Программа №732

Хайретдинова Адель

Дата рождения: 06.10.2015

Диагноз: врожденный гигантский меланоцитарный невус.

Необходимо собрать на лечение:

2 684 552 рубля.

Осталось собрать:

1 281 110 рублей.

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Пишу Вам, а моя малышка сидит под боком, перекладывает счётные палочки и спрашивает: «Мама, а что ты делаешь?» Я отвечаю, что пишу письмо. А она: «А кому?» Прежде всего, она очень смышлёная. Я просто поражаюсь её сообразительности и памяти. Не зря говорят, что ребёнок — это целый космос.

Наш космос начался 6 октября 2015 года, когда после 40 недель ожидания появилась на свет Адель. Беременность протекала легко. Да, был тонус, но он есть у многих. Я даже забывала о своём положении, пока не появился живот.

Адель — наш единственный и очень долгожданный ребёнок. Мы ждали её 5 лет. И тот октябрьский день стал самым счастливым и самым тревожным в нашей жизни. Ведь с её рождением вопросов «Что?», «Как?» и «Почему?» стало невероятно много, а ответов не было. У Адель было огромное родимое пятно. Оно шло от поясницы по ягодицам вниз по ножке — практически до колена. Выглядело это страшно. И помню вопрос, который повис в воздухе: «Оно пройдёт?» И ответ врача: «Нет».

Врач, которая принимала у меня роды, сталкивалась с подобным всего второй раз за свою довольно большую практику. Она сразу, спасибо ей огромное, озвучила нам диагноз и сказала, к каким специалистам прежде всего нужно обратиться. И мы стали искать. Обращались в разные медицинские учреждения, в том числе в Российскую детскую клиническую больницу «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии (НМИЦ ДГОИ) им. Д. Рогачёва и Научно-практический центр специализированной помощи детям им. В. Ф. Война-Ясенецкого, где нам уже письменно поставили диагноз: «Врождённый гигантский меланоцитарный невус» и рассказали о наших возможностях по лечению. К сожалению, прогноз на лечение в России был неутешительный.

Из-за размера и сложного расположения невуса нам нужно было начать лечение как можно раньше. С возрастом кожа растягивается хуже, да и размер невуса становится всё больше, так как он растёт пропорционально росту ребёнка. В России подобные операции делают деткам, начиная с трёх лет. И количество этапов из-за сложности расположения нашего пятна нам определили так много, что до школы завершить лечение никак бы не удалось.

В других странах специалисты берутся за подобное лечение, когда деткам нет ещё и года. Поэтому на лечение мы отправились в Германию. Однако после первого этапа немецкие врачи сказали, что весь невус удалить они не смогут из-за, опять же, сложности его расположения. И это не потому, что там плохие врачи, а потому, что у каждого есть свой опыт и свои границы возможностей. И здорово, когда люди открыто говорят об этом. Это достойно уважения.

На второй этап мы отправились в Израиль, где на консультации нам не только сказали, что могут удалить весь невус, но и показали результаты лечения идентично расположенных невусов у других деток! Конечно, выбор был очевиден. И мы делали всё для того, чтобы поехать лечиться именно туда. Подвергать ребёнка сложнейшим операциям без хоть какой-то гарантии на результат было просто немыслимо. Но и тут нас ждала неожиданность: оказалось, что этапов лечения нужно больше, чем изначально ожидалось. Это связано с особенностями Адель. Но до школы мы можем всё успеть.

Рассказывая о своей дочке Адель, я не могу не улыбаться. Такая она трогательная, нежная, чувствительная, невероятно смышлёная. Возможно, это скажет каждый родитель о своём ребёнке, но она действительно удивительный человечек.

Какая у неё невероятная любовь к животным и особенно к зайчикам! Это море обнимашек и заботы. Она каждый день их кормит, спать укладывает, укутывая в одеялко, ушки им расчёсывает. Ну а когда живых видит, восторгу нет предела!

Адель любит готовить и кормить всех вязаными и фетровыми вкусностями. Весь свой пластиковый зоопарк она ежедневно моет и заботливо кутает в полотенца. Строит им домики из конструкторов. Одним словом, она очень заботливая и хозяйственная.

Также Адель обожает лепить, что у неё очень здорово получается. Она с удовольствием раскрашивает картинки и клеит наклейки. Она умеет считать до 20 и знает алфавит. Просто обожает складывать пазлы. А уж как быстро она запоминает стихи, сказки и песенки, я просто поражаюсь! Ведь говорить она начала только в 2 года и уже через 5 месяцев рассказывала наизусть «Мойдодыра».

Когда Адель слышит музыку, она сразу вскакивает и пускается в пляс. Танцор бы вышел из неё отличный, но профессионально заниматься ни танцами, ни другими видами спорта она не может из-за ситуации с её здоровьем.

Адель очень усидчива. Возможно, это потому, что она научилась играть в спокойные игры, так как после многочисленных операций её приходилось ограничивать в движении. Она очень взрослая для своего возраста, рассудительная и иногда даже серьёзная. Видимо, перенесённое ребёнком лечение откладывает свой отпечаток, оставляет след. Хотя в то же время она невероятно резвая, задорная и весёлая.

Если говорить о страшных цифрах, то в свои неполные три года Адель перенесла 5 сложнейших операций и 8 общих наркозов. Началось всё с наркоза для МРТ, которую необходимо было сделать из-за расположения невуса, чтобы исключить другие возможные недуги нервной системы.

Почему мы приняли решение об операциях, ведь это страшно? Потому что иначе ещё страшнее. Ведь избавление от невуса — не только эстетическая необходимость. Невус опасен тем, что, если его поранить или повредить, он может переродиться в рак кожи.

Если подводить итог, то для нас клиника в Израиле — единственная возможность действительно помочь нашей чудесной малышке. Бесконечно люблю её, всем сердцем мечтаю ей помочь и очень надеюсь, что Вы, уважаемые благотворители, поможете нам это сделать. Ведь без Вашей помощи нам не справиться. Я верю, что доброта и общее неравнодушие делают нас людьми и могут свернуть горы!

С большим уважением, мама Адель»

Документы:

None None None None
Я могу помочь