Программа №732

Хайретдинова Адель

Дата рождения: 06.10.2015

Диагноз: врожденный гигантский меланоцитарный невус.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 16.05.2019:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Как всегда, хочу сказать Вам огромное спасибо, что интересуетесь здоровьем нашей дочурки. Спасибо, что Вы с нами.
Мы уже дома и привыкаем к нормальной жизни. Пока ещё только привыкаем, а не живём в полную силу, так как процесс восстановления у нас долгий. Очень надеюсь, что к лету Адель уже можно будет начать учиться кататься на велосипеде.
Пока наши шовчики ещё заживают. А их очень много. Мы делаем ежедневные перевязки. Садиться на жёсткие стулья Адель тоже пока боится и упорно продолжает кушать стоя. А мы и не настаиваем, так как, чем меньше тревожить швы до их полного заживления, тем лучше.
Хоть ещё и не всё зажило, Адель полна сил и энергии. Уже невероятно сложно её в чём-то ограничивать и сдерживать, но мы вынуждены это делать и очень стараемся сделать всё, чтобы тревожить швы как можно меньше. Ведь именно это позволит им зажить как можно лучше, а шарикам быть меньше.
Мы стараемся делать наши прогулки спокойными, пока на площадках качаем на качелях любимых зайчика и щенка. Каждый раз слышим от нашей крохи: «Я тоже обязательно буду кататься на велосипеде, когда у меня шовчики заживут», когда дети проносятся мимо на велосипедах. Поражает её сила воли, позитив и детская непосредственность даже в таких тяжёлых испытаниях.
Мы Вам невероятно благодарны, что Вы дали нам возможность пройти ещё один такой важный для нас этап лечения. К сожалению, он не последний, и нам предстоит пройти очень многое. А пока мы будем восстанавливаться и набираться сил.
Пусть в Ваших семьях царит тепло и мир. Берегите друг друга. И пусть все будут здоровы!
С искренним уважением и благодарностью, родители малышки Адель»

Новости от родителей от 02.04.2019:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо, что Вы с нами. Спасибо, что интересуетесь здоровьем нашей дочурки.
Несколько дней назад состоялась вторая операция. Прошла она, по словам врачей, хорошо. Вот только от наркоза в этот раз отходила наша малышка сложнее, чем раньше.
Ввиду особенностей расположения невуса и того, где в этот раз находятся швы, дочке нельзя лежать на спине и садиться. В больнице Адель всё время лежала, и на её личике всё это время отражалось детское мучение. Это просто невыносимо видеть, когда знаешь, какой она подвижный ребёнок.
Хоть нас и выписали, но ограничения будут ещё пару недель. А это очень сложно! На животе Адель спать не любит, она уже набралась немножко сил, поэтому хочет вертеться и садиться. Однако даже кушать ей сейчас приходится стоя.
Я не перестаю удивляться её душевной и физической силе. Наши детки невероятные бойцы!
Да, процедуры и операции уже позади, но это не значит, что волноваться и переживать уже не надо. В нашем случае очень важно, чтобы кожные покровы прижились. И пока этого не произойдёт, постоянное волнение и тревога нас не покидают. Однако мы верим в лучшее, что всё обязательно будет хорошо и что мы скоро поедем домой. А дальше период восстановления и нормальной жизни хоть и на время, так как это, к сожалению, не последний этап нашего лечения.
Мы Вам невероятно благодарны, что Вы дарите нам возможность помочь нашей крохе. Вы даже не представляете, сколько это значит для нас и для неё. И пусть это невероятно сложно, но, когда есть помощь и поддержка, действительно становится легче. Берегите себя и своих близких. И пусть все будут здоровы!
С уважением, родители малышки Адель»

Новости от мамы от 25.02.2019:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо, что интересуетесь здоровьем нашей крохи.
На сегодняшний день мы прошли уже половину нашего пути. Даже не верится, что время летит очень быстро. Правда, с каждой процедурой становится всё сложнее и сложнее. Вот и переживаний всё больше и больше.
Адель процедуры переносит стойко, насколько это возможно. Конечно, есть и боль, и страх, и слёзы, и крики. Всё это есть. Но сразу после подкачек дочка отвлекается и как будто забывает о них.
Как я и писала, Адель приходится ограничивать в движениях. И это невероятно сложно, когда ребёнку в её возрасте только и хочется, что бегать, лазать, прыгать и танцевать. А она так любит танцевать, но всё понимает. Уже сама говорит: «Нам пока нельзя». А потом сразу добавляет с вопросом в голосе: «Но потом же будет можно?!» И тут же, забыв, что только что сказала, пытается побежать или попрыгать.
На прогулках приходится мирно гулять и качать на качелях любимого зайца. И как же я рада тому, что она любит книжки, сажать игрушечные цветы и овощи, кормить любимых зверят — есть спокойные занятия, которые её увлекают.
Мы каждый раз мысленно благодарны Вам за то, что у нас есть возможность пройти это лечение и помочь нашей малышке! Берегите себя и своих близких.
С уважением, мама Адель»

