Программа №746

Хабибуллин Данил

Дата рождения: 30.09.2015

Диагноз: атрезия трикуспидального клапана, дефект межпредсердной перегородки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 19.08.2019:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Спасибо, что интересуетесь новостями о состоянии Дани!

В мае мы были на очередном контроле у кардиолога. ЭхоКГ показала высокий градиент на фенестрации, поэтому по рекомендации врача мы провели суточное мониторирование, которое показало стабильную ситуацию! Также по рекомендации кардиолога мы оставили приём медикаментов в том же объёме на год, отменять врачи будут постепенно. Следующий наш визит планируем в сентябре.

Данечка в этот раз побывал целых два месяца у бабули с дедулей в деревне! Для нас это самая длительная и активная поездка. Отдых пошёл сыну только на пользу! Мы плавали на лодке, ходили в лес за грибами и проводили всё это время в удовольствии! Ещё Даня очень ждёт свой день рождения, ведь он совсем уже скоро.

Наши дорогие благотворители, бесконечно хочется Вам говорить огромнейшее спасибо за бесценную помощь!

С уважением, родители Дани

Новости от родителей от 20.05.2019:

Добрый день, наши дорогие и уважаемые благотворители!

После операции Фонтена прошло не так много времени. Организм на новом кровообращении и, чувствуется, не совсем ещё окреп. Поэтому у Дани присутствуют некоторые сложности.

На днях мы были на обследовании сердечка. Кардиолог доволен самой операцией и состоянием Дани, только был озадачен некоторыми показателями и поэтому рекомендовал пройти в ближайшее время суточный мониторинг ЭКГ. После этого он сможет нам, как медикаментозно решить проблему. Препараты нам оставили в таком же количестве. Мы измеряем МНО, принимаем «Маркумар».

Наконец-то к нам пришло тепло, и Даня этому очень рад! Наш сынок обожает проводить время на прогулках, кататься на беговеле, общаться с друзьями и познавать этот чудесный мир!

Наш Даня остаётся общительным, весёлым и озорным мальчишкой, и главное не падает духом! Сынок растёт и становится взрослым. Он с удовольствием проявляет инициативу абсолютно во всём. Порой это выглядит совсем, так скажем, по-детски, хотя он утверждает, что уже большой мальчик, а мы, в свою очередь, даём ему понять, какой он у нас умничка!

Также Даня начал увлекаться марками машин, сам причём проявил свой интерес. Дома он занимается раскрашиванием, лепкой, строительством замков, продолжает изучать логику, всё делает старательно, с большим удовольствием и уже хочет в школу!

После всех обследований Даня очень хочет побывать у бабушки с дедушкой, поэтому у нас в планах выехать из большого мегаполиса в маленькую, с чистым воздухом местность.

Наши глубокоуважаемые благотворители, мы не перестаём Вами восхищаться! Спасибо Вам за Вашу доброту, за то, что Вы спасаете столько маленьких сердец!

С уважением, родители Дани

Новости от родителей от 12.03.2019:

Добрый день, наши уважаемые благотворители!

Хотим поделиться нашими новостями.

С Вашей помощью нашему Данечке в Берлинском кардиоцентре была проведена операция Фонтена. Перед ней было сделано обследование и зондирование, после чего нам сказали, что наш сын удачный кандидат на Фонтена.

Конечно же, мы переживали за Даню, но были уверены, что мы в надёжных руках, поэтому верили только в положительный результат!

И вот настал тот день, когда Даню забрали на операцию. После восьмичасового ожидания мы уже были рядом с ним. Слава Богу, операция прошла штатно. Фонтен был сделан с фенестрацией, для того чтобы организму было легче перестроиться на новое кровообращение.

Данечку уже на следующий день перевели в отдаления, а ещё через 4 дня он встал на ножки и попытался пойти. Мы им гордились! Он вёл себя мужественно всё это время! Постепенно ему убирали медикаменты для поддержания организма, необходимые после операционного восстановления, которые вводились через катетер.

Наступил тот день, когда в палату зашёл всеми любимый доктор Станислав Борисович Овруцкий и сказал: «Состоянием Данила мы довольны, и вы можете готовиться к выписке на амбуланс». Как же мы были рады этим словам!

Выписали нас с большим количеством медикаментов, приём которых по времени и по необходимой дозе. На амбулансе мы ходили каждый день измерять МНО. Вместе с «Маркумаром» нам кололи некоторое время «Клексан», для того чтобы поднять МНО. Также мы ходили на приём к доктору, где Дане делали ЭхоКГ.

Сейчас мы дома! Даня чувствует себя удовлетворительно. Мы продолжаем принимать медикаменты и каждый день измеряем МНО.

Я могу сказать, что Данечка наш Герой с большой буквы, ведь он ещё малыш и уже столько перенёс! Он достойно прошёл этот нелёгкий путь! Даня понимает, что в Берлине мы лечили его сердечко, для того чтобы он жил! Он часто вспоминает, как ему говорили в клинике: «Данил, всё супер»!

Наша семья ещё раз выражает благодарность каждому из Вас! Спасибо, что Вы есть!

С уважением, семья Хабибуллиных

Новости от 22.02.2019:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Хабибуллина Данила.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за помощь! Каждый из Вас дал Дане шанс на продолжение лечения — и после этого этапа у него будет полноценная жизнь!

Спасибо каждому неравнодушному благотворителю за то, что не прошёл мимо и протянул руку помощи! Каждый из Вас подарил нам лучик добра!

От чистого сердца желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья! Пусть беды обходят Вас стороной!

С уважением, семья Хабибуллиных

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья обращается к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на операцию для нашего сыночка Данила в Кардиологическом центре Берлина.

Это была наша первая беременность и, конечно же, большая радость. Всё шло по плану: скрининги, анализы, осмотры специалистов и сами роды прошли хорошо. Даня родился 30 сентября 2015 года, весом 3320 г, ростом 50 см, 8/9 баллов по шкале Апгар.

Но на второй день на осмотре у педиатра у малыша были обнаружены шумы в сердечке, и было принято решение сделать эхокардиографию (ЭхоКГ). В это время наш ангелочек лежал под многочисленными проводочками в реанимации.

На 5 сутки нам огласили диагноз: «Сложный ВПС. Атрезия трикуспидального клапана (единственный левый желудочек), дефект межпредсердной перегородки, дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, стеноз лёгочной артерии. Артериальная гипоксемия». Нам сказали, что это редкий и сложный порок и Данилу предстоит сделать несколько операций, для того чтобы жить. Это был удар! Паника, слёзы...

На 7 сутки Даню в тяжёлом состоянии перевели во 2-ое неонатологическое отделение Детской городской клинической больницы имени З. А. Башляевой. Там же мы его крестили, чтобы Бог его оберегал и помог ему. Спустя две недели нас выписали домой в стабильно тяжёлом состоянии с мед. терапией.

Дни тянулись, было очень тяжело и тревожно. Даня постоянно плакал, присутствовала синюшность.

На второй месяц жизни нашего малыша госпитализировали в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии (НЦССХ) им. Бакулева и начали готовить к операции по наложению модифицированного подключично-лёгочного анастомоза. 6 ноября 2015 года Даню прооперировали. После этого он находился 9 дней в реанимации на ИВЛ, было очень тяжёлое состояние. Кушал в малом количестве через зонд, вес не набирал, был отёкшим. Ещё через 14 дней нас выписали с кучей лекарств для восстановления и подготовки к следующему этапу.

На тот момент мы ничего не понимали, не знали всех тонкостей порока, не знали, как поведёт себя организм крохи, и делали всё, чтобы спасти Даню.

11 мая 2016 года нас снова госпитализировали в НЦССХ им. Бакулева для обследования. После было решено проводить следующий этап хирургического лечения: операцию по наложению двунаправленного кавапульмонального анастомоза (операция Гленна).

18 мая 2016 года сынуля был успешно прооперирован. Наш лечащий врач сказала: «Вам повезло, видимо, Вы хорошо молились за своего сына!» Ведь на тот момент нам говорили, что шансы выжить у Дани были всего 50 % на 50 %!

Не зря он родился в день Веры, Надежды, Любви и их матери Софии! Нашему счастью не было предела. Слава Богу! Наш сын, наш борец — справился!

На 10 сутки нас выписали в стабильном состоянии. С тех пор мы находимся под контролем кардиолога, каждые 3 месяца проходим обследования в кардиоцентре.

Сейчас нашему замечательному Дане 3 года. Он наша зажигалочка! Любознательный, сообразительный, очень общительный, он проявляет интерес к книгам, учит буквы и цифры на русском и английском языках, увлекается машинками и очень любит своего младшего братика.

Даня растёт и больше двигается, из-за этого у него увеличивается нагрузка на сердечко, всё чаще появляется одышка, нарастает синева.

Завершающую операцию Фонтена необходимо сделать на ранних сроках, для того чтобы организму было проще перестроиться на новую систему кровообращения. Также при длительном нахождении на Гленне может возникнуть проблема с лёгкими, а это ещё один удар по организму, которому и так тяжело.

К сожалению, в российских клиниках операцию Фонтена откладывают до последнего и не дают 100 % гарантии на успешный результат. Потому что такие операции в нашей стране делают совсем недавно, и опыта у врачей очень мало, оборудование далеко не самое современное… К тому же у ребёнка может возникнуть много различных осложнений, детки даже теряют слух после этой операции!

Поэтому мы решили обратиться в Кардиологический центр Берлина. Так как у них очень большой опыт в проведении подобных операций. Мы написали доктору С. Б. Овруцкому, отправили ему результаты нашего последнего ЭхоКГ, и доктор нам ответил, что сердце готово к операции Фонтена и затягивать ни в коем случае нельзя! Нас готовы прооперировать прямо сейчас.

Клиника выставила нам счёт на сумму 37 680 EUR. Для нас это огромная сумма! Нам больно видеть, что сердечко Дани уже не справляется, он устаёт при малейшей нагрузке, ему тяжело самостоятельно ходить, он постоянно просится на ручки… Дане нужна помощь прямо сейчас, но мы совершенно бессильны! Вся надежда только на Вашу помощь…

Уважаемые благотворители, без Вашей поддержки нам не справиться! Пожалуйста, помогите нашему сыну, подарите ему шанс на полноценную жизнь!

С уважением, родители Дани

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...