сообществе было очень много положительных отзывов!
Я написала маме одного малыша, которому уже успешно провели операции по иссечению невуса, и она вдохновила меня ехать к профессору на консультацию. Доктор сказал, что операция возможна, когда Гордею будет годик. На первом этапе ему вживят 3 экспандера (2 на спинке и 1 на животе), которые позволят растянуть кожу. Затем состоится сама операция по иссечению невуса и замещению его здоровой кожей.
Это будет длительное лечение в несколько этапов, и в итоге наш любимый малыш будет в безопасности! Конечно, стоимость операции оправдана, но для нашей семьи она неподъёмная. Это 29 814,09 EUR! Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью. Нам очень нужна Ваша поддержка!
Гордей — очень жизнерадостный и эмоциональный мальчик. Если всё хорошо и он всем доволен, то он смеётся, хохочет и всем улыбается, а если что-то его огорчает, то это плач навзрыд, да такой звонкий, громкий! Мой муж говорит, что Гордей будет звонче старшего.
Сейчас нашему малышу 5 месяцев, и он активно ползает, но ещё не сидит. Только недавно он научился переворачиваться на живот и обратно на спинку. Я всегда за ним трепетно слежу и переживаю за него: для сыночка опасна любая травма. А ещё, так как Гордею нельзя быть на солнышке, мы гуляем или рано утром, или вечером.
Очень хочется, чтобы наш малыш вырос здоровеньким мальчиком и смог играть со всеми детками в детском садике и школе, не боясь травмировать свою кожу. Дорогие благотворители, мы очень нуждаемся в Вашей помощи! Пожалуйста, откликнитесь на нашу просьбу! Без Вашей поддержки мы не справимся!
С уважением, мама Гордея