Новости от родителей от 18.01.2019:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо Вам, что Вы есть в нашей жизни и интересуетесь здоровьем нашей крохи.
Пишу Вам наши новости уже из Израиля. Первая операция по установке экспандеров уже позади. Всё прошло успешно, и Аделечка чувствует себя хорошо! Уже даже состоялись первые еженедельные подкачки. Так что наша жизнь теперь протекает от воскресенья до воскресенья, когда, собственно, и проходят эти процедуры. И каждый раз это очень тревожно и волнительно, так как процесс очень сложный и непредсказуемый. Но мы верим, что всё будет хорошо!
Конечно, всё очень болезненно и неприятно для малышки Адель. Но она боец. Уже играет, рисует и лепит. Она очень любит ходить гулять и смотреть котиков, которых тут очень много. Но на детскую площадку мы не ходим, потому что кататься на горках и качелях дочке нельзя из-за расположения экспандеров. Да и вообще сидеть ей больно. Так что даже кушать приходится стоя. Но мы знаем, что это временные трудности, которые мы обязательно преодолеем.
И, конечно же, мы Вам бесконечно благодарны за то, что мы здесь и проходим наше сложное, но такое нужное лечение. Берегите себя и своих близких.
С уважением, родители малышки Адель»

Новости от мамы от 19.12.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо Вам, что помните об Аделечке и интересуетесь её здоровьем.
С наступлением зимы наша поездка стала ещё реальнее. Мы купили билеты и улетаем на лечение сразу после Нового года. Первая операция назначена на 4 января!
А пока Адель радуется снегу. Она бесконечно может лепить снежки и бегать по заснеженным площадкам. Дочка очень бережно стряхивает снег с фигурок во дворе каждый раз, когда их заносит.
Аделечка невероятно активна, а я с грустью и ужасом думаю, что совсем скоро придётся ограничивать её в движениях. Понимаю, что это во благо, но на душе становится тяжело. Ведь в три года дети резвятся без остановки.
А я тем временем мысленно собираю чемодан и стараюсь не забыть мелочи, которые сделают время Адель интереснее: любимые игрушки, книжки, краски. И конечно, постоянно переживаю за то, как всё это будет. Да, мы знаем все этапы, все процедуры, ведь проходили через них уже не раз. Но это, наоборот, делает ожидание ещё более тяжёлым и тревожным. И одна из главных задач сейчас — не болеть. Поэтому всячески стараюсь беречь Адель от возможных болезней.
Спасибо всем Вам за возможность пройти это сложное, но такое нужное нашей малышке лечение. Храните себя и своих близких!
С уважением, мама малышки Адель»

Новости от 16.11.2018:

«Фонд перечислил 30,029.59 EUR в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Хайретдиновой Адели.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всей души, от всего сердца спасибо каждому, кто не остался равнодушным к судьбе и здоровью нашей малышки Адель. Она для нас свет в окошке! И именно Вы даёте ей возможность жить полноценной, счастливой жизнью. Благодаря Вашим добрым сердцам и поддержке мы получаем возможность провести необходимые ей операции у врача, который творит чудеса!

В жизни бывают ситуации, когда самим не справиться с тем, что приготовила судьба. Так случилось и с нами. Нам очень хотелось верить в чудеса и в то, что найдутся люди, готовые прийти на помощь! И вот мы встретили Вас! Мы будем благодарны Вам всю нашу жизнь и будем помнить, что есть на свете доброта и сострадание и что в беде можно найти поддержку и помощь!

С большой и искренней благодарностью, родители Адель»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Пишу Вам, а моя малышка сидит под боком, перекладывает счётные палочки и спрашивает: «Мама, а что ты делаешь?» Я отвечаю, что пишу письмо. А она: «А кому?» Прежде всего, она очень смышлёная. Я просто поражаюсь её сообразительности и памяти. Не зря говорят, что ребёнок — это целый космос.

Наш космос начался 6 октября 2015 года, когда после 40 недель ожидания появилась на свет Адель. Беременность протекала легко. Да, был тонус, но он есть у многих. Я даже забывала о своём положении, пока не появился живот.

Адель — наш единственный и очень долгожданный ребёнок. Мы ждали её 5 лет. И тот октябрьский день стал самым счастливым и самым тревожным в нашей жизни. Ведь с её рождением вопросов «Что?», «Как?» и «Почему?» стало невероятно много, а ответов не было. У Адель было огромное родимое пятно. Оно шло от поясницы по ягодицам вниз по ножке — практически до колена. Выглядело это страшно. И помню вопрос, который повис в воздухе: «Оно пройдёт?» И ответ врача: «Нет».

