Программа №746

Хабибуллин Данил

Дата рождения: 30.09.2015

Диагноз: атрезия трикуспидального клапана, дефект межпредсердной перегородки

Место жительства: Москва

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

12.02.2023

Даня стал все больше интересоваться про свое сердечко, причем это у него происходит... →

23.05.2022

Даня чувствуется себя хорошо. В апреле мы были на приеме у кардиолога, медикаментозную терапию продолжаем по такой же схеме. Летом мы планируем... →

21.10.2021

Перед тем как пойти в сад, мы прошли полное обследование, кардиолог состоянием сына доволен, медикаментозную терапию мы продолжаем. →

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за помощь! Каждый из Вас дал Дане шанс на продолжение лечения — и после этого этапа у него будет полноценная жизнь!

Спасибо каждому неравнодушному благотворителю за то, что не прошёл мимо и протянул руку помощи! Каждый из Вас подарил нам лучик добра!

От чистого сердца желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья! Пусть беды обходят Вас стороной!

С уважением, семья Хабибуллиных

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья обращается к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на операцию для нашего сыночка Данила в Кардиологическом центре Берлина.

Это была наша первая беременность и, конечно же, большая радость. Всё шло по плану: скрининги, анализы, осмотры специалистов и сами роды прошли хорошо. Даня родился 30 сентября 2015 года, весом 3320 г, ростом 50 см, 8/9 баллов по шкале Апгар.

Но на второй день на осмотре у педиатра у малыша были обнаружены шумы в сердечке, и было принято решение сделать эхокардиографию (ЭхоКГ). В это время наш ангелочек лежал под многочисленными проводочками в реанимации.

На 5 сутки нам огласили диагноз: «Сложный ВПС. Атрезия трикуспидального клапана (единственный левый желудочек), дефект межпредсердной перегородки, дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, стеноз лёгочной артерии. Артериальная гипоксемия». Нам сказали, что это редкий и сложный порок и Данилу предстоит сделать несколько операций, для того чтобы жить. Это был удар! Паника, слёзы...

На 7 сутки Даню в тяжёлом состоянии перевели во 2-ое неонатологическое отделение Детской городской клинической больницы имени З. А. Башляевой. Там же мы его крестили, чтобы Бог его оберегал и помог ему. Спустя две недели нас выписали домой в стабильно тяжёлом состоянии с мед. терапией.

Дни тянулись, было очень тяжело и тревожно. Даня постоянно плакал, присутствовала синюшность.

На второй месяц жизни нашего малыша госпитализировали в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии (НЦССХ) им. Бакулева и начали готовить к операции по наложению модифицированного подключично-лёгочного анастомоза. 6 ноября 2015 года Даню прооперировали. После этого он находился 9 дней в реанимации на ИВЛ, было очень тяжёлое состояние. Кушал в малом количестве через зонд, вес не набирал, был отёкшим. Ещё через 14 дней нас выписали с кучей лекарств для восстановления и подготовки к следующему этапу.

На тот момент мы ничего не понимали, не знали всех тонкостей порока, не знали, как поведёт себя организм крохи, и делали всё, чтобы спасти Даню.

11 мая 2016 года нас снова госпитализировали в НЦССХ им. Бакулева для обследования. После было решено проводить следующий этап хирургического лечения: операцию по наложению двунаправленного кавапульмонального анастомоза (операция Гленна).

18 мая 2016 года сынуля был успешно прооперирован. Наш лечащий врач сказала: «Вам повезло, видимо, Вы хорошо молились за своего сына!» Ведь на тот момент нам говорили, что шансы выжить у Дани были всего 50 % на 50 %!

Не зря он родился в день Веры, Надежды, Любви и их матери Софии! Нашему счастью не было предела. Слава Богу! Наш сын, наш борец — справился!

На 10 сутки нас выписали в стабильном состоянии. С тех пор мы находимся под контролем кардиолога, каждые 3 месяца проходим обследования в кардиоцентре.

Сейчас нашему замечательному Дане 3 года. Он наша зажигалочка! Любознательный, сообразительный, очень общительный, он проявляет интерес к книгам, учит буквы и цифры на русском и английском языках, увлекается машинками и очень любит своего младшего братика.

Даня растёт и больше двигается, из-за этого у него увеличивается нагрузка на сердечко, всё чаще появляется одышка, нарастает синева.

Завершающую операцию Фонтена необходимо сделать на ранних сроках, для того чтобы организму было проще перестроиться на новую систему кровообращения. Также при длительном нахождении на Гленне может возникнуть проблема с лёгкими, а это ещё один удар по организму, которому и так тяжело.

К сожалению, в российских клиниках операцию Фонтена откладывают до последнего и не дают 100 % гарантии на успешный результат. Потому что такие операции в нашей стране делают совсем недавно, и опыта у врачей очень мало, оборудование далеко не самое современное… К тому же у ребёнка может возникнуть много различных осложнений, детки даже теряют слух после этой операции!

Поэтому мы решили обратиться в Кардиологический центр Берлина. Так как у них очень большой опыт в проведении подобных операций. Мы написали доктору С. Б. Овруцкому, отправили ему результаты нашего последнего ЭхоКГ, и доктор нам ответил, что сердце готово к операции Фонтена и затягивать ни в коем случае нельзя! Нас готовы прооперировать прямо сейчас.

Клиника выставила нам счёт на сумму 37 680 EUR. Для нас это огромная сумма! Нам больно видеть, что сердечко Дани уже не справляется, он устаёт при малейшей нагрузке, ему тяжело самостоятельно ходить, он постоянно просится на ручки… Дане нужна помощь прямо сейчас, но мы совершенно бессильны! Вся надежда только на Вашу помощь…

Уважаемые благотворители, без Вашей поддержки нам не справиться! Пожалуйста, помогите нашему сыну, подарите ему шанс на полноценную жизнь!

С уважением, родители Дани

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...