Программа №781
Шиньков Федор
Дата рождения: 08.04.2018
Диагноз: остеопетроз
Место жительства: Уфа
Поделиться:
Новости
Федор начал ходить в логопедическую группу садика, посещает разные кружки и... →
В ближайшие три месяца Федор будет сдавать анализ на химеризм. →
Самочувствие Федора в последнее время не особо хорошее. Он часто начал «ловить» ОРВИ, недавно переболел ротавирусом. →
Слова благодарности от родителей:
Наши дорогие благодетели и зрители телеканала РЕН ТВ!
Так приятно осознавать, что вокруг нас в этом мире столько добрых, неравнодушных к чужому горю людей, которые найдут желание и время помочь! Мы очень рады, что нам достались именно такие друзья. Спасибо огромное за поддержку в трудное время. Без Вас мы бы не справились. Вы — настоящий подарок судьбы!
Не передать словами то чувство, которое мы испытываем ко всем Вам! Лишь искренняя улыбка надежды и слёзы благодарности! Благодаря чуду, которое Вы совершили, у Фёдора появился шанс жить, видеть и слышать этот прекрасный мир.
Пусть Господь убережёт Вас и Ваших близких от всех болезней! И пусть доброта и великодушие в Вашем сердце только приумножаются. Желаем, чтобы Вам в жизни попадались такие же отзывчивые люди, как Вы!
С уважением, мама и папа Фёдора
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С болью в сердце делимся с Вами нашей историей.
Мы с мужем мечтали о здоровой семье и светлом будущем... Прекрасный, чудесный малыш Фёдор родился в апреле этого года, но сейчас его жизнь зависит от Вашей помощи, милосердия и сострадания.
Беременность в целом протекала нормально, за исключением токсикоза, который длился около месяца, и гипоксии, начавшейся на 21-й неделе. Ни на одном скрининге или УЗИ патологий выявлено не было. А на 42-й неделе путем кесарева сечения родился наш сынок Фёдор, весом 2 900 г, ростом 52 см.
Всё было прекрасно! Мы проходили врачей, сдавали анализы. Однако в июне, после сдачи общего анализа крови, участковый педиатр сказал, что анализы не совсем хорошие, но рекомендаций никаких не дал.
В три месяца наш Фёдор не держал голову и даже не пытался её поднять — вот это и стало нас настораживать! Мы сразу пошли на приём к неврологу, которая, осмотрев нас, поставила диагноз: «Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром тонусных расстройств, ранний восстановительный период». Врач назначила курс лечения, который мы проходили трижды! Эффект был, но незначительный: ребёнок всё равно отставал в развитии.
Тем временем мы повторно сдавали клинический анализ крови, и гемоглобин каждый раз был низким. Нас направили в РДКБ, а затем госпитализировали в онкогематологическое отделение. Ежедневно мы сдавали общий и биохимический анализы крови. Спустя неделю нам сделали биопсию (пункцию костного мозга). Результата мы никакого не получили, так как материал оказался недиагностическим.
Необходимо было повторить биопсию и как можно скорее, так как анализы крови были плохими и падали. Предварительно нам поставили диагноз: «Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Миелодиспластический синдром». Мы были потеряны… Ведь в роду с моей стороны и стороны супруга не было таких заболеваний! Как же так? За что моему сыночку такая участь? Так как диагноз был под вопросом, никакое лечение не проводилось.
Лишь через месяц нам повторно сделали биопсию, результат которой мы ждали со страхом и надеждой, что наш малыш здоров. К сожалению, это было не так… По микроскопическому описанию выявили морфологические признаки остеопетроза. Мы с трудом пережили этот день. Вскоре нам сделали компьютерную томографию и рентген, которые показали признаки уплотнения костей.
В итоге нам был поставлен страшный диагноз: «Остеопетроз». Дети с таким диагнозом не доживают до двух лет и теряют зрение в первый год жизни. Единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга (ТКМ). Мы не могли в это поверить… Мы до последнего момента думали, что это случайная ошибка.
Нашу историю болезни отправили в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, откуда пришёл отказ в связи с небольшим опытом ведения пациентов с таким диагнозом.
После чего историю болезни мы отправили в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, где диагноз подтвердился. Нам предложили провести типирование (процесс определения генотипа) сына и нас, родителей, для последующего поиска донора среди российских регистров потенциальных доноров, а затем и международных. Про саму ТКМ уклончиво ответили, что нужно узнать у трансплантологов.
Мы с супругом начали бить тревогу. Мы связались со многими людьми, у которых дети оказались в подобной ситуации, и вышли на клинику «Хадасса» в Израиле и профессора Полину Степенски, врача от бога, которая творит чудеса.
С помощью неравнодушных сердец мы собрали необходимую сумму для оплаты консультации у Полины в Сколково. В начале декабря мы попали в клинику, где Полина, осмотрев нашего малыша и ознакомившись с историей болезни, также подтвердила диагноз. Мы были растеряны и сильно переживали. Доктор нас успокоила, сказав: «Вылечим Фёдора, и он будет жить, как и другие мраморята».
Нужно как можно быстрее провести ТКМ, пока сохранены зрение и слух! Нас готовы принять на операцию в клинике «Хадасса», однако счёт за операцию просто огромный: 214 304.73 EUR. Для обычной семьи, где работает только муж, а мама сидит в декрете, сумма неподъёмная.
Хотелось бы Вам немножко рассказать о нашем Фёдоре. Сейчас сыночку 8 месяцев. Он переворачивается, пытается ползать, сидит неуверенно. У него очень умный и любознательный взгляд, интерес ко всему новому. Каждый день он познаёт мир!
Сынок у нас также очень музыкальный: любит слушать песни, подпевает, танцует. С папой у них получается очень хороший дуэт: папа играет на гитаре, а Фёдор поёт. Нам кажется, в будущем он будет артистом!
Фёдор — очень жизнерадостный ребёнок и всегда улыбается. Но, слава богу, пока он и не догадывается, насколько серьёзно он болен.
Неужели мы можем потерять наше счастье? Дорогие благотворители, не оставляйте нас! Мы обращаемся ко всем, кто читает нашу историю с просьбой помочь нам не отдать в лапы смерти нашего малыша. Мы будем бороться за Феденьку во что бы то ни стало, только дайте ему шанс!
С уважением, мама Фёдора