Врач, которая принимала у меня роды, сталкивалась с подобным всего второй раз за свою довольно большую практику. Она сразу, спасибо ей огромное, озвучила нам диагноз и сказала, к каким специалистам прежде всего нужно обратиться. И мы стали искать. Обращались в разные медицинские учреждения, в том числе в Российскую детскую клиническую больницу «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии (НМИЦ ДГОИ) им. Д. Рогачёва и Научно-практический центр специализированной помощи детям им. В. Ф. Война-Ясенецкого, где нам уже письменно поставили диагноз: «Врождённый гигантский меланоцитарный невус» и рассказали о наших возможностях по лечению. К сожалению, прогноз на лечение в России был неутешительный.

Из-за размера и сложного расположения невуса нам нужно было начать лечение как можно раньше. С возрастом кожа растягивается хуже, да и размер невуса становится всё больше, так как он растёт пропорционально росту ребёнка. В России подобные операции делают деткам, начиная с трёх лет. И количество этапов из-за сложности расположения нашего пятна нам определили так много, что до школы завершить лечение никак бы не удалось.

В других странах специалисты берутся за подобное лечение, когда деткам нет ещё и года. Поэтому на лечение мы отправились в Германию. Однако после первого этапа немецкие врачи сказали, что весь невус удалить они не смогут из-за, опять же, сложности его расположения. И это не потому, что там плохие врачи, а потому, что у каждого есть свой опыт и свои границы возможностей. И здорово, когда люди открыто говорят об этом. Это достойно уважения.

На второй этап мы отправились в Израиль, где на консультации нам не только сказали, что могут удалить весь невус, но и показали результаты лечения идентично расположенных невусов у других деток! Конечно, выбор был очевиден. И мы делали всё для того, чтобы поехать лечиться именно туда. Подвергать ребёнка сложнейшим операциям без хоть какой-то гарантии на результат было просто немыслимо. Но и тут нас ждала неожиданность: оказалось, что этапов лечения нужно больше, чем изначально ожидалось. Это связано с особенностями Адель. Но до школы мы можем всё успеть.

Рассказывая о своей дочке Адель, я не могу не улыбаться. Такая она трогательная, нежная, чувствительная, невероятно смышлёная. Возможно, это скажет каждый родитель о своём ребёнке, но она действительно удивительный человечек.

Какая у неё невероятная любовь к животным и особенно к зайчикам! Это море обнимашек и заботы. Она каждый день их кормит, спать укладывает, укутывая в одеялко, ушки им расчёсывает. Ну а когда живых видит, восторгу нет предела!

Адель любит готовить и кормить всех вязаными и фетровыми вкусностями. Весь свой пластиковый зоопарк она ежедневно моет и заботливо кутает в полотенца. Строит им домики из конструкторов. Одним словом, она очень заботливая и хозяйственная.

Также Адель обожает лепить, что у неё очень здорово получается. Она с удовольствием раскрашивает картинки и клеит наклейки. Она умеет считать до 20 и знает алфавит. Просто обожает складывать пазлы. А уж как быстро она запоминает стихи, сказки и песенки, я просто поражаюсь! Ведь говорить она начала только в 2 года и уже через 5 месяцев рассказывала наизусть «Мойдодыра».

Когда Адель слышит музыку, она сразу вскакивает и пускается в пляс. Танцор бы вышел из неё отличный, но профессионально заниматься ни танцами, ни другими видами спорта она не может из-за ситуации с её здоровьем.

Адель очень усидчива. Возможно, это потому, что она научилась играть в спокойные игры, так как после многочисленных операций её приходилось ограничивать в движении. Она очень взрослая для своего возраста, рассудительная и иногда даже серьёзная. Видимо, перенесённое ребёнком лечение откладывает свой отпечаток, оставляет след. Хотя в то же время она невероятно резвая, задорная и весёлая.

Если говорить о страшных цифрах, то в свои неполные три года Адель перенесла 5 сложнейших операций и 8 общих наркозов. Началось всё с наркоза для МРТ, которую необходимо было сделать из-за расположения невуса, чтобы исключить другие возможные недуги нервной системы.

Почему мы приняли решение об операциях, ведь это страшно? Потому что иначе ещё страшнее. Ведь избавление от невуса — не только эстетическая необходимость. Невус опасен тем, что, если его поранить или повредить, он может переродиться в рак кожи.

Если подводить итог, то для нас клиника в Израиле — единственная возможность действительно помочь нашей чудесной малышке. Бесконечно люблю её, всем сердцем мечтаю ей помочь и очень надеюсь, что Вы, уважаемые благотворители, поможете нам это сделать. Ведь без Вашей помощи нам не справиться. Я верю, что доброта и общее неравнодушие делают нас людьми и могут свернуть горы!

С большим уважением, мама Адель»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь